Reagan, Nolan e l’autismo

21/04/2016

MichaelShaynePrivateDetectiveFino agli anni Sessanta del secolo scorso, il destino di tutte le persone con autismo grave nei Paesi occidentali era uno solo: il confinamento in un istituto fino alla fine dei loro giorni. In altre parole: il manicomio, o qualcosa di molto simile. Negli USA, come altrove, gli anni Settanta videro svilupparsi un potente moto di de-istituzionalizzazione, che ebbe come prime protagoniste le famiglie dei disabili, che lottarono per una modifica radicale del modo in cui fino allora era affrontato l’autismo. Questa lotta è punteggiata di eventi accidentali, e di episodi singolari. Uno, risalente al 1974, riguarda l’allora governatore della California Ronald Reagan e l’attore di Hollywood Lloyd Nolan. L’ho scoperto leggendo la storia dell’autismo narrata da John Donvan e Caren Zucker in In a Different Key.
Nel 1974 già alcuni Stati avevano fatto un salto di qualità nell’accoglienza dei bambini con autismo nel sistema scolastico, anche approvando leggi dedicate: in Maryland, Oklahoma, Nord Virginia, Texas cambiamenti sostanziali stavano avvenendo nella scuola. E anche in California gruppi organizzati di mamme di bambini autistici stavano facendo una campagna per ottenere dallo Stato un provvedimento per l’educazione dei loro figli. l provvedimento legislativo passò per entrambe le camere del parlamento californiano. Mancava solo la firma del governatore, notoriamente contrario a qualsiasi aumento della spesa pubblica: era molto probabile che Ronald Reagan, il cui mandato era alla fine, ponesse quindi il suo veto, anche perché aveva sempre sostenuto apertamente che uno dei settori in cui si spendeva troppo era quello scolastico, e con il nuovo Autism Education Bill lo Stato avrebbe dovuto sborsare ogni anno 3000 dollari in più per ogni allievo autistico.
Accidenti della storia. Harvey Lapin, padre di un ragazzino autistico e impegnato nell’associazione NSAC (National Society for Autistic Children), era un dentista di Los Angeles che tra i suoi pazienti annoverava molte star di Hollywood. Ed era diventato amico di Lloyd Nolan, un attore famoso e uno dei caratteristi più importanti della storia del cinema americano. Lapin era un liberal, Nolan invece era repubblicano, attivo anche nella raccolta di fondi per le campagne elettorali di Reagan. Nolan aveva avuto un figlio autistico, Jay, diagnosticato tale nel 1956, a tredici anni, e messo in un istituto, come si usava a quel tempo, istituto dove era morto  nel 1969, a 26 anni, per soffocamento durante il pranzo (un pericolo sempre incombente sugli autistici a basso funzionamento). L’attore aveva a lungo tenuto nascosto l’autismo del figlio, di cui non parlava mai, come non accennava mai alla sua morte. Ma da poco i colloqui con Harvey Lapin lo avevano cambiato profondamente, e nel 1973 aveva narrato la storia del figlio al Los Angeles Times, e testimoniato davanti al Congresso a sostegno della necessità di una legislazione a favore dell’autismo, che innanzitutto lo riconoscesse come disabilità. Successivamente, nello stesso anno, Nolan aveva partecipato come voce narrante al documentario televisivo sull’autismo Minority of One. Dunque, Harvey Lapin decise di andare insieme alla moglie a trovare Nolan a casa sua, per invitarlo a fare pressione sul suo amico Reagan affinché firmasse il provvedimento. Nolan telefonò all’ufficio del Governatore. E i coniugi Lapin udirono soltanto quello che diceva il loro amico.

“Vorrei parlare col governatore”.
Qualcuno deve aver chiesto chi lo desiderava.
“LLoyd Nolan”.
Dopo un minuto Nolan disse “Hello Ron”.
Dopo alcuni convenevoli, Nolan andò dritto alla questione: “So che tu sai che io avevo un figlio con autismo, che è morto”.
Reagan rispose qualcosa, Nolan tacque per un po’. Poi disse: “Non ho mai chiesto nulla a nessuno, ma tu sul tuo tavolo ora hai un provvedimento sull’educazione. Educazione per ragazzi che hanno quello che aveva mio figlio”. E dopo una pausa: “Se tu lo firmassi apprezzerei moltissimo il tuo gesto”.
La telefonata finì qui. Il 30 settembre 1974, ultimo giorno del suo mandato, Reagan firmò. E la storia dell’autismo fece un altro balzo in avanti.


Autismo a Treviso: c’è poco da ridere. | Autismo

06/10/2015

imagesRicevo al numero dell’associazione Autismo Treviso, di cui sono presidente, la chiamata di una signora straniera, che parla un discreto italiano. Telefonata drammatica. Chiama per conto di una sua amica, che l’italiano né lo parla né lo capisce. Mi espone, con grande fatica e pena, una situazione che conosco molto bene, perché è quella di tante famiglie che in questi anni si sono rivolte a me, trovandomi per caso in internet alla disperata ricerca di aiuto da parte di qualcuno, per avere una qualche indicazione, perché dalle loro ASL non avevano avuto nulla, o poco più che nulla. La signora straniera mi racconta della condizione disperata in cui versa la famiglia della sua amica. C’è un bambino autistico di 9 anni, che ha comportamenti molto problematici, spesso dirompenti, non dorme di notte, e ormai è più forte della madre, che non riesce più a controllarlo. La famiglia è disperata, non sa cosa fare e a chi rivolgersi. Totalmente abbandonata a se stessa. Ovviamente non sa che nel territorio dell’ULSS 9 di Treviso esiste un centro dedicato a queste problematiche, un centro della neuropsichiatria trevigiana, il centro Samarotto. Perché scrivo ovviamente? Perché da anni chiedo ai responsabili dell’ULSS 9 per quale motivo l’esistenza del centro sia tenuta così ben celata. Tanto celata che alcuni mesi fa ho constatato in prima persona che perfino il dott. Franco Moretto, dirigente dei Servizi Sociali della Regione Veneto, ne era completamente all’oscuro. Del resto da anni pongo altre due domande alla mia ULSS, senza mai ricevere una risposta sensata. La prima è: si potrebbero conoscere quali siano i criteri in base ai quali alcuni bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico vengono presi in carico dal centro dedicato, mentre altri rimangono nei distretti, a farsi le solite ore inutili di psicomotricità? La seconda è: quali progetti ha l’ULSS per gli autistici che hanno terminato il loro percorso scolastico? Perché molte famiglie nei prossimi anni non accetteranno supinamente un totale abbandono da parte dei servizi, e attualmente in tutto il vasto territorio dell’ULSS 9 non esiste nemmeno un centro diurno specificamente pensato per le problematiche dei soggetti con autismo. Siamo ancora in alto mare, ma temo che i dirigenti della mia ULSS non se ne rendano affatto conto.

Source: Autismo a Treviso: c’è poco da ridere. | Autismo


Diagnosi aumentano, diagnosi calano

19/08/2015

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di Joshua A. Krisch

Prima del 1975 di autismo non si sentiva parlare: la diagnosi riguardava 1 soggetto su 5.000. Nel 2002 negli USA il numero delle diagnosi era schizzato a 1 su 150. Nel 2012 erano 1 su 68. I genitori disperati di volta in volta hanno accusato le scie degli aereigli OGM e i vaccini per l’impennata dei casi di autismo. Ma secondo un nuovo studio pubblicato nell’ American Journal of Medical Genetics sembra che la realtà sia molto diversa da quella prospettata dalle ultime teorie della cospirazione.
Ecco com’è andata. Prima del 1975 ogni anno i medici esaminavano migliaia di bambini che manifestavano segni di autismo – quel tipo di sintomi nello spettro dell’autismo che qualsiasi specialista attuale riconoscerebbe come tali. Ma allora i medici classificavano i bambini autistici semplicemente come “disabili intellettivi” o “affetti da disturbo dell’apprendimento”. Negli USA quei bambini a scuola ricevevano un trattamento speciale secondo lo Individuals with Disabilities Education Act, la stessa norma che riguarda gli autistici, ma non erano mai ufficialmente etichettati come autistici. Negli ultimi 15 anni la nostra comprensione dei Disturbi dello Spettro Autistico si è sensibilmente evoluta, e a causa di alcune recenti e controverse modifiche al Manuale Statistico e Diagnostico (DSM-V), sono stati diagnosticati come autistici più bambini che mai, perché ciò che costituisce l’autismo è stato ridefinito. Questo può ingannare i genitori, inducendoli a pensare che l’autismo stia realmente aumentando, anche se così non è. I Centers for Disease Control and Prevention lo sostengono da anni, ma finora non vi erano molti dati scientifici a supportare questa tesi. Così alcuni ricercatori hanno mappato il numero dei bambini che  hanno beneficiato dell’educazione speciale tra il 2000 e il 2010, e hanno trovato che mentre per tutto il decennio il numero complessivo dei bambini con bisogni speciali è rimasto costante, quello dei bambini con diagnosi di autismo è aumentato di cinque volte. Questo indica che l’aumento dei casi di autismo è dovuto ad uno spostamento nella classificazione, non rispecchia una crescita reale del numero di chi ha l’autismo. In altre parole, negli USA il numero delle persone con autismo è sempre più o meno lo stesso, solo che una volta non si usava l’etichetta autistico. Adesso che ne sappiamo di più, lo diagnostichiamo più spesso. “La diagnosi è molto complessa, e questo influenza la percezione della prevalenza dell’autismo e dei disturbi connessi” afferma Santhosh Girirajan, il professore di biochimica della Penn State University  che ha guidato la ricerca. “Ogni soggetto è differente, e come tale va trattato”.


La scuola per un normale autistico

15/07/2015

Questo articolo di Gianluca Nicoletti è molto interessante sotto diversi aspetti. Ne richiamerò qui due. Anzitutto è interessante perché fa risaltare ancora una volta la grande distanza che sempre esiste in Italia tra la validità dei princìpi, solennemente espressi dalle leggi, e la messa in atto degli stessi sul piano della vita quotidiana. L’inclusione scolastica delle persone con autismo, ad esempio, è uno dei campi in cui questa distanza è palpabile, in cui i soggetti autistici e le famiglie sperimentano massimamente la radicale estraneità tra la proclamazione e l’atto. Qui sta anche, e se non lo si capisce è meglio rinunciare a farsi interpreti dei bisogni delle persone autistiche, il motivo dello scarso entusiasmo con cui la stragrande maggioranza di coloro che vivono queste problematiche hanno accolto l’approvazione alla Camera del disegno di legge sull’autismo. Il loro scetticismo è razionalmente fondato, ma anzitutto è una pianta fatta crescere dall’esperienza di vita.
Il secondo aspetto è ancora più importante, e riguarda la comprensione generale di ciò che intendiamo quando diciamo autismo. Qui tocchiamo un tema su cui non cesserò di battere finché avrò fiato. L’ampiezza dello Spettro, infatti, fa sì che vi si comprendano persone che hanno caratteristiche e bisogni abissalmente lontani. Tra un autistico a basso funzionamento con capacità cognitive ridottissime ed un autistico ad altissimo funzionamento appassionato di matematica e in grado di fare l’università la lontananza è siderale, e le condizioni di vita e i destini non sono minimamente paragonabili. Anche nella scuola, ove il soggetto ad altissimo funzionamento, con tutti i problemi che potrà avere nella socializzazione e nei rapporti interpersonali, non finirà fuori della classe, non sarà relegato in una stanzetta, ecc. (Vi sarebbe qui da aprire poi un altro discorso: mio figlio Guido e altri come lui hanno assoluta necessità di disporre di un luogo appartato dove poter svolgere determinate attività, ecc.). Ma è evidente che il pericolo che corrono i genitori di persone autistiche è sempre anzitutto quello di vedere la sindrome attraverso il filtro della propria vita vissuta: e così in questo articolo di Nicoletti il normale autistico è un soggetto averbale. Ma questo è un arbitrio terminologico che, anche se detto con ironia, non possiamo accettare, perché comunque genera confusione. Purtroppo ilnormale autistico non esiste, i termini autistico e autismo ormai tendono a sprofondare in una nebulosa di insignificanza, per emergere dalla quale è urgente che le famiglie dei soggetti a basso funzionamento facciano risaltare con forza la differenza dei loro figli. Non è certo omologandoli agli Asperger che potremo costruire per loro un futuro non disumano.

La scuola per un normale autistico, di Gianluca Nicoletti

Ho incontrato Paola per strada, il suo ragazzo autistico Gabriele quest’anno è stato promosso agli esami di terza media. Paola in piedi sul marciapiede di Viale Mazzini,  con le spalle al muro in un bollente pomeriggio d’estate, è fiera del diploma del figlio.  Per lei è stato abbastanza umiliante vederlo alle prese con una commissione che nulla sapeva di lui, che non parla e che non scrive. A Gabriele è stato chiesto di firmare il verbale d’ esame, lui ha fatto tre linee aiutato dalla madre.

Paola ricorda anni desolati di vita scolastica, anni che Gabriele ha passato in una stanza invece che in classe, con insegnanti di sostegno non sempre all’ altezza della sua reale inclusione. Nella maggior parte dei casi persone che non avevano mai visto un autistico prima di lui, che non avevano nessuna cognizione di come trattarlo, coinvolgerlo, aiutarlo a costruirsi la sua dignità scolastica.

Cosa è stata per Gabriele finora la scuola? Un parcheggio, un luogo di passaggio, un’ ipocrisia perché si affermi un principio molto bello e sacrosanto come quello dell’inclusione, che però per gli autistici come Gabriele quasi mai corrisponde alla sua  reale applicazione.

Ora Gabriele sarà iscritto a un liceo, uno qualsiasi, scelto solo in base alla speranza che gli possa capitare come sostegno una ragazza molto brava e che la madre conosce, che è stata assegnata a quel liceo. Per Gabriele ci sarà ancora una stanza dove passerà il tempo con qualcuno che lo guarda a vista. Non è un caso eccezionale, la prassi è per lo più questa. Solo  quando si ha la fortuna di incontrare insegnanti che si sono formati per loro passione, e dirigenti scolastici particolarmente illuminati, accade il miracolo che un autistico possa anche sentirsi parte di una classe di suoi coetanei.

Ragazzi che naturalmente hanno un passo diverso, ma pur sempre ragazzi come lui e con i quali avrebbe diritto di stare assieme, partecipare alle attività non solo scolastiche, andare in gita, vivere la sua adolescenza. Quello che per tutti gli altri è garantito per noi autistici è un obiettivo sempre lontanissimo e difficile. Quello che per gli altri  genitori  è un documento da incorniciare, il primo attestato di autonomia del figlio che cresce, per noi autistici è un pezzo di carta che sembra burlarci con voti messi a caso.

Non racconta nulla  dell’autistico un criterio di giudizio pensato per lo studente neurotipico, noi autistici siamo invalutabili quanto indicibili. Una medaglia di cartone o un diploma del club di Topolino avrebbero forse più senso di un documento che ci viene dato solo per formalità, che non corrisponde agli  anni  evaporati  dietro al banco di una scuola.

via La scuola per un normale autistico – Alla fine qualcosa ci inventeremo.


Comunicato stampa ANGSA VENETO-AT

31/12/2014

ATangsa

Di fronte all’ennesimo episodio di trattamento inadeguato di un bambino autistico nella scuola, questa volta verificatosi in un istituto comprensivo di Mogliano Veneto e riportato dalla stampa locale, le associazioni ANGSA Veneto onlus e Autismo Treviso onlus ribadiscono quelli che dovrebbero essere dei punti ormai solidamente acquisiti, ma risultano invece ancora alquanto precari.
1. Per una buona inclusione dei bambini e ragazzi con autismo nella scuola è necessaria una convinta, attiva e aperta collaborazione delle famiglie. Una impostazione a compartimenti stagni è del tutto disfunzionale e improduttiva. Le famiglie sono portatrici di un sapere sul proprio figlio che deve essere per quanto possibile condiviso con la scuola, e il lavoro svolto a scuola deve essere fatto conoscere alla famiglia, ma ancor prima le sue linee devono essere costruite insieme nel PEI. “Sinergia” è un concetto fondamentale, che spesso però non trova attuazione, e da questa non attuazione discendono a catena molti problemi.
2. Gli insegnanti curricolari devono essere coinvolti, ai compagni di classe e al personale non docente devono essere fornite le conoscenze e le competenze sull’autismo che servono per una buona inclusione. Se necessario, anche l’ambiente deve essere modificato secondo le particolari esigenze del soggetto autistico. Fondamentale è anche l’apporto professionale della neuropsichiatria infantile.
3. L’insegnante di sostegno ed eventualmente anche l’assistente assegnati all’allievo con autismo devono essere specificamente formati. Non è possibile lavorare su una disabilità così impegnativa se si è privi di ogni conoscenza in materia di autismo. Invece spesso questo ancora avviene: a soggetti autistici vengono assegnati insegnanti di sostegno digiuni di ogni nozione specifica e privi di esperienza, con conseguenze che possono essere disastrose, sia per il bambino o ragazzo sia anche per chi lavora con lui, come dimostrano i casi di burn-out e i casi più gravi di trattamento inadeguato, maltrattamento e violenza.

Auspichiamo  che il bambino possa riprendere la frequenza della scuola materna con le condizioni descritte. Ci conforta che l’insegnante sia stata sospesa dall’incarico.

Ringraziamo le persone  che sono state solidali con la famiglia segnalando i comportamenti inadeguati dell’insegnante. Esprimiamo la nostra vicinanza alla famiglia.

Fabio Brotto (Presidente Autismo Treviso onlus)

Sonia Zen (Presidente di Angsa Veneto onlus)


Correggere la ricerca sull’autismo

19/12/2014

John Elder Robison

Di John Elder Robison

Negli ultimi anni sono state pubblicate migliaia di ricerche sull’autismo. Con numeri così alti, si potrebbe pensare che noi tutti stiamo esultando per un grande progresso. E tuttavia molte persone—specialmente adulti con autismo—sono frustrate dalla scarsità dei benefici che si sono materializzati. Perché?
La risposta è semplice: stiamo studiando le cose sbagliate. Noi stiamo gettando milioni nella ricerca di una “cura”, anche se ora sappiamo che l’autismo non è una malattia ma piuttosto una differenza neurologica, una differenza che rende disabili alcuni di noi mentre a pochi altri dona capacità straordinarie. Molti di noi vivono con un mix di doti superiori e di disabilità.
La ricerca sulle cause genetiche e biologiche dell’autismo ha sicuramente un grande valore, ma è un’impresa a lungo termine. Il tempo che va dalla scoperta allo sviluppo di una terapia approvata dalla comunità scientifica si misura in decenni, mentre la comunità dell’autismo ha bisogno di aiuto subito.
Se noi accettiamo l’idea che le persone autistiche non sono ammalate ma neurologicamente differenti, l’obiettivo della ricerca cambia: da trovare una cura ad aiutare noi a conseguire la nostra migliore qualità di vita.
Ecco alcuni modi per farlo:
Possiamo intervenire sulle condizioni invalidanti che accompagnano l’autismo: ansia, depressione, epilessia, disturbi del sonno, problemi intestinali sono quelli più frequenti, ma ve ne sono altri.
Possiamo aiutare le persone autistiche ad organizzare la loro esistenza, a pianificare i loro orari, e a regolarsi in presenza di sovraccarico sensoriale. Molte delle cose che noi richiediamo—come spazi tranquilli e illuminazione non fastidiosa—sono confortevoli per tutti, ma per noi sono essenziali.
Possiamo offrire soluzioni tecnologiche per le cose che le persone autistiche non possono fare naturalmente. Qualche autistico non verbale riesce a comunicare con tablet, altri dialogano con un’assistente digitale come Siri. Ora stiamo vedendo macchine che leggono le espressioni anche quando noi non siamo in grado di farlo. I computer possono migliorare la qualità della vita di chiunque, ma noi siamo quelli che più di ogni altro possono trarre beneficio dalle tecnologie applicate. Noi abbiamo il dovere morale di fare tutto quello che possiamo per assicurare ai nostri fratelli più gravemente disabili il massimo di protezione, sicurezza e benessere.

Dunque, come potrebbe verificarsi questo cambiamento nella direzione della ricerca? Intanto noi possiamo attribuire una responsabilità effettiva a persone autistiche. Il fatto è che i ricercatori hanno trattato l’autismo come una disabilità infantile, mentre si tratta di una differenza per tutta la vita. Se la fanciullezza è solo un quarto della durata di una vita, allora i tre quarti della popolazione autistica sono rappresentati da adulti. Non è sensato allora che alcuni di noi vogliano assumere un ruolo nella determinazione del corso della ricerca che ci tocca direttamente?
Se tu sei un ricercatore interessato all’autismo—e vuoi realmente fare la differenza—apri un dialogo con persone autistiche. Chiedi loro che cosa vogliono e di cosa hanno bisogno, e ascolta.

John Elder Robison è persona autistica, professore al College of William & Mary e autore di Look Me in the Eye. Il presente articolo è pubblicato nella MIT Technology Review

Trad. Fabio Brotto


Una miriade di associazioni per l’autismo

17/12/2014

escher-casa-di-scale-particolareUn articolo di Gianfranco Vitale, Rappresentativi solo se…, delinea bene la problematica di base delle associazioni che in Italia tutelano gli interessi delle persone con autismo. Sono una miriade, continuano a spuntare come funghi, spesso sono addirittura concepite per un singolo bambino. Certamente questa proliferazione non aiuta la causa generale, anzi la indebolisce moltissimo. Si tratta tuttavia di un fenomeno forse inarrestabile, che va studiato a fondo, per comprenderlo in tutti i suoi aspetti, altrimenti il rischio è quello di doversi limitare a deprecazioni improduttive e vane esortazioni. È vero che esiste anzitutto una spaccatura di fondo tra le famiglie: tra quelle che aderiscono alle indicazioni della scienza ufficiale, e alla linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità, e quelle che si muovono in ogni direzione, prestando orecchio alle numerose sirene che promuovono cure senza fondamento scientifico e talvolta diffondono idee che rasentano la paranoia. Il primo gruppo di famiglie, io credo, dovrebbe essere interessato a coagularsi in un’associazione nazionale, o in una federazione di associazioni in grado di dar voce piena alle loro esigenze, che sono quelle dei loro figli con autismo. Oggi in teoria esistono sia l’associazione nazionale sia la federazione (ANGSA e FANTASiA), e trovano ascolto anche in ambienti politici e istituzionali forse grazie a certi legami col PD, ma non decollano, non riescono a raggiungere un numero veramente ampio di iscritti. Sono rappresentative, o possono ambire ad esserlo, solo da un punto di vista burocratico, non sostanziale. Mi pare urgente, dunque, continuare l’analisi che in questo articolo Vitale ha impostato. Perché è vero anzitutto che un numero consistente, anzi maggioritario, di famiglie giovani oggi non entra in alcuna associazione. Di quelle che rimangono, molte finiscono nei vari Comitati Montinari ecc.. Il resto è ulteriormente frammentato, per diversissime ragioni, sulle quali credo che la dirigenza nazionale di ANGSA dovrebbe riflettere molto, molto seriamente. Del resto, in quest’epoca di Internet, basta andare a guardare il sito di FANTASiA perché cadano le braccia: se non si lavora sulla comunicazione, non si va lontano.