Chiunque affermi di poter guarire dall’autismo è un ciarlatano.
Proautismo
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Proautismo 
Non sono affatto daccordo! Il centro “LaComunicazione” di Bitritto della professoressa Campanella (università di Bari), forse non fa miracoli ma ci si avvicina di molto; e se sarà presente, la invito a seguire il suo workshop al 3° convegno internazionale sull’autismo organizzato dal dott. Zappella a Riva del Garda.
Bene. Mi aspetto che tutti i centri di ricerca più avanzati e gli organismi internazionali che elaborano le linee guida dei sistemi sanitari modifichino il loro concetto di autismo sulla base dei miracoli della prof. Campanella.
Io ho questo dilemma: a mio figlio all’età di 3 anni é stata fatta una diagnosi di autismo da La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, centro riconosciuto a livello internazionale (documentazione disponibile). Non mi sono arreso, e alla fine ho sposato l’approccio metabolico (dieta).
Oggi ha 11 anni e mezzo, fa con profitto la prima media, non ha sostegno (tolto già dopo l’asilo) ed é un preadolescente assolutamente indistinguibile dagli altri…. Cosa faccio, denuncio chi ha fatto la diagnosi (e per fortuna che non ho seguito le loro indicazioni terapeutiche) e mi aspetto un risarcimento per danni morali o mi autodenuncio come ciarlatano?
Sicuramente la diagnosi non era corretta (capita anche ai migliori esperti, l’autismo è una brutta bestia). E sicuramente suo figlio anche senza dieta avrebbe cessato di manifestare i sintomi comportamentali per i quali era stata emessa la diagnosi. Che peraltro doveva essere assoggettata a revisione. Gli stessi diagnosti che l’avevano visitato a 3 anni avrebbero potuto adattarla alle modifiche in corso. La ciarlataneria non è del genitore, sulla cui soggettiva esperienza non si può fare scienza, ma di coloro che confondendo correlazione temporale e causazione attribuiscono alle diete un potere curativo dell’autismo.
Io denuncerei chi le ha fatto una diagnosi sbagliata, per danni morali ed emotivi, perché sappiamo tutti in quale disperazione si viene gettati. Ci sono famiglie che lo hanno fatto e hanno ottenuto un bel risarcimento (ha 10 anni di tempo dal momento dell’errore medico).
Cos è l approccio metabolico?
Si tratta di una delle tante “cure” dell’autismo che non sono state validate dalla comunità scientifica internazionale. Certo che qualche soggetto autistico può trarre beneficio da una dieta se ha problemi intestinali, ma di qui a “guarire” ce ne passa. Se l’autismo è vero autismo non si guarisce, purtroppo. Anche perché l’autismo non è una malattia.
Buongiorno, sono la nonna di un bimbo autistico diagnosticato tardivamente qualche anno fa, nonostante mia figlia e mio genero si fossero rivolti alla NPIA non appena comparsi i sintomi, per essere respinti come genitori ansiosi ed eccessivi (cioè la colpa era in particolare della mamma che secondo loro dominava anche il marito). Due anni fa lo letto su un giornale (Oggi) della guarigione di un bimbo, certificata dalla dott.ssa Stoppioni di Fano che mi hanno detto essere molto brava. Il bimbo era stato diagnosticato dalla Asl e anche al Besta di Milano e non credo ci fossero dubbi sulla diagnosi. Vorrei avere un suo parere su questo caso, che forse sarà stato anche importante ma che purtroppo mi aveva riempito di false speranze.
Gentile Paola, poiché non esistono marcatori biologici dell’autismo, tali che questo possa essere diagnosticato mediante esami di laboratorio, ma la diagnosi viene fatta sulla base di osservazioni comportamentali, test che riguardano capacità cognitive, ecc., esiste una certa percentuale (limitata) di bambini con diagnosi di autismo cui viene in seguito “ritirata”. Tuttavia i casi in cui un bambino sicuramente e gravemente autistico manifesta una totale e sicura fuoruscita dall’autismo sono molto rari su base statistica, tanto rari che si può affermare, come fanno tutte le istituzioni scientifiche, che l’autismo dura tutta la vita e che tuttora non esiste una “cura per l’autismo”.
Sono una laureanda in neuropsicomotricità, e come tale sono per ora ancora ad un livello grezzo di conoscenza.
Ho però potuto come tirocinante entrare in stanza di terapia con bambini che, a tre/quattro anni, presentavano ben chiare tutte le caratteristiche dell’autismo (la famosa triade) – esempio su tutti: un bambino, K., che non solo non entrava in relazione, ma passava l’intera seduta nascosto sotto il tappeto della stanza di terapia – e che adesso, dopo anni di terapia, non possono più essere descritti come autistici.
Nell’esempio scritto sopra, questo bambino ad oggi frequenta la prima elementare, io chiacchiero tranquillamente con lui, giochiamo assieme ed egli risulta un bambino “normodotato” nella maggior parte degli aspetti. Permane una certa rigidità del pensiero (“Sei andato in gita con la scuola?” “Ma la scuola non può spostarsi.”) ma la triade è decisamente scomparsa.
Potrebbe aiutarmi ad inquadrare meglio questa mia esperienza?
La ringrazio molto
D.
Gentile Daniela, vale anche per lei quello che ho detto nella risposta precedente. Ogni caso è un caso a sé, ed un passaggio ad un livello di autismo ad alto funzionamento o Asperger (come sembrerebbe indicare la risposta del bambino da lei riportata), data la mancanza di marcatori biologici (per ora) e la natura delle diagnosi di autismo, non è per nulla sorprendente. I bambini di 3 o 4 anni possono subire delle modificazioni sorprendenti, dato il livello di plasticità che il loro cervello presenta ancora, e quindi dei miglioramenti anche spettacolari. Dipende moltissimo anche dal grado di disabilità intellettiva. Quello che la letteratura scientifica internazionale non riporta è la “guarigione” nel senso di un passaggio da un autismo realmente grave e sicuramente accertato ad una condizione di neurotipicità. Non sono io a dirlo.
Non ci vedo nulla di sorprendente nella descrizione che Daniela fa di questo bambino, che risulta pienamente nell’autismo e che certamente non può dirsi guarito né recuperato. La sua risposta denota infatti un gravissimo deficit nella teoria della mente, che è ciò che consente a tutti noi neurotipici di gestire le relazioni con gli altri, usare il linguaggio in modo sociale e non solo letterale, insomma cavarcela nella vita di tutti i giorni. Anche sul fatto che siano scomparsi i sintomi della triade, mi sembra un’affermazione molto azzardata, forse fatta a causa dell’inesperienza e della scarsa conoscenza del disturbo specifico. Certamente non è fuori dalla triade, visto che perlomeno la sfera della comunicazione è chiaramente compromessa. Non solo, dott. Brotto, la letteratura non riporta casi di autistici gravi poi passati alla neurotipicità, ma neanche di autistici medi o lievi, che nonostante importanti miglioramenti, sempre tali rimangono. Io personalmente ho conosciuto un ragazzino, spacciato come miracolosamente “uscito dallo spettro”, che in realtà presenta ancora anomalie nella sfera delle relazioni e degli interessi, e manifesta reazioni emotive ansiose. Se poi potrà vivere la vita in modo autonomo (e glielo auguro) non so, ma che sia uscito dallo spettro, no.
Sono Barbara la mamma di un bambino autistico di quasi 5 anni. Da un anno e mezzo abbiamo iniziato un programma intensivo di terapia comportamentale applicata ed i progressi sono stati strabilianti anche se comunque il nostro bambino è e resterà sempre autistico!! Le aspettative sono molto alte per lui ,si lavora tantissimo ogni giorno anche se nelle migliori delle aspettative dovrà vivere con (speriamo piccolo) sostegno! In ogni caso la qualità della vita di tutta la famiglia è nettamente migliorata e visto che abbiamo un’altro bambino di 3 anni non è poco!!! In tutto questo percorso ci siamo trovati soli ed abbandonati dall’asl, che con un’ora di psicomotricità alla settimana in modo sottile considerava il mio bambino senza speranza!!! Noi siamo pieni di speranze per lui, in particolare la speranza che possa avere una vita dignitosa, circondato da persone che lo sappiano accettare con tutte le sue stranezze! Ringraziamo con tutto il cuore angsa vco.
Gent.le sig. Brotto,
ho visto di recente su RAI 3 una trasmissione in cui alcuni specialisti parlavano della stretta correlazione tra psiche e intestino e di come sia possibile identificare il morbo di Parkinson attraverso una biopsia intestinale. IL medico interpellato ipotizzava che questo potrebbe avverarsi anche per altre patologie quali, tra le altre, l’autismo. Io non sono competente al punto da sostenere con convinzione un orientamento o l’altro in merito alle cause/terapie dell’autismo. Comunque, se è vero quanto enunciato in questo programma non sarebbero inutili le diete, tipo quella senza glutine e caseina. Io sono mamma di un bambino di 6 anni, che a 4 è stato dichiarato affetto da un “disturbo pervasivo non altrimenti specificato” e ora, in base al DSM V è rientrato nel disturbo dello spettro autistico di tipo lieve. Trovo che soltanto una persona che non ha un figlio al quale hanno fatto questo tipo di diagnosi possa ostinarsi a sostenere che “non si esce dallo spettro autistico”. Ma se si continua a sostenere a destra e a manca che non si conosce perfettamente questa patologia, come si fa ad essere così certi che nessuno può uscirne? E’ chiaro che parlo di casi lievi, in cui è stato identificato un profilo cognitivo adeguato all’età cronologica. Chi la dà tanta sicurezza a queste persone, specialisti in materia o meno, da parlare in questi termini dell’autismo? Tanto per fare un esempio, ho letto un libro di “H. De Clercq “Il labirinto dei dettagli”, ove si parla delle caratteristiche di un bimbo autistico, che, come si evince dal libro, sono tipiche di tutti i soggetti autistici. Bè, giudicatemi pure una madre cieca, ostinata e carente di senso dell’obiettività, ma questo libro mi ha tirato su il morale, perché non ho mai notato in mio figlio quel modo di interpretare la realtà descritto dall’autrice in questione. Allora.. anche nel caso di mio figlio gli psicologi e neurologi che l’hanno visto hanno preso , per così dire, un abbaglio?
Grazie.
Per prima cosa, Gentile, Rossella, occorre chiarire che l’autismo non è minimamente paragonabile al morbo di Parkinson, che ha precisi marcatori biologici ed è perciò una malattia dai caratteri precisamente definiti, con la propria sintomatologia e un decorso ben conosciuto. Autismo è un termine applicato ad uno spettro entro il quale vengono oggi accorpate condizioni molto differenti tra loro. Ma entro questo spettro dell’autismo l’autismo autentico è quello che viene definito autismo infantile. Se la diagnosi di autismo infantile è corretta, si può star certi che non vi sarà mai alcuna guarigione, ma potranno ottenersi solo dei miglioramenti e dei progressi. La convinzione più diffusa e riconosciuta come fondata tra gli scienziati (non è una mia opinione) è che l’autismo non si curi con le diete, che possono dare benefici a chi–autistico o no–abbia problemi intestinali. Quanto ai casi di “autismo lieve” o borderline, poiché la diagnosi di autismo non si basa su marcatori biologici ma sull’osservazione dei comportamenti, è chiaro che essi potranno essere riclassificati. Ma anche in questi casi non vi è guarigione, ma solo una smentita delle conclusioni tratte in precedenza. L’autismo è una condizione che dura tutta la vita. Ma casi come quello di suo figlio indicano chiaramente che il termine autismo oggi è un ombrello sotto il quale stanno in troppi. Sono convinto che occorra superare il concetto di spettro, e utilizzare il termine con maggiori restrizioni.
Io da medico e mamma di un bimbo che stanno per far rientrare nello spettro autistico sono d’accordo con lei. Anche per l’aumento della “medicina difensiva” cui siamo costretti noi medici. Quindi io credo che molti facciano questo ragionamento: i casi borderline li metto nello spettro, così non sbaglio, fanno psicomotricità o terapia educativo-comportamentale e logopedia (che male non fanno), migliorano e se se ne escono è stato comunque merito della terapia. Poi se il papà in passato era molto simile al figlio, ma nessuno ha mai pensato di giudicarlo autistico non fa niente, io nn rischio la mia sudata professione per questo. Da medico lo capisco, da mamma di paziente no. E farò di tutto perché mio figlio riceva una diagnosi certa, perché se un falso negativo è grave, non lo è di meno un falso positivo. Non per i genitori.
Ho letto le vostre risposte, e le tengo nella mia conoscenza.
Volevo aggiungere un dato che mi ero dimenticata di scrivere: nella struttura sanitaria dove sto effettuando tirocinio, si fa molto affidamento a test quali ados, adi o cars. E si decide la diagnosi di autismo (o di uscita dall’autismo) in base a questi test.
Così è capitato per il bambino che ho descritto, che non ha più un punteggio “autistico”, o tantomeno borderline.
Sempre a scopi conoscitivi, e secondo la sua esperienza, questi test sono quindi, comunque, ancora imprecisi?
La ringrazio per l’attenzione.
I test sono solo degli strumenti. Anche se molto raffinati, e anzi proprio per questo, occorre saperli usare, e saper interpretare i risultati. Occorre dunque una grande competenza, soprattutto nel campo dello spettro autistico. Osservo che spesso i test sono eseguiti e utilizzati in modo approssimativo. Ricerche molto serie hanno evidenziato che negli USA e in Inghilterra lo stesso soggetto poteva, dopo i test, ricevere diagnosi differenti. E parliamo di due culture dell’autismo molto vicine!
anche io ho un bambino autistico. ho cercato di capire perchè si comportasse in modo anomalo senza tenere conto del termine “Autismo” .è solo una parola che nn spiega niente.
dopo diverse ricerche mi sono imbattuto su un libro che mi ha colpito moltissimo ” che cosa fare per il vostro bambino cerebroleso ovvero spastico, atetoide, ritardato, AUTISTICO…”
è un libro molto illuminante . non solo spiega il perchè dei comportamenti strani dei bambini che poi vengono diagnosticati “autistici”, ritardati, atedoidi, spastici…..ma offre una cura che può essere fatta a casa da genitori che sono disposti a sacrificarsi totalmente per il proprio figlio.
bene alla fine si tratterebbe solo di ” una lesione cerebrale” quindi la parte del cervello lesionato nn svolge per bene il suo compito e le conseguenze si manifestano negli strani comportamenti. è se si riuscisse a curare questa lesione????? . Leggete il libro è molto interessante!!!!!!!!
Purtroppo la tesi di quel libro è erronea: i casi di autismo indotto da lesioni cerebrali sono rari, di norma nell’autismo non vi sono lesioni di alcun tipo. Ne risulta che allo stato attuale delle conoscenze non è affatto curabile, ma solo trattabile dal punto di vista educativo.
mi piacerebbe sapere il titolo del libro e autore…grazie infinite
il figlio di un mio collega, diagnosticato con autismo, ha trovato molto beneficio dalle terapie del dott. Jeff Bradstreet, che oggi lavora ad Atlanta, USA. Devo dire che ne so poco o nulla, ma in caso qualcuno volesse interessarsene…. Non si sa mai. Non abbandonerei mai la speranza
Il dott.Jeff Bradstreet è del tutto al di fuori della comunità scientifica per quel che riguarda l’autismo. La mia associazione ritiene le sue posizioni infondate e avventurose. Qualsiasi terapia, per quanto bislacca, troverà sempre un certo numero di sostenitori convinti, appassionati, e talvolta fanatici.
Ripeto quello che detto sopra: non ne so nulla. Quindi non ho motivo di difendere questo medico o altri. La mia domanda però sorge spontanea dalla lettura dei commenti: possibile che anche un palliativo sia da considerare negativo?
Sono anche io contraria ai guru, ai sedicenti operatori di miracoli, ai soldi spesi o estorti in cerca dell’impossibile. Ma prese le dovute distanze da tutto ciò, esiste la possibilità di offrire una speranza alle famiglie? Se non una guarigione, almeno un assestamento su uno statu quo accettabile?
Alle famiglie va spiegato che una speranza c’è, anzi una certezza: che nella maggior parte dei casi un intervento cognitivo-comportamentale precoce e intensivo ottiene buoni risultati. Ed è bene concentrare su quello tutte le proprie energie.
A mio figlio di quasi tre anni è stato diagnosticato una lieve forma di autismo , il tutto è partito per un ritardo del linguaggio circa 3 mesi fa .ad oggi con una diagnosi precoce e altrettanti interventi terapautici da applicare e da ricercare mi sento una una mamma devastata perché penso ancora che mio figlio non abbia questo tipo di problema non riesco a vederlo su questa diagnosi .
Gentile, signora, se la forma di autismo è lieve, potrebbe anche trattarsi di manifestazioni superficiali legate al ritardo del linguaggio, con possibile remissione. L’importante ora è non scoraggiarsi e mettere in atto un intervento efficace e conforme alle linee guida nazionali e internazionali. Anche se si trattasse davvero di autismo un intervento del genere sarà benefico per il bambino e per la famiglia.
Egregio Sig. Brotto le faccio questa domanda:
quali sono stati ,in tutti questi anni,i risultati ottenuti somministrando dosi industriali di psicofarmaci e neurolettici(ovvero andando a colpire i singoli sintomi manifestati dai bambini)?Grazie
Nella forma della sua domanda è già contenuta la risposta. “Dosi industriali” è un’espressione che può essere usata solo da avversari delle medesime. In ogni caso, non esistono farmaci che curino l’autismo in quanto tale. In alcuni casi, sintomatologie collaterali possono essere controllate da farmaci: altro attualmente non c’è.
Anche la sua risposta denota l’avversione verso chi la pensa diversamente.Io sono certamente contro l’uso indiscriminato di psicofarmaci e neurolettici..perche’ ho dovuto constatarne gli effetti avuti su mio figlio che lo stavano portando al coma.Dosaggi standard dati a chiunque senza valutarne lo stato di salute effettivo da medici incompetenti che credono di sapere tutto e giocano con la vita delle persone.
Veramente la mia avversione non dipende dal fatto che uno pensi diversamente da me, ma dai contenuti del pensiero. Non pretendo certo che tutti la pensino come me. Sono poi del tutto d’accordo sulla negatività della prescrizione di psicofarmaci a prescindere da preventive analisi del singolo soggetto e senza monitoraggio serio, come spesso avviene. Quindi nella fattispecie la pensiamo nello stesso modo.
Salve sono la mamma di un bimbo autistico di 11 anni la diagnosi è stata fatta in ritardo cioè un anno fa anche se lui dall’età di 6 anni era seguito in un centro ASL per poi essere diagnosticato solo come ritardato lieve e oppresso da una mamma apprensiva. Mio figlio è nato con caratteristiche diverse da un bimbo normale dall’età di 6 mesi ha iniziato a soffrire di convulsioni proteinuria nelle urine fino a che dopo insistenza mia è arrivato il ricovero in neuropsichiatria infantile e li la diagnosi dello spettro autistico due cisti al cervello ed una sindrome del sistema connettivo ora che pagherà per il ritardo delle terapie comportamentali o interventi medici ??? Vorrei una risposta grazie
Una risposta da chi? Io non rappresento la sua ASL. Potrebbero esserci gli estremi per un procedimento giudiziario, dovrebbe eventualmente sentire un avvocato. Purtroppo i casi di inadeguatezza delle strutture pubbliche come quello che lei denuncia non sono rari.
Buongiorno Sig. Brotto.Ho letto un pò le varie risposte che Lei ha dato su questo forum e sono abbastanza d’accordo con Lei.Ciò mi fa aver una buona opinione su di Lei quindi un suo parere,sulla mia situazione,mi interessa molto.
Sono papà di un bimbo di 5 anni a cui è stata data la diagnosi di autismo infantile all’età di 3 anni dall’ ASL di Bergamo.Sarà rivedibile a breve.Abbiamo forti dubbi sulla diagnosi,andremo al Besta di Milano per chiedere un loro parere.Mio figlio ha sempre avuto un evidente ritardo nel linguaggio parlato(l’unico grosso disagio che, sembra a noi,rimasto)ed alcuni strani comportati che aveva a 3 anni sembrano scomparsi.
Aspetti negativi a 3 anni:Disturbo linguaggio parlato,portava le mani alle orecchie con forti rumori,correva lungo le siepi guardano lateralmente ma se lo chiamavo interrompeva il gioco,giocava poco con altri bambini,avvolte metteva in fila i giocattoli.
Aspetti positivi a 3 anni:Tolto pannolino a 36 mesi coi gesti si faceva capire,mai pipi a letto solo 2 casi in cui stava male,mai fissato più di tanto nelle cose,mai sfarfallio delle mani,nessun disagio motorio(andava benissimo sul monopattino,anche più bravo di altri…)
Adesso a 5 anni sembra rimasto solo il disturbo del linguaggio.riesce a far frasi ma con qualche errore di pronuncia o inverte le sillabe.Ma è sociale e gioca con tutti è furbissimo astuto(lo dicono anche le maestre dell’asilo)ride,capisce lo scherzo,si è sempre fatto abbracciare,un fenomeno con PC e telefoni per la sua età,fa tante domande per capire tante cose…..ha giocato per qualche mese in una squadra di calcio,rispettava il turno con calma a Gardaland a 3 anni e mezzo facendo giochi molto chiassosi,con tante luci e al buio come le piramidi,ho azzardato con giochi per bimbi più grandi tipo montagne russe ed era felicissimo e rideva tanto,portato al Cinema per 2 ore tranquillo e mi chiedeva le cose a bassa voce.Ti guarda negli occhi.Chi lo vede e non lo conosce non sospetta di nulla tranne un ritardo del linguaggio.
Una logopedista sospetta un disturbo del linguaggio con lieve ritardo mentale…..Mi può dare una sua opinione in merito?Grazie tanto.
Da quel che scrive in effetti non sembra che il bambino attualmente presenti sostanziali elementi di autismo. Ma è giusto e normale che qualche anno dopo la prima diagnosi, in un’età in cui grandi e profondi possono essere i cambiamenti, venga effettuata una revisione. Potrebbe avere soltanto problemi nella sfera del linguaggio, dislessia o altro. Un cordiale saluto.
Un’ultima cosa:la neuropsichiatria che lo rivedrà per la nuova diagnosi ci ha anticipato che cambierà soltanto la diagnosi funzionale ma la diagnosi sarà ancora di autismo con tanto di maestra di sostegno per la scuola primaria.A me sembra assurdo…..Grazie del parere.
Buongiorno, sig. Brotto, ho letto con attenzione le sue risposte e le chiedo un consiglio. Mio figlio a 18 mesi si girava solo se chiamato da me (ma non sempre) e non pronunciava nemmeno una parola. Alle feste voleva scappare.Lo porto da una nota neuropsichiatra che ci spaventa affermando che occorre fare una serie di verifiche. Dopo un anno ci viene comunicato che il bambino rientra nello spettro autistico (lieve medio) A 19 mesi abbiamo iniziato logopedia a 22 abbiamo aggiunto psicomotricità e comportamentale per 6 mesi. Da allora non ha smesso logopedia e psicomotricità, adesso ha 4 anni e mezzo. Il bambino a 24 mesi dice “no”, da quel momento inizia a parlare, male, con cantilena. Adesso parla quasi bene, è curioso, comunicativo, gioca con gli altri bimbi, partecipa alle feste, è affettuoso. Non ha e non ha mai avuto comportamenti stereotipati, conosce le lettere, i numeri, non ha paura dei luoghi affollati. All’asilo nessun problema ama giocare correre, se vede bimbi corre da loro. Unico aspetto che rimane è molto rigido, devo convincerlo, ma non vuole imposizioni e se vede dei giochi perde il contatto visivo e si concentra sul gioco. Odia cantare alle recite nn canta e non balla, ma a casa canta e balla da solo o davanti a me. Sarò pazza ma un bambino comunicativo socievole senza stereotipie che gioca in modo funzionale, ubbidiente ma alle volte rigido nei comportamenti, che migliora di giorno in giorno che parla sempre meglio, curioso e molto intelligente può rientrare nello spettro? Sono tornata dalla neuropsichiatra che vedendo i miglioramenti ha detto che necessita una rivalutazione.
A suo parere è opportuno portare il bambino da un’altra parte? Non vorrei che ci fosse stato un errore di diagnosi e che pur di non ammettere l’errore si portasse avanti una diagnosi errata. Io voglio solo la verità…
Gentile Luana, penso che per togliersi ogni dubbio, visto che il bambino deve certamente essere rivalutato, lei lo faccia vedere anche a qualcun altro. Un cordiale saluto.