Questa è una pagina del Sole 24 Ore del 9 dicembre scorso, che mi è capitato di leggere oggi. Si tratta di una inserzione pubblicitaria della Sacra Famiglia di Milano. Dove l’autismo è trattato da molto tempo, e dove operano famosi specialisti del campo, celebrità nel mondo dell’intervento comportamentale. Eppure, sì, ci risiamo. Qui si parla ancora dell’autismo in termini che definire “scientificamente poco fondati” significa trattenersi dall’usare forme di espressione più, diciamo, robuste. Cosa si legge in questa pagina dunque? Anzitutto questo, una definizione dell’autismo che da anni non sta più né in cielo né in terra ma solo nella testa di qualche psicanalista residuale: UNA IPERSENSIBILITA’ AL MONDO CHE INDUCE UNA FUGA IN UN BOZZOLO PERSONALE DENTRO IL QUALE SEMBRA IMPOSSIBILE ENTRARE. UNA GABBIA PER LUI E PER I GENITORI. Stupefacente, roba da non credere ai propri occhi. “Ipersensibilità al mondo”. Capite? Al mondo intero. Forse simile a quella di alcuni poeti malinconici e introspettivi? Ma dove siamo? Anni e decenni di scienza e ricerca sono passati invano? Ipersensibilità che “induce una fuga”. Vaghezza di concetti, termini semi-letterari che non comunicano nulla, se non un immenso problema: se la Sacra Famiglia è a questo punto, se si propone in questi termini, una quantità di tempo e di energie immisurabile è stata spesa invano, e le famiglie degli autistici hanno poco da sperare. Perché anche l’aggiunta finale, che dovrebbe essere propositiva, suona vaga e priva di sostanza, ed è del tutto incomprensibile al grosso pubblico. “Riuscire a vederlo prima, capirlo prima, comunicarlo prima, sono l’unico modo di ridurre la sofferenza”. Autismo come sofferenza, e basta? Non aggiungo parole, amen.
Comunicato stampa ANGSA VENETO-AT
31/12/2014Di fronte all’ennesimo episodio di trattamento inadeguato di un bambino autistico nella scuola, questa volta verificatosi in un istituto comprensivo di Mogliano Veneto e riportato dalla stampa locale, le associazioni ANGSA Veneto onlus e Autismo Treviso onlus ribadiscono quelli che dovrebbero essere dei punti ormai solidamente acquisiti, ma risultano invece ancora alquanto precari.
1. Per una buona inclusione dei bambini e ragazzi con autismo nella scuola è necessaria una convinta, attiva e aperta collaborazione delle famiglie. Una impostazione a compartimenti stagni è del tutto disfunzionale e improduttiva. Le famiglie sono portatrici di un sapere sul proprio figlio che deve essere per quanto possibile condiviso con la scuola, e il lavoro svolto a scuola deve essere fatto conoscere alla famiglia, ma ancor prima le sue linee devono essere costruite insieme nel PEI. “Sinergia” è un concetto fondamentale, che spesso però non trova attuazione, e da questa non attuazione discendono a catena molti problemi.
2. Gli insegnanti curricolari devono essere coinvolti, ai compagni di classe e al personale non docente devono essere fornite le conoscenze e le competenze sull’autismo che servono per una buona inclusione. Se necessario, anche l’ambiente deve essere modificato secondo le particolari esigenze del soggetto autistico. Fondamentale è anche l’apporto professionale della neuropsichiatria infantile.
3. L’insegnante di sostegno ed eventualmente anche l’assistente assegnati all’allievo con autismo devono essere specificamente formati. Non è possibile lavorare su una disabilità così impegnativa se si è privi di ogni conoscenza in materia di autismo. Invece spesso questo ancora avviene: a soggetti autistici vengono assegnati insegnanti di sostegno digiuni di ogni nozione specifica e privi di esperienza, con conseguenze che possono essere disastrose, sia per il bambino o ragazzo sia anche per chi lavora con lui, come dimostrano i casi di burn-out e i casi più gravi di trattamento inadeguato, maltrattamento e violenza.
Auspichiamo che il bambino possa riprendere la frequenza della scuola materna con le condizioni descritte. Ci conforta che l’insegnante sia stata sospesa dall’incarico.
Ringraziamo le persone che sono state solidali con la famiglia segnalando i comportamenti inadeguati dell’insegnante. Esprimiamo la nostra vicinanza alla famiglia.
Fabio Brotto (Presidente Autismo Treviso onlus)
Sonia Zen (Presidente di Angsa Veneto onlus)
Autismo, “dopo di noi” e la nostalgia del futuro
14/09/2014Un importante articolo di Gianfranco Vitale apparso su Superando.it offre abbondante materia di riflessione.
Può succedere, a volte, che i mass-media propongano l’uso esasperato di neologismi o di termini fino a poco tempo prima usati – come dire? – “normalmente”, che entrano a far parte, tout court, del nostro bagaglio comunicativo. È capitato ieri, ad esempio, con “nella misura in cui…” o “un attimino”, succede oggi con il “detto questo…”, con lo “stacchiamo la spina”, con “l’infantilismo intra-uterino”, e anche con l’abuso (avete notato?) dell’aggettivo “ottimo” e via dicendo.
In questo clima inflazionato, capita magari – persino a una modesta persona come il sottoscritto – di veder giudicato svariate volte, con la patente di “ottimo”, un normale intervento sul tema del cosiddetto “dopo di noi” [“‘Dopo di noi’: costruire il futuro, conoscendo il presente”, pubblicato dal nostro giornale, N.d.R.], in cui francamente credevo di essermi limitato a sottolineare situazioni e condizioni che tutti, ahimè,dovremmo conoscere bene. Continua…
Lettera su vaccini e autismo
04/04/2014Autismo Treviso onlus è tra i primi firmatari di questa Lettera aperta sul presunto rapporto tra vaccini e autismo .
Al Ministro della Salute
On. Beatrice LORENZIN
Al Presidente della XII Commissione
(Igiene e sanità) del Senato della Repubblica
On. Emilia Grazia DE BIASI
Al Presidente della XII Commissione
(Affari sociali) della Camera dei Deputati
On. Pierpaolo VARGIU
Al Presidente della Federazione nazionale
degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri
Dott. Amedeo BIANCO
La recente notizia dell’indagine della procura di Trani sul presunto nesso tra vaccinazione trivalente e autismo ha riaperto una discussione che sembrava sepolta. L’ipotesi che il vaccino trivalente MPR (morbillo, parotite, rosolia) potesse causare l’autismo risale al 1998 quando un medico inglese pubblicò uno studio che sembrava dimostrare l’esistenza di anticorpi antimorbillo nell’intestino di bambini autistici. L’allarme suscitato dallo studio causò un brusco calo delle vaccinazioni nel Regno Unito con conseguente ritorno del morbillo con migliaia di infezioni, molte complicazioni e persino decessi. Le indagini che seguirono scoprirono che l’autore dello studio aveva realizzato un falso scientifico deliberato, manipolando i dati e falsificando le conclusioni; confessò poi di aver agito su pagamento di un avvocato che si occupava di richieste di risarcimento. Lo studio fu quindi ritirato e il medico radiato dall’ordine professionale. Successive e ripetute indagini hanno dimostrato che non c’è nessuna relazione tra vaccinazione trivalente e autismo. Anzi, la correlazione è ampiamente smentita da studi su campioni importanti di popolazione. Leggi il seguito di questo post »
Su Pier Carlo Morello
06/03/2014A proposito di Pier Carlo Morello, il giovane autistico laureatosi a Padova, si leggono sulla stampa e nell’internet molte inesattezze, a cominciare dall’affermazione che si tratterebbe della prima persona con autismo laureatasi in Italia. Ma quel che trovo strano è l’atteggiamento di alcuni fra quelli che intervengono criticamente sulla vicenda affermando che Morello in realtà non sia autistico. Essendovi di mezzo la Comunicazione Facilitata, una tecnica che per l’autismo è screditata presso la comunità scientifica internazionale, dimostrata fallace, e apertamente sconsigliata anche dall’Istituto Superiore di Sanità, e della quale in USA non si discute nemmeno più da vent’anni, l’argomentazione dovrebbe essere più trasparente e meglio fondata. Il punto centrale è questo: mediante la C.F. si fa passare l’idea–falsa–che dentro l’involucro della persona autistica che non è in grado di esprimersi esista un essere diverso da quello che appare, un essere che prova sensazioni, emozioni, e pensa pensieri uguali a quelli degli altri, dei neurotipici. La C.F. promuove dunque l’idea–falsa–che l’autismo sia solo una incrostazione, e non qualcosa che pervade tutto, anche il nocciolo più profondo della persona. In effetti, la C.F. implica una tragica falsificazione dell’autismo, una radicale non comprensione della sua realtà.
Se tu sei autistico, tu agisci da autistico, tu pensi da autistico, e tu parli e scrivi da autistico. Perché l’autismo è un modo di essere. Ma i testi prodotti con la C.F. (ne abbiamo visti più d’uno) presentano modalità comunicative, espressive, livelli linguistici e metaforici che sono propri delle persone neurotipiche. «La disuguaglianza è la vera disabilità, so che cammino solo. Ho contro un male che rende la vita muta, solitaria, vacua e bisognosa di altri, ma nella mia cesta di parole taciute trovo anche soli e lune, oceani calmi e colori di luce». Molti di quelli che sanno cosa sia l’autismo leggendo questa frase attribuita a Morello, con la sua aura poetica e la sua profondità metafisica, giungeranno alla conclusione che lui non sia affatto autistico. Ma occorre ricordare che è stato dimostrato come nell’impiego della C.F. nei testi tenda a passare il pensiero del facilitatore (non autistico) piuttosto che quello autistico del facilitato. Dunque, Morello è senz’altro autistico, e tuttavia il Morello che emerge da quello che scrive non è quello reale, ma la sua oggettivazione operata dalla Comunicazione Facilitata.
Ancora sulla Comunicazione Facilitata
03/12/2013Ancora sulla Comunicazione Facilitata? Ebbene, sì, purtroppo. Ci tocca constatare che in Italia ci sono ancora troppe persone che ci credono, troppe famiglie illuse che in quel loro figlio autistico che non riesce a dire due parole sensate, e che ha comportamenti bizzarri, che magari non è nemmeno capace di vestirsi da solo e si fa la cacca addosso, sia celata un’anima prigioniera, che magari non aspetta altro che l’occasione di poter scrivere al computer “mamma sapessi come mi dispiace di non poterti dire che ti voglio tanto bene”. Nei Paesi più avanzati di noi nella comprensione e nei trattamenti dell’autismo di CF non si discute più in ambito scientifico dagli anni Novanta, quando una serie di studi dimostrarono inoppugnabilmente che per l’autismo la CF non funziona, se non in casi rari di autistici muti (non averbali), il cui cervello, come il cervello dei muti neurotipici, ha accesso alla comprensione del linguaggio, e che quindi possono superare i problemi di motricità fine grazie alla tastiera (casi in cui il facilitatore ha un ruolo marginale, per così dire, e temporaneo). Per la stragrande maggioranza delle persone con autismo la CF non funziona affatto. Del resto, anche gli autistici che parlano e scrivono senza ausilio scrivono da autistici. La prosa di un autistico deve necessariamente riflettere la sua mente autistica, altrimenti non è la sua espressione ma quella di un altro. E deve rispecchiare il grado di sviluppo mentale del soggetto scrivente. Altrimenti sotto vi è un inganno, consapevole o inconscio.
Proprio qualche settimana fa, durante un corso di formazione, qualcuno chiese a Theo Peeters (che di mente autistica se ne intende) che cosa pensasse della CF. Peeters rimase di stucco. “Ma come è possibile che in Italia si seguano ancora dei metodi che la comunità scientifica ha demolito da anni?” rispose scandalizzato. Sì, è da anni che negli USA, in Inghilterra e nel Nord Europa non si discute più di CF. Ma l’Italia è in ritardo.
La nostra posizione coincide con quella espressa da Autism Research:
1. C’è una significativa evidenza scientifica del fatto che la Comunicazione Facilitata è inefficace se usata con le persone con autismo.
2. Vi sono anche prove che la Comunicazione Facilitata può portare a un danno significativo .
3. Per queste ragioni riteniamo che si tratti di un intervento non appropriato per le persone con autismo.
Epidemia di autismo?
22/10/2013Si è da tempo diffusa, in modo del tutto irrazionale e soprattutto grazie all’internet, l’idea che sia in corso una epidemia di autismo, e che un numero crescente di bambini manifesti questa sindrome. Questa idea è sbagliata, anzitutto perché l’epidemia è tale solo se vi è una malattia, mentre l’autismo non è una malattia, ma un condizione di disturbo in alcuni aspetti del comportamento della persona (nelle sfere dell’immaginazione, della relazione, ecc. ecc.). Questo disturbo non viene rilevato da esami clinici, ma definito attraverso una osservazione del comportamento della persona e mediante una serie di test. La diagnosi può dunque essere anche molto incerta. Questa idea, in secondo luogo, risulta sbagliata anche se si considerano la storia dell’autismo e i criteri con cui si fanno le statistiche. La storia dell’autismo ci mostra infatti come si sia cominciato ad utilizzare questo termine da pochi decenni, e come esso sia stato gradualmente applicato a legioni di persone che precedentemente venivano catalogate con altre etichette: schizofrenici, deficienti, cretini, idioti, ritardati mentali ecc. ecc. Quindi una infinità di individui che un tempo venivano chiamati in altri modi ora sono definiti autistici. Il loro numero sembra aumentare, ma si tratta di un’illusione. Questa illusione è alimentata anche da ciò che è accaduto negli Stati Uniti con l’applicazione del concetto di spettro autistico, in cui vengono inseriti anche soggetti con elementi di disturbo molto marginali, fatto da cui deriva il can-can mediatico sull’autismo del calciatore Messi o di altri personaggi famosi. Negli USA si è esagerato nell’uso del termine autismo, e questa esagerazione ha contagiato anche noi. Conclusione: come dimostra una ricerca inglese, il numero degli autistici veri e propri, quelli che mai potrebbero diventare astri del calcio, della musica e del cinema, è sostanzialmente costante. La statistica inglese coincide con quelle delle uniche due regioni italiane che possono fornire numeri attendibili, Piemonte ed Emilia Romagna: 4 casi ogni 1000 nati.
Il risveglio dei mostri
27/07/2013Questo è Peter Singer, il filosofo (filosofo?) australiano che sostiene la tesi che sia preferibile sopprimere un neonato affetto da grave malattia e sostituirlo con un nuovo “progetto creativo”. Cari amici, vi invito a leggere questo articolo di Superando. Stiamo entrando in una fase storica molto difficile, e vecchi mostri si stanno risvegliando. Li credevamo morti, ma erano solo assopiti.
La barbarie di Barbarano
16/04/2013Sono passati pochi giorni, e dei gravi fatti di Barbarano in provincia di Vicenza non parla più nessuno. Un ragazzo autistico di 14 anni veniva seviziato dentro la sua scuola dalla sua insegnante di sostegno e dall’addetta all’assistenza. Per la verità, i media nazionali hanno quasi ignorato l’episodio: i disabili interessano poco, se non sono delle star, e delle loro tragedie importa poco anche a quelli che si riempiono la bocca di parole magiche come integrazione. Avanzo qualche considerazione.
- In tema di disabilità, il divario tipicamente italiano tra parole e fatti assume proporzioni spaventose. Tuttavia, vi sono casi come questo in cui nemmeno le parole vengono spese.
- Le parole non vengono spese da media e politici, con qualche piccola eccezione, perché i fatti di Barbarano evidenziano come l’integrazione scolastica delle persone autistiche faccia acqua da tutte le parti. In questi tempi tutto ciò che potrebbe evocare un aumento di costi viene eluso, marginalizzato o ignorato totalmente. E un miglioramento delle condizioni di vita degli autistici a costo zero è impensabile.
- Nella scuola non si è attrezzati, manca un orientamento chiaro e condiviso, il personale non è preparato, gli insegnanti di sostegno sono spesso del tutto privi di preparazione specifica. Ma non vengono verificate nemmeno le loro qualità semplicemente umane. Per questo, penso che non si debba assumere nei confronti delle due seviziatrici un atteggiamento di puro linciaggio, anche se la violenza non può trovare alcuna scusante. Certamente avevano ricevuto un caso difficile, e non sono riuscite a reggere lo stress. Ma chiaramente sono colpevoli: dei loro atti, e anche di non aver dichiarato la propria inadeguatezza, di non aver chiesto aiuto, ecc. E gli altri insegnanti della classe? Che integrazione era mai quella?
- Le qualità semplicemente umane, tuttavia, non sono nemmeno radicate nella pubblica opinione italiana. In un Paese in cui vi fosse un qualche senso morale diffuso e condiviso, l’episodio sarebbe rimbalzato ovunque nei media, suscitando l’indignazione dell’intera Nazione: invece niente.
- Più sei debole, più sono deboli le reti di protezione che ti dovrebbero salvaguardare e aiutare. Un ragazzo con autismo del tutto averbale, non in grado di spiegare ai suoi genitori l’origine delle contusioni e delle ferite, è un soggetto debolissimo, del tutto in balia degli altri, privo di ogni difesa.
- È evidente come il termine “autismo” funzioni malissimo dal punto di vista comunicativo, dal momento che la gente sente chiamare “autistico” il ragazzo vicentino che non sa dire una parola, e sente definire “autistico” un genio come Einstein. Mentre la parola “down” funziona benissimo, e tutti capiscono di cosa si stia parlando. Nella società della comunicazione, questo non è un problema di lana caprina. E’ IL problema.
L’equivoco
16/12/2012Il modo in cui i media hanno riferito il supposto autismo dell’autore della strage di Newtown ha suscitato un forte sdegno nella comunità dell’autismo a livello mondiale. E ben a ragione: chiunque conosca i caratteri fondamentali dell’autismo fatica a far rientrare il giovane Adam Lanza nei parametri che definiscono la sindrome. E tuttavia occorre richiamare ancora una volta un concetto sul quale non c’è ancora oggi assolutamente alcuna chiarezza. Credo di essere forse il solo (certo uno dei pochi) a sostenere insistentemente da sempre che, finché non sarà chiarita e acquisita a tutti i livelli la differenza sostanziale tra l’autismo di Bleuler e l’autismo di Kanner, l’utilizzo dell’unico termine “autismo” per un tipo di manifestazione della schizofrenia e per una disabilità intellettiva di origine neurobiologica continuerà a causare equivoci di ogni tipo. Ma, ripeto, la mia voce è debole, e su questo punto non ne sento altre. L’omicida di Newtown forse era sì “autistico”, ma nel senso di Bleuler, non nel senso di Kanner. Studiando la schizofrenia, infatti, lo psichiatra svizzero Eugen Bleuler nei primi anni del Novecento individuò un sottogruppo di persone chiuse in sé stesse, che avevano reciso ogni contatto col mondo, e per esso coniò il termine autismo. Per nostra disgrazia, Kanner in seguito riprese il termine per definire quel gruppetto di bambini che aveva studiato, e in cui riconobbe le caratteristiche che tuttora definiscono la sindrome autistica. Nella scienza (e non solo) non vi è nulla di peggiore e più nefasto dell’uso dello stesso termine a indicare realtà profondamente differenti. Di qui l’equivoco senza fine di cui patiamo nell’opinione pubblica, nei media, e in ogni aspetto della vita quotidiana.
Staminali
12/09/2012Sulle cellule staminali e sul mercato delle illusioni che si è sviluppato intorno ad esse, domenica scorsa è uscito sul Il Sole 24 Ore un interessante articolo di Paolo Bianco. Sono particolarmente interessato a questi sviluppi in quanto padre di un ragazzo autistico. E sul terreno dell’autismo, si sa, cresce di tutto: per lo più male piante.
Pochi anni fa, il paese si appassionò al caso Di Bella. Fior di scienziati, ministri, media e comuni mortali, tutti argomentavano appassionatamente di “clinical trial” ed «evidence based medicine», qualcuno argomentando informato, qualcuno no. Si insisteva con tenacia sul ricorso alla «letteratura scientifica internazionale» come criterio di attendibilità. Dopo tanto menar di dotti fendenti, si stabilì infine, previa idonea sperimentazione clinica, l’inefficacia della cura proposta, e la vicenda e la cura lentamente sbiadirono nella memoria. (…)
E se la speranza si può comprare, la si può vendere. Meraviglie dell’economia post-industriale. In medicina, l’economia post-industriale c’è da sempre. Cos’altro si vendeva, per quattromila anni, prima che esistesse del tutto una qualunque possibilità tecnica di curare razionalmente alcunchè? Cos’altro se non la semplice speranza, si attendevano dalla medicina i malati e le loro famiglie, quando la peste colpiva senza che nessuno sapesse perché, e dunque neanche quale fosse il rimedio? Oggi della peste ci occupiamo come memoria, ma non sappiamo che fare per Alzheimer e autismo, per Parkinson e atrofia muscolare spinale. E prima che esista una terapia razionale ed efficace, se qualcosa si può somministrare e vendere, è solo la speranza. “Le staminali” sono la speranza. Le staminali dunque qualcuno vende, assai prima che esista qualunque canonica prova della loro efficacia clinica. In Thailandia e nelle Filippine, le vendono i mercanti. In occidente, le vendono gli scienziati (alcuni, beninteso). Ecco il problema. di Paolo Bianco e Michele De Luca – Il Sole 24 Ore 9. 9. 2012 – leggi l’intero articolo qui.
15 anni dalla Frode
04/08/2012Sono passati 15 anni dalla frode scientifica di Wakefield. Per il mondo dell’autismo, e non solo, le sue conseguenze sono state devastanti.
La sicurezza dei vaccini 1
26/07/2012Miliardi di dosi di MPR sono state distribuite in tutto il mondo nel corso degli ultimi decenni e si è confermato un vaccino estremamente sicuro. Gli eventi indesiderati dopo il vaccino MPR sono di solito lievi e passeggeri. Solo molto raramente ci possono essere reazioni più importanti, quasi sempre senza conseguenze permanenti. Inoltre ci sono alcuni eventi avversi gravi che capitano così raramente (nell’ordine di meno di 1 caso ogni 1.000.000 di dosi) che è molto difficile sapere se sono causati dal vaccino o se si tratta di una coincidenza. (Dal sito Vaccinar…Si! ). Consiglio a tutti un’attenta lettura di questo articolo sul vaccino MPR.
Nuovo ISEE, nuova “equità”
18/05/2012In questi giorni il Ministero del Lavoro e quello dell’Economia stanno definendo il testo del decreto che interverrà sull’ISEE e i segnali sono tutt’altro che rassicuranti. Il nuovo ISEE sarà gravemente svantaggioso per le famiglie in cui è presente una persona con disabilità grave o un anziano non autosufficiente. Le misure in via di adozione prevedono, infatti, di conteggiare come se fossero redditi anche gli aiuti monetari che lo Stato riconosce alle persone con disabilità (assegni di cura, indennità di accompagnamento, pensioni). Le detrazioni previste per spese sanitarie e di assistenza non modificano l’impatto negativo dell’impianto. Centinaia di migliaia di famiglie verranno escluse dall’accesso agevolato ai servizi e alle prestazioni. Una misura iniqua che colpisce i più deboli. (Continua QUI)