2012

31/12/2011

Mentre l’anno finisce ripeto il mio mantra: l’autismo è una questione politica. Lo è per varie ragioni, e anzitutto perché il bambino autistico di una famiglia abbiente è oggi in condizioni ben differenti da quelle di un bambino autistico di una famiglia povera: il primo può ricevere un intensivo ed efficace trattamento cognitivo-comportamentale (come ABA) pagato dai genitori, il secondo no. Questa è una forma di disuguaglianza sociale e di discriminazione assolutamente inaccettabile e che fa a pugni con la Costituzione repubblicana. Ma la politica italiana fino ad oggi di questo sembra non essersi accorta (con qualche rara lodevole eccezione). Nel contempo, la gravissima crisi economica comporta un generale calo delle risorse a disposizione, e tagli severi. Le ingiustizie e le sofferenze cresceranno, a meno che non avvenga una vera rivoluzione culturale per l’autismo. E questa, tuttavia, non si realizzerà mai finché le famiglie saranno isolate, disunite e frammentate in una miriade di piccole associazioni locali. Tuttavia, anche una piccola onlus come Autismo Treviso (che fa però capo ad Autismo Italia) può costruire un progetto significativo, che si pone come un modello praticabile: L’Orto di San Francesco.  Buon 2012!


ISS su ABA (4)

29/12/2011

Variabili che modulano l’efficacia dei programmi intensivi comportamentali

Sono disponibili tre studi che esplorano le cause dell’ampia variabilità, documentata negli studi di efficacia sopra riportati, negli esiti raggiunti dai programmi intensivi comportamentali, indagando se e come alcune variabili modifichino l’outcome raggiunto. Si tratta di uno studio di prognosi e di 2 metanalisi con meta-regressione.
Per quanto riguarda le variabili legate al soggetto che riceve l’intervento (età, abilità intellettive al baseline), al momento non ci sono dati sufficienti a stabilirne l’effetto sull’efficacia dell’intervento. Per quanto riguarda le variabili legate all’intervento (intensità, durata), gli studi riportano che l’intensità del programma sembra modificare gli esiti raggiunti nell’area dei comportamenti adattativi ed è stato ipotizzato che possa anche modificare gli esiti raggiunti nell’area delle abilità intellettive (dato non confermato). La durata del programma sembra modificare gli esiti raggiunti nell’area del linguaggio ed è stato ipotizzato che possa anche modificare gli esiti raggiunti nell’area dei comportamenti adattativi. Tuttavia non ci sono dati a sufficienza per stabilire quale sia il rapporto tra la durata e l’intensità dell’intervento e il raggiungimento degli esiti desiderati.
In conclusione, a fronte di un’ampia variabilità negli esiti ottenuti dai programmi intensivi comportamentali, i dati disponibili sostengono il ruolo delle variabili durata e intensità dell’intervento quali modificatori di effetto; tuttavia non ci sono dati per stimare quantitativamente questo rapporto di influenza e rimane ancora non chiaro il ruolo di altre variabili (quelle legate al soggetto e altre sconosciute) potenzialmente in grado di modificare l’esito ottenuto dall’intervento. Il livello di conoscenze ancora scarso sulle variabili in grado di modificare l’entità dell’effetto prodotto dai programmi intensivi comportamentali impone al clinico di mantenere una grande attenzione all’efficacia dell’intervento caso per caso, valutando nella singola e specifica situazione se e quanto l’intervento produca i risultati attesi.
Nel paragrafo successivo, Analisi delle prove, sono riportati nel dettaglio i risultati di questi studi.


ISS su ABA (3)

27/12/2011

Efficacia dei programmi intensivi comportamentali: risultati dei singoli studi

In questo paragrafo sono presentati i dati emersi da due studi di coorte di recente pubblicazione e per questo non inclusi per ragioni temporali nelle revisioni sistematiche di cui sopra.
Il primo studio di coorte (n=44) non rileva differenze di efficacia a 1 anno tra l’intervento UCLA (University of California Los Angeles Young autism project), che prevede ABA per 36 ore a settimana con rapporto 1 a 1 tra bambino e operatore, erogato secondo un modello di fornitura dell’intervento centrato sulla clinica da parte di personale specializzato, e lo stesso intervento erogato secondo un modello di fornitura dell’intervento implementato dai genitori, che ricevono una supervisione intensiva.
Il secondo studio di coorte (n=78) confronta a 1 anno l’intervento ABA (20 ore a settimana, con rapporto 1 a 1 tra bambino e operatore) con l’intervento eclettico (che integra i principi di 3 modelli: Developmental di Rogers, Developmental individual difference relationship (DIR) di Greenspan e TEACCH), in una popolazione di bambini, a maggioranza maschi (n=71), di età media 25 mesi (range 15-35 mesi), con diagnosi di autismo (correttamente posta secondo i criteri DSM IV e l’applicazione del punteggio di cut-off dell’ADI-R). I risultati indicano che la diagnosi di disturbo dello spettro autistico rimane stabile nei due gruppi (99%), entrambi i gruppi migliorano significativamente (rispetto al baseline) nelle abilità cognitive verbali, nella socializzazione e nella comunicazione, ma non ci sono differenze di efficacia tra gli interventi. Inoltre, una minore gravità del quadro clinico al baseline è associata con miglioramenti maggiori nelle abilità adattative e cognitive. Infine, all’interno del gruppo di soggetti con minore gravità clinica l’intervento eclettico produce un miglioramento maggiore rispetto all’ABA nella comunicazione e nella socializzazione (come rilevato dai genitori), ma non nel livello cognitivo. (pp. 45-46)


ISS su ABA (2)

26/12/2011

Efficacia dei programmi intensivi comportamentali: risultati delle revisioni sistematiche

Le revisioni a disposizione possono essere suddivise in due gruppi, a seconda della selettività e del rigore metodologico applicati:
• revisioni inclusive, che comprendono studi per la maggioranza non randomizzati e in alcuni casi senza gruppo di confronto
• revisioni restrittive, che comprendono solo studi con gruppo di confronto e conducono analisi più conservative, mantenendo per esempio un’analisi per sottogruppi a seconda dell’intervento di confronto.
Il gruppo delle revisioni inclusive fornisce prove coerenti nel sostenere l’efficacia del modello dell’analisi comportamentale applicata (ABA) su tutte le misure di esito valutate (QI, linguaggio, comportamenti adattativi) quando è confrontato con un gruppo eterogeneo di interventi non altrettanto strutturati: trattamento standard; interventi eclettici, cioè combinazione di interventi educativi e terapeutici senza strutturazione; interventi solo scolastici, cioè istruzione regolare o educazione speciale; ABA ma a intensità ridotta o con distinte modalità di erogazione, centrata sulla clinica o sui genitori.
Emerge un’ampia variabilità nella risposta ottenuta a livello degli studi individuali sia nel gruppo che riceve l’intervento sperimentale sia nel gruppo di controllo, per cui il dato sintetico favorevole all’intervento sperimentale, espresso dalle metanalisi, perde parte del suo significato clinico.
Il gruppo delle revisioni restrittive fornisce risultati non univocamente favorevoli all’intervento sperimentale nelle misure di esito valutate ma, ove positivi, più attendibili rispetto ai risultati prodotti dalle revisioni inclusive.

La prima revisione sistematica è condotta secondo una metodologia rigorosa e si basa su una ricerca di letteratura esaustiva; ha il merito di mantenere la distinzione tra i diversi confronti con cui l’intervento ABA (secondo il metodo Lovaas) è comparato.
L’intervento ABA ha mostrato benefici a confronto con gli interventi standard e con gli interventi solo scolastici (istruzione regolare) per gli outcome funzionamento intellettuale (QI), comprensione del linguaggio, abilità sociali. I dati prodotti dalla metanalisi su studi di coorte retrospettivi hanno mostrato un effetto maggiore dell’ABA ad alta intensità rispetto a quello a bassa intensità nel migliorare il funzionamento intellettuale, le abilità comunicative, i comportamenti adattativi e il quadro clinico generale; i dati prodotti dalla metanalisi su studi di coorte concorrenti hanno dimostrato che l’ABA è superiore all’educazione speciale per vari outcome (comportamenti adattativi, comunicazione/interazione, comprensione e espressione linguistica, funzionamento intellettivo) nel medio termine (12 mesi), ma non nel lungo termine (3 e 9 anni).
Dai pochi RCT inclusi nella revisione sistematica risulta che quando l’intervento ABA è posto a confronto con altri modelli di intervento altrettanto strutturati, come il DIR (Developmental individual-difference relationship based intervention), oppure con interventi strutturati che racchiudono alcuni elementi del modello ABA stesso, non emergono differenze di efficacia. Non sono quindi disponibili dati definitivi a sostegno dell’efficacia del modello ABA secondo il metodo Lovaas rispetto ad altri trattamenti attivi e altrettanto strutturati, cioè non ci sono ancora dati sufficienti per stabilire quale tra i vari modelli strutturati di intervento terapeutico sia il più efficace.
Dalla seconda revisione sistematica del gruppo delle revisioni restrittive risulta che le prove attualmente a disposizione non sono sufficienti per stabilire che l’intervento ABI (Applied behaviour intervention) ottiene migliori esiti rispetto alla terapia standard (comunque contenente alcuni elementi del modello ABI) nei bambini con disturbi dello spettro autistico, per cui secondo gli autori sarebbe necessario che venisse condotto uno studio randomizzato controllato multicentrico, al fine di quantificare l’efficacia degli interventi al netto delle modificazioni naturali della storia del disturbo.
Nel paragrafo Analisi delle prove, a pagina 47, sono riportati nel dettaglio i risultati di tutte le revisioni sistematiche. (pp. 44-45)


ISS su ABA (1)

26/12/2011

Programmi intensivi comportamentali

Questa linea guida ha a disposizione un numero di studi molto maggiore rispetto a quello su cui il SIGN [Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN). Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorders. A national clinical guideline. SIGN, Edinburgh, 2007. Disponibile all’indirizzo: http://www.sign.ac.uk/guidelines/fulltext/98/index.html  (visitato il 31-08-2011).] ha basato la trattazione delle prove di efficacia per questi interventi: è quindi possibile un sostanziale aggiornamento dei contenuti scientifici del documento SIGN. A oggi rimane immutata la considerazione del SIGN sul fatto che la maggioranza dei programmi intensivi comportamentali per i disturbi dello spettro autistico si basano sui principi della modificazione comportamentale utilizzando l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA). Questi programmi sono intensivi, di solito da 20 a 40 ore la settimana. L’obiettivo primario è l’intervento precoce rivolto a bambini di eta prescolare, solitamente mediato dai genitori, con il supporto di professionisti specializzati. 
La ricerca condotta negli ultimi anni ha approfondito due aspetti della questione: la valutazione dell’efficacia degli interventi intensivi comportamentali e l’individuazione delle eventuali variabili (legate ai soggetti e all’intervento) che modificano l’effetto ottenuto. La prima questione è stata affrontata da numerose revisioni sistematiche, con e senza metanalisi, mentre solo una minoranza degli studi disponibili indaga anche la seconda questione.
Negli anni trascorsi dalla ricerca di letteratura effettuata per la linea guida SIGN e quella condotta per questa linea guida (cioè dal 2005 al 2010), la ricerca che si è occupata di valutare l’efficacia degli interventi intensivi comportamentali si è orientata piu verso la produzione di letteratura scientifica secondaria (revisioni sistematiche, la maggioranza con metanalisi), che non verso la conduzione di singoli studi, creando una sproporzione tra il forte aumento del numero di revisioni sistematiche disponibili (notevolmente più alto rispetto a quando fu condotta la revisione della letteratura per il documento SIGN, che aveva individuato e incluso un’unica revisione sistematica) e lo scarso incremento di dati prodotti dalla ricerca primaria. Tale sproporzione acquista un significato ancora maggiore considerando che sono pochi gli studi singoli di qualità metodologica e potenza sufficienti a fornire prove di efficacia attendibili. Infatti, trasversalmente nelle varie revisioni esaminate in questa linea guida, gli studi inclusi a disegno randomizzato sono la minoranza e comunque hanno una numerosità del campione limitata (circa 30 partecipanti per studio). Questi limiti intrinseci agli studi primari disponibili costituiscono il limite maggiore delle metanalisi oggi disponibili.
Si rileva inoltre un’ampia sovrapposizione tra i pool di studi inclusi nelle revisioni pubblicate recentemente, i cui risultati tendono a duplicarsi senza tuttavia aggiungere elementi di novità. Il grado di variabilità tra i risultati delle revisioni analizzate dipende dalla maggiore o minore selettività dei criteri di inclusione adottati e dunque, in ultima istanza, dalla qualità metodologica con cui sono state condotte. In ogni caso, anche i risultati ottenuti dalle metanalisi condotte secondo una metodologia di qualità elevata, devono essere considerati con cautela a causa dell’eterogeneità degli studi inclusi per quanto riguarda: interventi sperimentali, età dei bambini reclutati, composizione dei gruppi di controllo, interventi di controllo con i quali il programma intensivo comportamentale viene confrontato (che vanno dall’assenza di interventi, per esempio negli studi con confronto pre-post, a vari tipi di interventi attivi con diverso grado di strutturazione). (pp. 43-44)


Sconfiggere l’autismo: una dannosa illusione (4)

10/12/2011

Defeating Autism: A Damaging Delusion

Il problema che pongono i gruppi che in modo acritico promuovono ABA sta nel fatto che da parte loro non si tiene conto dell’esperienza di moltissimi genitori – quella di un progresso limitato a dispetto di sforzi immensi, e di una grande amarezza di fronte al proprio fallimento nel tentativo di conseguire i risultati promessi.
ABA è una tendenza? Sebbene vi sia una buona evidenza che ABA produce miglioramenti in alcuni bambini con autismo, le speranze di una rapida “guarigione”   alimentate dal vecchio studio di Lovaas e dall’influente libro di Maurice sono state realizzate raramente, se non mai. I critici hanno abbastanza insistito sul fatto che “dato l’attuale stato della scienza, pretese di ‘cura’ e ‘guarigione’ dall’autismo avanzate da ABA sono fuorvianti e irresponsabili” (Herbert et al.,  2003). Bernard Metz e colleghi, che si chiedono retoricamente se ABA sia una moda, sono importanti sostenitori di ABA che riconoscono onestamente i problemi relativi all’addestramento e alla qualità di alcuni promotori di ABA. Essi condannano la commercializzazione del campo e il “deplorevole uso del marchio dei programmi ABA” (Metz et al. 2005, p. 256).
Un buon numero di adulti con autismo, alcuni dei quali da bambini hanno fatto esperienza di un intervento comportamentale intensivo, hanno ripudiato ABA come tecnica coercitiva (Dawson 2004). Se pure questi critici potrebbero non essere rappresentativi di tutte le persone con autismo, i propugnatori di ABA dovrebbero ascoltare attentamente quello che essi hanno da dire, precisamente perché tante persone che sono passate attraverso questo trattamento sono incapaci di esprimere in parole quello che ne pensano.
Senza dubbio ABA è stato servito male da alcuni dei suoi sostenitori più dogmatici. Come ha osservato l’esperta inglese di educazione di persone autistiche Rita Jordan, «L’intero movimento ABA appare sempre più come un culto piuttosto che come una scienza: vi è un leader carismatico, una dottrina, un’incapacità di rispondere correttamente alle critiche, inquisizione e denuncia di chiunque le avanzi (per quanto siano lievi), una rappresentazione falsa dei critici, ed esercizio di proselitismo per guadagnare sempre più adepti e diffondersi nel mondo.» (Jordan 2001)
(p. 141)