Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (6)

18/02/2013

AT

Per comprendere i meccanismi che portano ad accreditare tesi irrazionali e trattamenti privi di validazione scientifica, può essere utile un apologo. Il Racconto del broker fortunato:

Tanto, tanto tempo fa, un tipo sveglio decise di provare a guadagnare un sacco di denaro in borsa. Dopo aver osservato il mercato borsistico per un certo tempo, si rese conto che il modo migliore di fare soldi con le azioni non era quello di comprarle e rivenderle, ma piuttosto quello di vendere consulenze. Sapendo come moltissime persone che investono in borsa siano molto sospettose nei confronti dei consulenti, egli si prefisse di dimostrare che possedeva un speciale capacità di sapere quando le azioni sarebbero salite o scese. Elaborò quindi una lista di diecimila individui che erano attivi giocatori in borsa, e mandò a ciascuno di loro una e-mail che descriveva i suoi servizi (e tariffe) fornendo anche una scelta di azioni.
Metà dei possibili clienti ricevette una e-mail che diceva che quelle azioni nella settimana successiva sarebbero salite, e l’altra metà una e-mail che diceva che le azioni sarebbero scese. Alla fine della settimana, le azioni che aveva scelto erano scese, così lui mandò un’altra e-mail alle cinquemila persone che avevano ricevuto la consulenza “corretta”.
Metà dei cinquemila possibili clienti ricevette una e-mail che diceva che un altro gruppo di azioni nella settimana successiva sarebbe salito, l’altra metà una e-mail che prediceva una discesa. Alla fine della settimana mandò un’altra e-mail ai rimanenti 2500 possibili clienti.
Dopo sei settimane si era ridotto a 150 clienti potenziali, ma quei 150 lo avevano visto predire correttamente l’andamento azionario per sei volte di fila! L’ultima e-mail che mandò a costoro diceva che per continuare a ricevere queste previsioni occorreva fare una sottoscrizione quinquennale al suo servizio.

Non si vuol sostenere che i ciarlatani del “biomedico” nell’autismo stiano deliberatamente facendo qualcosa di simile, sebbene forse qualcuno di loro lo faccia. I genitori a cui sembra di vedere dei risultati, quasi sempre dovuti alla casualità e alla tendenza umana a confondere correlazione con causazione, si convinceranno che, qualunque sia il trattamento che hanno scelto, esso sta “funzionando”. E questo non dovrebbe sorprendere, dato che proprio i genitori che tendono a gravitare verso i trattamenti biomedici di solito sono gli stessi genitori che addossano ai vaccini la responsabilità dell’autismo dei propri figli. Questi genitori sono già predisposti a confondere correlazione con causazione. Siccome i bambini, autistici e neurotipici, si sviluppano in modo dicontinuo, con improvvisi “schizzi”, riesce molto facile pensare che un trattamento che solo per caso è iniziato prima di un periodo di rapido sviluppo sia la ragione del miglioramento nei sintomi del bambino autistico, anche quando ciò è stato usato è l’omeopatia (cioè semplice acqua).


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (4)

07/02/2013

AT

Lo studio più recente (Fein e colleghi) è in linea con uno studio dell’anno scorso di Fountain e colleghi, che è stato riportato da alcuni media la scorsa primavera. In questo studio si dice che approssimativamente il 10% dei bambini cui viene diagnosticato l’autismo/DSA intorno ai 3 anni ad un certo punto “sboccia”, ovvero migliora rapidamente, tanto che intorno agli otto anni ha un alto funzionamento. Similmente a Fein e colleghi, Fountain e colleghi osservano che i comportamenti ripetitivi non sembrano cambiare altrettanto, mentre è soprattutto nelle dimensioni sociale e comunicativa che si osserva una enorme variabilità negli esiti. Il gruppo di Fountain ha anche trovato questi elementi associati allo “sbocciare”:

 I bambini che sbocciano differiscono dagli altri relativamente alla disabilità intellettiva e alle caratteristiche socioeconomiche. Tra i bambini piccoli con autismo severo, quelli che hanno maggiore probabilità di “sbocciare” sono quelli senza disabilità intellettiva, e quelli con le madri maggiormente scolarizzate e non appartenenti a minoranze. Sebbene noi non siamo in grado di identificare i meccanismi specifici attraverso i quali lo status socioeconomico influisce sugli esiti, le variabili che intervengono probabilmente includono gli ambienti domestici e il vicinato, la qualità e l’intensità del trattamento, la qualità dell’educazione scolastica, l’efficacia con cui i genitori sono capaci di sostenere i figli rispetto alle istituzioni che forniscono i servizi, e molti altri fattori variabili. Se questa eterogeneità negli esiti è associata alle risorse genitoriali e comunitarie, allora per i bambini svantaggiati un eguale accesso all’intervento precoce e alle risorse per il trattamento  sono vitali. Per quanto alcune traiettorie possano essere associate a differenti fattori eziologici, se l’eziologia soltanto fosse responsabile degli esiti sarebbe meno probabile osservare i forti effetti socioeconomici, a meno che lo status socioeconomico non sia associato con l’esposizione a qualche fattore di rischio biologico per un particolare sottotipo di autismo.

Non sorprende (almeno non quelli di noi che hanno seguito il movimento antivaccinista) il fatto che i bambini nati dal tipo di genitori che ha la maggior probabilità di essere antivaccinista (più scolarizzato, non appartenente a minoranze, con status socioeconomico più alto) siano quelli che hanno la maggior probabilità di “sbocciare”, senza alcuna necessità di intervento biomedico. È per questo che, quando si deve valutare se un intervento di qualsiasi genere, sia comportamentale o medico o perfino biomedico, “funzioni” nell’autismo, è essenziale avere una possibilità di studio clinico controllato randomizzato.

 


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (3)

06/02/2013

AT

Fein e i suoi colleghi nell’introduzione al loro studio, dopo un’analisi della letteratura puntualizzano:

Anche in base alle ricerche precedenti, alcune conclusioni provvisorie appaiono convincenti: (a) l’uscita dalla diagnosi di ASD è una possibilità per una minoranza di bambini, e almeno per una parte di questi non è dovuta ad un precedente errore di diagnosi; (b) L’esito favorevole è associato ad un funzionamento cognitivo piuttosto alto e a sintomi iniziali in qualche modo più lievi; (c) possono persistere difficoltà residue nel linguaggio, nell’attenzione, nel funzionamento esecutivo o emotivo che richiedono ulteriore analisi. La definitiva documentazione dell’esistenza e delle caratteristiche degli individui che perdono la diagnosi di autismo ha importanti implicazioni per la comprensione della neurobiologia dell’autismo, dell’impatto dell’intervento sul funzionamento, e dei meccanismi sottostanti al miglioramento. Le tecniche di immagine strutturale e funzionale applicate a questo gruppo potrebbero far comprendere se vi sia stata una normalizzazione dell’anatomia e del funzionamento cerebrali, o se il comportamento normale sia stato acquisito mediante meccanismi di compensazione.

 


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (2)

04/02/2013

AT

Ma quanto miglioramento è possibile? I bambini autistici “recuperano”, e, se lo fanno, quanto recuperano? Il movimento biomedico per l’autismo è pieno di storie di bambini “recuperati”, ma spesso, se si esaminano quelle storie, esse risultano essere non troppo convincenti, non diversamente dal modo in cui le testimonianze della “cura” del cancro con la medicina alternativa tendono a impressionare molto meno se esaminate attentamente da qualcuno che non sia direttamente coinvolto nel caso. Tuttavia, nel caso dell’autismo le cose non stanno semplicemente in questi termini. Vi sono chiaramente dei bambini che perdono la loro diagnosi di autismo o disturbo dello spettro autistico, secondo osservazioni pubblicate già dagli anni 1977, quando Rutter Rutter riportò che il 1.5% degli adulti che avevano ricevuto una diagnosi di autismo avevano un funzionamento normale, mentre 30 anni dopo Sigman e altri riportarono che fino al 19% dei bambini autistici “perde la sua diagnosi”. Sulle ragioni di questa osservazione è in corso un’animata discussione, e fino a poco tempo fa si assumeva spesso che i recuperi di questi bambini non fossero in realtà dei recuperi autentici, ma che questi bambini fossero stati mal diagnosticati o la loro diagnosi fosse stata eccessiva. Questo assunto appariva intuitivamente sensato, poiché un risultato simile è più probabile con bambini cui sia stata diagnosticata la sindrome di Asperger o un disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato, due categorie che derivano dall’espansione dei criteri diagnostici per l’autismo. Sia come sia, tirando le fila, si ritiene che tra il 3% e il 25%  dei bambini autistici “perda la propria diagnosi”. Tuttavia, pochi di questi studi sono esplicitamente indirizzati ad appurare se le abilità sociali e comunicative di questi bambini siano pienamente tipiche. Uno studio recente può aiutare a chiarire quale grado di recupero sia possibile o non possibile, mentre  la maggior parte degli studi precedenti erano piccoli e non guardavano specificamente ai risultati che interessano alla gente. Pubblicato in The Journal of Child Psychology and Psychiatry, questo studio si intitola Optimal outcome in individuals with a history of autism.


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (1)

03/02/2013

AT

Inizio qui una serie di post che sono una traduzione-adattamento di un articolo di Respectful Insolence dal titolo Does anyone “recover” from autism? .

Per contrastare quella massa di pseudoscienza isterica che è il movimento antivaccinista col suo mito che i vaccini causino l’autismo, e la credenza in quella sostanziale ciarlataneria che è il trattamento biomedico dell’autismo, occorre avere idee chiare e corrette. Ma ciò sovente non basta, perché i miti sono originati da strutture profonde della psiche, e il ragionamento puro spesso non ha forza sufficiente. In ogni caso, occorre tener sempre presente che l’autismo e i disturbi dello spettro autistico sono condizioni di sviluppo ritardato o sviluppo differente, non condizioni di stasi dello sviluppo. I bambini autistici possono evidenziare miglioramenti nei loro sintomi semplicemente attraverso la loro crescita e il loro sviluppo. Invece i genitori che sottopongono i loro figli ad un trattamento biomedico sembrano vedere l’autismo come una condizione di stasi dello sviluppo. Questo è il motivo per cui quei genitori attribuiscono così facilmente qualsiasi miglioramento dei propri figli a qualunque ciarlataneria di moda stiano usando su di loro. E questo è anche il motivo per cui, al fine di determinare se un dato intervento abbia una efficacia reale, sono richiesti studi clinici controllati randomizzati. In realtà, non è così difficile vedere perché, se si prendono in considerazione la credenza diffusa che i bambini autistici non migliorino, insieme con i ricordi imperfetti dei genitori zeppi di pregiudizi di conferma (confirmation bias), che confondono la correlazione con la causazione, e altri elementi di confusione come la regressione, tanti genitori credano che il trattamento biomedico abbia effettivamente aiutato i propri figli. Inoltre i miglioramenti osservati nei bambini autistici tendono ad essere incostanti, con periodi di cambiamenti limitati intrecciati a periodi di sviluppo rapido. Qualora uno di tali periodi di sviluppo rapido appaia dopo un intervento biomedico, a cosa sarà assegnato il merito del miglioramento?


Scienza, coscienza e libertà di cura

29/11/2012

È una lettera aperta ai genitori quella che Paolo Moderato firma e pubblica nel sito dello IESCUM. La condividiamo pienamente, dalla prima all’ultima parola. I numerosi genitori che condividono la fede biomedica devono capire che applicare contemporaneamente al proprio bambino trattamenti scientifici e trattamenti para-scientifici o alternativi o non-convenzionali, ecc., privi di qualsiasi verifica metodologicamente corretta, ostacola la stessa possibilità di comprensione esatta di quel che funziona e di quanto funziona.


Sconfiggere l’autismo: una dannosa illusione (2)

03/12/2011

Defeating Autism: A Damaging DelusionQuelle del dott. Usman e del dott. Kelly sono due traiettorie che illustrano il percorso usuale che porta a diventare professionisti del DAN!. Qualcuno, come il dott. Usman, inizia come genitore preoccupato della salute e dei problemi di sviluppo del suo bambino. Sebbene non specializzati in alcuna disciplina direttamente coinvolta, essi trovano un aiuto nelle loro conoscenze generiche di base quando si tratta di esaminare la letteratura scientifica. I genitori-medici che trovano attraente l’approccio biomedico non ortodosso iniziano ad utilizzarlo coi propri figli. Incoraggiati dai risultati di questo approccio nella loro famiglia, essi ne mettono al corrente altri genitori, forse all’inizio in modo informale,  ma in seguito iniziano ad esaminare e trattare altri bambini come professionisti che svolgono attività privata. Anche se questi genitori-medici non potrebbero normalmente ricevere alcun incarico pubblico di occuparsi di bambini con autismo, tutto ciò che viene richiesto per essere accreditato come professionista DAN! è di partecipare ad un convegno DAN! e di trascorrere qualche ora con un altro professionista. Altri, come il dott. Kerry, hanno delle qualificazioni mediche (che possono essere state acquisite, come nel suo caso, nel lontano passato). Alcuni possono essere stati abilitati come osteopati, chiropratici, naturopati o nutrizionisti. Questi professionisti si sono dedicati al trattamento di bambini con autismo come estensione della loro pratica professionale precedente, scoprendo nel mondo dell’autismo una promettente opportunità di mercato. È raro che questi professionisti abbiano una specializzazione o un’esperienza pertinenti al campo dell’autismo. (pp. 4-5)