Un vuoto

30/07/2018

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Fabio Brotto

Seduti per il picnic, sparo a me e a Guido una foto con la macchinetta retroversa, e colgo il suo movimento continuo anche da seduto. Rivolgo in me un pensiero, con varie implicazioni: caro Guido, dopo 20 anni di vita insieme, questo di sicuro posso dire: che per me resti un essere insondabile, di cui capisco forse l’1%. Chiunque sostenesse di “capirti” (io non lo sostengo, e penso che questo si possa estendere a molti nella tua condizione di autismo a basso funzionamento) azzarderebbe un’affermazione senza senso. Si potrà forse stabilire un rapporto con te, provare dell’affetto e percepire in te qualcosa di simile all’affetto quando tu dai un bacio, ecc., ma anche quando si riesce a trovare un modus vivendi, e si conoscono un po’ le tue modalità di agire e reagire, rimane fuori quasi tutto. Rimane fuori l’essenziale per gli umani, ad esempio, qualsiasi racconto. Non…

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Un ragazzo d’oro.

17/06/2018

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Mio figlio Guido, un ventenne autistico averbale, non ha mai raccontato una storia. Nemmeno nella sua forma germinale, come “oggi sono andato a scuola”. E non ha mai potuto ascoltare una storia. La sua mente è esclusa dal regno della narrazione, escluso da una delle realtà fondamentali dell’umano. Invece Todd Aaron, il protagonista del romanzo di Eli Gottlieb Un ragazzo d’oro (Best Boy, 2015, trad. it. di A. Martinese, minimum fax 2018) non solo non è estraneo a quel regno, ma è la voce narrante della vicenda della quale è anche il protagonista.
Sono passati 41 anni dal momento in cui Todd è stato collocato dalla madre nel Payton LivingCenter, un villaggio che accoglie una popolazione mista di Cerebrolesi e Congeniti (questa la classificazione colà vigente), tra i quali molti autistici, come lo stesso Todd. Lui ora è un uomo maturo, che si è ben adattato alla vita…

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La nebbia blu di Nicoletti

03/04/2018

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nicoletti_1216Io figlio di mio figlio si intitola l’ultimo libro di Gianluca Nicoletti (Mondadori 2018). Parla di autismo, dell’autismo di suo figlio, del rapporto di lui padre col figlio. Un libro va promosso, perché oggi prima di tutto è una merce. Per promuoverlo, e distinguerlo nella messe crescente di libri che narrano, più o meno bene, storie di autismo, bisogna sparare qualche fuoco di artificio, bisogna smuovere un poco le acque. Questo è pane per il vulcanico Nicoletti, giornalista e conduttore di fortunate trasmissioni radiofoniche. Trovata: fare coming out e comunicare all’universo mondo che lui stesso si è fatto esaminare, ora ha una diagnosi, e risulta essere affetto da sindrome di Asperger: una tipologia di autismo, questa, che si accoppia benissimo ad un carattere bizzarro e ad una intelligenza spiccata, a rapporti personali sofferti come ad una carriera brillante e ricca di soddisfazioni e denaro. Cervelli ribelli, definisce così…

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Addio, Theo Peeters

05/03/2018

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Tristissima notizia, quella della morte di Theo Peeters. Si è spenta ieri una delle luci che hanno illuminato l’autismo, facendolo vedere in tutta la sua varietà e complessità, con un approccio scientifico e insieme umanistico. Peeters si era laureato in lettere e filosofia, e aveva conseguito un master in neurolinguistica e un altro in comunicazione umana. La sua formazione gli ha consentito di vedere quello che molti altri nel campo dell’autismo non vedevano e non vedono. I suoi libri sono pietre miliari. Ho avuto modo di incontrarlo un paio di volte, e di ascoltarlo. Un caposcuola e un maestro. Una perdita gravissima.

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La porta nella roccia dell’autismo

24/03/2017

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In questi giorni che precedono il due aprile, giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, ho cercato a lungo un’immagine che potesse visibilmente incarnare la situazione reale, e non illusoria e immaginaria, in cui versa la mia famiglia con un ragazzo autistico a basso funzionamento, e in cui versano numerose altre famiglie che vivono la stessa esperienza. Ho trovato questa immagine, potentissima, in un quadro di Karl Friedrich Schinkel , del 1818. Si intitola La porta nella roccia, e mostra un gruppo di tre persone con due muli che stanno salendo a fatica per una stretta via tortuosa verso un portale immenso. Sembra quasi di avvertire un vento gelido che esce dal quadro. Cosa ci sarà oltre quel portale, cui si giunge dopo aver corso pericoli e speso energie a dismisura lungo una strada infinitamente lunga? Che destino attenderà i viaggiatori? Ci sarà ristoro o un’altra infinita via? È una…

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NeuroTribù

28/01/2017

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cover_neurotribes_silberman400rgb72Una prima nota sul libro di Steve Silberman NeuroTribes, uscito in Italia col titolo NeuroTribù nella traduzione di C. Mangione (Edizioni LSWR, Milano 2006) si può leggere qui. Il corposo libro di Silberman andrebbe letto in parallelo con l’altrettanto corposo In A Different Key di John Donvan e Caren Zucker (una nota qui). Entrambi sono scritti bene, hanno quel piglio narrativo che contraddistingue anche la divulgazione scientifica anglosassone, e condividono nella sostanza una lettura progressiva e scientifica della questione autismo. Il lavoro di Silberman, tuttavia, presenta una coloritura particolare, la cui origine e natura mi è parsa del tutto chiara solo quando stavo per chiudere il libro. Nei Ringraziamenti infatti si legge “Questo libro non sarebbe mai stato scritto senza l’incoraggiamento, il sostegno e la pazienza di mio marito Keith  Karraker (…)”. Sulle prime ho pensato ad un errore, ma poi ho visto sul risvolto di copertina, sotto…

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Disabilità e potere politico

23/11/2016

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L’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), attualmente l’unica associazione nazionale del settore, fa uscire questo comunicato, che mi pare il caso di commentare.

Le associazioni come Angsa sono apolitiche e apartitiche ma dati i risultati ottenuti per L’autismo noi stiamo con il SI
Le associazioni maggiormente rappresentative nel campo dell’autismo non possono dimenticare i grandi risultati raggiunti con la legge 134/2016, i nuovi Lea e la istituzione della Fondazione Italiana per promuovere la ricerca. Pur nel pieno rispetto dei propri dettami statutari che impongono equidistanza e imparzialità politica, le associazioni riconoscono all’attuale Governo il buon lavoro svolto sui diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie e attendono con fiducia il completamento dello stesso, attraverso la revisione della Linea Guida, di Indirizzo e dei regolamenti , che consentiranno di rendere fruibili, ed in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, i servizi previsti.
In ragione di tutto ciò…

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