La scuola per un normale autistico

15/07/2015

Questo articolo di Gianluca Nicoletti è molto interessante sotto diversi aspetti. Ne richiamerò qui due. Anzitutto è interessante perché fa risaltare ancora una volta la grande distanza che sempre esiste in Italia tra la validità dei princìpi, solennemente espressi dalle leggi, e la messa in atto degli stessi sul piano della vita quotidiana. L’inclusione scolastica delle persone con autismo, ad esempio, è uno dei campi in cui questa distanza è palpabile, in cui i soggetti autistici e le famiglie sperimentano massimamente la radicale estraneità tra la proclamazione e l’atto. Qui sta anche, e se non lo si capisce è meglio rinunciare a farsi interpreti dei bisogni delle persone autistiche, il motivo dello scarso entusiasmo con cui la stragrande maggioranza di coloro che vivono queste problematiche hanno accolto l’approvazione alla Camera del disegno di legge sull’autismo. Il loro scetticismo è razionalmente fondato, ma anzitutto è una pianta fatta crescere dall’esperienza di vita.
Il secondo aspetto è ancora più importante, e riguarda la comprensione generale di ciò che intendiamo quando diciamo autismo. Qui tocchiamo un tema su cui non cesserò di battere finché avrò fiato. L’ampiezza dello Spettro, infatti, fa sì che vi si comprendano persone che hanno caratteristiche e bisogni abissalmente lontani. Tra un autistico a basso funzionamento con capacità cognitive ridottissime ed un autistico ad altissimo funzionamento appassionato di matematica e in grado di fare l’università la lontananza è siderale, e le condizioni di vita e i destini non sono minimamente paragonabili. Anche nella scuola, ove il soggetto ad altissimo funzionamento, con tutti i problemi che potrà avere nella socializzazione e nei rapporti interpersonali, non finirà fuori della classe, non sarà relegato in una stanzetta, ecc. (Vi sarebbe qui da aprire poi un altro discorso: mio figlio Guido e altri come lui hanno assoluta necessità di disporre di un luogo appartato dove poter svolgere determinate attività, ecc.). Ma è evidente che il pericolo che corrono i genitori di persone autistiche è sempre anzitutto quello di vedere la sindrome attraverso il filtro della propria vita vissuta: e così in questo articolo di Nicoletti il normale autistico è un soggetto averbale. Ma questo è un arbitrio terminologico che, anche se detto con ironia, non possiamo accettare, perché comunque genera confusione. Purtroppo ilnormale autistico non esiste, i termini autistico e autismo ormai tendono a sprofondare in una nebulosa di insignificanza, per emergere dalla quale è urgente che le famiglie dei soggetti a basso funzionamento facciano risaltare con forza la differenza dei loro figli. Non è certo omologandoli agli Asperger che potremo costruire per loro un futuro non disumano.

La scuola per un normale autistico, di Gianluca Nicoletti

Ho incontrato Paola per strada, il suo ragazzo autistico Gabriele quest’anno è stato promosso agli esami di terza media. Paola in piedi sul marciapiede di Viale Mazzini,  con le spalle al muro in un bollente pomeriggio d’estate, è fiera del diploma del figlio.  Per lei è stato abbastanza umiliante vederlo alle prese con una commissione che nulla sapeva di lui, che non parla e che non scrive. A Gabriele è stato chiesto di firmare il verbale d’ esame, lui ha fatto tre linee aiutato dalla madre.

Paola ricorda anni desolati di vita scolastica, anni che Gabriele ha passato in una stanza invece che in classe, con insegnanti di sostegno non sempre all’ altezza della sua reale inclusione. Nella maggior parte dei casi persone che non avevano mai visto un autistico prima di lui, che non avevano nessuna cognizione di come trattarlo, coinvolgerlo, aiutarlo a costruirsi la sua dignità scolastica.

Cosa è stata per Gabriele finora la scuola? Un parcheggio, un luogo di passaggio, un’ ipocrisia perché si affermi un principio molto bello e sacrosanto come quello dell’inclusione, che però per gli autistici come Gabriele quasi mai corrisponde alla sua  reale applicazione.

Ora Gabriele sarà iscritto a un liceo, uno qualsiasi, scelto solo in base alla speranza che gli possa capitare come sostegno una ragazza molto brava e che la madre conosce, che è stata assegnata a quel liceo. Per Gabriele ci sarà ancora una stanza dove passerà il tempo con qualcuno che lo guarda a vista. Non è un caso eccezionale, la prassi è per lo più questa. Solo  quando si ha la fortuna di incontrare insegnanti che si sono formati per loro passione, e dirigenti scolastici particolarmente illuminati, accade il miracolo che un autistico possa anche sentirsi parte di una classe di suoi coetanei.

Ragazzi che naturalmente hanno un passo diverso, ma pur sempre ragazzi come lui e con i quali avrebbe diritto di stare assieme, partecipare alle attività non solo scolastiche, andare in gita, vivere la sua adolescenza. Quello che per tutti gli altri è garantito per noi autistici è un obiettivo sempre lontanissimo e difficile. Quello che per gli altri  genitori  è un documento da incorniciare, il primo attestato di autonomia del figlio che cresce, per noi autistici è un pezzo di carta che sembra burlarci con voti messi a caso.

Non racconta nulla  dell’autistico un criterio di giudizio pensato per lo studente neurotipico, noi autistici siamo invalutabili quanto indicibili. Una medaglia di cartone o un diploma del club di Topolino avrebbero forse più senso di un documento che ci viene dato solo per formalità, che non corrisponde agli  anni  evaporati  dietro al banco di una scuola.

via La scuola per un normale autistico – Alla fine qualcosa ci inventeremo.


Comunicato stampa ANGSA VENETO-AT

31/12/2014

ATangsa

Di fronte all’ennesimo episodio di trattamento inadeguato di un bambino autistico nella scuola, questa volta verificatosi in un istituto comprensivo di Mogliano Veneto e riportato dalla stampa locale, le associazioni ANGSA Veneto onlus e Autismo Treviso onlus ribadiscono quelli che dovrebbero essere dei punti ormai solidamente acquisiti, ma risultano invece ancora alquanto precari.
1. Per una buona inclusione dei bambini e ragazzi con autismo nella scuola è necessaria una convinta, attiva e aperta collaborazione delle famiglie. Una impostazione a compartimenti stagni è del tutto disfunzionale e improduttiva. Le famiglie sono portatrici di un sapere sul proprio figlio che deve essere per quanto possibile condiviso con la scuola, e il lavoro svolto a scuola deve essere fatto conoscere alla famiglia, ma ancor prima le sue linee devono essere costruite insieme nel PEI. “Sinergia” è un concetto fondamentale, che spesso però non trova attuazione, e da questa non attuazione discendono a catena molti problemi.
2. Gli insegnanti curricolari devono essere coinvolti, ai compagni di classe e al personale non docente devono essere fornite le conoscenze e le competenze sull’autismo che servono per una buona inclusione. Se necessario, anche l’ambiente deve essere modificato secondo le particolari esigenze del soggetto autistico. Fondamentale è anche l’apporto professionale della neuropsichiatria infantile.
3. L’insegnante di sostegno ed eventualmente anche l’assistente assegnati all’allievo con autismo devono essere specificamente formati. Non è possibile lavorare su una disabilità così impegnativa se si è privi di ogni conoscenza in materia di autismo. Invece spesso questo ancora avviene: a soggetti autistici vengono assegnati insegnanti di sostegno digiuni di ogni nozione specifica e privi di esperienza, con conseguenze che possono essere disastrose, sia per il bambino o ragazzo sia anche per chi lavora con lui, come dimostrano i casi di burn-out e i casi più gravi di trattamento inadeguato, maltrattamento e violenza.

Auspichiamo  che il bambino possa riprendere la frequenza della scuola materna con le condizioni descritte. Ci conforta che l’insegnante sia stata sospesa dall’incarico.

Ringraziamo le persone  che sono state solidali con la famiglia segnalando i comportamenti inadeguati dell’insegnante. Esprimiamo la nostra vicinanza alla famiglia.

Fabio Brotto (Presidente Autismo Treviso onlus)

Sonia Zen (Presidente di Angsa Veneto onlus)


Mio figlio è autistico

24/10/2013

copmiofiglio

Quel particolare insieme di libri sull’autismo che è il gruppo dei libri scritti da genitori si arricchisce continuamente di nuove opere. Sono opere in cui solitamente prevale l’aspetto della testimonianza, con un risvolto affettivo molto marcato, sia che si ponga l’accento sulle sofferenze e sulle difficoltà, sia che si voglia enfatizzare l’affetto che il genitore nutre per il figlio disabile, fino a  giungere in certi casi a considerare la disabilità del figlio un dono del cielo, uno strumento della propria auto-realizzazione. Si tratta dunque di un gruppo molto eterogeneo, sia dal punto di vista della qualità della scrittura, sia da quello della natura della testimonianza resa, sia infine da quello della competenza sull’autismo in generale posseduta dagli autori. L’ultimo libro di Gianfranco Vitale, Mio figlio è autistico (Vannini 2013), all’interno del gruppo in questione occupa un luogo eminente. Il libro è una testimonianza ampia, sostenuta da un patrimonio di conoscenza, esperienza e riflessione accumulato nel corso dei trent’anni di vita del figlio, Francesco, che insieme al padre è il protagonista della vicenda. E non è una testimonianza come tante, perché Vitale si confronta con le strutture sociosanitarie e i loro deficit culturali sull’autismo, con le associazioni e le loro prassi (o disprassie), con le cooperative e le comunità: insomma, con tutto il milieu che ben conoscono i genitori di una persona con autismo che passa attraverso l’infanzia, l’adolescenza e la prima età adulta, imbattendosi in una serie di crescenti incomprensioni del suo modo di essere e delle sue esigenze, per arrivare a sperimentare una vera e propria negazione della sua vita, come dice il sottotitolo del libro. È anche una testimonianza che manifesta una buona qualità narrativa, tanto da risultare una sorta di romanzo-verità.

Il libro pone una questione radicale. Quando, infatti, si può dire che una vita umana sia negata? Può essere negata come pura e semplice vita, quando l’essere umano viene ucciso, ma può essere negata anche come umana, quando viene privata di ciò che rende umana una vita, ad esempio eliminandovi qualsiasi traccia, anche la minima, di esperienza della libertà. Può essere negata come umana anche mediante il non riconoscimento delle esigenze singolari connesse ad un modo di essere dell’umano, di questo concreto essere umano, il non riconoscimento della sua specificità irriducibile, dei suoi codici e delle sue limitazioni essenziali.  Questo è il tipo di negazione della vita che hanno subito e continuano a subire, giunte all’età adulta, molte delle persone cui è stata applicata l’etichetta dell’autismo. Soprattutto quelle che appaiono più gravi, che hanno un ritardo cognitivo, che non parlano o presentano forti limitazioni nel linguaggio, che manifestano problemi comportamentali e non sono in grado di vivere negli ambienti sociali consueti, e meno che mai di condurre una vita indipendente. Rinchiusi negli istituti, senza spazi adeguati e possibilità di movimento, e senza stimoli che li aiutino ad uscire dalle loro stereotipie, costoro vegetano in uno stato di sedazione permanente, mentre i loro organismi devono smaltire dosi quotidiane di farmaci di ogni genere. Finiscono per vivere una vita larvale, spettrale, priva di dignità e di senso. Quella del senso, della sua attribuzione e condivisione, che nell’autismo è il problema fondamentale, nelle istituzioni che si occupano di autismo rimane una domanda che non solo non trova una risposta, ma che non viene neppure adeguatamente formulata. Questo anche per il semplice fatto che le istituzioni che si occupano di persone con autismo hanno dell’oggetto della loro attenzione, cioè dell’autismo stesso, una conoscenza superficiale, precaria, e qualche volta del tutto priva di fondamenti.

Quello di Vitale è il libro di un padre. Qui, a differenza di quel che avviene nella maggior parte delle famiglie in cui entra l’autismo, è la madre ad essere latitante, ad essere inadeguata anzitutto davanti alla necessità di comprendere l’autismo del figlio, e quindi il figlio stesso. Il padre qui prende sulle spalle il figlio – è l’inverso di Enea -, ma il suo lungo cammino non sembra godere della protezione di una dea. Una fatica immane, con momenti di felicità, ma soprattutto con grandi angosce, sofferenze e incomprensioni da parte di chi dovrebbe comprendere e aiutare. Il messaggio infine è chiaro: anche a parità di risorse impiegate, la vita dei soggetti autistici potrebbe essere molto più umana e ricca di senso se la conoscenza dell’autismo in coloro che operano, a tutti i livelli, con le persone con autismo fosse maggiore. Se non si coglie l’autismo dall’interno, ogni sforzo sarà vano, e le vite delle persone con autismo continueranno ad essere negate. Quella del libro di Vitale è una grande lezione, che dovrebbe essere fatta ampiamente conoscere.


1 maggio

01/05/2012

Cosa dice la Festa dei Lavoratori alle persone con autismo e alle loro famiglie? Che nel mondo intero sono ben pochi gli autistici che svolgono un autentico lavoro; che la stragrande maggioranza di loro non ne avrà mai uno; che in Italia il problema è scarsamente avvertito e casi di autistici con attività lavorativa reale non sono noti; che pochi, ad ogni livello, lavorano seriamente  per loro: tant’è che non esiste nemmeno una statistica attendibile di quante persone con autismo vivano in questo momento in Italia.  Buon Primo Maggio!

[Nella foto: attrezzi nella falegnameria dell’Orto di San Francesco]


La scuola non può tagliare il sostegno

24/04/2012

JUS ABILI

In un momento in cui il futuro delle persone disabili appare tutt’altro che promettente a causa della scure che pende sul welfare, è bene ricordarsi sempre dei diritti sanciti dalle leggi. Finché queste leggi avranno vigore dovranno essere rispettate, e i cittadini con handicap e i loro familiari debbono ricorrere ad esse. Soprusi di ogni genere avvengono anche in ambito scolastico, dove il diritto proclamato dall’Ordinamento ad una inclusione serena e proficua viene spesso vanificato. Le amministrazioni scolastiche molte volte sono negligenti, ma quasi sempre si nascondono dietro mancanza di risorse  e tagli che piovono dall’alto. Le famiglie dei ragazzi disabili debbono però sapere che non mancano gli strumenti per difendere il diritto essenziale dei loro figli.
Una sentenza molto importante è stata emessa il 10 gennaio 2011, quando il Tribunale di Milano ha accolto il ricorso proposto dalla LEDHA ( Lega per i diritti delle persone con disabilità) e da un gruppo di genitori contro i tagli al sostegno scolastico degli alunni disabili. Il Tribunale stesso, infatti, ha dichiarato che ridurre le ore di sostegno assegnate l’anno precedente, senza una motivazione di carattere pedagogico, ma solo per ragioni di risparmio, è discriminazione verso gli alunni con disabilità. Ha anzi precisato che non vi sarebbe stata discriminazione se fossero state ridotte le ore di scuola a tutti gli alunni della classe. Avere invece ridotto solo quelle di sostegno agli alunni con disabilità li pone in condizione di disuguaglianza nei confronti dei compagni.
L’esistenza di un diritto soggettivo “incomprimibile” del disabile a un adeguato sostegno scolastico era già stata affermata in varie pronunce di TAR e anche dalla Corte Costituzionale nella sentenza 80/2010, ma la decisione del Tribunale di Milano è di particolare rilievo perchè è la prima che ha fatto utilizzo, per questa materia, della speciale procedura della “azione civile contro la discriminazione” introdotta dapprima dal D.Lgs. 216/2003 per la discriminazione del disabile in ambiente di lavoro e estesa poi dalla L. 67/2006 a tutti gli ambiti della vita sociale e dunque anche alla scuola.

Anche sulla base della convenzione ONU 13.12.2006 recepita con L. 18/2009 il divieto di discriminazione comporta non solo il riconoscimento di una astratta “parità”, ma anche l’obbligo per la pubblica amministrazione di porre il disabile in condizioni tali da poter effettivamente esercitare i diritti fondamentali, tra i quali appunto il diritto all’istruzione.
La decisione ha quindi un rilievo generale, utilizzabile anche da chi non era direttamente parte nel giudizio. [Ripreso da Jusabili, dove si può leggere la Sentenza]


Una lettera al Corriere

18/02/2012

Sul Corriere della Sera di ieri 17 febbraio è comparsa una breve lettera scritta dalla madre di una persona con autismo. Mi sembra, nella sua brevità, molto significativa.

Sono la madre di un ragazzo autistico di trent’anni. Mio figlio è «verbale» e molto socievole. Purtroppo anche noi abbiamo dovuto lottare molto contro i pregiudizi di ogni tipo.
Mio figlio è stato allontanato da molti luoghi, una volta, quando aveva otto anni, venne allontanato da un corso di pattinaggio tenuto in un circolo Arci, ci dissero che i genitori degli altri ragazzini «normali» si erano lamentati. È stato allontanato da un corso di teatro, sempre con la stessa «scusa».
Insomma, mentre da una parte molti si riempiono la bocca di parole come integrazione, solidarietà, inclusione ecc… spesso rivolte strumentalmente all’accoglienza di persone provenienti da altri paesi, i nostri figli, invece, vengono sistematicamente ignorati se non palesemente emarginati. Non sono mai stata zitta davanti a queste ingiustizie, spesso commesse anche da parte di istituzioni… ho denunciato scrivendo lettere a giornali ecc… Perfino le altre due mie figlie sono state in un certo modo discriminate perché sorelle di un «handicappato». Eppure abitiamo in una cittadina alle porte di Firenze, una città, una regione come la Toscana, dove è solitamente molto spiccato, forse solo a parole, il senso di solidarietà.

Mamma di un giovane autistico


I vaccini non causano l’autismo

19/12/2010

La diffusione di un ingiustificato allarmismo sugli effetti negativi delle vaccinazioni, e in particolare l’accusa ad esse rivolta di scatenare l’autismo, hanno indotto in questi ultimi anni molti avvocati e studi legali statunitensi a patrocinare cause di risarcimento, con l’evidente obiettivo di fare soldi. Importante e da segnalare, quindi, la recente sentenza della Corte Federale USA per le cause di risarcimento, del 12 marzo 2010, secondo la quale il thimerosal contenuto nei vaccini non è stato la causa dell’autismo dei figli dei ricorrenti. La Corte ha anche criticato i medici che hanno impostato i loro trattamenti sull’erronea convinzione di un legame tra mercurio e autismo.

La Corte si è basata sul fatto che nessuna ricerca scientifica ha potuto mostrare l’evidenza di un legame tra vaccinazione e autismo.