Una miriade di associazioni per l’autismo

17/12/2014

escher-casa-di-scale-particolareUn articolo di Gianfranco Vitale, Rappresentativi solo se…, delinea bene la problematica di base delle associazioni che in Italia tutelano gli interessi delle persone con autismo. Sono una miriade, continuano a spuntare come funghi, spesso sono addirittura concepite per un singolo bambino. Certamente questa proliferazione non aiuta la causa generale, anzi la indebolisce moltissimo. Si tratta tuttavia di un fenomeno forse inarrestabile, che va studiato a fondo, per comprenderlo in tutti i suoi aspetti, altrimenti il rischio è quello di doversi limitare a deprecazioni improduttive e vane esortazioni. È vero che esiste anzitutto una spaccatura di fondo tra le famiglie: tra quelle che aderiscono alle indicazioni della scienza ufficiale, e alla linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità, e quelle che si muovono in ogni direzione, prestando orecchio alle numerose sirene che promuovono cure senza fondamento scientifico e talvolta diffondono idee che rasentano la paranoia. Il primo gruppo di famiglie, io credo, dovrebbe essere interessato a coagularsi in un’associazione nazionale, o in una federazione di associazioni in grado di dar voce piena alle loro esigenze, che sono quelle dei loro figli con autismo. Oggi in teoria esistono sia l’associazione nazionale sia la federazione (ANGSA e FANTASiA), e trovano ascolto anche in ambienti politici e istituzionali forse grazie a certi legami col PD, ma non decollano, non riescono a raggiungere un numero veramente ampio di iscritti. Sono rappresentative, o possono ambire ad esserlo, solo da un punto di vista burocratico, non sostanziale. Mi pare urgente, dunque, continuare l’analisi che in questo articolo Vitale ha impostato. Perché è vero anzitutto che un numero consistente, anzi maggioritario, di famiglie giovani oggi non entra in alcuna associazione. Di quelle che rimangono, molte finiscono nei vari Comitati Montinari ecc.. Il resto è ulteriormente frammentato, per diversissime ragioni, sulle quali credo che la dirigenza nazionale di ANGSA dovrebbe riflettere molto, molto seriamente. Del resto, in quest’epoca di Internet, basta andare a guardare il sito di FANTASiA perché cadano le braccia: se non si lavora sulla comunicazione, non si va lontano.

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Difesa della Linea guida dell’ISS

26/01/2012
Logo immagine di superando.it
 
La Linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità, informata a criteri rigorosamente scientifici, proprio per questo è indigeribile dalle molte associazioni, professionisti di vario genere e livello, gruppi di interesse e ciarlatani che nell’autismo hanno trovato un ricco pascolo da cui foraggiarsi. Trovare una qualche sponda politica per costoro non è impossibile. Per questo, non è il caso di tacere. Bisogna opporsi apertamente. Significativa, in questo senso, la presa di posizione di FISH e FANTASiA, cui rimando.

Comunicato stampa di FANTASiA

31/03/2011

Il 2 Aprile si celebra  in tutto il mondo la quarta edizione della Giornata Mondiale dell’Autismo istituita, a partire dal 2008, dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite.

Fantasia sottolinea con forza che purtroppo in Italia, ove si stimano almeno 360 mila persone con Autismo,  solo poche di queste possono accedere a servizi pubblici e qualificati di diagnosi precoce e a trattamenti adeguati.

Troppo spesso i genitori dei piccoli con Autismo sono costretti a rivolgersi a centri privati affinché i loro bambini possano beneficiare di programmi psico-educativi e abilitativi appropriati, accollandosene i costi. 

A dispetto della ratificazione da parte dell’Italia della Convenzione per i Diritti delle Persone con Disabilità e i conseguenti obblighi che ne derivano per gli Stati parti, giovani e adulti con Autismo non possono contare su alcuna forma di abilitazione sociale e lavorativa, formazione professionale e sostegno al di fuori delle cure parentali. Persino per i casi di Autismo ad alto funzionamento, non esistono percorsi di inserimento lavorativo, di vita indipendente e opportunità di svago. 

Troppo spesso, ormai, i genitori devono investire tutte le proprie risorse umane ed economiche e le loro “capacità imprenditoriali” per creare in privato per i loro figli esperienze di inserimento lavorativo e servizi abilitativi diurni o residenziali nella comunità, alternativi agli istituti, esponendo la famiglia all’ impoverimento e tutti i suoi membri al rischio di discriminazione per associazione e di esclusione sociale.

Se è vero che dall’ Autismo non “ si guarisce”, è pur vero e dimostrato che si può fare molto per potenziare l’autonomia personale e lavorativa, incrementare le abilità adattive, sociali e comunicative, favorire l’inclusione sociale e l’ inserimento lavorativo delle persone con Autismo. Le persone con Autismo, e le loro famiglie, possono migliorare la qualità della loro vita e, come gli altri, realizzarsi come cittadini a pieno titolo all’interno di una comunità che non li discrimini. Ciò è possibile esclusivamente se i loro diritti fondamentali ad una educazione permanente di qualità, all’abilitazione e all’inclusione vengono rispettati e garantiti attraverso servizi sanitari, educativi e abilitativi accessibili e di qualità che offrano programmi d’intervento appropriati e adeguati alle necessità individuali. Alla formazione specifica e qualificata degli specialisti, degli operatori, degli insegnanti, va affiancata infatti capacità di progettazione e di ri – organizzazione dei servizi che rispondano alle necessità individuali e “tipiche” dei Disturbi dello Spettro Autistico.

Le persone con Autismo e le loro famiglie (quindi, qualche milione di cittadini italiani!) aspettano da troppo tempo un ”Piano d’ Azione Nazionale” che dia impulso a un modello organizzativo efficace dei Servizi e che, innanzitutto, permetta loro di godere realmente – come gli altri cittadini –  dell’inalienabile diritto all’opportunità di una vita piena e dignitosa e alla possibilità di realizzare le proprie aspirazioni e potenzialità.

 Fantasia www.fantasiautismo.org (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger), raccoglie dal settembre 2008 in unico coordinamento le tre principali organizzazioni no profit italiane impegnate nella tutela dei diritti delle persone con Autismo: Angsa ONLUS, Autismo Italia ONLUS e Gruppo Asperger Onlus. Fantasia vuole costituire un punto di riferimento nazionale autorevole, promuovere le linee guida dei corretti trattamenti riabilitativi, ispirandosi alla Carta dei Diritti delle Persone con Autismo, adottata dal Parlamento Europeo. Collabora attivamente con la Federazione Italiana Superamento Handicap e con tutte le organizzazioni che ne fanno parte.

 il Comitato Esecutivo: Giovanni Marino (presidente), Donata Vivanti, Laura Imbimbo, Mario Chimenti, Raffaella Turatto info@fantasiautismo.org   335320709               

www.fantasiautismo.org