Autismo, “dopo di noi” e la nostalgia del futuro

14/09/2014

Loris (Lorenzo Gassi), "Paura e angoscia dell'autismo", 2001Un importante articolo di Gianfranco Vitale apparso su Superando.it offre abbondante materia di riflessione.

Può succedere, a volte, che i mass-media propongano l’uso esasperato di neologismi o di termini fino a poco tempo prima usati – come dire? – “normalmente”, che entrano a far parte, tout court, del nostro bagaglio comunicativo. È capitato ieri, ad esempio, con “nella misura in cui…” o “un attimino”, succede oggi con il “detto questo…”, con lo “stacchiamo la spina”, con “l’infantilismo intra-uterino”, e anche con l’abuso (avete notato?) dell’aggettivo “ottimo” e via dicendo.
In questo clima inflazionato, capita magari – persino a una modesta persona come il sottoscritto – di veder giudicato svariate volte, con la patente di “ottimo”, un normale intervento sul tema del cosiddetto “dopo di noi” [“‘Dopo di noi’: costruire il futuro, conoscendo il presente”, pubblicato dal nostro giornale, N.d.R.], in cui francamente credevo di essermi limitato a sottolineare situazioni e condizioni che tutti, ahimè,dovremmo conoscere bene. Continua…

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Mio figlio è autistico

24/10/2013

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Quel particolare insieme di libri sull’autismo che è il gruppo dei libri scritti da genitori si arricchisce continuamente di nuove opere. Sono opere in cui solitamente prevale l’aspetto della testimonianza, con un risvolto affettivo molto marcato, sia che si ponga l’accento sulle sofferenze e sulle difficoltà, sia che si voglia enfatizzare l’affetto che il genitore nutre per il figlio disabile, fino a  giungere in certi casi a considerare la disabilità del figlio un dono del cielo, uno strumento della propria auto-realizzazione. Si tratta dunque di un gruppo molto eterogeneo, sia dal punto di vista della qualità della scrittura, sia da quello della natura della testimonianza resa, sia infine da quello della competenza sull’autismo in generale posseduta dagli autori. L’ultimo libro di Gianfranco Vitale, Mio figlio è autistico (Vannini 2013), all’interno del gruppo in questione occupa un luogo eminente. Il libro è una testimonianza ampia, sostenuta da un patrimonio di conoscenza, esperienza e riflessione accumulato nel corso dei trent’anni di vita del figlio, Francesco, che insieme al padre è il protagonista della vicenda. E non è una testimonianza come tante, perché Vitale si confronta con le strutture sociosanitarie e i loro deficit culturali sull’autismo, con le associazioni e le loro prassi (o disprassie), con le cooperative e le comunità: insomma, con tutto il milieu che ben conoscono i genitori di una persona con autismo che passa attraverso l’infanzia, l’adolescenza e la prima età adulta, imbattendosi in una serie di crescenti incomprensioni del suo modo di essere e delle sue esigenze, per arrivare a sperimentare una vera e propria negazione della sua vita, come dice il sottotitolo del libro. È anche una testimonianza che manifesta una buona qualità narrativa, tanto da risultare una sorta di romanzo-verità.

Il libro pone una questione radicale. Quando, infatti, si può dire che una vita umana sia negata? Può essere negata come pura e semplice vita, quando l’essere umano viene ucciso, ma può essere negata anche come umana, quando viene privata di ciò che rende umana una vita, ad esempio eliminandovi qualsiasi traccia, anche la minima, di esperienza della libertà. Può essere negata come umana anche mediante il non riconoscimento delle esigenze singolari connesse ad un modo di essere dell’umano, di questo concreto essere umano, il non riconoscimento della sua specificità irriducibile, dei suoi codici e delle sue limitazioni essenziali.  Questo è il tipo di negazione della vita che hanno subito e continuano a subire, giunte all’età adulta, molte delle persone cui è stata applicata l’etichetta dell’autismo. Soprattutto quelle che appaiono più gravi, che hanno un ritardo cognitivo, che non parlano o presentano forti limitazioni nel linguaggio, che manifestano problemi comportamentali e non sono in grado di vivere negli ambienti sociali consueti, e meno che mai di condurre una vita indipendente. Rinchiusi negli istituti, senza spazi adeguati e possibilità di movimento, e senza stimoli che li aiutino ad uscire dalle loro stereotipie, costoro vegetano in uno stato di sedazione permanente, mentre i loro organismi devono smaltire dosi quotidiane di farmaci di ogni genere. Finiscono per vivere una vita larvale, spettrale, priva di dignità e di senso. Quella del senso, della sua attribuzione e condivisione, che nell’autismo è il problema fondamentale, nelle istituzioni che si occupano di autismo rimane una domanda che non solo non trova una risposta, ma che non viene neppure adeguatamente formulata. Questo anche per il semplice fatto che le istituzioni che si occupano di persone con autismo hanno dell’oggetto della loro attenzione, cioè dell’autismo stesso, una conoscenza superficiale, precaria, e qualche volta del tutto priva di fondamenti.

Quello di Vitale è il libro di un padre. Qui, a differenza di quel che avviene nella maggior parte delle famiglie in cui entra l’autismo, è la madre ad essere latitante, ad essere inadeguata anzitutto davanti alla necessità di comprendere l’autismo del figlio, e quindi il figlio stesso. Il padre qui prende sulle spalle il figlio – è l’inverso di Enea -, ma il suo lungo cammino non sembra godere della protezione di una dea. Una fatica immane, con momenti di felicità, ma soprattutto con grandi angosce, sofferenze e incomprensioni da parte di chi dovrebbe comprendere e aiutare. Il messaggio infine è chiaro: anche a parità di risorse impiegate, la vita dei soggetti autistici potrebbe essere molto più umana e ricca di senso se la conoscenza dell’autismo in coloro che operano, a tutti i livelli, con le persone con autismo fosse maggiore. Se non si coglie l’autismo dall’interno, ogni sforzo sarà vano, e le vite delle persone con autismo continueranno ad essere negate. Quella del libro di Vitale è una grande lezione, che dovrebbe essere fatta ampiamente conoscere.


Documento del Comitato Nazionale per la Bioetica

07/08/2013

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Il Documento del Comitato Nazionale per la Bioetica che è appena uscito, intitolato Disabilità mentale nell’età evolutiva: il caso dell’autismo, è ricco e interessante, e solleva molte questioni. Fin dal titolo, che sembra ancora una volta limitare il fenomeno dell’autismo all’età evolutiva. Su questo testo ci sarà da ragionare a lungo. Intanto una citazione:

«I problemi bioetici che riguardano la condotta di chi opera nell’ambito della cura delle persone con autismo si porranno in modo diverso a seconda dell’entità del disturbo, della presenza o meno del ritardo mentale e della sua misura, della compresenza di altre patologie. Un esempio evidente è il modo differente in cui si configurerà il consenso informato a seconda dell’età e della capacità di intendere e di volere. D’altra parte,se allo stato attuale non c‟è un farmaco che “curi” l‟autismo, vi sono tuttavia dei farmaci che permettono con la loro azione una modifica di comportamenti a rischio-o di disturbo-per il soggetto e per chi gli sta accanto. Ciò pone il problema della valutazione di quanto e come tali farmaci siano da usare “per il bene del paziente”, valutando costi e benefici per lui, e tenendo presenti anche le sofferenze e i benefici di chi se ne prende cura quotidianamente. In ultimo, l’incertezza su quale sia il trattamento più efficace, capace di portare non alla guarigione, ma ad un miglioramento della sindrome, rende difficile realizzare il diritto della persona con autismo o, per lui, dei suoi genitori, ad essere informati sulle diverse opzioni e di scegliere liberamente e consapevolmente.»
Documento del CNB, p. 41


AQ Test – test dei tratti autistici negli adulti

21/10/2012

Lo psicologo Simon Baron-Cohen e i suoi colleghi del Cambridge’s Autism Research Centre hanno creato il test denominato Autism-Spectrum Quotient, o AQ, come misura dell’entità dei tratti autistici negli adulti. Nel primo esperimento ampio di utilizzazione di questo test, il punteggio medio del gruppo di controllo è stato di 16.4. L’ottanta per cento delle persone con diagnosi di autismo o di un disturbo collegato ha ottenuto un punteggio di 32 o superiore. Il test tuttavia non è uno strumento diagnostico, e molti di coloro che hanno superato i 32 punti, e perfino rispondono ai criteri diagnostici per l’autismo lieve o l’Asperger, non riferiscono di incontrare particolari difficoltà nella vita di ogni giorno. Il test è scaricabile qui in PDF, tradotto in italiano da me: AQ TEST .


Una lettera al Corriere

18/02/2012

Sul Corriere della Sera di ieri 17 febbraio è comparsa una breve lettera scritta dalla madre di una persona con autismo. Mi sembra, nella sua brevità, molto significativa.

Sono la madre di un ragazzo autistico di trent’anni. Mio figlio è «verbale» e molto socievole. Purtroppo anche noi abbiamo dovuto lottare molto contro i pregiudizi di ogni tipo.
Mio figlio è stato allontanato da molti luoghi, una volta, quando aveva otto anni, venne allontanato da un corso di pattinaggio tenuto in un circolo Arci, ci dissero che i genitori degli altri ragazzini «normali» si erano lamentati. È stato allontanato da un corso di teatro, sempre con la stessa «scusa».
Insomma, mentre da una parte molti si riempiono la bocca di parole come integrazione, solidarietà, inclusione ecc… spesso rivolte strumentalmente all’accoglienza di persone provenienti da altri paesi, i nostri figli, invece, vengono sistematicamente ignorati se non palesemente emarginati. Non sono mai stata zitta davanti a queste ingiustizie, spesso commesse anche da parte di istituzioni… ho denunciato scrivendo lettere a giornali ecc… Perfino le altre due mie figlie sono state in un certo modo discriminate perché sorelle di un «handicappato». Eppure abitiamo in una cittadina alle porte di Firenze, una città, una regione come la Toscana, dove è solitamente molto spiccato, forse solo a parole, il senso di solidarietà.

Mamma di un giovane autistico


Un patto

21/06/2011

 In Italia esistono decine di associazioni di familiari di persone autistiche. Solo due o tre sono nazionali, le altre sono locali, spesso molto piccole. Queste associazioni sono spesso in disaccordo fra loro su molte questioni, ad esempio sulla natura e l’efficacia dei trattamenti da applicare ai soggetti autistici. Questa frammentazione rende debole, anzi quasi inesistente, il fronte delle famiglie. Ma mi pare evidente che esistono tre punti sui quali tutte le associazioni oggi sono d’accordo. Su questi punti propongo la costituzione di un’alleanza tra le associazioni che potrebbe portare a importanti risultati. I tre punti sono questi:

Noi familiari di persone con disturbi dello spettro autistico chiediamo:

1. Diagnosi precoce e presa in carico globale con trattamento cognitivo-comportamentale immediato ed intensivo. Attualmente le diagnosi sono tardive, e le neuropsichiatrie non operano una presa in carico adeguata, sotto nessun profilo.

2. Aggiornamento della psichiatria italiana, che sull’autismo è totalmente impreparata, con mantenimento della diagnosi di autismo al compimento dei 18 anni. Attualmente per la psichiatria italiana l’autismo non esiste e al compimento dei 18 anni le diagnosi cambiano: è una indecenza!

3. Mantenimento della denominazione (e del concetto) di disabile al compimento dei 65 anni. Non è ammissibile, sotto nessun profilo, che una persona disabile, inserita da decenni in una struttura specializzata, nella quale la sua vita ha il suo senso e il suo radicamento, e dove riceve un trattamento adeguato, venga collocata in una casa di riposo generica per il semplice fatto che a 65 anni per lo Stato italiano un disabile si trasforma in un anziano.

Ritengo che su questi tre punti si potrebbe stilare un documento da far firmare ai rappresentanti di tutte le associazioni, per poi presentarlo alla pubblica opinione, alla classe medica e a quella politica.

http://www.facebook.com/?ref=home#!/profile.php?id=100000768291899

 

 

Autismo nell’età adulta 3

16/04/2011