Contro Autism Speaks

26/10/2016

sparrow_edgedQuesto articolo di Unstrange Mind (pseudonimo di Sparrow Rose Jones), di cui pubblico qui la traduzione, mi pare molto importante per più di un motivo. Anzitutto perché, denunciando e smascherando i veri scopi dell’azione di Autism Speaks, una delle più note organizzazioni che nel mondo si occupano di autismo, espone i pericoli che siffatti organismi spesso rappresentano per le cause che dovrebbero promuovere, soprattutto nel momento in cui la raccolta fondi si impone attraverso campagne mediatiche e tende a divenire la ragion stessa di essere dell’organizzazione. Della serie non tutto è oro quel che luccica. E in Autism Speaks tutto luccica, e forse anche nella nostra penisola non mancano associazioni e fondazioni in cui lo scintillìo superficiale copre l’inconsistenza dell’azione e il prevalere delle ragioni del mero fundraising. Ma, in secondo luogo, l’articolo è importante perché Unstrange Mind, una persona che è, come si usa dire oggi, nello spettro dell’autismo, mette in luce un cuore di tenebra che si annida sotto la veste scintillante di Autism Speaks: l’autismo concepito come nemico da eradicare, da annientare, per cui ricercare non più cure, ma soluzioni: finali. E, in terzo luogo, perché questa donna e scrittrice autistica mette in evidenza la questione del diritto degli autistici a vedere rispettata la loro propria identità, che è una identità autistica. Questo testo mi conferma nella mia vecchia idea che l’autismo è anzitutto un problema non tanto medico-scientifico (lo è, ma non in prima istanza), quanto primariamente filosofico-politico. La domanda di fondo qui è: dove si pone il limite, se c’è, che separa l’ambito in cui è etico e lecito un intervento (di qualsiasi tipo e natura) volto a modificare una persona senza il suo consenso da quello in cui questo intervento di modifica e alterazione della persona – nel senso di renderla altra da quella che è – non è lecito?
La requisitoria di Unstrange Mind contro Autism Speaks è vibrante, efficace e convincente. Le sue parole andrebbero meditate da tutti coloro che, anche in Italia, si occupano di autismo. (Fabio Brotto)

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Non vi può essere sfuggito: l’annuncio che Autism Speaks ha eliminato dalla sua mission la parola cura è dovunque. Questa eliminazione è stata lodata come se rappresentasse un cambiamento epocale nell’approccio dell’organizzazione all’autismo, e come un segno che Autism Speaks sta iniziando a dare ascolto agli attivisti che per tanto tempo hanno respinto la mentalità della cura e richiesto ad Autism Speaks di fare altrettanto.
Solo che non c’è stato alcun cambiamento epocale, anzi: non c’è stato alcun cambiamento. Autism Speaks non ha cambiato nulla, se non il modo di esprimersi.
Guardiamo come enunciano la loro missione. L’atteggiamento mentale della cura è ancora al centro di tutto.

Autism Speaks è impegnata a promuovere soluzioni, ad ogni livello dello spettro e per tutta la durata della vita, per i bisogni degli individui con autismo e delle loro famiglie mediante patrocinio e supporto, incrementando la comprensione e l’accettazione del disturbo dello spettro autistico e portando avanti la ricerca sulle cause e sui migliori interventi per il disturbo dello spettro autistico e le condizioni relative.
Autism Speaks migliora le vite oggi, e sta promuovendo uno spettro di soluzioni per il domani.(https://www.autismspeaks.org/about-us/mission)

Permettetemi di spacchettare questa nuova scintillante espressione di intenti.
Ora Autism Speaks al posto di cure sta promuovendo soluzioni. E tuttavia una delle loro definizioni di soluzioni non solo è sinonimo di ciò che oggi si intende per cura, ma con la nuova terminologia è anche più agghiacciante. Ma sto anticipando troppo: vedrete in seguito cosa intendo dire.
Cura era linguaggio in codice — qualcosa come un fischietto per cani, perché è un linguaggio che si intende comprensibile a fondo solo da certe persone, proprio come i fischietti per i cani possono essere uditi solo da certe orecchie. Alla maggioranza delle persone cura suona bene. Quando senti la parola cura, tu naturalmente pensi ad un sollievo alla sofferenza. Pensi ad una cura per il cancro. Pensi ad una cura per il raffreddore. Tu pensi a scienziati umanitari dal cuore gentile che trovano modi per attenuare lo sconforto e allontanare la morte. Chi mai potrebbe essere contro una cura? Le cure sono un bene, e rendono le persone più sane e più felici.
Ma come apparirebbe una cura per l’autismo?
L’autismo è una differenza nella struttura e nel funzionamento del cervello. Tutte le differenze comportamentali che tu vedi, tutte le differenze nella percezione che noi sperimentiamo, dipendono da differenze nella struttura e nel funzionamento neurologico. Il cervello è la sede delle nostre identità umane individuali. Il possesso di un cervello autistico è l’autismo. Curare l’autismo significherebbe modificare i nostri cervelli. Forse questo potrebbe essere realizzato con molta attenzione, e qualcuno potrebbe curare il dolore e la nausea che io provo quando odo certi suoni senza rimuovere le parti musicali del mio cervello. Forse io potrei essere curata al punto di poter ascoltare il canto di un soprano senza che il mio intero corpo tremi per il dolore: ma se lo avessero fatto quando ero piccolissima, sarei stata in grado di leggere la musica a 4 anni, e di suonare al piano le sonate di Chopin e di comporre musica mia? Forse.
Forse io potrei essere curata in un modo così preciso e attento da non perdere regolarmente la capacità di parlare. Sarebbe bello essere liberata dalla necessità di dovere in alcune occasioni ricorrere alla tastiera per comunicare. Perché la gente quando io posso comunicare solo scrivendo non dimostra molta pazienza : mi inondano di parole, ignorano quello che gli ho risposto, mi fanno cinque nuove domande mentre io sto ancora scrivendo per rispondere alla prima, mi sovraccaricano e mi sopraffanno. Forse potrei essere curata in modo tale da non perdere mai più la parola senza contemporaneamente rimuovere quelle parti del mio cervello che mi rendono una scrittrice dotata. E io sono così brava con la parola scritta perché questa è il mio primo linguaggio, e la parola parlata per me è il secondo. Forse potrei essere curata in modo tale che la mia capacità di parlare rimanesse costante, senza perdere le mie doti di scrittrice. Che cosa sarei io se non fossi una scrittrice? Produrre parole scritte è una parte così profonda della mia identità personale. Chiunque mi abbia incontrata, mi abbia ascoltata, abbia visto i miei video su You Tube, sa che io parlo bene, ma scrivo molto meglio. Forse il mio mutismo intermittente potrebbe essere curato senza distruggere la mia scrittura. Forse.

Riuscite a vedere dove vi sto portando, vero? In realtà, per l’autismo non c’è nessuna cura. Una volta che i collegamenti nel mio cervello sono stati ordinati in questo modo, la traiettoria della mia vita si è orientata in modo divergente dalla maggior parte delle traiettorie intorno a me. Una volta che i collegamenti nel mio cervello sono stati disposti in una configurazione autistica, una cura potrebbe solo significare districare i miei neuroni e riassemblarli differentemente. Curare il mio autismo significherebbe del tutto letteralmente darmi una mente differente. E darmi una mente differente significherebbe quasi letteralmente cancellare quella che sono. Una cura per una persona autistica vivente è impossibile, perché quando tu operi dei cambiamenti così grandi nel cervello di una persona tu non la curi: tu la rimuovi e la rimpiazzi con una persona differente, che potrebbe (o potrebbe non) condividere i suoi ricordi. Se vi piace la fantascienza, leggete il romanzo di Elizabeth Moon The Speed of Dark, per avere un esempio sinistramente realistico di quel che potrebbe proporsi come cura dell’autismo.

Così ora sento che ci sono persone che lodano Autism Speaks perché ha rimosso la parola cura dalla sua missione. Ma c’è stato un cambiamento reale? Guardiamo la loro parola nuova, soluzione, e vedremo perché questa mi spaventa molto più della cura. « Autism Speaks è impegnata a promuovere soluzioni »… dunque andiamo a vedere dove vanno a parare.

1. ad ogni livello dello spettro
2. per tutta la durata della vita
3. per i bisogni degli individui con autismo
4. per loro famiglie
5. mediante patrocinio e supporto
6. incrementare la comprensione e l’accettazione del disturbo dello spettro autistico
7. portare avanti la ricerca sulle cause del disturbo dello spettro autistico e delle condizioni relative.
8. portare avanti la ricerca sui migliori interventi per il disturbo dello spettro autistico e delle condizioni relative.

Ed ecco qua la vecchia missione, per un confronto:
« Noi siamo impegnati nel finanziamento della ricerca biomedica globale sulle cause, la prevenzione e la possibilità di cura dell’autismo. Noi ci sforziamo di destare una consapevolezza pubblica dell’autismo e dei suoi effetti sugli individui, le famiglie e la società. Noi lavoriamo per portare speranza a tutti quelli che debbono confrontarsi con le difficoltà create dal disturbo. »

1. Ad ogni livello dello spettro

Se queste parole significano davvero quello che dicono, questo sarebbe un cambiamento epocale veramente degno di essere pubblicizzato al massimo. Io sono sospettosa di tutta questa attenzione sulla rimozione della parola cura, quando ad ogni livello dello spettro rappresenta un cambiamento molto più grande. Perché nessuno parla di questo?
Per anni, a quelli di noi autistici che potevano comunicare usando parole, parlate o scritte, si è imposto di stare seduti e zitti. Autism Speaks non stava parlando di noi, ci si diceva. Autism Speaks stava parlando solo di quei poveri sfortunati che non potevano parlare per se stessi. Sicuramente contavano anche noi tutte le volte che Autism Speaks voleva comunicare quanti erano i milioni di autistici per aiutare i quali l’organizzazione doveva raccogliere fondi. Loro volevano soltanto che ci lasciassimo contare come corpi caldi per i loro propositi di raccolta fondi. Volevano che noi fossimo soltanto corpi caldi e silenziosi. Silenzio, autistici! Non ostacolateci mentre ci diamo da fare per aiutarvi!
Se Autism Speaks intende davvero offrire soluzioni ad ogni livello dello spettro, dovrebbe guardare a quanti di noi sono senza casa e soffrono la fame. Dovrebbe guardare a quanti di noi scivolano attraverso le falle dei servizi perché là per noi non c’è niente. Dovrebbero occuparsi di fare in modo che le università dispongano tutti gli accomodamenti necessari perché gli studenti autistici vi possano vivere e studiare bene. Ci sono tra gli autistici immensi bisogni senza risposte, di cui tradizionalmente Autism Speaks ha imposto di non parlare. Se ora noi siamo realmente parte della loro missione, su questo punto faranno bene? O quelle parole sono state designate per chiuderci la bocca ancora una volta? « Ecco, vi abbiamo menzionato nella nostra missione. Adesso seduti e zitti. »

Metti i tuoi denari dove è la tua bocca, Autism Speaks! E con questo non intendo quel 1.167.786 di dollari speso in catering.
Quelli di Autism Speaks, mettendo diverse categorie nei suoi grafici a torta, amano farci pensare che stanno fornendo un sacco di supporto finanziario diretto alle persone con autismo e alle loro famiglie. Ci hanno detto di spendere 24 milioni di dollari per « servizi alle famiglie, campagne di sensibilizzazione e difesa » perché questa formulazione nasconde i settori specifici. Nasconde l’effettivo ammontare della spesa per i servizi alle famiglie: 4,6 milioni, contro la somma che è andata in pubblicità: 52 milioni. Nasconde quanta di quella pubblicità, sensibilizzazione e difesa sia stata spesa nella promozione di programmi come MSSNG, che insegna al mondo che negli autistici ci sono pezzi mancanti. Notate quello che hanno scelto di lasciar fuori dalla parola MISSING: noi autistici perdiamo la « I » – l’identità, l’umanità, l’Io.

E quali sarebbero i pezzi mancanti che il MSSNG sta scoprendo? Autism Speaks sta sequenziando migliaia di genomi. « Le migliori menti della ricerca si accingono a esplorare questo database di DNA affinché noi possiamo scoprire e comprendere i diversi sottotipi dell’autismo. Successivamente potremo lavorare nello sviluppo di trattamenti e terapie personalizzati, al fine di migliorare la qualità della vita per tante persone che hanno bisogno di aiuto. » – Liz Feld, Presidente di Autism Speaks.

Trattamenti e terapie personalizzati? Sarebbero splendide notizie per tutti, autistici e non, se questo fosse quello che realmente stanno facendo. Un terzo degli autistici soffre di epilessia, così tutte le persone epilettiche saranno contente perché questi trattamenti personalizzati potranno aiutare anche loro. Come anche tre quarti degli autistici soffrono di disturbi del sonno clinicamente rilevanti, e questo significa che quel 25% della popolazione generale con disturbi del sonno esulterà perché questi trattamenti personalizzati potranno aiutare anche loro. Se il MSSNG sta realmente facendo quello che dice, il mondo intero si feliciterà, perché le cose di cui soffriamo noi autistici non riguardano esclusivamente l’autismo. Ogni trattamento o terapia personalizzati sulla nostra genetica aiuterà migliaia di non-autistici che soffrono degli stessi problemi.

Solo che io non sono tanto convinta. Che cosa state sviluppando, voi di Autism Speaks? Potrò essere sottoposta ad un test genetico e quindi ricevere trattamenti mirati per i problemi digestivi, il disturbo neurologico del ritmo circadiano del sonno, la disprassia, l’ansia, il disturbo del tessuto connettivo, che sono gli autostoppisti genetici che mi sono saliti a bordo, i compagni di viaggio della mia genetica autistica? Sarebbe un sogno che diventa realtà — non solo per me, ma per milioni di altre persone di tutti i profili neurologici che anche loro soffrono queste condizioni e potrebbero condividere la stessa particolare genetica legata ad esse.
Io penso piuttosto che il MSSNG sia parte di quella mentalità della cura che Autism Speaks sostiene di avere scartato cambiando la terminologia della sua missione. Penso che il MSSNG sia indirizzato a individuare l’autismo fin nell’utero materno. E penso che il MSSNG sia indirizzato ad una soluzione per l’autismo… Io penso che il MSSNG sia indirizzato a rendere i futuri bambini autistici tanto mancanti quanto quello stimato 80% di bambini con sindrome di Down che vengono abortiti, grazie ai test genetici.

Dimostratemi che mi sbaglio. Aggiustatemi la digestione e il tessuto connettivo e il mio sonno, che sono messi assai male. Per favore, dimostratemi che sbaglio. Io faccio parte di quello spettro di cui ora dite che intendete occuparvi nella sua interezza. Mostratemi le soluzioni.

2. Per tutta la durata della vita

Questo è un altro « ci crederò quando lo vedrò ». Ancora oggi il mondo intero quando parla di autismo pensa ai bambini. Lo pensa così tanto che noi non cresciamo neppure davvero, diventiamo bambini adulti. Se ora Autism Speaks si dedica davvero alle soluzioni per l’intero corso della vita, bisogna che si cominci a vedere più spesso la parola adulto. Da solo, come sostantivo. Non come un aggettivo a modificare il sostantivo bambino. Noi cresciamo e abbiamo bisogno di aiuto.

Cosa farete per quel 10% di adulti autistici che incappano nel sistema penale? Cosa farete per quel 10% di adulti autistici che finiscono senza casa? Che cosa farete per quegli adulti autistici che sono giudicati a funzionamento troppo alto per ottenere servizi, ma a funzionamento troppo basso per essere aiutati dalla Vocational Rehabilitation? Che cosa farete per tutti quegli adulti autistici che languiscono nelle strutture di lavoro protetto perché nessuno si preoccupa di loro abbastanza da aiutarli ad entrare nella forza lavoro principale con stipendi reali? Cosa farete per gli adulti autistici che sono stati chiusi in istituti, e che con adeguati supporti potrebbero vivere autonomamente all’interno della comunità?

Autism Speaks, voi state succhiando un sacco di soldi dalle comunità locali, al ritmo di 122 milioni di dollari all’anno, e in servizi effettivi ne restituite solo 4. Voi potete cambiare fin che volete la terminologia della vostra missione, ma finché non inizierete ad aiutare le migliaia di adulti autistici che sono senza casa, affamati, o in galera, perché per loro non c’era nessun posto dove rifugiarsi e nessun servizio disponibile (perché per aiutarli non c’erano soldi, dal momento che erano finiti tutti ad Autism Speaks), fino ad allora la nuova formula della vostra missione non sarà nient’altro che parole, aventi il solo fine di intimare a voce più alta e con maggior elganza il solito « seduti e zitti! » a quelle fastidiose persone con autismo che hanno realmente bisogno di quell’aiuto che voi amate sostenere di essere impegnati a fornirgli.

3. Per i bisogni degli individui con autismo

Oh, sì, per i nostri bisogni.
Noi abbiamo bisogno di scuole accoglienti, dall’asilo all’università. Abbiamo bisogno di supporti e di adeguata sistemazione per poter frequentare la scuola dentro la comunità, non in segregazione. Abbiamo bisogno di programmi basati sulla comprensione del fatto che i nostri bisogni accademici e quelli sociali possono stare su livelli radicalmente differenti, e che bisogna guardare ad entrambi, altrimenti sarà un fallimento per noi e, per estensione, per l’intera società. Abbiamo bisogno che di noi si parli in termini rispettosi, certo non definendoci uno tsunami o un fattore di crisi della sanità pubblica. Abbiamo bisogno che non si paragonino i nostri cervelli al cancro, all’AIDS e al diabete. Che non ci si chiami una malattia. Di non essere rappresentati come una minaccia incombente di distruzione delle famiglie, della società, dell’economia e di tutta la civiltà.
Abbiamo bisogno di un reale accesso alle cure mediche, che le nostre comorbilità non vengano accantonate con un « è solo un aspetto dell’autismo », abbiamo bisogno di non essere sottoposti a trattamenti ciarlataneschi, come clisteri di candeggina, chelazione o vermi. Abbiamo bisogno di professionisti della medicina che si prendano il tempo necessario per comprendere quali siano le barriere che ci impediscono l’accesso ai servizi sanitari e lavorino insieme a noi per superarle. Abbiamo bisogno che si capisca che il fatto di possedere la comunicazione verbale non cancella automaticamente le nostre necessità di supporto, e abbiamo bisogno che si capisca che non avere la comunicazione verbale non cancella automaticamente ogni nostra intelligenza e autonomia.
Abbiamo bisogno di spazi sicuri dove vivere, accesso alle persone che amiamo, adeguato cibo sano da mangiare. Abbiamo bisogno di non essere isolati dalla comunità. Abbiamo bisogno che non si invada la nostra autonomia. Abbiamo bisogno che si aiutino a trovare un impiego quelli di noi che possono lavorare, e che si dia supporto finanziario a quelli di noi che non possono. Tutti noi abbiamo bisogno di supporto per le attività della vita quotidiana, e abbiamo bisogno che questi nostri bisogni di supporto siano riconosciuti, e rispettati anche se possono sembrare differenti da una persona all’altra.
Questo è soltanto per iniziare. Potete seguire questa linea guida, voi di Autism Speaks? Ora è nella vostra missione. Noi stiamo aspettando.

4. Per loro famiglie

La cosa di cui le nostre famiglie hanno più bisogno è di vedere che ci si prende cura di noi. I nostri genitori hanno bisogno di quella pace interiore che deriva dalla consapevolezza che quando loro non ci saranno più noi saremo al sicuro. Le nostre famiglie hanno bisogno di vedere che veniamo educati appropriatamente. Le nostre famiglie hanno bisogno di un livello di comprensione sociale dell’autismo tale da non essere tormentate dai vicini del condominio a cui la nostra presenza dà fastidio, tale che i nostri genitori possano andare a fare shopping o al ristorante insieme a noi senza essere giudicati cattivi educatori, tale che possano eventualmente pagare una persona competente che ci vigili in casa senza spendere una fortuna. Il fatto di presentarci come un peso terribile non aiuta le nostre famiglie. Definirci un elemento di crisi della sanità pubblica non aiuta le nostre famiglie. Incoraggiare terapie traumatizzanti che creano in noi problemi di ansia e disturbi post-traumatici non aiuta le nostre famiglie.

5. Mediante patrocinio e supporto

Sì, ma qual è il genere di patrocinio e supporto che avete in mente? Non abbiamo più bisogno di quel tipo di patrocinio e supporto che appare nel video intitolato I Am Autism. Non abbiamo bisogno che ci si dica che noi siamo MSSNG (su quelle due I che mancano stanno stendendo una cortina fumogena). Non abbiamo bisogno che ci si chiami uno tsunami, oppure lebbrosi, o che ci si dica che siamo puri e innocenti perché non diamo valore al denaro. (Potrei mostrarvi un gran numero di adulti autistici che si interessano spaventosamente ai soldi perché non ne hanno abbastanza per pagare l’affitto).
Come intendete patrocinarci, ora? Il vostro supporto sta per cambiare? State per spendere di più di quel miserabile 3% dei vostri introiti che attualmente erogate in servizi per noi e per le nostre famiglie? Le persone che con tanta passione dedicano volontariamente il loro tempo e le loro risorse per organizzare le vostre manifestazioni per raccolta fondi lo sanno che per ogni dollaro che raccolgono solo tre centesimi tornano effettivamente alla comunità?
Perché si possa prendere sul serio questa vostra nuova missione, cari amici di Autism Speaks, voi dovrete fare molto meglio di quanto abbiate fatto finora nel campo del patrocinio e del supporto. Dove sono le vostre soluzioni che vengono mediante il patrocinio e il supporto? Che cosa state progettando di risolvere?

6. Incrementare la comprensione e l’accettazione del disturbo dello spettro autistico

Questo è il punto in cui le vostre soluzioni cominciano a suonare come qualcosa di più che parole alla moda, amici di Autism Speaks. Voi vi siete attaccati alla parola accettazione senza comprendere il suo significato. Io so che non lo comprendete, altrimenti, se aveste compreso il significato reale di accettazione, non l’avreste mai elencata tra le vostre soluzioni.
Sì, noi per anni abbiamo invocato accettazione. Abbiamo richiesto accettazione per gli autistici! E voi ora invocate accettazione per il disturbo dello spettro autistico? Seriamente?
Acettare gli autistici significa accettare il fatto che spesso il nostro aspetto e la nostra voce e le nostre preferenze sono diversi da quelli delle altre persone, ma nondimeno noi meritiamo altrettanta dignità e altrettanto rispetto. Accettare gli autistici vuol dire lavorare con le nostre forme di forza e di debolezza per aiutarci a trovare la nostra strada in questo mondo cangiante e caotico. Accettare gli autistici significa lasciarci un posto a tavola. Noi meritiamo di vivere indipendentemente dentro la comunità, con tutti i supporti necessari per questo. Noi meritiamo un’opportunità di lavoro, di istruzione, di avere una famiglia, di costruirci una vita piena di senso — di senso secondo la nostra prospettiva e i nostri bisogni e desideri, non piena di senso secondo il vostro giudizio, la vostra idea di come noi dovremmo vivere.
Voi richiedete accettazione per il disturbo dello spettro autistico. Ma che cosa significa? Come potrebbe aiutarci? Noi siamo differenti e disabili ma non disturbati, e non ci serve che voi accettiate un disturbo: ci serve che voi accettiate noi. Se avete delle soluzioni reali, devono riguardare l’accettazione di noi come persone, non l’accettazione di un disturbo.

7. Portare avanti la ricerca sulle cause del disturbo dello spettro autistico e delle condizioni relative

Qui! Qui! Qui! Il punto è proprio qui! Ecco il motivo per cui la vostra nuova missione è molto più terrificante che la ricerca di una cura. Qui si vede perché la vostra enfasi sulle soluzioni è così agghiacciante per me! Volete studiare le cause dell’autismo? Vi dedicate alla promozione di soluzioni legate alla scoperta delle cause dell’autismo??? E se voi trovaste quello che causa l’autismo, che soluzione progettereste? Perché nella mia testa ogni volta che io penso alle vostre soluzioni per le cause dell’autismo risuona la parola finale? Questo è il motivo per cui non mi fido della vostra nuova scintillante missione. Questa missione è per ogni aspetto tanto radicata nella mentalità della cura quanto lo era la precedente. Questa è solo un fischietto da cani per il test pre-natale e il successivo aborto degli autistici. Per questo io leggo la vostra nuova missione e vedo ancora una immensa organizzazione che drena tutti i soldi dalle comunità locali — soldi che avrebbero potuto aiutare noi, le nostre famiglie, le nostre scuole, le nostre aspirazioni, il nostro futuro — e usa quei soldi per ricercare il modo di ucciderci prima della nascita.
Per questo io dico che voi non avete cambiato un accidenti di niente. Avete soltanto passato una mano di vernice fresca sopra la stessa terrificante agenda eugenetica che avete sempre avuto, amici di Autism Speaks. Vi siete limitati a rimuovere cura dalla vostra missione. Non avete rimosso l’odio verso la nostra esistenza. Potrete aver tratto in inganno altre persone, non me.

8. Portare avanti la ricerca sui migliori interventi per il disturbo dello spettro autistico e delle condizioni relative

Ecco il nuovo tormento: uguale al vecchio. Si tratta di migliori interventi che ci strappano via più efficacemente la nostra autonomia, lasciandoci ancora più vulnerabili ai predatori? O è un supporto ulteriore per centri di trattamento che usano su di noi l’elettroshock? O sono i migliori interventi che anzitutto mirano a prevenire la nostra nascita?
No, grazie, Autism Speaks. Per me voi dovete fare di più che elaborare qualche slogan perché ci possiamo fidare di voi. Davvero, io penso di essere d’accordo con quei miei amici che hanno detto che la sola cosa che dovreste fare per ottenere la nostra fiducia a questo punto è smantellare la vostra organizzazione e donare tutto il vostro denaro ad altre organizzazioni che siano guidate da autistici e facciano il vero lavoro di rendere migliori le nostre vite qui e ora.
A chi importa quale sia la causa dell’autismo? Che bene fa agli autistici apprendere perché esistono come tali? Tutti noi riceviamo servizi gravemente insufficienti — tutti noi ad ogni livello dello spettro e per tutta la durata della vita oggi non riceviamo quanto ci necessita per vivere bene, e voi raccogliete soldi e impegno di volontari che potrebbero aiutare a colmare i vuoti, e li gettate in una ricerca mirata ad annientarci.
No. Non avete cambiato un accidenti di niente. Io continuo a non fidarmi di voi. E nemmeno dei vostri sostenitori.
E tutte le missioni più attentamente articolate del mondo non basteranno a cambiar questa realtà.

1. https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/docs/final_autism_speaks_2014_28229.pdf
2. https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/docs/annual_report_9-11.pdf
3. https://www.autismspeaks.org/science/science-news/autism-speaks-launches-mssng-groundbreaking-genome-sequencing-program
Media Representation, political

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Reagan, Nolan e l’autismo

21/04/2016

MichaelShaynePrivateDetectiveFino agli anni Sessanta del secolo scorso, il destino di tutte le persone con autismo grave nei Paesi occidentali era uno solo: il confinamento in un istituto fino alla fine dei loro giorni. In altre parole: il manicomio, o qualcosa di molto simile. Negli USA, come altrove, gli anni Settanta videro svilupparsi un potente moto di de-istituzionalizzazione, che ebbe come prime protagoniste le famiglie dei disabili, che lottarono per una modifica radicale del modo in cui fino allora era affrontato l’autismo. Questa lotta è punteggiata di eventi accidentali, e di episodi singolari. Uno, risalente al 1974, riguarda l’allora governatore della California Ronald Reagan e l’attore di Hollywood Lloyd Nolan. L’ho scoperto leggendo la storia dell’autismo narrata da John Donvan e Caren Zucker in In a Different Key.
Nel 1974 già alcuni Stati avevano fatto un salto di qualità nell’accoglienza dei bambini con autismo nel sistema scolastico, anche approvando leggi dedicate: in Maryland, Oklahoma, Nord Virginia, Texas cambiamenti sostanziali stavano avvenendo nella scuola. E anche in California gruppi organizzati di mamme di bambini autistici stavano facendo una campagna per ottenere dallo Stato un provvedimento per l’educazione dei loro figli. l provvedimento legislativo passò per entrambe le camere del parlamento californiano. Mancava solo la firma del governatore, notoriamente contrario a qualsiasi aumento della spesa pubblica: era molto probabile che Ronald Reagan, il cui mandato era alla fine, ponesse quindi il suo veto, anche perché aveva sempre sostenuto apertamente che uno dei settori in cui si spendeva troppo era quello scolastico, e con il nuovo Autism Education Bill lo Stato avrebbe dovuto sborsare ogni anno 3000 dollari in più per ogni allievo autistico.
Accidenti della storia. Harvey Lapin, padre di un ragazzino autistico e impegnato nell’associazione NSAC (National Society for Autistic Children), era un dentista di Los Angeles che tra i suoi pazienti annoverava molte star di Hollywood. Ed era diventato amico di Lloyd Nolan, un attore famoso e uno dei caratteristi più importanti della storia del cinema americano. Lapin era un liberal, Nolan invece era repubblicano, attivo anche nella raccolta di fondi per le campagne elettorali di Reagan. Nolan aveva avuto un figlio autistico, Jay, diagnosticato tale nel 1956, a tredici anni, e messo in un istituto, come si usava a quel tempo, istituto dove era morto  nel 1969, a 26 anni, per soffocamento durante il pranzo (un pericolo sempre incombente sugli autistici a basso funzionamento). L’attore aveva a lungo tenuto nascosto l’autismo del figlio, di cui non parlava mai, come non accennava mai alla sua morte. Ma da poco i colloqui con Harvey Lapin lo avevano cambiato profondamente, e nel 1973 aveva narrato la storia del figlio al Los Angeles Times, e testimoniato davanti al Congresso a sostegno della necessità di una legislazione a favore dell’autismo, che innanzitutto lo riconoscesse come disabilità. Successivamente, nello stesso anno, Nolan aveva partecipato come voce narrante al documentario televisivo sull’autismo Minority of One. Dunque, Harvey Lapin decise di andare insieme alla moglie a trovare Nolan a casa sua, per invitarlo a fare pressione sul suo amico Reagan affinché firmasse il provvedimento. Nolan telefonò all’ufficio del Governatore. E i coniugi Lapin udirono soltanto quello che diceva il loro amico.

“Vorrei parlare col governatore”.
Qualcuno deve aver chiesto chi lo desiderava.
“LLoyd Nolan”.
Dopo un minuto Nolan disse “Hello Ron”.
Dopo alcuni convenevoli, Nolan andò dritto alla questione: “So che tu sai che io avevo un figlio con autismo, che è morto”.
Reagan rispose qualcosa, Nolan tacque per un po’. Poi disse: “Non ho mai chiesto nulla a nessuno, ma tu sul tuo tavolo ora hai un provvedimento sull’educazione. Educazione per ragazzi che hanno quello che aveva mio figlio”. E dopo una pausa: “Se tu lo firmassi apprezzerei moltissimo il tuo gesto”.
La telefonata finì qui. Il 30 settembre 1974, ultimo giorno del suo mandato, Reagan firmò. E la storia dell’autismo fece un altro balzo in avanti.


Io amo mio figlio, non il suo autismo

10/10/2015

teen boy portrait

di

In response to John Robison, “Psychology Today,” “Does Neurodiversity Whitewash Autism?” (Sep 29, 2015)

C’è un vecchio detto: “scrivi di quello che conosci”. E John Elder Robison lo fa, e lo fa benissimo. Anche quando mi trovo in disaccordo con lui, Robison rimane lo scrittore con autismo che preferisco, uno che descrive l’autismo dall’interno con bravura, intelligenza e umorismo. Di recente, tuttavia, Robison ha scritto di qualcosa che non conosce: mio figlio Ben.
Anche Ben ha l’autismo. Quando scrivo di Ben e del suo autismo, io sono un esperto. A causa dei grandi cambiamenti nel significato della parola stessa che sono intercorsi da quando Ben fu diagnosticato, nel 1995, io di solito mi riferisco alla sua condizione come autismo severo. Io non parlerei mai di Robison e della sua esperienza al posto suo, voglio solo imparare dalle sue parole. Lui ci fornisce la possibilità di penetrare nel mondo interiore del nostro stesso figlio. O almeno noi pensiamo che ce la fornisca. Ma Ben, un giovane uomo di 22 anni, non può esprimersi come fa Robison. Anzi, è ben lungi dal poterlo fare.
Io sono decisamente un genitore che ama suo figlio e odia il suo severo autismo. Quando dico che l’autismo di Ben è un disturbo distruttivo che noi odiamo, il mio non è un semplice sfogo, come lo etichetta Robison. Come potremmo NON odiarlo? Da quando aveva 12 anni, l’autismo ha impedito a Ben di essere in grado di vivere con la sua famiglia, e perfino nello stesso Stato, perché necessita di un’assistenza continua e attenta. Dopo decenni di lavoro con lui da parte di professionisti specializzati, la vita di Ben rimane estremamente limitata. Lui necessita di assistenza 24 ore su ventiquattro, 7 giorni su 7, e non si vede alcun segno che questo un giorno possa cambiare. Ben dipende dagli altri… quasi per ogni cosa. Quando la sua mamma e io saremo morti, questa dipendenza dagli altri rimarrà, e questo fatto terrorizza tutti i genitori come noi.
Per Ben e per molti come lui non è una semplice faccenda di disabilità intellettiva e di basso QI. In effetti, l’intelligenza di base di Ben forse è molto più alta di quel che riesce a comunicare. I problemi di comunicazione che discendono dal suo autismo severo (ebbene, sì, con lui sono stati utilizzati molti strumenti e tecniche di comunicazione, che hanno aiutato fino ad un certo punto) alimentano le sue ansie, che sono nel nucleo del suo funzionamento. Che si tratti del suo frequente camminare avanti e indietro, o di un occasionale comportamento aggressivo, tutto deriva, almeno in parte, da paura e ansia, e dall’incapacità di esprimerle e controllarle. Sentirsi tesi e ansiosi fin dal momento in cui gli occhi si aprono la mattina, per motivi fisiologici che non si possono controllare, in aggiunta ad un’estrema difficoltà di comprendere gran parte di quello che noi diamo per scontato minuto per minuto nella nostra vita – semplicemente immaginarlo mi sconvolge. Ma noi abbiamo dovuto fare di più che immaginarlo. Noi lo abbiamo visto, sentito, e combattuto per tutta la sua vita. Non lui, Ben, ma il nemico di nostro figlio, il suo autismo.
Non mi sogno nemmeno di dire a Robison o a chiunque altro sente come lui che il suo autismo, gli piaccia o meno, è un disturbo. Ma l’autismo severo di Ben è un disturbo distruttivo. Come analogia, Robison cita il divorzio e dice che “ai genitori si raccomanda di non criticare l’ex coniuge davanti ai bambini, perché quei bambini sono per metà lui (o lei)” e dire alle persone con autismo “che voi lo odiate è corrosivo come dire che voi odiate il nostro altro genitore”. Nel mio lavoro come psicologo, e direttore per 25 anni di servizi di protezione dei bambini e mediazione nei casi di divorzio, ho dato lo stesso consiglio letteralmente, migliaia di volte, e vedo tra questi due mondi un’analogia differente. Criticare l’altro genitore in un divorzio non è lo stesso che criticare l’autismo. Mantenendo l’analogia del divorzio, l’autismo non è l’altro genitore, l’autismo è il divorzio stesso. È l’autismo severo la causa della misera vita di Ben, e non la nostra opinione sull’autismo. Una persona non sceglie mai di avere l’autismo, anche se vive un’esistenza in cui lo gestisce con successo, o anche se esso le conferisce qualche capacità superiore, e un bambino praticamente mai sceglie per i suoi genitori il divorzio, perfino quando il divorzio può rappresentare un beneficio per tutte le parti coinvolte.
Robison crede che “se tu non sei autistico, non spetta a te odiare o giudicare”. Sono d’accordo, se si considera l’autismo non un disturbo ma una differenza. Odiare qualcuno o qualcosa soltanto per il suo essere differente è orribile. Ma anche l’autismo severo di Ben è orribile. Per tutto quello che ha distrutto, odiarlo non lo è. Odiarlo è naturale.

Pubblicato su Huffington Post

Nota del traduttore Fabio Brotto

In questo post di David Royko si vede nitidamente quella che secondo me oggi è la questione decisiva nel mondo dell’autismo: quella della differenza. Ma non si tratta della differenza tra autistici e neurotipici, bensì della differenza qualitativa tra l’autismo ad alto/altissimo funzionamento e quello severo. Tra neurodiversità e disturbo, tra una mente diversa e una mente disabile, c’è un abisso. Vogliamo riconoscerne l’esistenza?