Proautismo

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Shannon: Seth, riferendomi a come la maggior consapevolezza e informazione sull’autismo tocchi l’esperienza personale della mia famiglia: le reazioni di pietà impulsiva sono meno frequenti. Ma allora io sono… proattiva nel promuovere quella meraviglia che è mio figlio fino ai più remoti confini della nostra comunità e dell’Internet: raramente lascio a qualcuno la possibilità di procedere su assunti negativi circa l’autismo. Trovo gente meglio informata sull’autismo come spettro: le persone tendono a fare domande su cosa Leo abbia in comune con Temple Grandin o Mr. Robison o Mr. Ne’eman o Carly Fleischmann, pittusto che presumere che lui sia Rain Man. E Leo frequenta una scuola dove capiscono non solo l’autismo ma l’autismo tipo Leo. Siamo molto fortunati, il nostro ragazzo è amabilmente protetto. Leggi il seguito di questo post »

di Seth Mnookin 
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

 Todd, il tuo commento sulle differenti reazioni alla citazione “cura, cura, cura”, e Shannon, la tua nota sulla differenza tra l’informazione disponibile tra il 2003 e ora, sollevano un’altra domanda che io pongo: in che modo l’esplosione di informazione e atteggiamenti e prospettive e consapevolezza circa l’autismo nel corso dell’ultimo decennio ha cambiato l’interazione della gente con voi?

Inoltre, Todd, senza voler metterti alle strette, potresti parlarci un po’ di più (e un po’ più specificamente) di quelle persone nel tuo film che non sono d’accordo con te ma che hanno apprezzato l’occasione di esprimere le loro vedute? (E: lo so che non è divertente, ma io ho dovuto ridere quando hai riferito l’accusa per cui tu avresti fatto dei film documentari accuratamente elaborati, toccanti, profondi, solo per soldi. Io ho incontrato spesso reazioni simili: gente che mi accusava di sfruttare l’argomento per il quattrino. Penso che in generale la gente abbia un’idea estremamente esagerata dei risultati finanziari che derivano dalla produzione di contenuti intellettuali, che siano in forma di libri, articoli di rivista, documentari o altro).

Shannon, ricordo la prima volta che ho letto dei “riflessi da cobra” di tuo figlio: mi è piaciuta quella descrizione, e mi piace ancora adesso. Grazie per avermi ricordato Kristina Chew e Amanda Baggs: entrambe hanno esercitato un forte influsso sul mio apprendimento e sul mio pensiero circa questa materia. In particolare gli scritti di Kristina hanno avuto un effetto profondo su di me. Al tempo in cui mi imbattei nel suo blog, la maggior parte delle discussioni online su autismo e vaccini che avevo incontrato corrispondevano al tipo di invettiva petulante fatta per compiacere i convertiti che tu e l’inimitabile Tom Lehrer descrivete. Vedere come Kristina esplicitava la sua posizione molto chiaramente e con forza e con incredibile compassione e delicatezza mi è servito come una specie di mappa intellettuale per il tipo di lavoro che intendevo fare.

Ari: Ti prego di scusare il mio rityardo, Seth –  Sono appena uscito dall’Annual Planning Retreat del  National Disability Leadership Alliance. L’ NDLA è una versione molto particolare di qualcosa che è molto comune a Washington – è una coalizione di organizzazioni nazionali di advocacy che svolge attività di lobby per influenzare la politica, con una curvatura: è controllata da un comitato direttivo limitato ai gruppi nazionali guidati da e in favore di persone con disabilità. L’ASAN agisce a fianco di gruppi come la National Federation of the Blind, Little People of America, la National Association of the Deaf, l’American Association of People with Disabilities e molti altri. La partecipazione all’ NDLA offre spesso la grande opportunità di apprendere qualcosa di nuovo da quelli che hanno un retroterra diverso dal tuo, ti dà l’occasione di imparare quanto simili siano le esperienze di persone con disabilità differenti.

Durante la nostra discussione di due giorni abbiamo udito persone parlare di una narrazione condivisa di marginalizzazione, segregazione ed esclusione dal corso principale della vita americana. Che fosse l’opera dell’ADAPT in lotta contro l’istituzionalizzazione, quella della National Federation of the Blind per assicurare ai ciechi l’accessibilità di oggetti di consumo come Kindle e iPhone, dell’impegno di Little People of America contro l’abrogazione del lancio del nano, o delle nostre stesse attività su questioni come la partecipazione della comunità nella ricerca, noi abbiamo percepito un filo comune che attraversa tutte le nostre problematiche. Su temi come la chiusura dei laboratori protetti e lo sviluppo delle occasioni di impiego, noi tutti potremmo mobilitarci confidando che ogni organizzazione abbia la sua posta in gioco – ma quello che soprattutto ho trovato eccitante è stato vedere un crescente consenso sul fatto che si possa mobilitare anche su temi che investono solo una parte della comunità.

Quando l’ASAN stava conducendo la  nostra campagna contro il  NYU Child Study Center’s Ransom Notes ads, mi ricordo di aver chiamato Bob Kafka, uno degli organizzatori di ADAPT, per chiedergli il supporto dell’organizzazione. Non avevo mai parlato con lui prima e non ero molto sicuro circa le probabilità di ricevere supporto da un gruppo con una storia così lunga e gloriosa, dato che noi all’epoca eravamo largamente sconosciuti. Gli spiegai brevemente quel che stava accadendo – noi eravamo un piccolo gruppo di autistici adulti in agitazione contro una campagna di pubbliche relazioni della NYU, una delle più grandi università di ricerca, che ritraeva i bambini autistici e quelli con altre disabilità come fossero vittime di un rapimento, oggetti di pietà e disgusto. Prima che io potessi lanciarmi nella lettura della nota scritta che avevamo preparato sul perché questo era un problema, Bob mi interruppe – “Noi sappiamo tutto su questo genere di cose. Ce lo fanno in continuazione – voi siete un’organizzazione guidata da persone con disabilità, e state combattendo per le stesse cose per le quali stiamo combattendo noi. Avrete il nostro appoggio”. E lo abbiamo avuto – su questo e su tutti gli argomenti di controversia emergenti dal mondo dell’autismo, a cominciare dalla nostra opera contro Autism Speaks fino alla battaglia contro l’incerta classificazione proposta dal CDC, gruppi come NCIL, ADAPT, AAPD e molti altri sono stati al nostro fianco, anche quando altri gruppi nella comunità dell’autismo non lo avrebbero fatto.

Sottolineo questo non soltanto perché io credo molto nella solidarietà tra le differenti disabilità, ma soprattutto perché penso che abbiamo un sacco da imparare dal più vasto mondo della disabilità, e temo che questo sia qualcosa che l’autismo fatica a realizzare. Nessuno che abbia assorbito le lezioni di Willowbrook e Pennhurst penserà che sia stata una buona idea quella di costruire delle Comunità Recintate per ospitare adulti autistici e altri con disabilità intellettuali e di sviluppo. Nessuno che conosca la storia della controversia Jerry Lewis – Telethon, e le obiezioni mosse dalle persone con distrofia muscolare all’essere presentate dalle star della manifestazione come delle “mezze persone” di cui aver pietà, potrebbe mai concepire qualcosa come il video “Io sono l’Autismo”. Nessuno che conosca i nomi di Ed Roberts, Judy Heumann o Justin Dart e la storia di quello che hanno realizzato per le persone con disabilità potrebbe anche solo mettere in dubbio il significato e l’importanza della self-advocacy da parte di noi e per noi, al posto dell’impegno esterno a nostro favore. Eppure, nel mondo dell’autismo queste non sono cose a cui si pensi o perfino che solo si sentano dire.

Lasciatemi chiudere ponendo a tutti voi una domanda: quale obiettivo ambizioso pensate che possiamo individuare per la comunità dell’autismo nel prossimo decennio? Nei prossimi dieci anni, se noi tutti coordiniamo la nostra azione e decidiamo di imparare dalla lezione della più vasta comunità dei diritti dei disabili, quale cambiamento possiamo determinare nelle vite delle persone con autismo e nelle nostre famiglie? Siamo ambiziosi – consideriamo quali straordinari progressi si sono fatti nel decennio trascorso. Allo stesso tempo, possiamo e dobbiamo essere strategici nel modo in cui ci organizziamo per conseguire i nostri obiettivi. Il cambiamento non è mai avvenuto in una sola notte, e dovrà sempre fronteggiare un sacco di sfide e di detrattori. E tuttavia io credo che se ci liberiamo del contesto ristretto del “così stanno le cose” proprio della comunità dell’autismo, finiremo per trovare che insieme noi possiamo realizzare cose straordinarie. Todd, John, Seth, Shannon, Steve, quali pensate che saranno?

5 – continua

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Todd: Credo che John abbia ragione sul fatto che quel che lui chiama “Genitori Arrabbiati” probabilmente sarà sempre con noi. Nello stesso tempo, concordo con Steve: in questi ultimi anni noi abbiamo assistito ad un cambiamento nell’immagine pubblica dell’autismo.

Ho idea che il mutamento sia dovuto in parte al fatto che il modello di pensiero “cause e cure” alla fine non conduce ad un risultato molto utile alle persone con autismo. Anche se – un se molto grosso – nel prossimo futuro potessero essere determinate una o più cause dell’autismo, non è immediatamente chiaro che rilevanza questo avrebbe per le persone autistiche che sono già qui.  Leggi il seguito di questo post »