L’epidemia non c’è

31/08/2014

A chi abbia una qualche conoscenza della storia dell’autismo e delle disabilità intellettive non può sfuggire la mancanza di seri criteri scientifici nei più accaniti sostenitori dell’idea di una epidemia di autismo in atto (molti dei quali non saprebbero nemmeno spiegare la differenza tra prevalenza e incidenza). Come sia andata la cosa è spiegato nel libro The Autism Matrix. Una meta-ricerca intitolata The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders (Psychological Medicine, Cambridge University Press 2014) evidenzia come nel ventennio 1990–2010 a livello globale non vi sia stato alcun aumento della prevalenza dell’autismo nella popolazione. Se vi è un’epidemia di autismo in corso, essa non riguarda  la patologia, ma è una epidemia di diagnosi.


The Autism Matrix

18/04/2014

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The Autism Matrix, di Gil Eyal et al. (Polity Press 2010) reca come sottotitolo The Social Origins of the Autism Epidemic. Ovvero le origini sociali dell’epidemia di autismo, quella che spinge molti a ricercarne le cause più varie, spesso senza alcun serio fondamento scientifico. Se infatti è vero che i numeri delle persone con diagnosi di autismo sono in grande crescita soprattutto nel mondo sviluppato, occorre secondo Eyal chiedersi non tanto perché oggi si facciano queste diagnosi, ma perché fino a pochi anni fa non si facessero. La questione è infatti prima di tutto sociale. Il discorso che il libro svolge è complesso e raffinato, e non cade mai in ingenuità né si fa imbrigliare da tesi precostituite, ma a seguito dell’analisi svolta alcuni elementi ne emergono con chiarezza, e anzitutto questo: non è che negli anni Quaranta, Cinquanta e Sessanta non si facessero diagnosi riguardanti la condizione mentale dei bambini. No, si facevano, e in gran quantità. Solo che semplicemente non erano diagnosi di autismo. L’etichetta diagnostica autismo non era in uso, o il suo uso era limitato, come per differenti motivi vollero gli stessi Kanner e Rimland (ad es. vedi p. 187), a poche situazioni ben definite. Quindi non vi erano soggetti autistici, ma vi erano molti altri malati di mente o ritardati, con variazioni nel tempo che potrebbero configurare diverse altre epidemie, come quelle di deficienza mentale degli anni Quaranta o di schizofrenia infantile negli anni Cinquanta. Nel 1948 negli USA 108.500 bambini mentalmente ritardati erano inseriti nell’educazione speciale. Nel 1966 erano diventati 540.000. Dunque, nel 1966, ripetiamo, 540.000 bambini negli USA venivano seguiti da programmi di educazione speciale in quanto in vario grado ritardati. La cifra è enorme, e interpella seriamente coloro che parlano di “epidemia di autismo in corso”, perché la fluttuazione dei significanti, con lo spostamento diagnostico e l’attribuzione di etichette varianti nel tempo, è un dato storico impressionante. 

 All’interno del libro di Eyal mi pare di poter individuare due cardini: il primo è la deistituzionalizzazione del ritardo mentale iniziata a metà degli anni Settanta, che ha comportato una immensa dislocazione culturale e pratica, rendendo possibile un nuovo ruolo, protagonistico, delle famiglie e il sorgere di nuove professionalità, alleate con le famiglie, al di fuori della psichiatria tradizionale. Lo svuotamento degli istituti come la prima formidabile scossa di terremoto cui sono seguite innumerevoli scosse di assestamento, fino alla nascita dello spettro autistico come entità onnivora. «L’autismo così è diventato proteiforme, un vasto spettro che ingloba forme multiple e molteplici gradi di severità, un ‘significante fluttuante’ che può essere molte cose contemporaneamente, che può indicare allo stesso tempo una cosa e il suo contrario: ritardo mentale profondo e abilità da quasi-genio, ipersensibilità e iposensibilità, distacco ed eccessivo attaccamento, assenza di emozioni ed esplosioni di ira.» ( pp. 24-25)
Il secondo cardine è il generale offuscamento dei confini: tra malattia mentale e ritardo mentale, tra medicina convenzionale e non-convenzionale, tra professionisti e genitori, ecc. Ma come il processo di istituzionalizzazione–che ha visto innumerevoli bambini rinchiusi tra quattro mura dopo essere stati allontanati dalla famiglia–fu un prodotto storico-culturale ed economico che non può essere pienamente compreso senza uno sguardo vasto (un’ottica puramente tecnico-psichiatrica sarebbe fuorviante), così anche la creazione dello spettro dell’autismo e le sue attuali polimorfiche manifestazioni possono essere davvero colte solo allargando la visione, e seguendo la via tracciata da Eyal in questo splendido libro, che dovrebbero leggere tutti coloro che discutono di autismo. Noticina finale: Nel 2007 in Inghilterra risultavano ricoverati in istituti 2.245 bambini. In Francia, la patria del lacanismo, 108.000. (p.62) Da noi non saprei dire.

 


Epidemia di autismo?

22/10/2013

Un bambino autistico di sei anni confortato dalla mamma. Foto: © Bernard Bisson/Sygma/Corbis

Si è da tempo diffusa, in modo del tutto irrazionale e soprattutto grazie all’internet, l’idea che sia in corso una epidemia di autismo, e che un numero crescente di bambini manifesti questa sindrome. Questa idea è sbagliata, anzitutto perché l’epidemia è tale solo se vi è una malattia, mentre l’autismo non è una malattia, ma un condizione di disturbo in alcuni aspetti del comportamento della persona (nelle sfere dell’immaginazione, della relazione, ecc. ecc.). Questo disturbo non viene rilevato da esami clinici, ma definito attraverso una osservazione del comportamento della persona e mediante una serie di test. La diagnosi può dunque essere anche molto incerta. Questa idea, in secondo luogo, risulta sbagliata anche se si considerano la storia dell’autismo e i criteri con cui si fanno le statistiche. La storia dell’autismo ci mostra infatti come si sia cominciato ad utilizzare questo termine da pochi decenni, e come esso sia stato gradualmente applicato a legioni di persone che precedentemente venivano catalogate con altre etichette: schizofrenici, deficienti, cretini, idioti, ritardati mentali ecc. ecc. Quindi una infinità di individui che un tempo venivano chiamati in altri modi ora sono definiti autistici. Il loro numero sembra aumentare, ma si tratta di un’illusione. Questa illusione è alimentata anche da ciò che è accaduto negli Stati Uniti con l’applicazione del concetto di spettro autistico, in cui vengono inseriti anche soggetti con elementi di disturbo molto marginali, fatto da cui deriva il can-can mediatico sull’autismo del calciatore Messi o di altri personaggi famosi. Negli USA si è esagerato nell’uso del termine autismo, e questa esagerazione ha contagiato anche noi. Conclusione: come dimostra una ricerca inglese, il numero degli autistici veri e propri, quelli che mai potrebbero diventare astri del calcio, della musica e del cinema, è sostanzialmente costante. La statistica inglese coincide con quelle delle uniche due regioni italiane che possono fornire numeri attendibili, Piemonte ed Emilia Romagna: 4 casi ogni 1000 nati.

 


Fattori ambientali di rischio per l’autismo (4)

19/11/2010

Eric Fombonne mostra come debba procedere una vera ricerca scientifica sulle cause ambientali dell’autismo, anche riguardo alle ipotesi di cause legate alla neurotossicità. Ad una ricerca seria servono grandi numeri, e metodologia rigorosa. Tutti i falsi profeti dell’autismo, come quelli del DAN, che strombazzano certezze acquisite, sono semplicemente fuori dalla scienza.


Fattori ambientali di rischio per l’autismo (3)

18/11/2010

Fattori ambientali di rischio per l’autismo (2)

16/11/2010

Esclusa la responsabilità di mercurio e vaccini, ipotesi che non ha retto alla sperimentazione, rimane molto difficile individuare fattori di rischio ambientali per l’autismo che siano generalizzabili.


Fattori ambientali di rischio per l’autismo (1)

16/11/2010

Nel suo intervento al IX congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Eric Fombonne (capo della  Division of Child Psychiatry della  McGill University, direttore del Department of Psychiatry del Montreal Children’s Hospital, Canada) sviluppa un’accurata analisi dei fattori di rischio ambientali concernenti l’autismo.


Epidemiologia

04/11/2010

Parlando al congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Eric Fombonne ha definito sconcertanti i risultati degli studi genetici sull’autismo degli ultimi anni. In totale, soltanto una percentuale che si colloca tra l’8% e il 15% dei casi di autismo può essere fondatamente ascritta a fattori genetici.

Fombonne ha affermato poi che per quanto riguarda le tendenze epidemiologiche l’evidenza rimane ambigua. [E questo mi sembra essere uno degli elementi più chiaramente emergenti dal congresso, ovvero il fatto che non vi è una sicura evidenza scientifica di un aumento oggettivo dei casi di autismo nel mondo – il che non significa che non si possa pensare che l’aumento ci sia stato, ma che il dato non è scientificamente evidente, anche se molti scienziati propendono per una ipotesi di aumento].

Fombonne scarta decisamente l’ipotesi di una derivazione dell’autismo da una intossicazione da metalli pesanti, e da mercurio in particolare. Lo studio CHARGE del MIND Institute fa rilevare esattamente lo stesso livello di mercurio nel sangue di bambini con o senza sindrome autistica. Di contro, ha affermato Fombonne, una quantità di studi connette il rischio di autismo con l’età del padre e della madre. Si tratta sempre di singoli fattori tra molti.