Io sono speciale

21/05/2014

Cinque principi pratici che sono anche cinque obiettivi caratterizzano il programma descritto da questo libro, e sono esposti a p. 28:

1. conoscere il proprio autismo, comprenderlo ed essere in grado di spiegarselo;
2. essere in grado di descrivere gli effetti dell’autismo sul proprio funzionamento e sulla propria vita;
3. essere in grado di individuare, precisamente e concretamente, le situazioni difficili connesse al proprio autismo;
4. essere in grado di identificare strategie utilizzabili per gestire le situazioni difficili (oltre a nuove strategie e abilità che basta semplicemente insegnare);
5. essere in grado di dare all’autismo uno spazio nella propria immagine di sé, in modo da sviluppare e/o mantenere una buona autostima.

Uscito in Belgio nel 2010, pubblicato in Italia da Erickson nel 2013, Io sono speciale si rivolge essenzialmente alle persone con autismo a funzionamento medio-alto, alle loro famiglie, e a tutti quelli che lavorano a contatto con loro. Profondo conoscitore del funzionamento della mente autistica, su cui ha scritto due libri—Autistic Thinking. This is the Title (2001) e Autism as Context Blindness (2013)—, Peter Vermeulen si occupa qui dell’immagine e della conoscenza di sé delle persone con autismo, un tema su cui la ricerca non appare oggi molto impegnata. Quali sono i modi appropriati per parlare dell’autismo, per spiegarlo, alle persone che ce l’hanno? Se è vero che essere autistici comporta grandissime difficoltà in molti campi dell’esistenza, quali sono le informazioni sulla propria condizione che bisogna possedere per poter affrontare quelle difficoltà nel miglior modo possibile? Il libro espone il programma articolato e in fieri, un programma aperto continuamente integrato e sviluppato nelle sue parti, che l’ Autisme Centraal di Vermeulen sta conducendo da anni. È un manuale, corredato di un CD con 400 schede, e fondato su un metodo che Vermeulen chiama socratistico, ovvero il metodo socratico applicato all’autismo: come il maieuta di Socrate, chi intende aiutare la persona con autismo a conoscere se stessa, che si tratti di un bambino, di un adolescente o di un adulto, deve operare affinché quella specifica persona trovi in sé la risposta, in una prospettiva di autodeterminazione. Ovvero è necessario che l’autistico sia condotto a se stesso con mano leggera, rispettandolo profondamente, accettandolo per quello che è: una persona dalla mente diversa, che può essere aiutata a crescere fino ad autogovernarsi, in tutto o in parte. Il libro è molto più pratico che teorico, e contiene molte indicazioni che potranno rivelarsi assai utili in tutti gli ambienti frequentati dalla persona con autismo, se si tiene conto di quanto sia importante l’immagine di sé in tutti gli aspetti della vita quotidiana. Dal testo di Vermeulen emerge chiaramente come possa essere problematico anche il lavoro con autistici dal buon livello intellettivo, che pongono la questione del diritto al proprio tipo di mente (ad es. pp. 86-87), ma anche quanto forte sia il rischio di sopravvalutarne la comprensione, e quanto ci si debba mantenere coscienti del fatto che anche persone con autismo dal buon grado di autonomia rischiano sempre il blocco del pensiero e dell’azione (p. 241). 

 


Autism and Spirituality

18/01/2014

Autism and Spirituality (Jessica Kingsley Publishers 2013) è un libro singolare, e per me abbastanza inquietante. Olga Bogdashina qui lascia il territorio della scienza per inoltrarsi in quello sconfinato e nebuloso della spiritualità, senza tuttavia avere alle spalle un solido percorso filosofico o filosofico-religioso, e finendo quindi su terreni scivolosi, nei quali il conflitto delle opinioni è forte, e in cui molte sono le strade, e molti gli sguardi possibili. Privo di una fondazione critica dei concetti di religione e spiritualità, ed evidentemente incline a considerare la religione come un fenomeno che scaturisce soltanto dall’interiorità del singolo, esattamente come la spiritualità, ma in un secondo momento (la spiritualità avrebbe priorità cronologica e logica – p. 35), il testo basa la sua argomentazione sulle esperienze raccontate da persone con autismo ad altissimo funzionamento o asperger, coinvolgendo i soggetti autistici LF averbali mediante induzioni altamente problematiche.

«Mentre l’autismo non è una cultura nel senso antropologico stretto della parola, esso funziona come una cultura in quanto incide sui modi in cui gli individui autistici si comportano, comprendono e comunicano con il mondo. Dato che l’esperienza originale del mondo che hanno i bambini autistici è fondamentalmente sensoriale, il loro linguaggio  originale interno (come strumento per formulare ed esprimere il pensiero) consiste di immagini sensoriali-percettive (multidimensionali). Questo ‘linguaggio’ diviene centrale per il loro sviluppo intellettuale ed emozionale (Bogdashina 2004), avvicinandolo alla ‘visione originaria’ (nei termini della concettualizzazione di Robinson – 1983) e così più vicino alla ‘spiritualità come esperienza pre-linguistica / non-linguistica’. I ‘linguaggi autistici’ degli individui autistici non-verbali sono molto differenti dai linguaggi convenzionali verbali e non-verbali: e coloro che sono verbali usano ancora il linguaggio verbale differentemente dai loro partner comunicativi non-autistici. ‘Il linguaggio verbale ha un uso differente per una persona con autistica e per una persona non-autistica’» (O’ Neill 2000). (pp. 49-50)

Questo piccolo brano è indicativo del modo di argomentare della Bogdashina, che procede per continue citazioni di autori disparati (psicologi, ma anche filosofi e persone con autismo ad altissimo funzionamento), con un grado di rigore alquanto tenue. Qui, ad esempio, la sussistenza di qualcosa di simile ad una cultura autistica viene evocato acriticamente. L’uso del termine cultura nell’autismo è estremamente problematico se manca una preliminare definizione minimale della cultura stessa. E a mio avviso la definizione non può che essere questa: un sistema di segni che si trasmette da una generazione all’altra mediante apprendimento. Se ciò cui vogliamo applicare l’etichetta cultura non corrisponde a questa definizione minimale, l’uso del termine deve essere respinto. Ma O.B. afferma che «le persone autistiche si riconoscono fra loro: sembrano essere membri della stessa comunità» (p. 154) e mi conferma nella mia idea che il parlare dell’autismo in generale e senza molti distinguo sia ormai una trappola, un produrre una notte in cui tutte le vacche sono grigie.

Il punto centrale di tutto il discorso di Olga Bogdashina, che le consente di sostenere che le persone con autismo siano più aperte alle esperienze spirituali, è la sua identificazione della spiritualità con una condizione pre-linguistica (e quindi tipica della primissima fase della vita), in cui il soggetto non subisce l’effetto dei filtri culturali, e sperimenterebbe un’assenza di confine tra se stesso e la realtà circostante. E la Bogdashina identifica questa condizione, che ritiene altamente positiva e che si estenderebbe per i primi anni di vita, con quella raggiunta dai mistici o dai maestri spirituali con duro lavoro di perfezionamento. Purtroppo, con la crescita, la cultura in cui l’individuo è immerso lo priva di queste meravigliose possibilità, che invece all’autistico rimangono aperte (fortunato!). «Dalle mie comunicazioni personali con persone nello spettro dell’autismo risulta che la maggioranza di esse avverte che il proprio ‘sé’ non è ristretto al corpo ma non ha alcun confine» (p.130)
O.B. ci mette di tutto, in questa sua argomentazione-minestrone: spiritualità degli animali, esperienze extracorporee di morte-non-morte, telepatia. Manca solo l’incontro con intelligenze aliene, e saremmo a posto. Il tutto comporta, peraltro, una svalutazione del linguaggio, della cultura, e di ciò che è non-autistico, come Olga Bogdashina etichetta quello che appartiene ai cosiddetti neurotipici. Questo libro è paradossale: anche l’uso dei termini autistico e non-autistico, per cui ciò che  è non-autistico subisce una privazione, ridefinisce l’umano in un modo del tutto inaccettabile.


The Black Balloon

06/10/2012

The Black Balloon, un film australiano, narra la storia di un sedicenne che ha un fratello autistico (e la mamma incinta). Il ragazzo con autismo, a basso funzionamento e averbale, è rappresentato in modo straordinariamente realistico. Un film che dovrebbe essere fatto vedere a tutte le autorità politiche e socio-sanitarie coinvolte nella gestione del problema.


“Autismo”, di Theo Peeters

25/09/2012

Autismo. Orientamenti teorici e pratica educativa. Un approccio etico

Autismo. Dalla comprensione teorica alla pratica educativa, è un bel libro di Theo Peeters, ripubblicato nel 2009 in edizione ampliata e riveduta, e tradotto da S. Bandirali per le edizioni uovonero nel 2012. In questa edizione è stato inserito anche un capitolo scritto da Hilde De Clercq sulle percezioni sensoriali, un aspetto davvero importante nell’autismo, del quale solitamente ci si occupa abbastanza poco. Questo di Peeters è un testo che al lettore offre una possibilità di comprensione del fenomeno autismo quale raramente è offerta altrove, ed è anche un testo pervaso di umanesimo: dona apertura mentale ma anche la richiede. Inoltre, la categoria del rispetto per la sofferenza, la fragilità e l’alterità delle persone con autismo, che è una delle doti che Peeters richiede ai professionisti, implica una intelligenza nel procedere e una capacità di entrare nella mente dell’altro diverso senza fermarsi all’epifenomeno, che è purtroppo merce rara. Penso che un’attenta lettura di questo libro sia anche oggi una necessità per tutti quelli che vogliono occuparsi seriamente e umanamente di autismo. Mi limito a citare due brevi passaggi.

«…molti dei comportamenti stereotipati hanno una funzione chiara. Le persone con autismo vogliono creare sicurezza e prevedibilità per sfuggire e proteggersi dalle situazioni difficili, tenere lontana la paura, stimolarsi e ricevere ricompense. Vogliamo portar loro via tutto questo? Quale prezzo pagheremmo in termini umani? Molti giochi stereotipati, ovviamente, sono funzionali a un certo numero di caratteristiche fondamentali delle persone con autismo, sono conformi al loro stile cognitivo rigido, sono prevedibili e danno loro un senso di euforia. Inoltre possono essere una forma di ricompensa e non hanno bisogno di noi per questo. In altre parole, hanno diritto a questi giochi. Le terapie comportamentali tradizionali sono pensate per bambini con uno sviluppo tipico e non prendono in considerazione le peculiarità dei bambini con autismo.» (p. 212)

E questa è davvero fulminante: «Se il cane di Pavlov fosse stato autistico, i principi fondamentali del comportamentismo sarebbero diversi» (p.219)

Postilla. A pag. 15 ritrovo un’espressione a me cara: «L’autismo non è soltanto un problema educativo, ma anche politico: comprendere le strategie educative per aiutare le persone con autismo è giusto e corretto, ma per metterle in pratica sono necessari i mezzi adatti.» Ugualmente a p. 222: «Per questo sono necessarie molte risorse, e questa è una questione politica. La società deve essere preparata ad aiutare le persone più vulnerabili, mettendo a disposizione i mezzi necessari.»


Personalizzare

10/07/2012

Nella foto si vede Tobia (di spalle) mentre gioca a ping-pong con un ragazzo neurotipico (termine dotto che ha sostituito la parola normale, che oggi appare discriminatoria e sospetta). I ragazzi autistici dell’Orto di San Francesco sono molto differenti tra loro, per caratteristiche e capacità, e per questo i programmi che si propongono loro debbono essere massimamente individualizzati e personalizzati. A ciascuno secondo i suoi bisogni! Tobia, ad esempio, desidera fortemente interagire con gli altri, ma avendo una mente autistica, e di conseguenza incontrando molte difficoltà nella comprensione di tutto ciò che è scambio sociale, deve essere aiutato nella costruzione di rapporti significativi con le altre persone. Si tratta anche di apprendere corrette regole di comportamento e di scambio, e in ciò il gioco a due può essere di grande aiuto.


Genitori arrabbiati, ecc. (2)

29/01/2012

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Seth: Vorrei  iniziare la nostra discussione da uno sguardo a come l’autismo è rappresentato nei media. Ho avuto una conversazione  online  con la giornalista del New York Times Amy Harmon circa  un articolo scritto da lei su una giovane coppia con sindrome di Asperger (uno dei quali, tra l’altro, è proprio il figlio di John). Quella discussione mi ha portato a riflettere su quanto drasticamente si siano evoluti i modi in cui noi pensiamo e parliamo dell’autismo. E  con questa introduzione deliberatamente aperta, apro la discussione… Leggi il seguito di questo post »


Genitori arrabbiati, diritti della disabilità e vita in un mondo neurotipico (1)

27/01/2012

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Da quasi quattro anni ho iniziato il mio lavoro di ricerca e pubblicazione sull’autismo. Il grosso di questo lavoro è concentrato nel mio libro The Panic Virus,  che esamina le false paure circa una connessione tra vaccini e autismo. (Informazioni sul libro, tra cui un sommario e links  a recensioni, sul mio website.) The Panic Virus è uscito nel gennaio 2011, e in questi 12 mesi ho imparato abbastanza – sulla natura umana, sulle paure e i pregiudizi, sulla razionalità e la superstizione e l’etica medica e la salute pubblica – da scrivere diversi altri libri. (Ho anche fatto esperienza di prima mano delle ansie e dell’incertezza che accompagnano il divenire genitori: in dicembre mia moglie ha dato alla luce il nostro secondo figlio). Ho incorporato una piccolissima parte di questa nuova informazione in una postfazione inclusa nell’edizione paperback, uscita qualche settimana fa.

Una cosa che non ho potuto trattare è quanto  radicalmente si sia evoluta la mia stessa concezione di autismo. Gli esseri umani hanno un bisogno fondamentale di classificare ed etichettare: è uno dei modi più basilari con cui noi attribuiamo un senso al mondo che ci circonda. Poiché “autismo” è una diagnosi medica, potrebbe sembrare, a prima vista, che si tratti di una definizione immutabile – ma come sa chiunque si sia occupato dell’argomento, questo sicuramente non è il caso. Proprio la settimana scorsa, il New York Times ha fatto sensazione con un articolo in prima pagina che spiegava nel dettaglio cosa sta cambiando nella definizione “ufficiale” dell’autismo nella prossima edizione del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), che potrebbe ridurre drasticamente il numero delle persone con diagnosi di autismo o “disordine dello spettro autistico” come la sindrome di Asperger.

Ho chiesto ad alcune delle persone che hanno influenzato il mio pensiero su tutti questi temi di partecipare ad una tavola rotonda virtuale. Questa conversazione, che ha avuto luogo prima dell’articolo del N Y Times sul DSM, è aperta e ad ampio raggio. I partecipanti, in ordine alfabetico, sono:

Shannon Des Roches Rosa — Shannon è una delle colonne dell’inestimabile sito The Thinking Person’s Guide to Autism; il mese scorso, Shannon e i suoi collaboratori hanno pubblicato uno stupefacente libro con lo stesso titolo.

Todd Drezner — Todd è un regista newyorkese il cui ultimo lavoro è Loving Lampposts, un incredibile documentario su suo figlio. Sul suo website potete vedere un trailer, leggere recensioni e apprendere altro suo questo film.

John Elder Robison – John è un autore di bestseller che ha scritto due eccellenti libri di memorie sulla vita di una persona con sindrome di Asperger: Look Me In the EyeBe Different.

Ari Ne’eman — Ari è un sostenitore dei diritti delle persone con autismo e cofondatore dell’ Autistic Self Advocacy Network (ASAN). Nel 2009, il presidente Obama lo ha inserito nel National Council on Disability; è la prima persona nello spettro dell’autismo con un incarico nel Council. L’ ASAN sta lavorando per la pubblicazione della sua “prima e fondativa” antologia, che sarà intitolata Loud Hands: Autistic People, Speaking.

Steve Silberman – Oltre ad essere uno dei migliori scrittori di scienza del paese, Steve è una delle persone che mi sono più care. (Condivide con me anche la mia predilezione per il gruppo the Grateful Dead ed ha anche lui il suo blog,  NeuroTribes). Attualmente sta lavorando ad un libro sulla storia della diagnosi di autismo e la neurodiversità.

 

1- continua