Genitori arrabbiati, ecc. (2)

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Seth: Vorrei  iniziare la nostra discussione da uno sguardo a come l’autismo è rappresentato nei media. Ho avuto una conversazione  online  con la giornalista del New York Times Amy Harmon circa  un articolo scritto da lei su una giovane coppia con sindrome di Asperger (uno dei quali, tra l’altro, è proprio il figlio di John). Quella discussione mi ha portato a riflettere su quanto drasticamente si siano evoluti i modi in cui noi pensiamo e parliamo dell’autismo. E  con questa introduzione deliberatamente aperta, apro la discussione…

 Steve: Mi piacerebbe iniziare ponendo una domanda agli altri partecipanti. Per circa un decennio, nella copertura mediatica dell’autismo le voci più forti (a parte gli scienziati) sono state quelle di genitori come  Jenny McCarthy, che credevano seriamente che i vaccini avessero innescato dei danni cerebrali nei propri bambini. Adesso nuove voci stanno emergendo. Persone con autismo impegnate come Ari e Lydia Brown parlano di cosa significhi vivere per uno che è nello spettro, e collocano l’autismo nel quadro dei diritti della disabilità – come una variante umana che richiede adattamenti e supporto (come la comunità dei sordi ha avuto successo nella battaglia per i sottotitoli nelle trasmissioni TV, per esempio, battaglia che ha prodotto innumerevoli benefici per molti anche al di fuori della comunità dei sordi).    Il Meraviglioso film di Todd Loving Lampposts presenta la sua prospettiva di padre di un ragazzo autistico, impegnato nell’imparare ad amare suo figlio Sam per come lui è, nello stesso tempo aiutandolo a sviluppare il massimo delle sue potenzialità. Io colgo lo stesso genere di messaggio dal potente nuovo libro di Shannon  e del suo gruppo, The Thinking Person’s Guide to Autism, che ho scelto come Libro dell’anno nel mio blog  PLoS, Neurotribes.

Seth:Cos’è cambiato?

Shannon: Penso che sia in parte dovuto a quello che ho affermato alla fine del mio saggio “Identifying and Avoiding Autism Cults.” Notate la frase in grassetto nella sezione che riporto:

Le Famiglie dei bambini con recente diagnosi di autismo potranno evitare gli errori dei “culti dell’autismo” in cui anche noi siamo incorsi se un numero sufficiente di genitori veterani li raggiungerà e li incoraggerà a scegliere la logica anziché il martellamento pubblicitario. Noi possiamo aiutare i genitori dei bambini con autismo di nuova diagnosi a fare scelte consapevoli e a massimizzare delle risorse limitate. Possiamo prevenire quei viaggi coi loro bambini, alimentati con le emozioni e costosi, che non portano in alcun luogo. Per far questo, dobbiamo essere franchi nell’identificare quelli che portano avanti crociate per interessi particolari legati all’autismo, e quelli che ignorano le voci autistiche e tuttavia pretendono di parlare per tutte le famiglie con autismo. Dobbiamo rimanere vigilanti nel denuncioare la disinformazione, l’ignoranza, e i consigli potenzialmente dannosi. E dobbiamo mantenere aperte le nostre porte virtuali e mettere fuori il tappetino di benvenuto, perché molte delle famiglie che cadono nei culti dell’autismo alla fine perderanno la loro fede, e inizieranno nuovamente a cercare delle risposte. Avranno bisogno di sapere dove trovarle.

Io penso che il film di Todd sia parte di questo movimento.  Loving Lampposts aiuta le persone a comprendere che persone come mio figlio Leo sono parte di un…  arazzo piuttosto che di uno spettro, anche, e che l’istituzionalizzazione non sarà la sua unica opzione quando sarà adulto. Il film mostra anche perché la pietà non abbia molto posto e senso nelle nostre vite personali, perché mio figlio meriti rispetto, e come l’autismo possa significare una vita piena di gioia oltre che di sfide. Leo è amato come qualunque altro bambino apparso sulla terra – e, vivaddio,  io non lo vedo come un bambino “guasto”.

Sono proprio stufa della prospettiva pietosa per ragazzi come mio figlio che sono considerati “severi”. Anche l’ Apple iPad video in cui compare Leo ( 4:40) è focalizzato più sulle sue difficoltà che sul fatto che lui usa il suo iPad per giocare come ogni altro ragazzo — e questo dopo che avevo appena fatto presente al gruppo la necessità che il realismo sia bilanciato dalla positività. E io penso che Apple in questo caso abbia fatto un lavoro superiore,  se comparato a quello dei  più popolari fornitori di media.

Abbiamo creato TPGA perché vogliamo raggiungere la gente che da poco è stata colpita dall’autismo – membri della famiglia, persone con la loro prima diagnosi di autismo, persone che si stanno chiedendo se loro stesse non possano essere autistiche – prima che i media le caccino nel tunnel della pietà, dell’orrore e della disinformazione. Questo è parallelo alla discussione che Seth ed io abbiamo recentemente avuto su  TPGA, nella quale lui ha sottolineato che se un maggior numero di genitori si sentisse a proprio agio conversando coi pediatri, se sentissero di poter ottenere una risposta a tutte le loro domande sui vaccini (e ad altre), allora essi potrebbero evitare di andar vagando su Internet.

John: Steve, tu hai menzionato due gruppi nella copertura mediatica dell’autismo – quelli che potremmo chiamare i Genitori Arrabbiati, ed ora i propugnatori dei Diritti della Disabilità.

Nel mezzo tra questi due gruppi penso che potresti mettere gente come  Temple [Grandin] e  me. Noi formiamo un gruppo che potresti descrivere come “Imparare come star bene in un mondo NT” [neurotipico]. Io appoggio in pieno la crociata per un migliore adattamento, l’eliminazione della discriminazione, ecc. – ma voglio anche realizzare un posto sicuro per me ora. A questo fine, mi concentro sul cambiamento dell’unica cosa che sia sotto il mio controllo, che sono io.

Sono schierato anche per la difesa in prima persona dei propri diritti, ma, di nuovo, il mio focus ora è sul diritto alla sicurezza. Dico che io voglio essere accettato, ma so che l’unica cosa che io ho il potere di cambiare oggi sono io stesso. Così, io voglio maggiori diritti, tolleranza, accettazione, adattamenti, ma io voglio anche cambiare il mio comportamento per corrispondere meglio ai modelli sociali. Faccio questo nella misura che mi è possibile, pur rimanendo fedele a me stesso.

 In breve, direi che ci sono tre gruppi. I Genitori Arrabbiati probabilmente saranno sempre con noi. L’incertezza sulle cause dell’autismo rimane, e la nostra è una società in cui molte persone crescono con una mentalità vittimistica. L’idea che l’autismo sia “qualcosa che qualcuno ha fatto al mio bambino” è fortemente suggestiva per una parte della popolazione dei genitori, e io mi aspetto che continuerà a sussistere anche se il vaccino cesserà di apparire come il mezzo con cui si suppone che venga compiuto l’atto malvagio.

2 -continua

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