18/02/2013
Per comprendere i meccanismi che portano ad accreditare tesi irrazionali e trattamenti privi di validazione scientifica, può essere utile un apologo. Il Racconto del broker fortunato:
Tanto, tanto tempo fa, un tipo sveglio decise di provare a guadagnare un sacco di denaro in borsa. Dopo aver osservato il mercato borsistico per un certo tempo, si rese conto che il modo migliore di fare soldi con le azioni non era quello di comprarle e rivenderle, ma piuttosto quello di vendere consulenze. Sapendo come moltissime persone che investono in borsa siano molto sospettose nei confronti dei consulenti, egli si prefisse di dimostrare che possedeva un speciale capacità di sapere quando le azioni sarebbero salite o scese. Elaborò quindi una lista di diecimila individui che erano attivi giocatori in borsa, e mandò a ciascuno di loro una e-mail che descriveva i suoi servizi (e tariffe) fornendo anche una scelta di azioni.
Metà dei possibili clienti ricevette una e-mail che diceva che quelle azioni nella settimana successiva sarebbero salite, e l’altra metà una e-mail che diceva che le azioni sarebbero scese. Alla fine della settimana, le azioni che aveva scelto erano scese, così lui mandò un’altra e-mail alle cinquemila persone che avevano ricevuto la consulenza “corretta”.
Metà dei cinquemila possibili clienti ricevette una e-mail che diceva che un altro gruppo di azioni nella settimana successiva sarebbe salito, l’altra metà una e-mail che prediceva una discesa. Alla fine della settimana mandò un’altra e-mail ai rimanenti 2500 possibili clienti.
Dopo sei settimane si era ridotto a 150 clienti potenziali, ma quei 150 lo avevano visto predire correttamente l’andamento azionario per sei volte di fila! L’ultima e-mail che mandò a costoro diceva che per continuare a ricevere queste previsioni occorreva fare una sottoscrizione quinquennale al suo servizio.
Non si vuol sostenere che i ciarlatani del “biomedico” nell’autismo stiano deliberatamente facendo qualcosa di simile, sebbene forse qualcuno di loro lo faccia. I genitori a cui sembra di vedere dei risultati, quasi sempre dovuti alla casualità e alla tendenza umana a confondere correlazione con causazione, si convinceranno che, qualunque sia il trattamento che hanno scelto, esso sta “funzionando”. E questo non dovrebbe sorprendere, dato che proprio i genitori che tendono a gravitare verso i trattamenti biomedici di solito sono gli stessi genitori che addossano ai vaccini la responsabilità dell’autismo dei propri figli. Questi genitori sono già predisposti a confondere correlazione con causazione. Siccome i bambini, autistici e neurotipici, si sviluppano in modo dicontinuo, con improvvisi “schizzi”, riesce molto facile pensare che un trattamento che solo per caso è iniziato prima di un periodo di rapido sviluppo sia la ragione del miglioramento nei sintomi del bambino autistico, anche quando ciò è stato usato è l’omeopatia (cioè semplice acqua).
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Pubblicato da Fabio Brotto
07/02/2013
Lo studio più recente (Fein e colleghi) è in linea con uno studio dell’anno scorso di Fountain e colleghi, che è stato riportato da alcuni media la scorsa primavera. In questo studio si dice che approssimativamente il 10% dei bambini cui viene diagnosticato l’autismo/DSA intorno ai 3 anni ad un certo punto “sboccia”, ovvero migliora rapidamente, tanto che intorno agli otto anni ha un alto funzionamento. Similmente a Fein e colleghi, Fountain e colleghi osservano che i comportamenti ripetitivi non sembrano cambiare altrettanto, mentre è soprattutto nelle dimensioni sociale e comunicativa che si osserva una enorme variabilità negli esiti. Il gruppo di Fountain ha anche trovato questi elementi associati allo “sbocciare”:
I bambini che sbocciano differiscono dagli altri relativamente alla disabilità intellettiva e alle caratteristiche socioeconomiche. Tra i bambini piccoli con autismo severo, quelli che hanno maggiore probabilità di “sbocciare” sono quelli senza disabilità intellettiva, e quelli con le madri maggiormente scolarizzate e non appartenenti a minoranze. Sebbene noi non siamo in grado di identificare i meccanismi specifici attraverso i quali lo status socioeconomico influisce sugli esiti, le variabili che intervengono probabilmente includono gli ambienti domestici e il vicinato, la qualità e l’intensità del trattamento, la qualità dell’educazione scolastica, l’efficacia con cui i genitori sono capaci di sostenere i figli rispetto alle istituzioni che forniscono i servizi, e molti altri fattori variabili. Se questa eterogeneità negli esiti è associata alle risorse genitoriali e comunitarie, allora per i bambini svantaggiati un eguale accesso all’intervento precoce e alle risorse per il trattamento sono vitali. Per quanto alcune traiettorie possano essere associate a differenti fattori eziologici, se l’eziologia soltanto fosse responsabile degli esiti sarebbe meno probabile osservare i forti effetti socioeconomici, a meno che lo status socioeconomico non sia associato con l’esposizione a qualche fattore di rischio biologico per un particolare sottotipo di autismo.
Non sorprende (almeno non quelli di noi che hanno seguito il movimento antivaccinista) il fatto che i bambini nati dal tipo di genitori che ha la maggior probabilità di essere antivaccinista (più scolarizzato, non appartenente a minoranze, con status socioeconomico più alto) siano quelli che hanno la maggior probabilità di “sbocciare”, senza alcuna necessità di intervento biomedico. È per questo che, quando si deve valutare se un intervento di qualsiasi genere, sia comportamentale o medico o perfino biomedico, “funzioni” nell’autismo, è essenziale avere una possibilità di studio clinico controllato randomizzato.
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Pubblicato da Fabio Brotto
06/02/2013
Fein e i suoi colleghi nell’introduzione al loro studio, dopo un’analisi della letteratura puntualizzano:
Anche in base alle ricerche precedenti, alcune conclusioni provvisorie appaiono convincenti: (a) l’uscita dalla diagnosi di ASD è una possibilità per una minoranza di bambini, e almeno per una parte di questi non è dovuta ad un precedente errore di diagnosi; (b) L’esito favorevole è associato ad un funzionamento cognitivo piuttosto alto e a sintomi iniziali in qualche modo più lievi; (c) possono persistere difficoltà residue nel linguaggio, nell’attenzione, nel funzionamento esecutivo o emotivo che richiedono ulteriore analisi. La definitiva documentazione dell’esistenza e delle caratteristiche degli individui che perdono la diagnosi di autismo ha importanti implicazioni per la comprensione della neurobiologia dell’autismo, dell’impatto dell’intervento sul funzionamento, e dei meccanismi sottostanti al miglioramento. Le tecniche di immagine strutturale e funzionale applicate a questo gruppo potrebbero far comprendere se vi sia stata una normalizzazione dell’anatomia e del funzionamento cerebrali, o se il comportamento normale sia stato acquisito mediante meccanismi di compensazione.
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Pubblicato da Fabio Brotto
04/02/2013
Ma quanto miglioramento è possibile? I bambini autistici “recuperano”, e, se lo fanno, quanto recuperano? Il movimento biomedico per l’autismo è pieno di storie di bambini “recuperati”, ma spesso, se si esaminano quelle storie, esse risultano essere non troppo convincenti, non diversamente dal modo in cui le testimonianze della “cura” del cancro con la medicina alternativa tendono a impressionare molto meno se esaminate attentamente da qualcuno che non sia direttamente coinvolto nel caso. Tuttavia, nel caso dell’autismo le cose non stanno semplicemente in questi termini. Vi sono chiaramente dei bambini che perdono la loro diagnosi di autismo o disturbo dello spettro autistico, secondo osservazioni pubblicate già dagli anni 1977, quando Rutter Rutter riportò che il 1.5% degli adulti che avevano ricevuto una diagnosi di autismo avevano un funzionamento normale, mentre 30 anni dopo Sigman e altri riportarono che fino al 19% dei bambini autistici “perde la sua diagnosi”. Sulle ragioni di questa osservazione è in corso un’animata discussione, e fino a poco tempo fa si assumeva spesso che i recuperi di questi bambini non fossero in realtà dei recuperi autentici, ma che questi bambini fossero stati mal diagnosticati o la loro diagnosi fosse stata eccessiva. Questo assunto appariva intuitivamente sensato, poiché un risultato simile è più probabile con bambini cui sia stata diagnosticata la sindrome di Asperger o un disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato, due categorie che derivano dall’espansione dei criteri diagnostici per l’autismo. Sia come sia, tirando le fila, si ritiene che tra il 3% e il 25% dei bambini autistici “perda la propria diagnosi”. Tuttavia, pochi di questi studi sono esplicitamente indirizzati ad appurare se le abilità sociali e comunicative di questi bambini siano pienamente tipiche. Uno studio recente può aiutare a chiarire quale grado di recupero sia possibile o non possibile, mentre la maggior parte degli studi precedenti erano piccoli e non guardavano specificamente ai risultati che interessano alla gente. Pubblicato in The Journal of Child Psychology and Psychiatry, questo studio si intitola Optimal outcome in individuals with a history of autism.
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Pubblicato da Fabio Brotto
03/02/2013
Inizio qui una serie di post che sono una traduzione-adattamento di un articolo di Respectful Insolence dal titolo Does anyone “recover” from autism? .
Per contrastare quella massa di pseudoscienza isterica che è il movimento antivaccinista col suo mito che i vaccini causino l’autismo, e la credenza in quella sostanziale ciarlataneria che è il trattamento biomedico dell’autismo, occorre avere idee chiare e corrette. Ma ciò sovente non basta, perché i miti sono originati da strutture profonde della psiche, e il ragionamento puro spesso non ha forza sufficiente. In ogni caso, occorre tener sempre presente che l’autismo e i disturbi dello spettro autistico sono condizioni di sviluppo ritardato o sviluppo differente, non condizioni di stasi dello sviluppo. I bambini autistici possono evidenziare miglioramenti nei loro sintomi semplicemente attraverso la loro crescita e il loro sviluppo. Invece i genitori che sottopongono i loro figli ad un trattamento biomedico sembrano vedere l’autismo come una condizione di stasi dello sviluppo. Questo è il motivo per cui quei genitori attribuiscono così facilmente qualsiasi miglioramento dei propri figli a qualunque ciarlataneria di moda stiano usando su di loro. E questo è anche il motivo per cui, al fine di determinare se un dato intervento abbia una efficacia reale, sono richiesti studi clinici controllati randomizzati. In realtà, non è così difficile vedere perché, se si prendono in considerazione la credenza diffusa che i bambini autistici non migliorino, insieme con i ricordi imperfetti dei genitori zeppi di pregiudizi di conferma (confirmation bias), che confondono la correlazione con la causazione, e altri elementi di confusione come la regressione, tanti genitori credano che il trattamento biomedico abbia effettivamente aiutato i propri figli. Inoltre i miglioramenti osservati nei bambini autistici tendono ad essere incostanti, con periodi di cambiamenti limitati intrecciati a periodi di sviluppo rapido. Qualora uno di tali periodi di sviluppo rapido appaia dopo un intervento biomedico, a cosa sarà assegnato il merito del miglioramento?
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29/11/2012
È una lettera aperta ai genitori quella che Paolo Moderato firma e pubblica nel sito dello IESCUM. La condividiamo pienamente, dalla prima all’ultima parola. I numerosi genitori che condividono la fede biomedica devono capire che applicare contemporaneamente al proprio bambino trattamenti scientifici e trattamenti para-scientifici o alternativi o non-convenzionali, ecc., privi di qualsiasi verifica metodologicamente corretta, ostacola la stessa possibilità di comprensione esatta di quel che funziona e di quanto funziona.
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03/12/2011
Quelle del dott. Usman e del dott. Kelly sono due traiettorie che illustrano il percorso usuale che porta a diventare professionisti del DAN!. Qualcuno, come il dott. Usman, inizia come genitore preoccupato della salute e dei problemi di sviluppo del suo bambino. Sebbene non specializzati in alcuna disciplina direttamente coinvolta, essi trovano un aiuto nelle loro conoscenze generiche di base quando si tratta di esaminare la letteratura scientifica. I genitori-medici che trovano attraente l’approccio biomedico non ortodosso iniziano ad utilizzarlo coi propri figli. Incoraggiati dai risultati di questo approccio nella loro famiglia, essi ne mettono al corrente altri genitori, forse all’inizio in modo informale, ma in seguito iniziano ad esaminare e trattare altri bambini come professionisti che svolgono attività privata. Anche se questi genitori-medici non potrebbero normalmente ricevere alcun incarico pubblico di occuparsi di bambini con autismo, tutto ciò che viene richiesto per essere accreditato come professionista DAN! è di partecipare ad un convegno DAN! e di trascorrere qualche ora con un altro professionista. Altri, come il dott. Kerry, hanno delle qualificazioni mediche (che possono essere state acquisite, come nel suo caso, nel lontano passato). Alcuni possono essere stati abilitati come osteopati, chiropratici, naturopati o nutrizionisti. Questi professionisti si sono dedicati al trattamento di bambini con autismo come estensione della loro pratica professionale precedente, scoprendo nel mondo dell’autismo una promettente opportunità di mercato. È raro che questi professionisti abbiano una specializzazione o un’esperienza pertinenti al campo dell’autismo. (pp. 4-5)
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01/12/2011
Defeating autism: a damaging delusion (Routledge 2009) è un libro che presenta una visione critica e razionale della questione generale dell’autismo e dei trattamenti che per esso vengono offerti. Michael Fitzpatrick, medico inglese e padre di una persona con autismo, analizza in particolare i nessi e le azioni e reazioni che si sono sviluppati in questi anni tra associazioni di genitori e professionisti di varia provenienza e onestà intellettuale, originando il movimento biomedico, che promuove appunto la dannosa illusione di una sconfitta dell’autismo. L’analisi di Fitzpatrick è penetrante e ben argomentata, e molto interessante anche per i risvolti psicologici che pone in luce. Dal canto nostro, abbiamo sempre rilevato la presenza nel movimento biomedico del meccanismo del capro espiatorio, ovvero della necessità di individuare uno o più responsabili umani del male che si patisce (in questo caso l’autismo del figlio), unito alla teoria della congiura, per cui chiunque rifiuti la tesi (che nessuna ricerca scientifica seria ha potuto supportare) di un legame tra vaccini e autismo è sottoposto a linciaggio, ritenuto servo di Big Pharma, ecc. Gli elementi ideologici alla base di DAN! & C., e la lontananza dalle procedure della scienza autentica (sempre fortemente autocritica e aperta al dibattito, mai divisa tra amici e nemici) sono esposti con chiarezza in questo libro, di cui sarebbe altamente auspicabile una traduzione italiana.
«Poiché le nuove campagne “per la sconfitta dell’autismo” sono ostili alle organizzazioni storiche dei genitori, che vengono considerate troppo strettamente legate alla visione scientifica ufficiale, le loro attività causano divisione. In aggiunta, il loro successo nel causare ansietà nella popolazione per ipotetici legami tra vaccinazioni e autismo ha abbassato la fiducia pubblica nei vaccini, portando ad una diminuzione del loro utilizzo e ad un aumentato rischio di ritorno di gravi malattie infettive. Ha portato anche ad una distrazione di importanti risorse pubbliche verso la ricerca di questi improbabili legami, mentre continuano ad essere trascurati i temi pressanti dell’educazione e e del sostegno sociale, dell’impiego e della casa. Per molti genitori che non condividono la fede biomedica – e per gli scienziati e i professionisti che ricercano fondi per linee di ricerca più promettenti – le campagne “per la sconfitta dell’autismo” sono responsabili di una distrazione di energie e risorse.» ( prefazione, xv-xvi)
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23/11/2011
Nella sua Linea Guida Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti l’Istituto Superiore di Sanità offre delle chiare indicazioni su cosa ha dimostrato di funzionare e cosa non ha dimostrato di funzionare nei trattamenti che vengono proposti nel campo dell’autismo, spesso senza il sostegno di ricerche scientifiche solide. La rigorosa analisi dell’ISS si traduce in una serie di raccomandazioni e non raccomandazioni. Dal punto di vista scientifico, un trattamento può essere raccomandato solo in presenza di una evidenza sperimentale, acquisita rispettando i protocolli richiesti dal metodo scientifico. In un solo caso, quello della comunicazione facilitata, di fronte all’evidente dimostrazione positiva della sua fallacia, la non raccomandazione diviene una raccomandazione di non. Dunque, ecco cosa non viene raccomandato dall’ISS:
Musicoterapia
Comunicazione facilitata
Diete di eliminazione di caseina e/o glutine
Vitamina B6 e magnesio, omega-3
Ossigeno iperbarico
Secretina
Serotonina
Chelazione
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13/11/2011
8. Si raccomanda di non utilizzare la comunicazione facilitata come mezzo per comunicare con bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico.
9. Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo delle diete di eliminazione di caseina e/o glutine in soggetti con disturbi dello spettro autistico; quindi, finché non saranno disponibili dati ulteriori, si raccomanda che le diete prive di caseina e/o glutine siano utilizzate solo in caso di allergie o intolleranze alimentari accertate, ma non per il trattamento dei sintomi dei disturbi dello spettro autistico.
Secondo il parere degli esperti si raccomanda che i sintomi gastrointestinali che si presentano nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico vengano trattati nello stesso modo in cui sono trattati nei coetanei senza disturbi dello spettro autistico.
Secondo il parere degli esperti si raccomanda di effettuare una consulenza specialistica orientata ad approfondire e monitorare il quadro clinico nel caso di soggetti con disturbi dello spettro autistico che manifestano una spiccata selettività per il cibo e comportamenti alimentari disfunzionali, o sottoposti a regime alimentare controllato con diete ristrette che possono avere un impatto negativo sulla crescita, o infine che manifestano sintomi fisici attribuibili a deficit nutrizionali o intolleranze.
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26/12/2010
I Siti web pericolosi sono quelli in cui i genitori alla disperata ricerca di risposte e soluzioni per la condizione autistica del figlio trovano risposte confuse e/o fuorvianti e/ o al di fuori delle linee guida della comunità scientifica internazionale, e dell’approccio basato sull’evidenza scientifica.
Autismo Parliamone è un grande calderone, in cui i genitori trovano di tutto, senza che venga loro offerto un criterio ragionevole. E l’unico criterio ragionevole è quello dato dalla scienza basata sull’evidenza sperimentale. Per giudicare un sito che si occupa di autismo, il primo passo è quello di andare a vedere se esso discrimina chiaramente tra i trattamenti basati sull’evidenza e riconosciuti dalla comunità scientifica da un lato, e dall’altro quelli che si sottraggono alle verifiche e vantano successi non documentati, giungendo a parlare di guarigione. Tutti i siti che enfatizzano l’importanza di diete e tossicologia sono sospetti.
Autismo Parliamone è, come Emergenzautismo, del tutto privo di validi criteri di discriminazione tra scienza e non-scienza, e per questo va annoverato tra i siti pericolosi.
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13/12/2010
Un sito pericolosissimo è quello di Emergenzautismo. Lo è perché invia i genitori verso il trattamento DAN! (che è una bufala), e perché genera convinzioni errate, false speranze e terribili equivoci. Il primo e fondamentale è l’idea che dall’autismo si guarisca. Nel portale di Emergenzautismo ci si imbatte anzitutto nel biomedico, e si legge quanto qui riporto. Non a caso vi ritorna più volte la parola guarigione. Un termine che un professionista onesto non dovrebbe usare mai. Definire l’autismo una malattia intestinale è un errore grossolano, ma genera la speranza di una guarigione. Il problema scientifico estremamente complesso della genesi dell’autismo viene qui ridotto ad un meccanismo semplice, che l’ottusa e criminale scienza ufficiale si ostinerebbe a negare. Come meravigliarsi se in un mondo in cui fiorisce la teoria del complotto questa “spiegazione” viene facilmente accolta da moltissime famiglie disperate? Scrive dunque Emergenzautismo:
L’autismo si potrebbe anche definire come una malattia intestinale perchè invariabilmente quasi tutti i bambini mostrano avere, anche in assenza di sintomi, il tratto gastrointestinale infiammato e i linfonodi ingrossati, un intestino che è chiaramente danneggiato nell’assorbire i nutrienti dai cibi e nel digerire ciò che è necessario a nutrire il corpo. L’intestino è il principale e primo organo colpito: un intestino sano è il primo passo nel percorso di guarigione e una dieta restrittiva (senza caseina, glutine, soia, o zucchero) è la prima e la migliore strategia che un genitore può adottare per instradare il proprio figlio verso la guarigione. Troverete sul portale tantissimi documenti che vi aiuteranno in questo primo passo, indispensabile, che ha portato ad un miglioramento significativo entro 3-6 mesi almeno l’81% dei bambini con disturbi autistici. Potete inoltre leggere un documento contenente una raccolta di informazioni, consigli e ricette scritto dai genitori di Emergenzautismo. Andranno poi eseguiti una serie di esami diagnostici per valutare le specifiche problematiche biochimiche del vostro bambino per poter meglio affrontare il percorso curativo. Per fare ciò, in Italia ci sono medici DAN! che potranno seguirvi e consigliarvi durante tutto il percorso. Contattateli e prenotate una visita presso di loro il prima possibile. [le prime tre grassettature sono mie]
Questo è esattamente quel che bisogna assolutamente non fare.
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Pubblicato da Fabio Brotto
06/12/2010
I Siti web pericolosi sono quelli in cui i genitori alla disperata ricerca di risposte e soluzioni per la condizione autistica del figlio trovano risposte confuse e/o fuorvianti e/ o al di fuori delle linee guida della comunità scientifica internazionale, e dell’approccio basato sull’evidenza scientifica. Ne indico alcuni.
http://www.autismopalermo.it/
La Psicologia della Gestalt non c’entra per nulla con l’approccio DAN!, che è una bufala, ma qui, come spesso accade, vi è un gran calderone. Vedete un po’ voi.
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Proautismo 