Scienza, coscienza e libertà di cura

29/11/2012

È una lettera aperta ai genitori quella che Paolo Moderato firma e pubblica nel sito dello IESCUM. La condividiamo pienamente, dalla prima all’ultima parola. I numerosi genitori che condividono la fede biomedica devono capire che applicare contemporaneamente al proprio bambino trattamenti scientifici e trattamenti para-scientifici o alternativi o non-convenzionali, ecc., privi di qualsiasi verifica metodologicamente corretta, ostacola la stessa possibilità di comprensione esatta di quel che funziona e di quanto funziona.

Annunci

TEACCH e ABA

03/06/2012

In una intervista di qualche anno fa ad Adam Feinstein per la rivista Looking Up, il successore di Eric Schopler a capo della Division TEACCH, Gary Mesibov, evidenziava le differenze tra l’approccio TEACCH e l’ABA. Alcuni concetti andrebbero ampliati e puntualizzati, ma mi sembra che la sostanza sia ben delineata. Traduco due domande con le relative risposte.

Adam Feinstein: Sarebbe troppo semplicistico dire che la differenza fondamentale tra il TEAACH e l’ABA-Lovaas stia nel fatto che l’ABA si basa sul principio che il bambino deve superare i suoi caratteri autistici e adattarsi al mondo intorno a lui,  mentre il TEACCH fornisce al bambino un ambiente appositamente disegnato per venire incontro alle caratteristiche di un bambino autistico?

Gary Mesibov:  Be’, naturalmente la situazione è più complessa. Vi sono due modi di guardare ad essa. Penso che tra i due approcci vi siano due importanti differenze. La prima è filosofica: L’ABA – Lovaas e il discrete trial training lavorano sulla base dell’idea che con qualche forma di insegnamento intensivo e sistematico tu puoi acquisire un modello “normale” o neurotipico. Leggi il seguito di questo post »


Intervento su comunicazione e linguaggio

16/03/2012

Chiara ed efficace spiegazione del dott. Todone, analista del comportamento BCBA, che offre precise e utili indicazioni. A margine, noto come ancora una volta appaia una fonte di confusione (dopo l’iniziale infausta scelta di Kanner di chiamare autismo la sindrome da lui identificata, utilizzando lo stesso termine che Bleuler aveva scelto per una forma di schizofrenia, con gravi conseguenze di confusione  che arrivano ai nostri giorni). Utilizzare il termine verbale a indicare ogni comportamento comunicativo, usando un termine che ha già un preciso significato (da verbum latino che significa parola), mentre contemporaneamente si chiamano non-verbali gli autistici che non parlano e non comprendono il discorso, non può che generare confusione. Ovviamente, Todone non ha in questo alcuna responsabilità, ma è proprio l’espressione di ascendenza skinneriana verbal behavior che è originariamente ambigua. Una terminologia più chiara e priva di ambivalenze aiuterebbe la causa dell’autismo.


Genitori arrabbiati ecc. (4)

12/02/2012

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Shannon: Seth, il passaggio da un pensiero sull’autismo basato sulla fede ad un pensiero basato sull’evidenza è germinato da due fattori, entrambi i quali hanno richiesto anni per mettere radici: le nostre stesse evidenze e i dati sull’autismo di Leo alla fine hanno soverchiato le credenze settarie  come spiego in una sezione di TPGA:

Noi abbiamo tentato di rimanere fedeli al resto del protocollo DAN!, ma siamo diventati man mano sempre più frustrati dalle incessanti raccomandazioni di nuovi integratori, nuove spese, e mancanza anche di un semplice effetto placebo. Quando i riflessi da cobra di nostro figlio per afferrare dolcetti si sono rivelati delle “sfide” alla sua dieta speciale  DAN! senza glutine e caseina, i dati forniti dall’ ABA ci hanno mostrato che le tragressioni non compromettevano la sua salute e il suo comportamento, proprio per nulla. Ho iniziato a interrogarmi sul fatto che forse mio figlio non stava facendo la cura miracolosa che ci era stata promessa. E poi c’è stata un’altra spaccatura nella corazza DAN!, quando il nostro supervisore ABA dedicò quattro mesi a mettere in relazione gli integratori DAN! ai comportamenti, e determinò che l’unica variabile che incideva apprezzabilmente su nostro figlio era il suo disturbo. Non la dieta. Non gli integratori. Abbiamo cominciato a renderci conto che dieta e integratori DAN! non incidevano su nulla tranne che sul nostro conto in banca. Abbiamo smesso di vedere il nostro dottore DAN!, gradualmente abbiamo portato nostro figlio fuori dalla dieta senza glutine e caseina, e alla fine abbiamo abbandonato tutto, ad eccezione degli integratori importanti dal punto di vista nutrizionale. Mi sa che alla fine quelli guariti siamo stati noi, non nostro figlio. Leggi il seguito di questo post »


ABA

11/01/2012

Ho creato una nuova pagina ( https://proautismo.org/aba/ ) per quello che la Linea Guida sui trattamenti dell’autismo dell’Istituto Superiore di Sanità dice su ABA (un trattamento che viene raccomandato dall’ISS). Queste pagine presentano un quadro generale dello stato della ricerca scientifica in materia. Da questa rassegna accurata emergono molti elementi interessanti e dati oggettivi, senza i quali qualsiasi discussione rischia sempre di farsi ideologica o emotivamente connotata, quando non condizionata da interessi eterogenei. Ho enfatizzato col grassetto tutti i punti che mi paiono rilevanti. E sono molti.

 


ISS su ABA (12)

06/01/2012

Variabili che modulano l’efficacia dei programmi intensivi comportamentali

Uno studio di prognosi, condotto su una coorte valutata retrospettivamente di bambini con disturbi dello spettro autistico che ricevono un intervento comportamentale individualizzato, ha indagato il rapporto tra due variabili indipendenti – l’età al momento dell’ingresso nel programma e l’intensità del programma (espressa in numero di ore/mese di intervento, rapporto 1 a 1 con l’operatore) – con la variabile dipendente “numero di obiettivi comportamentali raggiunti mensilmente” tra quelli che l’intervento si pone.
La coorte è composta da 245 bambini con disturbi dello spettro autistico (in maggioranza con diagnosi di autismo, n=227), di età media 6 anni (tra 16 mesi e 12 anni), che ricevono un intervento comportamentale individualizzato erogato da centri specialistici privati negli Stati Uniti per una media di 76,65 ore al mese (20,25-168,88, cioè massimo 42 ore a settimana).
L’età e l’intensità del trattamento mostrano una relazione lineare con l’outcome raggiunto: un incremento nelle ore di trattamento erogate e un decremento dell’età del soggetto sono predittori di un incremento nel numero di obiettivi comportamentali appresi mensilmente. Tuttavia, a seconda della fascia di età del bambino, sono identificati diversi andamenti di questa relazione:
• i bambini più piccoli (2-5 anni) mostrano la maggiore risposta all’intervento di bassa intensità e un livello di risposta simile ai bambini della fascia di età mediana (5-7 anni) all’intervento ad alta intensità; i bambini di entrambe queste fasce di età mantengono la relazione lineare tra l’incremento dell’intensità del trattamento e l’incremento proporzionale nell’outcome raggiunto.
• i bambini di età maggiore (7-12 anni) non mostrano questa relazione lineare, cioè l’incremento dell’intensità dell’intervento non determina un incremento nell’outcome raggiunto; i soggetti in questa fascia di età raggiungono una media di 17 obiettivi comportamentali al mese, indipendentemente dall’intensità dell’intervento ricevuto.
Lo studio ha alcuni limiti: considera un outcome parziale (numero di obiettivi comportamentali raggiunti), forse poco informativo rispetto al quadro clinico generale del bambino, e non prende in considerazione eventuali effetti dannosi dell’intervento e come questi possano essere in relazione con l’età e l’intensità del trattamento.
Due metanalisi con analisi di meta-regressione hanno indagato il ruolo di variabili indipendenti nel modificare l’efficacia dell’intervento EIBI, quantificando in termini di associazione statistica la correlazione tra la presenza o meno di una variabile indipendente e il modificarsi dell’entità dell’effetto osservato. Tali analisi consentono di avanzare ipotesi su quali siano le variabili predittive dell’efficacia dell’intervento, ipotesi comunque da confermare in studi futuri.
Le variabili indipendenti considerate sono quelle relative all’intervento erogato (intensità in ore a settimana, durata, presenza o assenza di training ai genitori) e quelle relative alla popolazione (caratteristiche del bambino al momento di iniziare l’intervento); le variabili dipendenti sono le misure di esito per cui sono disponibili i dati (comportamenti adattativi, QI totale, linguaggio).
I risultati degli studi non sono sempre tra loro concordi.
Per quanto riguarda la variabile “intensità del programma”:
• gli studi sono concordi nel rilevare un’associazione statisticamente positiva tra l’intensità del programma e i miglioramenti ottenuti nell’area dei comportamenti adattativi: tanto più l’intervento è intensivo, tanto più efficace sarà a confronto con l’intervento comparativo nel migliorare i comportamenti adattativi
• gli studi forniscono risultati contraddittori per quanto riguarda le abilità intellettive (QI totale): secondo uno studio l’intensità del programma non è correlata al QI totale raggiunto; secondo un altro studio l’intensità è associata positivamente con le abilità intellettive
• non si riscontra alcuna associazione statistica tra l’intensità del programma e gli esiti nel linguaggio
• non sono disponibili dati su quale dovrebbe essere il numero di ore ottimale erogato settimanalmente per evitare il rischio di un training eccessivamente intensivo e stancante. Si segnala che tra gli studi inclusi in una delle metanalisi l’intensità media degli interventi erogati è compresa tra 10 e 37,5 ore a settimana (in media circa 26 ore a settimana) e che all’aumentare dell’intensità oltre le 25 ore a settimana non corrisponde un proporzionale miglioramento negli outcome. Tra i programmi di intensità inferiore a 25 ore a settimana c’è una maggiore variabilità nell’efficacia ottenuta.
Per quanto riguarda la variabile “durata del programma”:
• gli studi forniscono risultati contraddittori per quanto concerne l’effetto sui comportamenti adattativi. Secondo uno studio la durata non è correlata ai miglioramenti dei comportamenti adattativi, mentre secondo l’altro la durata è associata positivamente con i miglioramenti in quest’area
• gli studi sono concordi nel non rilevare alcuna correlazione tra la durata del programma e l’efficacia dell’intervento sul QI totale
• la durata è associata positivamente con i miglioramenti nel linguaggio.
Per quanto riguarda il training ai genitori si rileva un’associazione statisticamente positiva solo con i miglioramenti raggiunti nei comportamenti adattativi.
Le caratteristiche del bambino (età e abilità intellettive al baseline) non risultano associate ad alcun esito.
Si rileva un’associazione statisticamente positiva tra i comportamenti adattativi al baseline e il miglioramento ottenuto nei comportamenti adattativi, cioè migliore è il livello dei comportamenti adattativi al baseline migliore sarà l’esito in questa stessa area.


ISS su ABA (11)

06/01/2012

Una revisione sistematica e metanalisi che adotta i criteri metodologici della Cochrane Collaboration, aggiornata a novembre 2007, indaga l’efficacia dell’ Applied behavioral intervention (ABI) a confronto con il trattamento standard nel migliorare le abilità cognitive, linguistiche e adattative in bambini di età prescolare (da 18 mesi a 6 anni) con disturbi dello spettro autistico. Include 13 studi, tutti a disegno sperimentale (con gruppo di confronto), ma solo 4 sono RCT che entrano nella metanalisi. Questi RCT sono condotti su un campione limitato (da 23 a 28 soggetti inclusi). L’intervento sperimentale segue in tutti gli studi il modello Lovaas, erogato nel setting scolastico o a casa; la durata è compresa tra i 12 e i 36 mesi e l’intensità è tra le 30 e le 39 ore a settimana. L’intervento di confronto è un trattamento attivo: in 2 RCT si tratta di un intervento ABI di intensità ridotta, negli altri 2 RCT si tratta di un trattamento eclettico che combina TEACCH a elementi derivati dal modello ABI.
I risultati della metanalisi (4 RCT, n=76; solo 1 di questi studi è incluso anche nella metanalisi della precedente revisione sistematica) indicano che il programma ABI non dimostra una maggiore efficacia rispetto agli interventi di confronto – che però contengono tutti elementi del programma ABI – in nessuna delle 4 misure di esito valutate: abilità cognitive (SMD: 0,38; IC 95%: da -0,09 a 0, 84; I: 33,1%); linguaggio espressivo (SMD: 0,37; IC 95%: da -0,09 a 0,84; I: 47%); linguaggio ricettivo (SMD: 0,29; IC 95%: da -0,17 a 0,74; I²: 28,3%); comportamento adattativo (SMD: 0,30; IC 95%: da -0,16 a 0,77; I: 65,9%).
Un’ulteriore revisione sistematica del 2009, senza metanalisi, è condotta secondo una metodologia rigorosa ma limitata da una ricerca della letteratura aggiornata a luglio 2008 e non sufficientemente estesa (solo 2 database interrogati: Medline, PsychLit).
La revisione ha l’obiettivo di valutare l’efficacia dell’EIBI nel migliorare il funzionamento del bambino con disturbi dello spettro autistico e di accertare se questo intervento sia più efficace di altri interventi precoci, quali sono le caratteristiche dei pazienti che predicono un esito migliore del trattamento e se l’efficacia dell’EIBI varia al variare dell’intensità dell’intervento. Sono stati inclusi 16 studi (2 RCT, 9 studi di coorte, 5 studi senza gruppo di confronto).
La revisione ha permesso di identificare un pool di studi che forniscono prove scarse per qualità e coerenza dei risultati. Conseguentemente, non è possibile trarre alcuna conclusione dalla letteratura disponibile su quanto e come l’EIBI funzioni. La debolezza del metodo di ricerca degli studi inclusi (per disegno e modalità di analisi condotte) e la non coerenza tra i risultati prodotti riducono drasticamente la possibilità di utilizzare questi dati di ricerca per valutare l’efficacia dell’intervento EIBI nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico.