La Tavola Rotonda in pdf

10/04/2012

Il testo tradotto in italiano della  Tavola Rotonda sull’autismo organizzata da Seth Mnookin è ora disponibile per intero in pdf: Genitori arrabbiati, diritti della disabilità e vita in un mondo neurotipico

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Genitori arrabbiati ecc. (6)

05/04/2012

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Shannon: Seth, riferendomi a come la maggior consapevolezza e informazione sull’autismo tocchi l’esperienza personale della mia famiglia: le reazioni di pietà impulsiva sono meno frequenti. Ma allora io sono… proattiva nel promuovere quella meraviglia che è mio figlio fino ai più remoti confini della nostra comunità e dell’Internet: raramente lascio a qualcuno la possibilità di procedere su assunti negativi circa l’autismo. Trovo gente meglio informata sull’autismo come spettro: le persone tendono a fare domande su cosa Leo abbia in comune con Temple Grandin o Mr. Robison o Mr. Ne’eman o Carly Fleischmann, pittusto che presumere che lui sia Rain Man. E Leo frequenta una scuola dove capiscono non solo l’autismo ma l’autismo tipo Leo. Siamo molto fortunati, il nostro ragazzo è amabilmente protetto. Leggi il seguito di questo post »


Genitori arrabbiati ecc. (5)

23/02/2012

di Seth Mnookin 
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

 Todd, il tuo commento sulle differenti reazioni alla citazione “cura, cura, cura”, e Shannon, la tua nota sulla differenza tra l’informazione disponibile tra il 2003 e ora, sollevano un’altra domanda che io pongo: in che modo l’esplosione di informazione e atteggiamenti e prospettive e consapevolezza circa l’autismo nel corso dell’ultimo decennio ha cambiato l’interazione della gente con voi?

Inoltre, Todd, senza voler metterti alle strette, potresti parlarci un po’ di più (e un po’ più specificamente) di quelle persone nel tuo film che non sono d’accordo con te ma che hanno apprezzato l’occasione di esprimere le loro vedute? (E: lo so che non è divertente, ma io ho dovuto ridere quando hai riferito l’accusa per cui tu avresti fatto dei film documentari accuratamente elaborati, toccanti, profondi, solo per soldi. Io ho incontrato spesso reazioni simili: gente che mi accusava di sfruttare l’argomento per il quattrino. Penso che in generale la gente abbia un’idea estremamente esagerata dei risultati finanziari che derivano dalla produzione di contenuti intellettuali, che siano in forma di libri, articoli di rivista, documentari o altro).

Shannon, ricordo la prima volta che ho letto dei “riflessi da cobra” di tuo figlio: mi è piaciuta quella descrizione, e mi piace ancora adesso. Grazie per avermi ricordato Kristina Chew e Amanda Baggs: entrambe hanno esercitato un forte influsso sul mio apprendimento e sul mio pensiero circa questa materia. In particolare gli scritti di Kristina hanno avuto un effetto profondo su di me. Al tempo in cui mi imbattei nel suo blog, la maggior parte delle discussioni online su autismo e vaccini che avevo incontrato corrispondevano al tipo di invettiva petulante fatta per compiacere i convertiti che tu e l’inimitabile Tom Lehrer descrivete. Vedere come Kristina esplicitava la sua posizione molto chiaramente e con forza e con incredibile compassione e delicatezza mi è servito come una specie di mappa intellettuale per il tipo di lavoro che intendevo fare.

Ari: Ti prego di scusare il mio rityardo, Seth –  Sono appena uscito dall’Annual Planning Retreat del  National Disability Leadership Alliance. L’ NDLA è una versione molto particolare di qualcosa che è molto comune a Washington – è una coalizione di organizzazioni nazionali di advocacy che svolge attività di lobby per influenzare la politica, con una curvatura: è controllata da un comitato direttivo limitato ai gruppi nazionali guidati da e in favore di persone con disabilità. L’ASAN agisce a fianco di gruppi come la National Federation of the Blind, Little People of America, la National Association of the Deaf, l’American Association of People with Disabilities e molti altri. La partecipazione all’ NDLA offre spesso la grande opportunità di apprendere qualcosa di nuovo da quelli che hanno un retroterra diverso dal tuo, ti dà l’occasione di imparare quanto simili siano le esperienze di persone con disabilità differenti.

Durante la nostra discussione di due giorni abbiamo udito persone parlare di una narrazione condivisa di marginalizzazione, segregazione ed esclusione dal corso principale della vita americana. Che fosse l’opera dell’ADAPT in lotta contro l’istituzionalizzazione, quella della National Federation of the Blind per assicurare ai ciechi l’accessibilità di oggetti di consumo come Kindle e iPhone, dell’impegno di Little People of America contro l’abrogazione del lancio del nano, o delle nostre stesse attività su questioni come la partecipazione della comunità nella ricerca, noi abbiamo percepito un filo comune che attraversa tutte le nostre problematiche. Su temi come la chiusura dei laboratori protetti e lo sviluppo delle occasioni di impiego, noi tutti potremmo mobilitarci confidando che ogni organizzazione abbia la sua posta in gioco – ma quello che soprattutto ho trovato eccitante è stato vedere un crescente consenso sul fatto che si possa mobilitare anche su temi che investono solo una parte della comunità.

Quando l’ASAN stava conducendo la  nostra campagna contro il  NYU Child Study Center’s Ransom Notes ads, mi ricordo di aver chiamato Bob Kafka, uno degli organizzatori di ADAPT, per chiedergli il supporto dell’organizzazione. Non avevo mai parlato con lui prima e non ero molto sicuro circa le probabilità di ricevere supporto da un gruppo con una storia così lunga e gloriosa, dato che noi all’epoca eravamo largamente sconosciuti. Gli spiegai brevemente quel che stava accadendo – noi eravamo un piccolo gruppo di autistici adulti in agitazione contro una campagna di pubbliche relazioni della NYU, una delle più grandi università di ricerca, che ritraeva i bambini autistici e quelli con altre disabilità come fossero vittime di un rapimento, oggetti di pietà e disgusto. Prima che io potessi lanciarmi nella lettura della nota scritta che avevamo preparato sul perché questo era un problema, Bob mi interruppe – “Noi sappiamo tutto su questo genere di cose. Ce lo fanno in continuazione – voi siete un’organizzazione guidata da persone con disabilità, e state combattendo per le stesse cose per le quali stiamo combattendo noi. Avrete il nostro appoggio”. E lo abbiamo avuto – su questo e su tutti gli argomenti di controversia emergenti dal mondo dell’autismo, a cominciare dalla nostra opera contro Autism Speaks fino alla battaglia contro l’incerta classificazione proposta dal CDC, gruppi come NCIL, ADAPT, AAPD e molti altri sono stati al nostro fianco, anche quando altri gruppi nella comunità dell’autismo non lo avrebbero fatto.

Sottolineo questo non soltanto perché io credo molto nella solidarietà tra le differenti disabilità, ma soprattutto perché penso che abbiamo un sacco da imparare dal più vasto mondo della disabilità, e temo che questo sia qualcosa che l’autismo fatica a realizzare. Nessuno che abbia assorbito le lezioni di Willowbrook e Pennhurst penserà che sia stata una buona idea quella di costruire delle Comunità Recintate per ospitare adulti autistici e altri con disabilità intellettuali e di sviluppo. Nessuno che conosca la storia della controversia Jerry Lewis – Telethon, e le obiezioni mosse dalle persone con distrofia muscolare all’essere presentate dalle star della manifestazione come delle “mezze persone” di cui aver pietà, potrebbe mai concepire qualcosa come il video “Io sono l’Autismo”. Nessuno che conosca i nomi di Ed Roberts, Judy Heumann o Justin Dart e la storia di quello che hanno realizzato per le persone con disabilità potrebbe anche solo mettere in dubbio il significato e l’importanza della self-advocacy da parte di noi e per noi, al posto dell’impegno esterno a nostro favore. Eppure, nel mondo dell’autismo queste non sono cose a cui si pensi o perfino che solo si sentano dire.

Lasciatemi chiudere ponendo a tutti voi una domanda: quale obiettivo ambizioso pensate che possiamo individuare per la comunità dell’autismo nel prossimo decennio? Nei prossimi dieci anni, se noi tutti coordiniamo la nostra azione e decidiamo di imparare dalla lezione della più vasta comunità dei diritti dei disabili, quale cambiamento possiamo determinare nelle vite delle persone con autismo e nelle nostre famiglie? Siamo ambiziosi – consideriamo quali straordinari progressi si sono fatti nel decennio trascorso. Allo stesso tempo, possiamo e dobbiamo essere strategici nel modo in cui ci organizziamo per conseguire i nostri obiettivi. Il cambiamento non è mai avvenuto in una sola notte, e dovrà sempre fronteggiare un sacco di sfide e di detrattori. E tuttavia io credo che se ci liberiamo del contesto ristretto del “così stanno le cose” proprio della comunità dell’autismo, finiremo per trovare che insieme noi possiamo realizzare cose straordinarie. Todd, John, Seth, Shannon, Steve, quali pensate che saranno?

5 – continua

 


Genitori arrabbiati ecc. (4)

12/02/2012

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Shannon: Seth, il passaggio da un pensiero sull’autismo basato sulla fede ad un pensiero basato sull’evidenza è germinato da due fattori, entrambi i quali hanno richiesto anni per mettere radici: le nostre stesse evidenze e i dati sull’autismo di Leo alla fine hanno soverchiato le credenze settarie  come spiego in una sezione di TPGA:

Noi abbiamo tentato di rimanere fedeli al resto del protocollo DAN!, ma siamo diventati man mano sempre più frustrati dalle incessanti raccomandazioni di nuovi integratori, nuove spese, e mancanza anche di un semplice effetto placebo. Quando i riflessi da cobra di nostro figlio per afferrare dolcetti si sono rivelati delle “sfide” alla sua dieta speciale  DAN! senza glutine e caseina, i dati forniti dall’ ABA ci hanno mostrato che le tragressioni non compromettevano la sua salute e il suo comportamento, proprio per nulla. Ho iniziato a interrogarmi sul fatto che forse mio figlio non stava facendo la cura miracolosa che ci era stata promessa. E poi c’è stata un’altra spaccatura nella corazza DAN!, quando il nostro supervisore ABA dedicò quattro mesi a mettere in relazione gli integratori DAN! ai comportamenti, e determinò che l’unica variabile che incideva apprezzabilmente su nostro figlio era il suo disturbo. Non la dieta. Non gli integratori. Abbiamo cominciato a renderci conto che dieta e integratori DAN! non incidevano su nulla tranne che sul nostro conto in banca. Abbiamo smesso di vedere il nostro dottore DAN!, gradualmente abbiamo portato nostro figlio fuori dalla dieta senza glutine e caseina, e alla fine abbiamo abbandonato tutto, ad eccezione degli integratori importanti dal punto di vista nutrizionale. Mi sa che alla fine quelli guariti siamo stati noi, non nostro figlio. Leggi il seguito di questo post »


Genitori arrabbiati ecc. (3)

05/02/2012

 

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Todd: Credo che John abbia ragione sul fatto che quel che lui chiama “Genitori Arrabbiati” probabilmente sarà sempre con noi. Nello stesso tempo, concordo con Steve: in questi ultimi anni noi abbiamo assistito ad un cambiamento nell’immagine pubblica dell’autismo.

Ho idea che il mutamento sia dovuto in parte al fatto che il modello di pensiero “cause e cure” alla fine non conduce ad un risultato molto utile alle persone con autismo. Anche se – un se molto grosso – nel prossimo futuro potessero essere determinate una o più cause dell’autismo, non è immediatamente chiaro che rilevanza questo avrebbe per le persone autistiche che sono già qui.  Leggi il seguito di questo post »


Genitori arrabbiati, ecc. (2)

29/01/2012

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Seth: Vorrei  iniziare la nostra discussione da uno sguardo a come l’autismo è rappresentato nei media. Ho avuto una conversazione  online  con la giornalista del New York Times Amy Harmon circa  un articolo scritto da lei su una giovane coppia con sindrome di Asperger (uno dei quali, tra l’altro, è proprio il figlio di John). Quella discussione mi ha portato a riflettere su quanto drasticamente si siano evoluti i modi in cui noi pensiamo e parliamo dell’autismo. E  con questa introduzione deliberatamente aperta, apro la discussione… Leggi il seguito di questo post »


Genitori arrabbiati, diritti della disabilità e vita in un mondo neurotipico (1)

27/01/2012

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Da quasi quattro anni ho iniziato il mio lavoro di ricerca e pubblicazione sull’autismo. Il grosso di questo lavoro è concentrato nel mio libro The Panic Virus,  che esamina le false paure circa una connessione tra vaccini e autismo. (Informazioni sul libro, tra cui un sommario e links  a recensioni, sul mio website.) The Panic Virus è uscito nel gennaio 2011, e in questi 12 mesi ho imparato abbastanza – sulla natura umana, sulle paure e i pregiudizi, sulla razionalità e la superstizione e l’etica medica e la salute pubblica – da scrivere diversi altri libri. (Ho anche fatto esperienza di prima mano delle ansie e dell’incertezza che accompagnano il divenire genitori: in dicembre mia moglie ha dato alla luce il nostro secondo figlio). Ho incorporato una piccolissima parte di questa nuova informazione in una postfazione inclusa nell’edizione paperback, uscita qualche settimana fa.

Una cosa che non ho potuto trattare è quanto  radicalmente si sia evoluta la mia stessa concezione di autismo. Gli esseri umani hanno un bisogno fondamentale di classificare ed etichettare: è uno dei modi più basilari con cui noi attribuiamo un senso al mondo che ci circonda. Poiché “autismo” è una diagnosi medica, potrebbe sembrare, a prima vista, che si tratti di una definizione immutabile – ma come sa chiunque si sia occupato dell’argomento, questo sicuramente non è il caso. Proprio la settimana scorsa, il New York Times ha fatto sensazione con un articolo in prima pagina che spiegava nel dettaglio cosa sta cambiando nella definizione “ufficiale” dell’autismo nella prossima edizione del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), che potrebbe ridurre drasticamente il numero delle persone con diagnosi di autismo o “disordine dello spettro autistico” come la sindrome di Asperger.

Ho chiesto ad alcune delle persone che hanno influenzato il mio pensiero su tutti questi temi di partecipare ad una tavola rotonda virtuale. Questa conversazione, che ha avuto luogo prima dell’articolo del N Y Times sul DSM, è aperta e ad ampio raggio. I partecipanti, in ordine alfabetico, sono:

Shannon Des Roches Rosa — Shannon è una delle colonne dell’inestimabile sito The Thinking Person’s Guide to Autism; il mese scorso, Shannon e i suoi collaboratori hanno pubblicato uno stupefacente libro con lo stesso titolo.

Todd Drezner — Todd è un regista newyorkese il cui ultimo lavoro è Loving Lampposts, un incredibile documentario su suo figlio. Sul suo website potete vedere un trailer, leggere recensioni e apprendere altro suo questo film.

John Elder Robison – John è un autore di bestseller che ha scritto due eccellenti libri di memorie sulla vita di una persona con sindrome di Asperger: Look Me In the EyeBe Different.

Ari Ne’eman — Ari è un sostenitore dei diritti delle persone con autismo e cofondatore dell’ Autistic Self Advocacy Network (ASAN). Nel 2009, il presidente Obama lo ha inserito nel National Council on Disability; è la prima persona nello spettro dell’autismo con un incarico nel Council. L’ ASAN sta lavorando per la pubblicazione della sua “prima e fondativa” antologia, che sarà intitolata Loud Hands: Autistic People, Speaking.

Steve Silberman – Oltre ad essere uno dei migliori scrittori di scienza del paese, Steve è una delle persone che mi sono più care. (Condivide con me anche la mia predilezione per il gruppo the Grateful Dead ed ha anche lui il suo blog,  NeuroTribes). Attualmente sta lavorando ad un libro sulla storia della diagnosi di autismo e la neurodiversità.

 

1- continua