Ancora una volta ci sono politici, come la Binetti e altri, che sostengono metodi e pratiche privi di qualsiasi base scientifica seria. Questa è la volta dell’autismo, per il quale vengono proposti approcci superati e respinti dalla comunità scientifica. Per opporsi, e sostenere l’Istituto Superiore di Sanità in questa lotta contro la malapolitica e l’ignoranza, firmate questo documento! LA POLITICA NON MORTIFICHI LA SCIENZA

Si può firmare qui.

Secondo la filosofia dell’Orto di San Francesco le abilità acquisite dai nostri ragazzi con autismo debbono essere spendibili in un contesto quotidiano e pratico. L’azione di riempire d’acqua una pentola e di collocarla sul fornello nel modo corretto e nel tempo opportuno può non essere così semplice per una persona con autismo. Ma può essere insegnata, e diventare motivo di soddisfazione e di crescita dell’autostima (nella foto è eseguita da Ettore). Anche per questo motivo le attività che si svolgono nella cucina dell’OSF hanno una grande importanza, e per noi sono irrinunciabili. Per questo, uno dei primi pensieri durante l’allestimento dell’OSF nel 2009 è stato quello di predisporre la cucina perché fosse funzionale e sicura.

Sul Corriere della Sera di ieri 17 febbraio è comparsa una breve lettera scritta dalla madre di una persona con autismo. Mi sembra, nella sua brevità, molto significativa.

Sono la madre di un ragazzo autistico di trent’anni. Mio figlio è «verbale» e molto socievole. Purtroppo anche noi abbiamo dovuto lottare molto contro i pregiudizi di ogni tipo.
Mio figlio è stato allontanato da molti luoghi, una volta, quando aveva otto anni, venne allontanato da un corso di pattinaggio tenuto in un circolo Arci, ci dissero che i genitori degli altri ragazzini «normali» si erano lamentati. È stato allontanato da un corso di teatro, sempre con la stessa «scusa».
Insomma, mentre da una parte molti si riempiono la bocca di parole come integrazione, solidarietà, inclusione ecc… spesso rivolte strumentalmente all’accoglienza di persone provenienti da altri paesi, i nostri figli, invece, vengono sistematicamente ignorati se non palesemente emarginati. Non sono mai stata zitta davanti a queste ingiustizie, spesso commesse anche da parte di istituzioni… ho denunciato scrivendo lettere a giornali ecc… Perfino le altre due mie figlie sono state in un certo modo discriminate perché sorelle di un «handicappato». Eppure abitiamo in una cittadina alle porte di Firenze, una città, una regione come la Toscana, dove è solitamente molto spiccato, forse solo a parole, il senso di solidarietà.

Mamma di un giovane autistico

Guido è un ragazzino autistico di 13 anni a basso funzionamento, non verbale. Ha un fisico eccellente, ed un gran bisogno di muoversi. Per persone con autismo come lui è fondamentale che vi sia l’offerta di un impiego del tempo adeguato ai bisogni. Non cesseremo mai di ripetere che l’azione è essenziale per ogni essere umano. L’azione, di qualsiasi tipo essa sia (fisica o intellettuale), è il senso stesso della vita degli umani. Negare ad un essere umano la possibilità di agire, condannarlo all’inazione, costringerlo in una condizione di inerzia, significa nella sostanza ucciderlo. Storicamente, nei manicomi e negli istituti di vario tipo e denominazione, è avvenuta una uccisione di massa di innumerevoli vite umane indifese.

Qui vediamo Guido che partecipa alla raccolta delle foglie per la stalla delle capre dell’Orto di San Francesco. Con molto piacere, evidentemente.

di Seth Mnookin

Shannon: Seth, il passaggio da un pensiero sull’autismo basato sulla fede ad un pensiero basato sull’evidenza è germinato da due fattori, entrambi i quali hanno richiesto anni per mettere radici: le nostre stesse evidenze e i dati sull’autismo di Leo alla fine hanno soverchiato le credenze settarie  come spiego in una sezione di TPGA:

Noi abbiamo tentato di rimanere fedeli al resto del protocollo DAN!, ma siamo diventati man mano sempre più frustrati dalle incessanti raccomandazioni di nuovi integratori, nuove spese, e mancanza anche di un semplice effetto placebo. Quando i riflessi da cobra di nostro figlio per afferrare dolcetti si sono rivelati delle “sfide” alla sua dieta speciale  DAN! senza glutine e caseina, i dati forniti dall’ ABA ci hanno mostrato che le tragressioni non compromettevano la sua salute e il suo comportamento, proprio per nulla. Ho iniziato a interrogarmi sul fatto che forse mio figlio non stava facendo la cura miracolosa che ci era stata promessa. E poi c’è stata un’altra spaccatura nella corazza DAN!, quando il nostro supervisore ABA dedicò quattro mesi a mettere in relazione gli integratori DAN! ai comportamenti, e determinò che l’unica variabile che incideva apprezzabilmente su nostro figlio era il suo disturbo. Non la dieta. Non gli integratori. Abbiamo cominciato a renderci conto che dieta e integratori DAN! non incidevano su nulla tranne che sul nostro conto in banca. Abbiamo smesso di vedere il nostro dottore DAN!, gradualmente abbiamo portato nostro figlio fuori dalla dieta senza glutine e caseina, e alla fine abbiamo abbandonato tutto, ad eccezione degli integratori importanti dal punto di vista nutrizionale. Mi sa che alla fine quelli guariti siamo stati noi, non nostro figlio.

Quando Leo ha ricevuto la prima diagnosi, nel 2003, non c’era (o era molto difficile da trovare) un accesso alle risorse internet sull’autismo con le migliori pratiche. Nel corso del tempo, noi abbiamo scoperto prospettive sull’autismo scientificamente rigorose come i siti web Left Brain/Right Brain e  Autism Diva (il secondo purtroppo non operativo da tempo); prospettive genitoriali positive e orgogliose come quelle di  Kristina Chew e Paul Collins; e propettive di self-advocacy, comprese quelle di  Amanda Baggs e Dora Raymaker. Insieme, mi hanno fatto aprire gli occhi sul futuro di mio figlio, dal punto di vista delle possibilità anziché dei limiti, e me lo hanno fatto vedere come una persona nella sua interezza, che necessita di supporto e comprensione, e non come un lavoro-in-corso danneggiato (e vi prego di notare che è estremamente duro confessare che io un tempo pensavo Leo come un minus habens).

Noi del TPGA ci sforziamo in tutti i modi di essere rispettosi e compassionevoli pur rimanendo ancorati all’evidenza, come tu Seth fai in The Panic Virus , e nei tuoi scritti connessi. Non è sempre facile: noi cerchiamo anche  in questo di essere umili. Cerchiamo di evitare la mentalità  da distruttori che si vede in certi siti scettici: questi hanno il loro ruolo, ma per citare Tom Lehrer “Francamente, io non credo che questo genere di cose abbia un impatto su quelli che non sono ancora convertiti. Non è nemmeno un pregare i convertiti: è solleticare i convertiti”.  Assumere un comportamento calmo, tenace, ancorato ai fatti, e condividere le informazioni, questo sì funziona. Ha funzionato con me, e noi del TPGA riceviamo frequenti indicazioni che sta funzionando anche per altra gente. E questo è meraviglioso. Per i nuovi membri delle comunità dell’autismo stiamo cercando di renderlo più facile di quello che è stato per noi – mediante il nostro sito web ma specialmente col nostro libro – rendendo centralizzata, organizzata ed accessibile una informazione sull’autismo pratica, ponderata ed onesta.

4 – continua

L’autismo si viene dunque configurando anche come un problema politico, ed è un problema del quale la politica italiana fino ad oggi non si è fatta carico. È un problema politico anzitutto perché è un problema di equità. Mentre tutti sanno che, fintanto che non crollerà il welfare, nel caso di una grave malattia l’operaio e il manager dal sistema sanitario avranno sostanzialmente la stessa risposta, saranno trattati nell’ospedale pubblico allo stesso modo, se io ho un figlio autistico e sono un povero diavolo, magari culturalmente poco attrezzato e non in grado di muovermi all’interno della grande offerta di informazione e disinformazione che c’è, non sono assolutamente nella stessa condizione della persona ricca e colta, in grado di decriptare e interpretare le informazioni, di trovare la giusta strada con i giusti appoggi, e sostenere i costi delle terapie private. Qui c’è un’ingiustizia gravissima, di cui la politica deve farsi carico, se siamo e finché siamo all’interno di un sistema che si pretende democratico e che quindi ha alla base l’idea che la salute è un diritto di tutti, a prescindere dall’appartenenza a caste o classi sociali. Per questo l’autismo è un problema politico, che mette sotto questione la politica italiana di oggi.

L’autismo è infatti una disabilità costosa. Nel senso che l’impegno a livello di personale, di persone che seguono i bambini, l’impegno anche intellettuale e concettuale che è richiesto a coloro che debbono programmare, ecc., è molto alto. Tutte le esperienze in corso (Cascina Rossago ecc.) ci mostrano realtà molto costose. Vedendo questo, e  pensando al dopo di noi e al numero delle persone con autismo (un numero oggi incerto) e alla necessità di dare loro negli anni futuri una sistemazione per la vita, c’è da far tremare le vene e i polsi. Ritorniamo infine sempre alla questione delle scelte politiche, perché io posso decidere, come società, che i miei figli deboli e sventurati richiedono la distrazione di una consistente parte di risorse economiche del Paese, oppure posso decidere che ad essi va dato il minimo, onde destinare le risorse ad altre cose. Perché certo le risorse date agli autistici non si tradurranno in sviluppo economico del Paese. Le risorse dedicate agli autistici sono date in aiuto, date in fondo come è dato loro l’amore dei genitori, senza la pretesa che torni indietro chissà cosa..  Alle persone gravemente disabili, specie mentali, si decide di dare delle risorse importanti dal punto di vista finanziario perché è giusto. Non perché è economicamente conveniente. Siamo in grado di fare come società questa scelta? Come al solito, la questione dell’autismo ti pone di fronte a delle situazioni limite. Ti interroga pesantemente. È disposta la società italiana a fare degli importanti investimenti perché queste persone così disabili dal punto di vista mentale stiano bene e vivano una vita il più possibile umana e siano il più possibile felici? Oppure ritiene che siano soldi buttati via perché sono degli scarti umani? Un problema non da poco, e una scelta di civiltà. Il nazismo la sua risposta l’aveva data: coerente, rigorosa, spietata: facciamo come in natura. In natura i deboli e gli inadatti non sopravvivono, dunque neanche nella società umana i disabili mentali devono sopravvivere. Da un punto di vista darwiniano, è un assurdo che una famiglia dedichi tutte le sue risorse al figlio più disgraziato, che non si riprodurrà e che non combinerà nulla nella vita, magari distogliendo le energie dai figli ben riusciti, che dovrebbero essere, loro sì, aiutati. Perché sono l’elemento che poi propaga la stirpe sana. Questo è un ragionamento hitleriano: facciamo come in natura, scegliamo la parte sana. Ma se scegliamo invece la civiltà e decidiamo che i disabili devono ricevere il massimo di umanità che possono ricevere, allora noi dobbiamo dare loro il massimo di risorse. Ma deve essere una mia scelta: io scelgo di essere più povero per dar loro di più. Ma perché è giusto, non per altri motivi. Non ci sono altri motivi. Perché devo dare tanto ad un povero disabile mentale, e non mi posso accontentare di tenerlo in un angolo a vegetare, sedato, di dargli da mangiare e da bere? Questo certo pare costar meno che se lo faccio seguire, elaboro progetti educativi, ecc. Ma è giusto? La mia risposta è che non è giusto. Quindi farò il massimo per queste persone, perché la giustizia me lo chiede. La politica è d’accordo su questa esigenza di giustizia? Non sembra che attualmente i politici italiani stiano prestando orecchio.   

Non lo ripeteremo mai abbastanza: bisogna offrire alle persone con autismo un tempo ricco di possibilità di impegno in attività sensate, che si inquadrino nella vita di tutti i giorni e sviluppino competenze e autonomie. Naturalmente sempre nei limiti delle capacità di ognuno e senza chiedere l’impossibile. Qui vediamo Valentino (non verbale e con seri problemi comportamentali) che prepara le patate per la cottura nella cucina dell’Orto di San Francesco.

di Seth Mnookin

Todd: Credo che John abbia ragione sul fatto che quel che lui chiama “Genitori Arrabbiati” probabilmente sarà sempre con noi. Nello stesso tempo, concordo con Steve: in questi ultimi anni noi abbiamo assistito ad un cambiamento nell’immagine pubblica dell’autismo.

Ho idea che il mutamento sia dovuto in parte al fatto che il modello di pensiero “cause e cure” alla fine non conduce ad un risultato molto utile alle persone con autismo. Anche se – un se molto grosso – nel prossimo futuro potessero essere determinate una o più cause dell’autismo, non è immediatamente chiaro che rilevanza questo avrebbe per le persone autistiche che sono già qui. 

Sul lato cura dell’equazione, moltissimi genitori che tentano i trattamenti alternativi alla fine si rendono conto che non stanno facendo “guarire” dall’autismo i loro bambini. Come mostra Shannon nella sua analisi dei culti dell’autismo, ci sono i genitori che “cercano nuove risposte”. Si rendono conto che sono destinati ad avere un figlio autistico e devono pensare ai mezzi migliori per supportare quel bambino, piuttosto che per cambiarlo. Penso che quello sia il punto in cui essi sono più aperti a quello che dicono gli autistici socialmente impegnati e i loro alleati.

E, fortunatamente, le voci degli autistici impegnati ricevono un ascolto maggiore di un tempo. Non è un caso che il cambiamento nell’approccio  all’autismo nel corso degli ultimi cinque anni coincida con la vita dell’Autistic Self Advocacy Network. Il lavoro che ASAN, TPGA, e altri gruppi hanno fatto insistendo sul principio che gli adulti autistici devono costituire una voce primaria nella discussione sull’autismo è molto importante. Sono sicuro che abbia giocato una parte nel condurre ad alcune delle recenti coperture mediatiche degli autistici adulti.  

Parlando per esperienza personale, posso dire che una volta che si cominciano ad ascoltare gli autistici adulti si comprende che un quadro autentico dell’autismo è molto più complesso rispetto alla copertura mediatica del tipo “guarigione o tragedia” che per così lungo tempo è stata la norma. Le vite reali degli autistici adulti presentano molte più sfumature. Così abbiamo raggiunto un punto in cui, quando i genitori sono disponibili all’ascolto, ora vi sono voci di autistici adulti che essi possono ascoltare. C’è ancora molto lavoro da fare, ma penso che abbiamo assistito ad un progresso reale.

Seth: Shannon, tu sollevi una questione in cui mi sono imbattuto un paio di volte in discussioni che ho avuto, e intendo chiederti qualcosa in proposito. Ad un certo punto tu avevi simpatizzato con alcune idee marginali sull’autismo, mentre oggi tu abbracci convintamente un approccio scientifico, basato sui dati di fatto. Sono curioso di sapere come ti è parso questo cambiamento: che cosa ha fatto evolvere così drasticamente il tuo pensiero e il tuo atteggiamento?

Lo chiedo perché negli ultimi anni io ho cercato in tutti i modi di essere aperto e accogliente verso persone che hanno una visione del mondo molto differente dalla mia. Credo che le forze antivacciniste abbiano arrecato dei gravissimi e in molti casi irreparabili danni: fino ad oggi sono rimasto in contatto regolare con famiglie che hanno perduto bambini per malattie prevenibili con la vaccinazione.  Ma tento strenuamente di evitare di scrivere (o parlare) con ira, e mi sforzo di mantenere aperte le mie proverbiali braccia. Varie volte, durante eventi a cui ho partecipato, sono stato affrontato da attivisti antivaccinisti. Ogni volta che accade, tento di dire loro che su questo argomento siamo in disaccordo ma possiamo invece consentire sul fatto che le famiglie e le persone che hanno a che fare con l’autismo non ricevono il supporto o i servizi di cui hanno bisogno e che meritano nella nostra società. E inevitabilmente la risposta a queste mie parole è: va’ a farti fottere.

Mi pare che quello che sto chiedendo – e la domanda non è solo per Shannon – è come uno possa essere vigilante nel denunciare la disinformazione e l’ignoranza, e simultaneamente tenere aperte le porte virtuali e i tappetini di benvenuto proprio per quelle persone che stanno diffondendo disinformazione e ignoranza.

John, mi affascina la tua affermazione “io voglio essere accettato, ma voglio anche cambiare il mio comportamento per corrispondere meglio ai modelli sociali. Faccio questo nella misura che mi è possibile, pur rimanendo fedele a me stesso”. Puoi svilupparla un po’ ?

E, Todd, sebbene noi due abbiamo avuto qualche scambio di idee nell’ultimo anno, credo di non aver avuto ancora l’occasione di dirti quanto io trovi potente e importante il tuo film. È una ricerca e una meditazione bellissima su cosa significhi essere un essere umano, e un genitore, e un membro della società. Se ti va di parlare di questo, mi piacerebbe conoscere qualcosa delle reazioni alla tua pellicola – sia da parte delle persone consapevoli e coinvolte nella grande comunità dell’autismo, sia da parte del vasto pubblico.

Todd: Grazie per le gentili parole sul mio film, Seth. Le reazioni, sia dentro che fuori la comunità dell’autismo, sono state per la maggior parte molto positive. Non mi aspettavo che sarebbe necessariamente stato così, dato che nel film assumo alcune posizioni che potrebbero essere considerate controverse. Ma come te , Seth, ho cercato di essere rispettoso delle persone con punti di vista differenti anche se ho espresso chiaramente i miei.  In questa tavola rotonda non c’è nessuno a cui debba spiegare che su questi temi è facile trovare in Internet dei match a base di insulti. Non ho voluto fare l’equivalente filmico di un match di insulti su Internet.

E, in una certa misura, le reazioni più positive le ho avute da alcune persone che compaiono nel film, le quali dissentono da me, ma che mi hanno ringraziato per aver dato loro una possibilità di esprimere  le loro opinioni. Non ho di certo percepito questo da ognuno di quelli che non sono d’accordo con me, ma le reazioni che ho colto, insieme ad un numero di recensioni che accennano al tono rispettoso del film, fanno sì che io  senta di aver raggiunto l’obiettivo. Come tu dici, Seth, essere rispettosi non garantisce di essere trattati con rispetto. Ma penso che sia più facile ottenere un impatto nel più ampio mondo al di là della comunità dell’autismo se si assume un tono serio e professionale.

Vi sono alcune interessanti differenze tra il far vedere il film ad un pubblico che non sa molto dell’autismo (come succede ai festival cinematografici), e farlo vedere ad un pubblico preparato.  Ralph James Savarese, il padre di un autistico che ora è il primo non-verbale all’Oberlin, nel film pronuncia una bellissima frase: “le persone neurotipiche si comportano così autisticamente quando parlano dell’autismo – occorre la cura, la cura, la cura “. Questa frase fa ridere il pubblico che conosce qualcosa della comunità dell’autismo, mentre gli altri tipi di pubblico non reagiscono e restano silenziosi.

Far vedere il film ad un vasto pubblico è una grande occasione per formare la sua idea sull’autismo prima che gli spettatori incontrino una persona con autismo (cosa che prima o poi avverrà). Nella misura in cui posso favorire una percezione più positiva dell’autismo nelle persone che non ne conoscono molto, sono contento.

Per un pubblico più preparato, sono sempre contento quando mi sembra di aver cambiato la sua prospettiva o articolato qualcosa del suo punto di vista che le persone non hanno mai sentito dire pubblicamente. Questo è accaduto un numero di volte sufficiente per farmi pensare che l’intero cambiamento nella rappresentazione pubblica dell’autismo che noi stiamo discutendo è in parte solo una faccenda di più gente che dica in pubblico quello che ha pensato in privato. Intendo dire che penso di aver fatto un buon film, ma non avrebbe avuto tutto questo successo se non avesse attinto a qualcosa che si sta sviluppando nello zeitgeist dell’autismo.

E infine, correndo il rischio di rendere ancora più lunga una risposta lunga, la storia  di una reazione negativa. Dopo una proiezione ad un festival, la prima domanda mi è stata posta da una donna che aveva assistito alla proiezione con sua madre. La donna aveva una sorella che aveva subito alla nascita dei gravi danni cerebrali. Disse che voleva ringraziare la madre per aver avuto cura della sorella per tanti anni senza alcun pubblico riconoscimento. Questo pareva opporsi a tutte le persone che si vedono nel mio  film (e a me) che scrivevano libri, parlavano in pubblico  di sé e dei propri figli, ecc. Alla donna sembrava che tutti noi lo facessimo per soldi.

Sebbene lei avesse un’idea molto imprecisa circa i soldi che si possono fare con un documentario sull’autismo, la donna era chiaramente molto arrabbiata e parlava da una condizione di pena. Le ho risposto che molte persone che scrivono libri o fanno film su questi argomenti lo fanno perché sono interessate alla costruzione di una comunità. La donna non si è mostrata soddisfatta della mia risposta, ma l’episodio nel suo insieme è stato una buona lezione: il disaccordo che le persone ti manifestano riguarda talvolta più loro che te.

3 – continua