Nei decenni scorsi le associazioni dei familiari delle persone con autismo hanno svolto un ruolo decisivo nella grande svolta che si è operata in tutti i Paesi del mondo: una svolta culturale, che ha avuto come suo centro il crollo della visione psicodinamica-psicoanalitica dell’eziologia dell’autismo, inteso come condizione instaurata nel bambino dal rapporto istituito con lui dalla madre. Al crollo di questa visione, col contemporaneo affermarsi di un approccio scientifico e neurobiologico, si è accompagnata l’affermazione di trattamenti cognitivo-comportamentali della sindrome come l’unica via percorribile. Le associazioni dei familiari possono vantare grandi meriti in questa rivoluzione. E tuttavia noi oggi constatiamo come le famiglie giovani con bambini autistici fatichino molto ad aderire alle associazioni, a lavorare in collettivo. Esse tendono piuttosto a restringere la visione del problema autismo al trattamento hic et nunc del loro figlio, a non porsi la questione della futura età dell’adolescenza e della fase successiva. I genitori giovani subiscono da un lato il prevalere di una impostazione meramente tecnicistica (di qui tutte le rivendicazioni e le discussioni sull’ABA fatto così o cosà, ecc.), dall’altro l’assenza di proposta di prospettive a lungo termine da parte dei sistemi socio-sanitari. È anche una mancanza di responsabilità: neuropsichiatri, psicologi ecc. dovrebbero spiegare molte cose alle famiglie, e non lo fanno a sufficienza, molto spesso non lo fanno per nulla. Tra le cose che dovrebbero spiegare è questa: i casi di sicura uscita dalla condizione autistica da parte di individui realmente autistici sono alquanto rari, solitamente chi è autistico da bambino, per quanti miglioramenti abbia realizzato, resterà una persona con autismo, e per questo è necessario che per lui si prepari un percorso di vita adeguato. Ma la naturale tendenza delle famiglie giovani è quella di sperare, sperare, sperare. La speranza non va abbattuta, ma va regolata e razionalizzata. Se alimentata indiscriminatamente, porta all’isolamento delle famiglie, all’individualismo delle “soluzioni”, e all’impossibilità di mantenimento di un fronte comune rispetto alle istituzioni. Purtroppo, in un Paese le cui tendenze familistiche e particolaristiche sono davanti agli occhi di tutti, la coesione dei genitori nel comune impegno a difesa delle persone con autismo è un obiettivo difficile da attingere.
Proautismo 
Io faccio parte di quei genitori (giovani ma neanche più tanto) che non si sono iscritti alle associazioni e che hanno cercato di cavarsela da soli, prendendo anche grosse cantonate (soprattutto da internet). Ma quando mia moglie si interessò alla locale associazione, ne uscì più depressa e delusa di prima, trovando solo disillusione e sottomissione alle istituzioni (ad esempio genitori che non si lamentano mai per paura di disturbare quei personaggi che poi devono assegnarti le ore di sostegno, firmare i certificati, trovarsi in commissione per la pensione). All’epoca, ciò che offrivano erano delle piccole convenzioni per la musicoterapia, il nuoto-parcheggio in acqua… tutti chiaramente inutili palliativi. E poi i dirigenti (con figli grandi) erano tutti comprensibilmente orientati alla vita adulta, a cosa si fa dopo la scuola, ai centri diurni… tutte cose cui un genitore di un bimbo neodiagnosticato, a mio parere, non può e non deve pensare. Occorre invece dare indicazioni utili sui trattamenti precoci, intensivi e strutturati
Gentile Giampiero, un’associazione dovrebbe occuparsi sia degli autistici bambini sia degli autistici adolescenti ed adulti. L’autismo dura tutta la vita, e servono progetti e percorsi generali. Un’associazione poi non dovrebbe tanto offrire servizi (anche se è possibile, e in tal caso dovrebbero rispondere alle indicazioni scientifiche correnti), ma piuttosto combattere perché l’autismo sia affrontato dalla società in forme culturalmente adeguate e socialmente progredite. I figli crescono rapidamente, e quindi anche se si deve lavorare al massimo per la loro abilitazione, si deve contemporaneamente pensare al loro futuro, perché questo non si costruisce in un attimo, e attualmente finita la scuola per loro non c’è nulla. Naturalmente, poi, l’autismo è una costellazione dentro la quale rientrano tipologie diversissime. E’ chiaro che i problemi del genitore di un asperger sono ben differenti da quelli di un averbale con ritardo cognitivo profondo… In ogni caso, l’isolamento delle famiglie è disastroso.
Ha ragione e un altro appunto che mi permetto di fare alle associazioni (almeno quella che ho conosciuto da fuori) è di come i parent training vengano organizzati sulla base dell’età dei figli autistici e non del loro quadro clinico-comportamentale.Recentemente la mamma di un bimbo ad altissimo funzionamento mi diceva di come si sia sentita inadeguata e angosciata all’interno di un gruppo nel quale non riusciva a esprimersi, temendo di creare fastidio e antipatia nei genitori di bimbi più gravi, coi quali si sentiva avere poco da spartire, se non la grande solitudine.
Il problema è sia da parte delle associazioni (associazioni che hanno lo stesso presidente e lo stesso consiglio direttivo per decenni e che spingono per curare solo i propri interessi) che da parte delle famiglie “giovani”, che sono troppo individualiste e non accettano “l’autismo dura per tutta la vita”.
Per cui… non se ne esce. Siamo condannati a litigare, con questo tipo di associazioni.
Riformiamo le associazioni e consentiamo presidenti neo-iscritti che possano portare idee completamente nuove, anche nelle associazioni “potenti”, con amicizie politiche e tanti fondi da parte.
Non se ne uscirà mai se le famiglie giovani non iniziano a lavorare nelle associazioni, premendo per un cambio generazionale e formando nuove leadership. Ti assicuro, caro Papa, che uno dei problemi di tutte le associazioni di volontariato, non solo di quelle per l’autismo, è lo scarso ricambio. Dato che le cariche di presidente (a parte quelle nazionali) significano solo impegno, stress, sottrazione di tempo alla famiglia e a se stessi, e scocciature di ogni genere, molti presidenti di associazione – me compreso – non vedrebbero l’ora di passare in seconda linea. Ma non emergono candidature al ruolo ingrato, purtroppo.
Io mi ero proposto per fare il presidente di Angsa Lombardia e mi hanno rifiutato l’iscrizione (restituendomi persino gli 80 euro) senza sapere cosa avessi da dire e sapessi fare e anche senza guardarmi in faccia