Sconfiggere l’autismo: una dannosa illusione (1)

01/12/2011

Defeating Autism: A Damaging Delusion

Defeating autism: a damaging delusion (Routledge 2009) è un libro che presenta una visione critica e razionale della questione generale dell’autismo e dei trattamenti che per esso vengono offerti. Michael Fitzpatrick, medico inglese e padre di una persona con autismo, analizza in particolare i nessi e le azioni e reazioni che  si sono sviluppati in questi anni tra associazioni di genitori e professionisti di varia provenienza e onestà intellettuale, originando il movimento biomedico, che promuove appunto la dannosa illusione di una sconfitta dell’autismo. L’analisi di Fitzpatrick è penetrante e ben argomentata, e molto interessante anche per i risvolti psicologici che pone in luce. Dal canto nostro, abbiamo sempre rilevato la presenza nel movimento biomedico del meccanismo del capro espiatorio,  ovvero della necessità di individuare uno o più responsabili umani del male che si patisce (in questo caso l’autismo del figlio), unito alla teoria della congiura, per cui chiunque rifiuti la tesi (che nessuna ricerca scientifica seria ha potuto supportare) di un legame tra vaccini e autismo è sottoposto a linciaggio, ritenuto servo di Big Pharma, ecc. Gli elementi ideologici alla base di DAN! & C., e la lontananza dalle procedure della scienza autentica (sempre fortemente autocritica e aperta al dibattito, mai divisa tra amici e nemici) sono esposti con chiarezza in questo libro, di cui sarebbe altamente auspicabile una traduzione italiana.

«Poiché le nuove campagne “per la sconfitta dell’autismo” sono ostili alle organizzazioni storiche dei genitori, che vengono considerate troppo strettamente legate alla visione scientifica ufficiale, le loro attività causano divisione. In aggiunta, il loro successo nel causare ansietà nella popolazione per ipotetici legami tra vaccinazioni e autismo ha abbassato la fiducia pubblica nei vaccini, portando ad una diminuzione del loro utilizzo e ad un aumentato rischio di ritorno di gravi malattie infettive. Ha portato anche ad una distrazione di importanti risorse pubbliche verso la ricerca di questi improbabili legami, mentre continuano ad essere trascurati i temi pressanti dell’educazione e e del sostegno sociale, dell’impiego e della casa. Per molti genitori che non condividono la fede biomedica – e per gli scienziati e i professionisti che ricercano fondi per linee di ricerca più promettenti – le campagne “per la sconfitta dell’autismo” sono responsabili di una distrazione di energie e risorse.» ( prefazione, xv-xvi)

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Cosa non funziona

23/11/2011

Nella sua Linea Guida Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti l’Istituto Superiore di Sanità offre delle chiare indicazioni su cosa ha dimostrato di funzionare e cosa non ha dimostrato di funzionare nei trattamenti che vengono proposti nel campo dell’autismo, spesso senza il sostegno di ricerche scientifiche solide.  La rigorosa analisi dell’ISS si traduce in una serie di raccomandazioni e non raccomandazioni. Dal punto di vista scientifico, un trattamento può essere raccomandato solo in presenza di una evidenza sperimentale, acquisita rispettando i protocolli richiesti dal metodo scientifico. In un solo caso, quello della comunicazione facilitata, di fronte all’evidente dimostrazione positiva della sua fallacia, la non raccomandazione diviene una raccomandazione di non. Dunque, ecco cosa non viene raccomandato dall’ISS:

Musicoterapia

Comunicazione facilitata

Diete di eliminazione di caseina e/o glutine

Vitamina B6 e magnesio, omega-3

Ossigeno iperbarico

Secretina

Serotonina

Chelazione


Raccomandazioni 9ª e 10ª

13/11/2011

8. Si raccomanda di non utilizzare la comunicazione facilitata come mezzo per comunicare con bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico.

9. Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo delle diete di eliminazione di caseina e/o glutine in soggetti con disturbi dello spettro autistico; quindi, finché non saranno disponibili dati ulteriori, si raccomanda che le diete prive di caseina e/o glutine siano utilizzate solo in caso di allergie o intolleranze alimentari accertate, ma non per il trattamento dei sintomi dei disturbi dello spettro autistico.

Secondo il parere degli esperti si raccomanda che i sintomi gastrointestinali che si presentano nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico vengano trattati nello stesso modo in cui sono trattati nei coetanei senza disturbi dello spettro autistico.

Secondo il parere degli esperti si raccomanda di effettuare una consulenza specialistica orientata ad approfondire e monitorare il quadro clinico nel caso di soggetti con disturbi dello spettro autistico che manifestano una spiccata selettività per il cibo e comportamenti alimentari disfunzionali, o sottoposti a regime alimentare controllato con diete ristrette che possono avere un impatto negativo sulla crescita, o infine che manifestano sintomi fisici attribuibili a deficit nutrizionali o intolleranze.

 


Siti pericolosi 3

26/12/2010

Autismo Parliamone

I Siti web pericolosi sono quelli in cui i genitori alla disperata ricerca di risposte e soluzioni per la condizione autistica del figlio trovano risposte confuse e/o fuorvianti e/ o al di fuori delle linee guida della comunità scientifica internazionale, e dell’approccio basato sull’evidenza scientifica.

Autismo Parliamone è un grande calderone, in cui i genitori trovano di tutto, senza che venga loro offerto un criterio ragionevole. E l’unico criterio ragionevole è quello dato dalla scienza basata sull’evidenza sperimentale. Per giudicare un sito che si occupa di autismo, il primo passo è quello di andare a vedere se esso discrimina chiaramente tra i trattamenti basati sull’evidenza e riconosciuti dalla comunità scientifica da un lato, e dall’altro quelli che si sottraggono alle verifiche e vantano successi non documentati, giungendo a parlare di guarigione. Tutti i siti che enfatizzano l’importanza di diete e tossicologia sono sospetti.

Autismo Parliamone è, come Emergenzautismo, del tutto privo di validi criteri di discriminazione tra scienza e non-scienza, e per questo va annoverato tra i siti pericolosi.


Siti pericolosi 2

13/12/2010

Un sito pericolosissimo è quello di Emergenzautismo. Lo è perché invia i genitori verso il trattamento DAN! (che è una bufala), e perché genera convinzioni errate, false speranze e terribili equivoci. Il primo e fondamentale è l’idea che dall’autismo si guarisca. Nel portale di Emergenzautismo ci si imbatte anzitutto nel biomedico, e si legge quanto qui riporto. Non a caso vi ritorna più volte la parola guarigione. Un termine che un professionista onesto non dovrebbe usare mai. Definire l’autismo una malattia intestinale è un errore grossolano, ma genera la speranza di una guarigione. Il problema scientifico estremamente complesso della genesi dell’autismo viene qui ridotto ad un meccanismo semplice, che l’ottusa e criminale scienza ufficiale si ostinerebbe a negare. Come meravigliarsi se in un mondo in cui fiorisce la teoria del complotto questa “spiegazione” viene facilmente accolta da moltissime famiglie disperate? Scrive dunque Emergenzautismo:

L’autismo si potrebbe anche definire come una malattia intestinale perchè invariabilmente quasi tutti i bambini mostrano avere, anche in assenza di sintomi, il tratto gastrointestinale infiammato e i linfonodi ingrossati, un intestino che è chiaramente danneggiato nell’assorbire i nutrienti dai cibi e nel digerire ciò che è necessario a nutrire il corpo. L’intestino è il principale e primo organo colpito: un intestino sano è il primo passo nel percorso di guarigione e una dieta restrittiva (senza caseina, glutine, soia, o zucchero) è la prima e la migliore strategia che un genitore può adottare per instradare il proprio figlio verso la guarigione. Troverete sul portale tantissimi documenti che vi aiuteranno in questo primo passo, indispensabile, che ha portato ad un miglioramento significativo entro 3-6 mesi almeno l’81% dei bambini con disturbi autistici. Potete inoltre leggere un documento contenente una raccolta di informazioni, consigli e ricette scritto dai genitori di Emergenzautismo. Andranno poi eseguiti una serie di esami diagnostici per valutare le specifiche problematiche biochimiche del vostro bambino per poter meglio affrontare il percorso curativo. Per fare ciò, in Italia ci sono medici DAN! che potranno seguirvi e consigliarvi durante tutto il percorso. Contattateli e prenotate una visita presso di loro il prima possibile.  [le prime tre grassettature sono mie]

Questo è esattamente quel che bisogna assolutamente non fare.


Siti pericolosi 1

06/12/2010

I Siti web pericolosi sono quelli in cui i genitori alla disperata ricerca di risposte e soluzioni per la condizione autistica del figlio trovano risposte confuse e/o fuorvianti e/ o al di fuori delle linee guida della comunità scientifica internazionale, e dell’approccio basato sull’evidenza scientifica. Ne indico alcuni.

http://www.autismopalermo.it/

La Psicologia della Gestalt non c’entra per nulla con l’approccio DAN!, che è una bufala, ma qui, come spesso accade, vi è un gran calderone. Vedete un po’ voi.


Associazioni e scienza contro le “cure alternative” per l’autismo (1)

09/11/2010

Una tavola rotonda e una discussione sulle illusioni delle “cure alternative” al congresso di Autism Europe Un futuro per l’autismo (Catania 2010).