Reagan, Nolan e l’autismo

21/04/2016

MichaelShaynePrivateDetectiveFino agli anni Sessanta del secolo scorso, il destino di tutte le persone con autismo grave nei Paesi occidentali era uno solo: il confinamento in un istituto fino alla fine dei loro giorni. In altre parole: il manicomio, o qualcosa di molto simile. Negli USA, come altrove, gli anni Settanta videro svilupparsi un potente moto di de-istituzionalizzazione, che ebbe come prime protagoniste le famiglie dei disabili, che lottarono per una modifica radicale del modo in cui fino allora era affrontato l’autismo. Questa lotta è punteggiata di eventi accidentali, e di episodi singolari. Uno, risalente al 1974, riguarda l’allora governatore della California Ronald Reagan e l’attore di Hollywood Lloyd Nolan. L’ho scoperto leggendo la storia dell’autismo narrata da John Donvan e Caren Zucker in In a Different Key.
Nel 1974 già alcuni Stati avevano fatto un salto di qualità nell’accoglienza dei bambini con autismo nel sistema scolastico, anche approvando leggi dedicate: in Maryland, Oklahoma, Nord Virginia, Texas cambiamenti sostanziali stavano avvenendo nella scuola. E anche in California gruppi organizzati di mamme di bambini autistici stavano facendo una campagna per ottenere dallo Stato un provvedimento per l’educazione dei loro figli. l provvedimento legislativo passò per entrambe le camere del parlamento californiano. Mancava solo la firma del governatore, notoriamente contrario a qualsiasi aumento della spesa pubblica: era molto probabile che Ronald Reagan, il cui mandato era alla fine, ponesse quindi il suo veto, anche perché aveva sempre sostenuto apertamente che uno dei settori in cui si spendeva troppo era quello scolastico, e con il nuovo Autism Education Bill lo Stato avrebbe dovuto sborsare ogni anno 3000 dollari in più per ogni allievo autistico.
Accidenti della storia. Harvey Lapin, padre di un ragazzino autistico e impegnato nell’associazione NSAC (National Society for Autistic Children), era un dentista di Los Angeles che tra i suoi pazienti annoverava molte star di Hollywood. Ed era diventato amico di Lloyd Nolan, un attore famoso e uno dei caratteristi più importanti della storia del cinema americano. Lapin era un liberal, Nolan invece era repubblicano, attivo anche nella raccolta di fondi per le campagne elettorali di Reagan. Nolan aveva avuto un figlio autistico, Jay, diagnosticato tale nel 1956, a tredici anni, e messo in un istituto, come si usava a quel tempo, istituto dove era morto  nel 1969, a 26 anni, per soffocamento durante il pranzo (un pericolo sempre incombente sugli autistici a basso funzionamento). L’attore aveva a lungo tenuto nascosto l’autismo del figlio, di cui non parlava mai, come non accennava mai alla sua morte. Ma da poco i colloqui con Harvey Lapin lo avevano cambiato profondamente, e nel 1973 aveva narrato la storia del figlio al Los Angeles Times, e testimoniato davanti al Congresso a sostegno della necessità di una legislazione a favore dell’autismo, che innanzitutto lo riconoscesse come disabilità. Successivamente, nello stesso anno, Nolan aveva partecipato come voce narrante al documentario televisivo sull’autismo Minority of One. Dunque, Harvey Lapin decise di andare insieme alla moglie a trovare Nolan a casa sua, per invitarlo a fare pressione sul suo amico Reagan affinché firmasse il provvedimento. Nolan telefonò all’ufficio del Governatore. E i coniugi Lapin udirono soltanto quello che diceva il loro amico.

“Vorrei parlare col governatore”.
Qualcuno deve aver chiesto chi lo desiderava.
“LLoyd Nolan”.
Dopo un minuto Nolan disse “Hello Ron”.
Dopo alcuni convenevoli, Nolan andò dritto alla questione: “So che tu sai che io avevo un figlio con autismo, che è morto”.
Reagan rispose qualcosa, Nolan tacque per un po’. Poi disse: “Non ho mai chiesto nulla a nessuno, ma tu sul tuo tavolo ora hai un provvedimento sull’educazione. Educazione per ragazzi che hanno quello che aveva mio figlio”. E dopo una pausa: “Se tu lo firmassi apprezzerei moltissimo il tuo gesto”.
La telefonata finì qui. Il 30 settembre 1974, ultimo giorno del suo mandato, Reagan firmò. E la storia dell’autismo fece un altro balzo in avanti.

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Il cervello autistico

06/02/2015

templ  Il cervello autistico. Pensare oltre lo spettro, di Temple Grandin e Richard Panek , (The Autistic Brain. Thinking Across the Spectrum, 2013, trad. it. di M. A. Schepisi, Adelphi 2014) ha un sottotitolo significativo: il libro non parla solo del funzionamento della mente autistica riportandolo al cervello e alle differenze tra cervelli, ma dei tipi di funzionamento generale delle menti umane, che sono per la Grandin sostanzialmente tre. Le idee su cui si incardina l’argomentazione sviluppata nel libro sono due: 1) l’autismo è prodotto dal cervello, ed è dunque una realtà essenzialmente neurobiologica; 2) esistono tre fondamentali modalità di pensiero (verbale, per immagini e per pattern), sia negli autistici che nei neurotipici, e non sono rigorosamente separate, ma possono convivere e interagire tra loro, sia nell’individuo che nella relazione sociale.  Si vede dunque come Temple Grandin abbia corretto la sua precedente estensione a tutte le persone con autismo della sua idea di una modalità di pensiero visiva: estensione indebita, basata sulla sua personale esperienza di persona pensante per immagini (e in grado tuttavia di parlare, e scrivere articoli e libri).
Il cervello autistico è un piacevole minestrone: vi si trova un po’ di tutto, da nozioni sulla ricerca più avanzata sull’autismo a esperienze di vita dell’autrice, tra cui quelle che hanno visto lei stessa come oggetto di indagine scientifica, alla quale si presta sempre volentieri. Si tratta, tuttavia, di un libro difficilmente digeribile da chi non abbia una buona infarinatura sull’autismo, le sue problematiche e le recenti trasformazioni. Giustamente, la Grandin enfatizza le problematiche sensoriali «È molto probabile che una persona che non può immaginare di vivere in un mondo di sovraccarico sensoriale sia portata a sottostimare la gravità delle sensazioni di qualcun altro e il loro impatto sulla sua vita, o addirittura a interpretare erroneamente un comportamento come segno di un determinato problema sensoriale, quando invece potrebbe trattarsi di un altro problema.» (p. 95) Altrettanto giustamente, a partire da quel che lei stessa è, l’autrice enfatizza le possibilità di successo nella vita delle persone situate nella fascia alta dello spettro autistico (nella logica per cui il mondo ha bisogno di ogni tipo di mente). Leggendo le ultime pagine, che parlano di questo, ho pensato che tra me e Temple Grandin (o anche un qualsiasi autistico ad alto funzionamento) c’è una distanza molto minore di quella che sussiste tra lei e mio figlio, autistico a basso funzionamento averbale. Eppure loro sono entrambi nello spettro, e io sono neurotipico…
Lo spettro infatti è molto, molto ampio attualmente, e il suo ampiamento ha avuto molte e serie conseguenze, di cui l’autrice è ben consapevole. «Ma l’ampiezza stessa dello spettro è parte del problema. Quasi certamente non è un caso che, mentre l’idea di uno spettro autistico si faceva strada nel pensiero medico e nell’opinione pubblica, si diffondesse parallelamente il concetto di un’«epidemia» di autismo. Se si fornisce alla comunità medica una nuova diagnosi da assegnare a un gruppo di comportamenti noti, è naturale che l’incidenza di quella diagnosi aumenti.» (p. 30)
Il testo è sparso di annotazioni su vari piani e problematiche della vita delle persone con autismo. Temple Grandin non manca, ad esempio, di esprimere la sua gratitudine nei confronti della farmacologia. «Io penso che il Prozac sia una medicina favolosa. Ho degli amici che si troverebbero veramente a mal partito se non prendessero il Prozac, il Lexapro o altri inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina. Conosco persone che sono state salvate da questi farmaci. Io stessa non sarei efficiente se dovessi farne a meno. Essi possono trasformare una vita che è soltanto vissuta in una vita degna di essere vissuta.» (p. 81)
Temple Grandin si dimostra piuttosto critica verso il DSM-V. «Ogni studio sull’autismo che utilizza i criteri del DSM-V per l’autismo finirà per mescolare mele (ritardo del linguaggio) e arance (non-ritardo del linguaggio). Per esempio, abbiamo visto nella letteratura che i disturbi sensoriali tendono a essere enormemente più gravi nella popolazione autistica con ritardo del linguaggio. Come faranno i ricercatori a mettere a confronto gli studi sui problemi sensoriali condotti secondo il DSM-V con gli studi precedenti?
Io vedo il DSM-V come una serie di diagnosi fatte da un comitato di medici che, seduti intorno a un tavolo, discutono del codice delle assicurazioni. Grazie al pensiero prigioniero delle etichette, abbiamo adesso una tale abbondanza di diagnosi che semplicemente non ci sono abbastanza sistemi cerebrali per tutti questi nomi.» (p. 133)

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Autism as Context Blindness

05/09/2014

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L’ipotesi della cecità al contesto, elaborata da Peter Vermeulen e presentata in Autism as Context Blindness (Autisme als contextblindheid, 2009, trad. ingl. AAPC 2012) è una rielaborazione e una specificazione della teoria della coerenza centrale debole di Uta Frith (p. 317). Buona parte del testo di Vermeulen è dedicata al funzionamento del cervello neurotipico nel suo uso del contesto. La comprensione dell’importanza dell’uso del contesto nel cervello neurotipico (in larga parte spontaneo, preconscio e misurabile in millisecondi) è infatti imprescindibile per comprendere la mente autistica e le sue problematiche.

Cosa intendiamo per contesto? «Il contesto è l’insieme di elementi  interni al soggetto che percepisce (elementi affettivi e cognitivi, e concetti nella memoria a lungo termine e nella memoria a breve termine) e di elementi presenti nell’ambiente spaziale e temporale di uno stimolo (vicino o lontano), insieme che influisce sulla percezione di quello stimolo e sul significato che gli viene attribuito. L’influenza può essere diretta, esplicita e conscia, ma anche — e ciò avviene il più delle volte — indiretta, implicita e subconscia. La sensitività al contesto è l’abilità a cogliere entro quella varietà di elementi l’informazione contestualmente rilevante e a trascurare quella contestualmente priva di importanza.» (p. 37) La cecità al contesto è un deficit nell’abilità ad usare il contesto in modo spontaneo e subconscio per determinare i significati. (p. 318)

Vermeulen enfatizza in modo persuasivo il ruolo determinante del contesto. «Il comportamento diventa più prevedibile quando si comprendono le ragioni del comportamento, quando si può fornire la spiegazione del perché qualcuno si stia comportando in un certo modo. Queste ragioni non sono direttamente osservabili perché sono interne: quello che la gente pensa, sente, conosce e vuole. Il successo della nostra interazione con gli altri è determinato in larga parte dal grado di empatia che noi possiamo raggiungere. E nell’intelligenza emozionale e sociale il contesto gioca un ruolo importante per i seguenti motivi:

  • Il contesto attiva la nostra capacità di empatia.
  • Il contesto ci aiuta a focalizzare la nostra attenzione sull’informazione socialmente rilevante, in modo che noi possiamo rapidamente decodificare le espressioni facciali e il linguaggio del corpo.
  • Il contesto chiarisce il linguaggio del corpo e le espressioni facciali ambigue.
  • Il contesto ci fornisce indizi sui sentimenti e i pensieri degli altri (perché gli altri sentano o pensino qualcosa).
  • Il contesto ci suggerisce come rispondere ai sentimenti e ai pensieri di altri, in modo che possiamo reagire appropriatamente e trovare soluzioni a problemi sociali.» (pp. 166-167)

In verità, lo stesso autore riconosce che l’espressione cecità è efficace ma imprecisa, e che è più corretto parlare di un deficit (più o meno grave) di sensitività al contesto: «La sensitività al contesto non è localizzata in un’area delimitata del cervello. Essa è legata alla cooperazione tra cellule, gruppi di cellule e aree del cervello. Ne segue che quando queste connessioni non funzionano in un modo coordinato, il cervello è meno sensibile al contesto.» (p. 62)

Non è difficile mostrare come nell’autismo il problema dei problemi sia quello dell’attribuzione di significato: a oggetti, parole, gesti. Infatti nel mondo umano delle menti non-autistiche i significati vengono attribuiti con spontanea elasticità e mediante fulminei adattamenti a contesti che possono variare nel loro significato globale anche solo per l’introduzione di un dettaglio, e in cui viceversa i dettagli sono disponibili a continue dislocazioni di significato a seconda del mutare dei contesti.  «Nulla ha un significato fisso e nulla è di importanza assoluta. Quello che il nostro cervello seleziona dall’ambiente dipende dal contesto. Differenze sensoriali, come l’ipersensitività alla luce o al suono, possono essere causate da una elaborazione degli stimoli priva di sensitività al contesto, nella quale gli stimoli sono elaborati in modo assoluto anziché relativamente. Se il contesto non fa bene il suo lavoro, l’elaborazione degli stimoli segue un principio assoluto: tutto o niente. Uno stimolo entra o non entra e non viene “adattato” dal contesto e dalla sua relazione ad altre sensazioni.» (p. 73)

Il funzionamento del contesto nella mente espressa da un cervello neurotipico, con il suo valore adattivo anche da un punto di vista evoluzionistico, è accuratamente descritto da Vermeulen sulla base delle recenti scoperte delle neuroscienze. Fondamentali mi sembrano anche le implicazioni che la comprensione dell’importanza globale del contesto per tutte le varie operazioni sociali del cervello ha su diversi piani, compreso quello del riconoscimento delle emozioni, che appare fortemente legato alla sensitività al contesto. (p. 129)

Vengono anche ricompresi alcuni luoghi comuni sull’autismo, come quello della comprensione letterale. Vermeulen riconfigura la problematica: «Il problema centrale nell’autismo non è (…) la tendenza a prendere le cose alla lettera, ma la difficoltà ad abbandonare il significato dominante per rimpiazzarlo con uno secondario quando il contesto lo richieda. » (p. 222) «Mentre generalmente si ritiene che le persone autistiche si trovino bene con i dettagli, io oso dire l’opposto: le persone autistiche si trovano in difficoltà coi dettagli. Ovvero esse hanno difficoltà nel distinguere i dettagli importanti da quelli non importanti. E questo è determinato dalla cecità al contesto. Infatti la rilevanza o l’irrilevanza di un dettaglio dipendono dal contesto.» (p. 313)

La teoria proposta da Vermeulen porta a ripensare l’autismo. Per lui l’autismo non è tanto un modo differente di pensare quanto un modo differente di percepire: «Le più avanzate tecniche di ricerca che ci consentono di mappare accuratamente il funzionamento del cervello ci mostrano come già dopo poche centinaia di millisecondi dal ricevimento dell’informazione il cervello delle persone con autismo lavori in modo differente dal cervello neurotipico, già prima che l’informazione raggiunga la coscienza. Sempre di più si evidenzia come non esista qualcosa come “il pensiero autistico” (la cognizione autistica), ma piuttosto una subcognizione autistica. Pertanto, la cecità al contesto non è un altro modo di definire il cosiddetto pensiero autistico, ma un tentativo di descrivere e spiegare le problematiche delle persone con autismo ai livelli più bassi del trattamento delle informazioni.»

Al termine di questa nota pongo un rilievo sui trattamenti dell’autismo: «Una ragione importante degli effetti limitati di molti tipi di trattamento e di istruzione è che essi insegnano abilità decontestualizzate. Essi hanno luogo in un ambiente artificiale. Si può paragonare ciò alla situazione di uno che voglia imparare a guidare un’auto leggendo un manuale» (p. 372)

Un libro stimolante, innovativo e illuminante, del quale sarebbe auspicabile una traduzione in lingua italiana.

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Pubblicato da Fabio Brotto

Io sono speciale

21/05/2014

Cinque principi pratici che sono anche cinque obiettivi caratterizzano il programma descritto da questo libro, e sono esposti a p. 28:

1. conoscere il proprio autismo, comprenderlo ed essere in grado di spiegarselo;
2. essere in grado di descrivere gli effetti dell’autismo sul proprio funzionamento e sulla propria vita;
3. essere in grado di individuare, precisamente e concretamente, le situazioni difficili connesse al proprio autismo;
4. essere in grado di identificare strategie utilizzabili per gestire le situazioni difficili (oltre a nuove strategie e abilità che basta semplicemente insegnare);
5. essere in grado di dare all’autismo uno spazio nella propria immagine di sé, in modo da sviluppare e/o mantenere una buona autostima.

Uscito in Belgio nel 2010, pubblicato in Italia da Erickson nel 2013, Io sono speciale si rivolge essenzialmente alle persone con autismo a funzionamento medio-alto, alle loro famiglie, e a tutti quelli che lavorano a contatto con loro. Profondo conoscitore del funzionamento della mente autistica, su cui ha scritto due libri—Autistic Thinking. This is the Title (2001) e Autism as Context Blindness (2013)—, Peter Vermeulen si occupa qui dell’immagine e della conoscenza di sé delle persone con autismo, un tema su cui la ricerca non appare oggi molto impegnata. Quali sono i modi appropriati per parlare dell’autismo, per spiegarlo, alle persone che ce l’hanno? Se è vero che essere autistici comporta grandissime difficoltà in molti campi dell’esistenza, quali sono le informazioni sulla propria condizione che bisogna possedere per poter affrontare quelle difficoltà nel miglior modo possibile? Il libro espone il programma articolato e in fieri, un programma aperto continuamente integrato e sviluppato nelle sue parti, che l’ Autisme Centraal di Vermeulen sta conducendo da anni. È un manuale, corredato di un CD con 400 schede, e fondato su un metodo che Vermeulen chiama socratistico, ovvero il metodo socratico applicato all’autismo: come il maieuta di Socrate, chi intende aiutare la persona con autismo a conoscere se stessa, che si tratti di un bambino, di un adolescente o di un adulto, deve operare affinché quella specifica persona trovi in sé la risposta, in una prospettiva di autodeterminazione. Ovvero è necessario che l’autistico sia condotto a se stesso con mano leggera, rispettandolo profondamente, accettandolo per quello che è: una persona dalla mente diversa, che può essere aiutata a crescere fino ad autogovernarsi, in tutto o in parte. Il libro è molto più pratico che teorico, e contiene molte indicazioni che potranno rivelarsi assai utili in tutti gli ambienti frequentati dalla persona con autismo, se si tiene conto di quanto sia importante l’immagine di sé in tutti gli aspetti della vita quotidiana. Dal testo di Vermeulen emerge chiaramente come possa essere problematico anche il lavoro con autistici dal buon livello intellettivo, che pongono la questione del diritto al proprio tipo di mente (ad es. pp. 86-87), ma anche quanto forte sia il rischio di sopravvalutarne la comprensione, e quanto ci si debba mantenere coscienti del fatto che anche persone con autismo dal buon grado di autonomia rischiano sempre il blocco del pensiero e dell’azione (p. 241). 

 

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Pubblicato da Fabio Brotto

The Autism Matrix

18/04/2014

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The Autism Matrix, di Gil Eyal et al. (Polity Press 2010) reca come sottotitolo The Social Origins of the Autism Epidemic. Ovvero le origini sociali dell’epidemia di autismo, quella che spinge molti a ricercarne le cause più varie, spesso senza alcun serio fondamento scientifico. Se infatti è vero che i numeri delle persone con diagnosi di autismo sono in grande crescita soprattutto nel mondo sviluppato, occorre secondo Eyal chiedersi non tanto perché oggi si facciano queste diagnosi, ma perché fino a pochi anni fa non si facessero. La questione è infatti prima di tutto sociale. Il discorso che il libro svolge è complesso e raffinato, e non cade mai in ingenuità né si fa imbrigliare da tesi precostituite, ma a seguito dell’analisi svolta alcuni elementi ne emergono con chiarezza, e anzitutto questo: non è che negli anni Quaranta, Cinquanta e Sessanta non si facessero diagnosi riguardanti la condizione mentale dei bambini. No, si facevano, e in gran quantità. Solo che semplicemente non erano diagnosi di autismo. L’etichetta diagnostica autismo non era in uso, o il suo uso era limitato, come per differenti motivi vollero gli stessi Kanner e Rimland (ad es. vedi p. 187), a poche situazioni ben definite. Quindi non vi erano soggetti autistici, ma vi erano molti altri malati di mente o ritardati, con variazioni nel tempo che potrebbero configurare diverse altre epidemie, come quelle di deficienza mentale degli anni Quaranta o di schizofrenia infantile negli anni Cinquanta. Nel 1948 negli USA 108.500 bambini mentalmente ritardati erano inseriti nell’educazione speciale. Nel 1966 erano diventati 540.000. Dunque, nel 1966, ripetiamo, 540.000 bambini negli USA venivano seguiti da programmi di educazione speciale in quanto in vario grado ritardati. La cifra è enorme, e interpella seriamente coloro che parlano di “epidemia di autismo in corso”, perché la fluttuazione dei significanti, con lo spostamento diagnostico e l’attribuzione di etichette varianti nel tempo, è un dato storico impressionante. 

 All’interno del libro di Eyal mi pare di poter individuare due cardini: il primo è la deistituzionalizzazione del ritardo mentale iniziata a metà degli anni Settanta, che ha comportato una immensa dislocazione culturale e pratica, rendendo possibile un nuovo ruolo, protagonistico, delle famiglie e il sorgere di nuove professionalità, alleate con le famiglie, al di fuori della psichiatria tradizionale. Lo svuotamento degli istituti come la prima formidabile scossa di terremoto cui sono seguite innumerevoli scosse di assestamento, fino alla nascita dello spettro autistico come entità onnivora. «L’autismo così è diventato proteiforme, un vasto spettro che ingloba forme multiple e molteplici gradi di severità, un ‘significante fluttuante’ che può essere molte cose contemporaneamente, che può indicare allo stesso tempo una cosa e il suo contrario: ritardo mentale profondo e abilità da quasi-genio, ipersensibilità e iposensibilità, distacco ed eccessivo attaccamento, assenza di emozioni ed esplosioni di ira.» ( pp. 24-25)
Il secondo cardine è il generale offuscamento dei confini: tra malattia mentale e ritardo mentale, tra medicina convenzionale e non-convenzionale, tra professionisti e genitori, ecc. Ma come il processo di istituzionalizzazione–che ha visto innumerevoli bambini rinchiusi tra quattro mura dopo essere stati allontanati dalla famiglia–fu un prodotto storico-culturale ed economico che non può essere pienamente compreso senza uno sguardo vasto (un’ottica puramente tecnico-psichiatrica sarebbe fuorviante), così anche la creazione dello spettro dell’autismo e le sue attuali polimorfiche manifestazioni possono essere davvero colte solo allargando la visione, e seguendo la via tracciata da Eyal in questo splendido libro, che dovrebbero leggere tutti coloro che discutono di autismo. Noticina finale: Nel 2007 in Inghilterra risultavano ricoverati in istituti 2.245 bambini. In Francia, la patria del lacanismo, 108.000. (p.62) Da noi non saprei dire.

 

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Pubblicato da Fabio Brotto

Unstrange Minds

18/03/2014

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Roy Richard Grinker, figlio e nipote di psichiatri e psicoanalisti, e marito di una psichiatra, è un antropologo culturale, direttore dell’Institute for Ethnographic Research della George Washington University. Ed è anche il padre di Isabel, una ragazza autistica. Il suo libro Unstrange Minds (Basic Books 2007) è certamente uno dei più belli che io abbia letto sull’argomento autismo. È una storia familiare, una delle tante che ruotano intorno ad un figlio o ad una figlia con autismo, ma è anche una ricerca, ampia e interessante. Poiché Grinker è un antropologo, non può non osservare l’autismo anche come fenomeno culturale. Così egli si muove dall’Africa tribale all’India e alla Corea, scoprendo come il fenomeno dell’autismo si declini nei modi tipici di ogni società, e come l’aspetto culturale determini in modo impressionate non solo la condizione di vita delle famiglie delle persone con autismo, ma la realtà dell’autismo stesso. Non è assolutamente la stessa cosa essere autistici in un villaggio Zulu o a Città del Capo, in un villaggio nella giungla indiana o nella metropoli di Delhi, nelle colline della Corea o a Seoul: in genere la condizione di vita per gli autistici è migliore nelle zone rurali, fatta salva la pesante influenza della medicina e della magia tradizionali. Unstrange Minds è un testo che discende da una mente aperta, e chiede apertura mentale–una merce rara ovunque, e anche tra coloro che si occupano di autismo.
Grinker fornisce fin dall’inizio al lettore alcuni punti fermi. «Non si può osservare l’autismo sotto un microscopio o scoprirlo con un test di laboratorio. L’unica evidenza che abbiamo dell’autismo di qualcuno è il suo comportamento individuale. Vi è scarso accordo, perfino dentro una singola cultura, circa che cosa sia esattamente o come lo si debba trattare. Così, quando iniziamo ad andare in panico per l’aumento nella prevalenza di certe condizioni o disturbi è bene ricordare che la maggior parte delle diagnosi psichiatriche sono essenzialmente soltanto descrizioni e classificazioni basate sui comportamenti che determinati clinici hanno osservato e scelto di enfatizzare in un particolare punto nel tempo, ed essi possono anche riflettere i condizionamenti personali e culturali dei singoli clinici. La descrizione di un certo paziente da parte di un clinico, e di qui la diagnosi assegnata a quel paziente, può variare considerevolmente dalla descrizione dello stesso caso fornita da un altro clinico, anche quando entrambi i clinici appartengano alla medesima cultura. Variazioni molto più ampie nelle diagnosi si osservano nel passaggio tra culture differenti. Molte società, per esempio, non hanno nemmeno una parola per autismo, mentre in altre i sintomi dell’autismo non vengono pensati come anormali, ma piuttosto come divini o spirituali. » (pp. 2-3)
Come spiega a p. 11, Grinker osserva l’autismo come un fenomeno globale, e non soltanto come un disturbo neurobiologico ma come un gruppo di sintomi che sono diventati particolarmente significativi in tempi e luoghi determinati. Nel libro dunque non potevano mancare elementi di storia della sindrome, e vi sono belle pagine sulla vita di Kanner e di Asperger, non prive di umorismo e sottigliezza psicologica. Viene affrontata brillantemente la questione della supposta epidemia di autismo, giustamente posta in relazione al crollo delle diagnosi di ritardo mentale e alle modalità in cui, anzitutto negli USA, sono gestiti gli interventi assistenziali dei singoli Stati. Una ricerca storica in questo campo, unita ad una razionalizzazione nell’uso delle categorie di prevalenza e incidenza, mostra secondo Grinker come non vi siano i dati per parlare di epidemia di autismo: sono le categorie psichiatriche che si muovono, e il caso dell’isteria, un tempo male comune delle donne occidentali e oggi sparita come categoria diagnostica, dovrebbe rendercene edotti. L’autismo è una epidemia culturale. Rimangono forti pulsioni di massa, anche tra i genitori, e sono ben spiegabili: «Non so con certezza perché la gente resista tanto all’idea che l’autismo autentico possa essere rimasto numericamente stabile nel corso degli anni, e che non esista una reale epidemia. Forse la gente non vuole abbandonare la speranza che, se soltanto potessimo trovare la causa dell'”epidemia”, allora potremmo aiutare questi bambini. Potremmo eliminare le tossine, controllare e rendere affidabili le multinazionali, fare qualcosa per invertire la tendenza. Se non vi è alcuna reale epidemia, allora dovremmo ammettere che non vi è alcuno su cui riversare la colpa. Il desiderio della gente è comprensibile. Ma noi non possiamo trovare soluzioni reali se basiamo le nostre idee su false premesse e cattiva scienza» (p.172). Siamo perfettamente d’accordo: è la logica del capro espiatorio, cui sempre gli umani in difficoltà fanno ricorso. Ma il libro è ricchissimo di argomenti e personaggi, da leggere assolutamente.

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Pubblicato da Fabio Brotto

A sé e agli altri

02/02/2014

Val

 Ormai è una verità stabilita: tra i ricoverati negli ospedali psichiatrici (morocomi, frenocomi, manicomi) dei tempi andati, una gran parte era costituita da disabili mentali, che oggi sarebbero inclusi nello spettro dell’autismo. Di questo elemento ogni ricerca che tocchi l’istituzione manicomiale deve tenere conto. Come ex veneziano e come padre di un ragazzo autistico a basso funzionamento sono stato invogliato alla lettura di A sé e agli altri, a cura di C. Russo, Michele Capararo ed Enrico Valtellina (Mimesis 2013). Storia della manicomializzazione dell’autismo e delle altre disabilità relazionali nelle cartelle cliniche di S. Servolo: il sottotitolo del libro è esplicativo, ma anche problematico. Si tratta di un testo complesso, di un tessuto di saggi di vari autori (9, di differente formazione) che hanno al centro la lettura di cartelle cliniche del manicomio di S. Servolo a Venezia, redatte in un ampio arco di anni. Cartelle talvolta ricche di informazioni, più spesso tristemente scarne, quasi vuote, ripetitive, comunicanti un sostanziale disinteresse dell’istituzione e di chi vi operava per l’altro, per il ricoverato, e per la sua sofferenza.
Un piccolo inciso personale. Ai miei ricordi veneziani degli anni Cinquanta e Sessanta appartengono espressioni allora ricorrenti sulla bocca della gente, anche per strada, frequentissime: «El vién fóra da S. Sèrvoło!» (viene fuori da S. Servolo!); «Te mando a S. Sèrvoło!» (ti mando a S. Servolo!) «Fate védar da Fàtovich!» (Fatti vedere da Fattovich!). Quest’ultimo, che diresse il manicomio veneziano maschile di S. Servolo e quello femminile di S. Clemente (siti in due diverse isole della laguna) in qualità di primario dal 1935 al 1969, godeva fama di individuo bizzarro, non meno matto dei matti sui quali usava ampiamente le pratiche della camicia di forza e dell’elettroshock. In quel tempo mio padre era segretario del consiglio provinciale, ed ogni tanto gli capitava di dover andare nell’isola insieme ad assessori e consiglieri. Il dott. Fattovich in quelle occasioni vi svolgeva il ruolo di anfitrione, a modo suo. Mi raccontò mio padre che una volta, essendo la delegazione provinciale invitata a pranzo, il dott. Fattovich la portò a visitare il gabinetto scientifico, ove si profuse in spiegazioni sui numerosi cervelli “anomali” conservati in formalina. Quando si assisero a tavola, la prima pietanza che fu servita agli ospiti perplessi, mentre Fattovich si sganasciava, furono cervella fritte. Un episodio altamente simbolico.

In realtà questo libro, A sé e agli altri, non è propriamente un libro sull’autismo misconosciuto, e nemmeno sulle disabilità relazionali fraintese e interpretate nei modi più diversi, con una sorta di frenesia nomenclatoria, sebbene l’autismo compaia in più luoghi e in più saggi. È un libro sulla psichiatria, sul suo complesso di inferiorità nei confronti degli altri saperi medici, sul suo procedere a tentoni, sul suo frequente adagiarsi nell’inerzia dei luoghi comuni socialmente condivisi e delle ideologie dominanti, sul suo sostanziale fallimento che ha seminato incommensurabili sofferenze. Questo fallimento traspare anche dal moltiplicarsi dei nomi assegnati alle malattie mentali, che si avvicendano in un rampollare inesauribile. Scrive Pietro Barbetta a p. 175 : «… il caos dell’inconscio psichiatrico può essere colto attraverso l’analisi dei significanti diagnostici. Immaginate una grande discarica, ove sono depositate tutte le parole che il discorso psichiatrico ha abbandonato. Ci avviciniamo alla discarica e troviamo parole che spuntano, riemergono secondo come muoviamo i rifiuti per cercare–come homeless, bricoleur, come cani randagi o ratti–qualcosa d’interessante. Ecco che spunta una parola, è già in superficie: oligofrenia. Attaccati per l’asse sintagmatico al suffisso si trovano frenastenia, frenopatia, schizofrenia, ebefrenia, frenetico, frenologia, freniatria, ecc., per l’asse paradigmatico: debolezza mentale, insufficienza, ritardo intellettivo, deficit, quoziente intellettivo, malformazione cognitiva, ecc.» (p. 175)
E l’autismo? Nell’insieme, questo libro è ostile ad ogni riduzionismo neuroscientifico e neurocognitivo, e in più modi sembra mettere in questione la stessa categoria diagnostica, oggi dilagante, di autismo. La sua impostazione fondamentalmente umanistica, che io apprezzo, mi sembra però sostanzialmente rifuggire da un vero confronto con le neuroscienze, confronto sul quale oggi si gioca tutto. Anche se è vero che il proprium del libro è l’intento di far risaltare la storia di San Servolo attraverso alcune vicende umane che lo hanno attraversato, è pur vero che quelle storie sono presentate come esemplari e su di esse ed intorno ad esse si articola una pluralità di discorsi che investono l’oggi della psichiatria. Vediamo solo qualche punto che potrebbe sollecitare l’interesse e la riflessione di chi di autismo si occupa, genitori compresi .

«Il proliferare delle diagnosi ha spinto a parlare di un’ “epidemia” di autismo mentre, come evidenziato da Roy Grinker (Grinker, 2007), Ian Hacking (Hacking, 2008) e Gil Eyal (Eyal & al., 2010), l’epidemia è di carattere culturale: è aumentata l’attenzione per la dimensione relazionale dell’esistenza, conseguentemente per le sue forme atipiche e patologiche. (…) Oggi la dimensione cognitiva è considerata un correlato dipendente dall’attitudine relazionale, il ritardo mentale è stato sussunto dall’autismo (gli allarmisti che invocano fondi per la ricerca sull’autismo a fronte dell’epidemia, non considerano come contestualmente sia venuto meno un numero corrispondente di persone diagnosticate per ritardo mentale).» (E. Valtellina, p. 8)

«… autismo non è un’entità clinica, una patologia individuabile per un’eziologia, ma il contenitore lessicale che raccoglie condizioni disparate, riunite per la comune manifestazione di forme atipiche dell’interazione in presenza.» (Valtellina, p. 9)

Non tutti i saggi del libro mi appaiono compiutamente perspicui. Alcuni, forse per le dimensioni ridotte in cui sono costretti, pongono qualche interrogativo sulla linea di pensiero che li fonda e percorre. Ad esempio quello, molto stimolante, di Andrèe Bella, Follia morale e modernità: la socializzazione impossibile, inizia citando Figure dell’autismo. Delle rappresentazioni in piena evoluzione di Ian Hacking, sostenendo che «parlando di autismo non ci troveremmo di fronte ad un continuum lineare unidimensionale, entro cui ci si può situare a fronte della maggiore o minore gravità dei sintomi, come suggerirebbe la metafora dello spettro, bensì di fronte ad uno spazio che può contenere e descrivere vari tipi di qualità, dimensioni e figure diverse che si interfacciano in modo complesso e multisfaccettato tra loro». E questa è oggi una questione fondamentale. E tuttavia, dopo un’apertura sull’autismo, Bella si sofferma sui casi, descritti nelle cartelle di S. Servolo, del sacerdote Giovanni Rampin (1818-1884) e dell’avventuriero professore di lingue Samuele Mendel(1831-1908). La follia morale (una diagnosi frequente ai loro tempi) di questi due interessanti personaggi non ha nulla a che fare con l’autismo, ma pone la stessa questione, quella delle tecniche di produzione della verità (p. 110). In effetti, vista la dimensione storica di transitorietà e di costruzione sociale di molte patologie psichiatriche c’è da chiedersi se tra cinquant’anni si parlerà ancora di autismo e di spettro autistico o se saranno sopravvenute nuove definizioni, nuove etichette e nuovi cataloghi. Secondo Bella «…l’autismo e la follia morale, in quanto disabilità relazionali, presentano le medesime questioni metafisiche ed epistemologiche in forme e realtà storiche molto diverse». (p.111)

Infine, mi sembra di dover richiamare quella che anche oggi è una prospettiva che, mutatis mutandis, incombe sulle famiglie: «L’assistenza familiare ai malati di mente venne sostenuta durante l’inchiesta sui manicomi italiani, condotta da Cesare Lombroso e Augusto Tamburini nel 1891 in vista di una futura riforma volta a far fronte allo stato di sostanziale degrado in cui versavano i manicomi italiani. […] Tra le problematiche ravvisate dall’inchiesta vi era quella dell’accumulo enorme e sempre crescente di pazzi; tra questi, quelli buoni, tranquilli e idioti, si sarebbero potuti collocare–secondo Lombroso e Tamburini–presso la propria o l’altrui famiglia dietro elargizione di sussidi.» (B. Catini, p. 53, nota 13).

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Pubblicato da Fabio Brotto

Autism and Spirituality

18/01/2014

Autism and Spirituality (Jessica Kingsley Publishers 2013) è un libro singolare, e per me abbastanza inquietante. Olga Bogdashina qui lascia il territorio della scienza per inoltrarsi in quello sconfinato e nebuloso della spiritualità, senza tuttavia avere alle spalle un solido percorso filosofico o filosofico-religioso, e finendo quindi su terreni scivolosi, nei quali il conflitto delle opinioni è forte, e in cui molte sono le strade, e molti gli sguardi possibili. Privo di una fondazione critica dei concetti di religione e spiritualità, ed evidentemente incline a considerare la religione come un fenomeno che scaturisce soltanto dall’interiorità del singolo, esattamente come la spiritualità, ma in un secondo momento (la spiritualità avrebbe priorità cronologica e logica – p. 35), il testo basa la sua argomentazione sulle esperienze raccontate da persone con autismo ad altissimo funzionamento o asperger, coinvolgendo i soggetti autistici LF averbali mediante induzioni altamente problematiche.

«Mentre l’autismo non è una cultura nel senso antropologico stretto della parola, esso funziona come una cultura in quanto incide sui modi in cui gli individui autistici si comportano, comprendono e comunicano con il mondo. Dato che l’esperienza originale del mondo che hanno i bambini autistici è fondamentalmente sensoriale, il loro linguaggio  originale interno (come strumento per formulare ed esprimere il pensiero) consiste di immagini sensoriali-percettive (multidimensionali). Questo ‘linguaggio’ diviene centrale per il loro sviluppo intellettuale ed emozionale (Bogdashina 2004), avvicinandolo alla ‘visione originaria’ (nei termini della concettualizzazione di Robinson – 1983) e così più vicino alla ‘spiritualità come esperienza pre-linguistica / non-linguistica’. I ‘linguaggi autistici’ degli individui autistici non-verbali sono molto differenti dai linguaggi convenzionali verbali e non-verbali: e coloro che sono verbali usano ancora il linguaggio verbale differentemente dai loro partner comunicativi non-autistici. ‘Il linguaggio verbale ha un uso differente per una persona con autistica e per una persona non-autistica’» (O’ Neill 2000). (pp. 49-50)

Questo piccolo brano è indicativo del modo di argomentare della Bogdashina, che procede per continue citazioni di autori disparati (psicologi, ma anche filosofi e persone con autismo ad altissimo funzionamento), con un grado di rigore alquanto tenue. Qui, ad esempio, la sussistenza di qualcosa di simile ad una cultura autistica viene evocato acriticamente. L’uso del termine cultura nell’autismo è estremamente problematico se manca una preliminare definizione minimale della cultura stessa. E a mio avviso la definizione non può che essere questa: un sistema di segni che si trasmette da una generazione all’altra mediante apprendimento. Se ciò cui vogliamo applicare l’etichetta cultura non corrisponde a questa definizione minimale, l’uso del termine deve essere respinto. Ma O.B. afferma che «le persone autistiche si riconoscono fra loro: sembrano essere membri della stessa comunità» (p. 154) e mi conferma nella mia idea che il parlare dell’autismo in generale e senza molti distinguo sia ormai una trappola, un produrre una notte in cui tutte le vacche sono grigie.

Il punto centrale di tutto il discorso di Olga Bogdashina, che le consente di sostenere che le persone con autismo siano più aperte alle esperienze spirituali, è la sua identificazione della spiritualità con una condizione pre-linguistica (e quindi tipica della primissima fase della vita), in cui il soggetto non subisce l’effetto dei filtri culturali, e sperimenterebbe un’assenza di confine tra se stesso e la realtà circostante. E la Bogdashina identifica questa condizione, che ritiene altamente positiva e che si estenderebbe per i primi anni di vita, con quella raggiunta dai mistici o dai maestri spirituali con duro lavoro di perfezionamento. Purtroppo, con la crescita, la cultura in cui l’individuo è immerso lo priva di queste meravigliose possibilità, che invece all’autistico rimangono aperte (fortunato!). «Dalle mie comunicazioni personali con persone nello spettro dell’autismo risulta che la maggioranza di esse avverte che il proprio ‘sé’ non è ristretto al corpo ma non ha alcun confine» (p.130)
O.B. ci mette di tutto, in questa sua argomentazione-minestrone: spiritualità degli animali, esperienze extracorporee di morte-non-morte, telepatia. Manca solo l’incontro con intelligenze aliene, e saremmo a posto. Il tutto comporta, peraltro, una svalutazione del linguaggio, della cultura, e di ciò che è non-autistico, come Olga Bogdashina etichetta quello che appartiene ai cosiddetti neurotipici. Questo libro è paradossale: anche l’uso dei termini autistico e non-autistico, per cui ciò che  è non-autistico subisce una privazione, ridefinisce l’umano in un modo del tutto inaccettabile.

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Pubblicato da Fabio Brotto

Mio figlio è autistico

24/10/2013

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Quel particolare insieme di libri sull’autismo che è il gruppo dei libri scritti da genitori si arricchisce continuamente di nuove opere. Sono opere in cui solitamente prevale l’aspetto della testimonianza, con un risvolto affettivo molto marcato, sia che si ponga l’accento sulle sofferenze e sulle difficoltà, sia che si voglia enfatizzare l’affetto che il genitore nutre per il figlio disabile, fino a  giungere in certi casi a considerare la disabilità del figlio un dono del cielo, uno strumento della propria auto-realizzazione. Si tratta dunque di un gruppo molto eterogeneo, sia dal punto di vista della qualità della scrittura, sia da quello della natura della testimonianza resa, sia infine da quello della competenza sull’autismo in generale posseduta dagli autori. L’ultimo libro di Gianfranco Vitale, Mio figlio è autistico (Vannini 2013), all’interno del gruppo in questione occupa un luogo eminente. Il libro è una testimonianza ampia, sostenuta da un patrimonio di conoscenza, esperienza e riflessione accumulato nel corso dei trent’anni di vita del figlio, Francesco, che insieme al padre è il protagonista della vicenda. E non è una testimonianza come tante, perché Vitale si confronta con le strutture sociosanitarie e i loro deficit culturali sull’autismo, con le associazioni e le loro prassi (o disprassie), con le cooperative e le comunità: insomma, con tutto il milieu che ben conoscono i genitori di una persona con autismo che passa attraverso l’infanzia, l’adolescenza e la prima età adulta, imbattendosi in una serie di crescenti incomprensioni del suo modo di essere e delle sue esigenze, per arrivare a sperimentare una vera e propria negazione della sua vita, come dice il sottotitolo del libro. È anche una testimonianza che manifesta una buona qualità narrativa, tanto da risultare una sorta di romanzo-verità.

Il libro pone una questione radicale. Quando, infatti, si può dire che una vita umana sia negata? Può essere negata come pura e semplice vita, quando l’essere umano viene ucciso, ma può essere negata anche come umana, quando viene privata di ciò che rende umana una vita, ad esempio eliminandovi qualsiasi traccia, anche la minima, di esperienza della libertà. Può essere negata come umana anche mediante il non riconoscimento delle esigenze singolari connesse ad un modo di essere dell’umano, di questo concreto essere umano, il non riconoscimento della sua specificità irriducibile, dei suoi codici e delle sue limitazioni essenziali.  Questo è il tipo di negazione della vita che hanno subito e continuano a subire, giunte all’età adulta, molte delle persone cui è stata applicata l’etichetta dell’autismo. Soprattutto quelle che appaiono più gravi, che hanno un ritardo cognitivo, che non parlano o presentano forti limitazioni nel linguaggio, che manifestano problemi comportamentali e non sono in grado di vivere negli ambienti sociali consueti, e meno che mai di condurre una vita indipendente. Rinchiusi negli istituti, senza spazi adeguati e possibilità di movimento, e senza stimoli che li aiutino ad uscire dalle loro stereotipie, costoro vegetano in uno stato di sedazione permanente, mentre i loro organismi devono smaltire dosi quotidiane di farmaci di ogni genere. Finiscono per vivere una vita larvale, spettrale, priva di dignità e di senso. Quella del senso, della sua attribuzione e condivisione, che nell’autismo è il problema fondamentale, nelle istituzioni che si occupano di autismo rimane una domanda che non solo non trova una risposta, ma che non viene neppure adeguatamente formulata. Questo anche per il semplice fatto che le istituzioni che si occupano di persone con autismo hanno dell’oggetto della loro attenzione, cioè dell’autismo stesso, una conoscenza superficiale, precaria, e qualche volta del tutto priva di fondamenti.

Quello di Vitale è il libro di un padre. Qui, a differenza di quel che avviene nella maggior parte delle famiglie in cui entra l’autismo, è la madre ad essere latitante, ad essere inadeguata anzitutto davanti alla necessità di comprendere l’autismo del figlio, e quindi il figlio stesso. Il padre qui prende sulle spalle il figlio – è l’inverso di Enea -, ma il suo lungo cammino non sembra godere della protezione di una dea. Una fatica immane, con momenti di felicità, ma soprattutto con grandi angosce, sofferenze e incomprensioni da parte di chi dovrebbe comprendere e aiutare. Il messaggio infine è chiaro: anche a parità di risorse impiegate, la vita dei soggetti autistici potrebbe essere molto più umana e ricca di senso se la conoscenza dell’autismo in coloro che operano, a tutti i livelli, con le persone con autismo fosse maggiore. Se non si coglie l’autismo dall’interno, ogni sforzo sarà vano, e le vite delle persone con autismo continueranno ad essere negate. Quella del libro di Vitale è una grande lezione, che dovrebbe essere fatta ampiamente conoscere.

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Autismo e relazione

29/08/2013

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Un librettino di 97 pagine, note comprese, è questo Autismo e relazione (Mimesis 2013), in cui la psicoanalista Marta Tagliabue ci presenta la sua visione dell’autismo, fondata su una serie di letture e sull’esperienza fatta con una bambina autistica, Sara. Il testo è interessante per chi come me è attento ai tentativi che la psicoanalisi opera per autogiustificarsi nei confronti di una realtà psichica circa la quale essa ha commesso il suo errore più clamoroso. Sono tentativi quasi commoventi, a volte. Marta Tagliabue dimostra un’apprezzabile apertura mentale, per alcuni aspetti, rispetto allo standard medio degli psicoanalisti, ma ovviamente il suo libro soffre del difetto capitale di fondare il discorso sull’autismo sopra una relazione con una sola persona autistica.

In un qualche modo, potremmo ricondurre la prospettiva cui approda la Tagliabue–occorre accettare l’essere autistico della persona con autismo come il suo proprio modo di essere e di relazionarsi al mondo, e non tentare in tutti i modi di portarla al nostro neurotipico modo di essere e di relazionarci al mondo–a quella portata avanti dai movimenti di auto-advocacy, di affermazione della neurodiversity ecc., che si vanno affermando negli USA.

«Per prima cosa, secondo me, il genitore deve fare i conti con l’ideale di figlio che aveva immaginato e che non corrisponde con il bambino che ora si trova davanti. Il grande rischio che può incorrere [sic] è quello di iniziare una battaglia cercando di aiutare il figlio, con ogni mezzo, e partendo da quello che lui ritiene essere il meglio, volendo cambiarlo e renderlo il più vicino possibile a quello che lui ha in mente come “normalità”. Perdendo di vista, in tutto questo, il modo di essere del bambino e non riuscendo a stare nel qui e ora della relazione.» (p. 90)

Questa affermazione può sembrare banalmente sensata. Ma il problema della maggioranza dei genitori con figli autistici gravi oggi non è tanto quello di riuscire ad accettare la diversità del figlio, bensì quello di sopravvivere essi stessi al peso derivante da questa formidabile diversità, e di riuscire a dare ai figli qualche possibilità di vita umana in un contesto sociale per il quale non sono minimamente attrezzati. Del resto, il concetto stesso di accettazione non è così luminoso e lineare come potrebbe sembrare immediatamente, ma può essere ambiguo, e spesso può intersecare quello di rassegnazione.

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Con voce di sirena

03/07/2013

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Saltuariamente, molto saltuariamente, leggo qualche testo sull’autismo di provenienza psicoanalitica (o psicanalitica, secondo la lezione lacaniana). Come, ad esempio, La cura del bambino autistico di Martin Egge. Marie-Christine Laznik è una psicanalista lacaniana francese, ed è l’autrice di questo Con voce di sirena (Editori Riuniti 2012), curato da Jania Jerkov e introdotto da Filippo Muratori dell’IRCCS di Pisa, che psicanalista non è ma che con la Laznik ha collaborato per anni. Proprio i video fornitile da Muratori, realizzati da alcuni genitori nel corso del primo anno di vita dei loro bambini che sarebbero diventati autistici, video che evidenziano nelle madri e nei padri un atteggiamento assai diverso da quello che la psicoanalisi postula nella sua eziologia dell’autismo, hanno contribuito a modificare l’approccio della Laznik. In sostanza, in questo libro vediamo un esempio di strategia di autoconservazione della psicoanalisi di fronte alle inoppugnabili smentite dei fondamenti stessi della sua costruzione dell’autismo. La Laznik è infatti costretta ad accettare che sia il comportamento autistico del bambino la causa della frustrazione profonda o dell’eventuale depressione della madre, e non già l’inverso, come la psicoanalisi ha sempre pensato. Nondimeno, la psicanalista non rinuncia né al gergo né alle strutture profonde della narrazione psicanalitica, come si può ben vedere nel piccolo brano che qui riporto. Leggi il seguito di questo post »

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Una notte ho sognato che parlavi

27/03/2013

Una notte ho sognato che parlavi. Così ho imparato a fare il padre di mio figlio autistico

Una notte ho sognato che parlavi (Mondadori 2013) si inserisce nella moltitudine crescente dei libri-testimonianza scritti da coloro che vivono insieme ad una persona autistica, che solitamente è il figlio o la figlia. Questi libri si collocano su diversi livelli di scrittura e di comprensione della problematica dell’autismo, ma il più delle volte appaiono viziati da un ottimismo che mi sembra forzato e ingiustificato, anche se ne comprendo bene la causa profonda, che è l’impossibilità di accettare l’idea che il dopo di noi di quella persona che amiamo tanto sarà difficile o molto difficile. Il libro di Gianluca Nicoletti è diverso: lo sguardo è quello di un padre affettuoso ma nello stesso tempo quello del lucido, disincantato e spesso sarcastico conduttore di Melog su Radio 24. Una notte ho sognato che parlavi racconta quella che è stata finora la vita di Tommy, il figlio autistico (a basso funzionamento, quasi del tutto averbale, ottanta chili di muscoli a 14 anni, che fra poco sarà un gigante forzuto), nella sua quotidianità e nel rapporto col padre. Nicoletti mette in luce le caratteristiche che fanno di suo figlio una persona unica, e nello stesso tempo lo apparentano a tanti altri ragazzi che vivono la sua medesima condizione: io vi ho ritrovato molti tratti di mio figlio Guido (anche lui in terza media), che mi appare un quasi-fratello di Tommy. La penna iridescente di Nicoletti crea un’opera godibilissima anche da chi dell’autismo sappia poco o nulla, che riceverà nel contempo una vera illuminazione su cosa significhi avere un autistico in famiglia, e su come questa presenza possa far deflagrare  i rapporti familiari. E  su come la vita dei genitori sia una battaglia infinita, nei casi peggiori una via crucis.

Mi sembra di poter sottolineare due aspetti: anzitutto questo libro è anche una biografia di Gianluca Nicoletti, la storia di 14 anni della sua vita segnati dalla relazione condizionante con Tommy. In secondo luogo, questo libro pone quello che per me è un problema fondamentale: quello dell’identità della persona con autismo e della ricezione sociale di questa identità. Il modo in cui una società affronta una malattia o una disabilità è infatti determinato dalla sua lettura della malattia o disabilità, ovvero dalla idea generale che ne ha, che permea la società stessa, e si riflette nei media con un gioco di specchi. Della persona con autismo, dunque, oggi l’immagine che circola è quella del Rain Man, della persona bizzarramente intelligentissima, cioè quella dell’autistico ad altissimo funzionamento o dell’Asperger. Si tratta di persone che hanno una mente differente, ma che con una serie di accorgimenti possono essere inserite a pieno titolo, anche produttivamente, nella società. Il figlio di Nicoletti e il mio, autistici a basso funzionamento, con fortissima disabilità intellettiva, per quanto pieni di vita e di forza saranno sempre incapaci di autonomia, e non svolgeranno mai un qualche ruolo produttivo. Questo abisso che sussiste all’interno della galassia autistica non viene in genere adeguatamente sottolineato, se ne parla poco. Il libro di Nicoletti, di contro, pone questo problema con forza: è come se esistessero due autismi, e forse bisognerebbe decidersi ad abbandonare la parola stessa autismo, trovandone altre, più precise e funzionali. Invece il mondo sembra andare nel senso opposto, e il DSM V farà sparire la categoria Asperger, annegando tutto nella categoria spettro autistico, nella quale rientreranno l’Asperger esperto di sistemi informatici e Guido che non raggiungerà mai il concetto del numero 4. Quella di autistico sta diventando, se non lo è già, un’etichetta socialmente disfunzionale. Il libro di Nicoletti è da leggere.

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Pubblicato da Fabio Brotto

Le percezioni sensoriali nell’autismo e nella sindrome di Asperger

31/12/2012

Le percezioni sensoriali nell'autismo e nella sindrome di Asperger

Le percezioni sensoriali nell’autismo e nella sindrome di Asperger, di Olga Bogdashina, è pubblicato in Italia dalle edizioni uovonero (2011). Il titolo originale col sottotitolo è lungo ed eloquente: Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome. Different Sensory Experiences – Different Perceptual World. Esperienze sensoriali differenti – mondo percettivo differente: questo è il dato essenziale, che fonda l’intera argomentazione del testo di Olga Bogdashina. Si tratta di un libro uscito nel 2003, e in questi 10 anni la ricerca sull’autismo ha realizzato grandi progressi, e tuttavia quel dato essenziale rimane: se è vero che le persone autistiche hanno esperienze sensoriali differenti da quelle dei neurotipici, e da questo deriva un loro mondo percettivo differente, e da questo conseguono comportamenti che ci appaiono insensati, e che poi vengono trattati a prescindere dalla comprensione di quel mondo, le problematiche rimarranno sempre gravi, e ciò che si otterrà sarà solo, eventualmente, una modifica della parte emersa dell’iceberg autismo, mentre la parte immersa e invisibile, la più grande, rimarrà intatta.
Un piccolo esempio soltanto: «Molti individui autistici hanno riferito di avere grosse difficoltà a tollerare luci fluorescenti, poiché sono in grado di vedere uno sfarfallamento con frequenza di 60 cicli al secondo. I problemi legati agli sfarfallii possono andare da un eccessivo affaticamento degli occhi al vedere una stanza “pulsare” (Grandin). Alcune persone riferiscono di sentirsi assonnare quando le luci fluorescenti sono accese.» (p. 70) In tutte le scuole italiane i nostri figli autistici hanno i loro banchi sotto belle luci al neon, magari in classi dove regnano disordine e rumore, e questo viene chiamato integrazione!

Il libro della Bogdashina offre una panoramica molto vasta e articolata delle problematiche sensoriali,  e dovrebbe costituire una lettura obbligatoria per tutti i neuropsichioatri italiani. Dal canto nostro, aderiamo totalmente a quanto l’autrice scrive nelle conclusioni (p. 193): «Poiché una qualche disfunzione sensoriale è presente in tutti gli individui con autismo, sarebbe utile ai genitori dei bambini autistici e ai professionisti che lavorano con questi bambini essere più informati sui problemi senso-percettivi che essi incontrano e sui possibili modi di aiutarli.
In ogni caso, dobbiamo smettere di tentare di renderli “normali” e di adattarli al nostro mondo. L’obiettivo di ogni intervento dovrebbe essere aiutare gli individui autistici ad affrontare i propri problemi e a imparare a funzionare nella comunità. Qualsiasi programma di trattamento o di terapia venga utilizzato non li renderà meno autistici. Un’accresciuta autoconsapevolezza può però portare a compensare meglio le proprie difficoltà, il che a sua volta può ridurre i sintomi e rendere l’autismo meno disabilitante.»

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Pubblicato da Fabio Brotto

Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo

19/11/2012

Ha come sottotitolo Guida per gli operatori, e tutti coloro che trattano professionalmente con bambini autistici e con le loro famiglie dovrebbero leggerlo e meditarlo, ma è ricchissimo di spunti utili anche ai familiari. Il libro di Cesarina Xaiz e Enrico Micheli Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo (Erickson 2011) offre un approccio che è insieme scientifico e umanistico, di uno spessore che si ritrova soltanto nella scuola belga di Theo Peeters. Micheli è stato uno straordinario maestro, e questo testo è in qualche modo la sua eredità. Il principio che anima l’opera e la riflessione di Xaiz e Micheli è espresso da quel lavorare con del titolo: l’autismo è  una realtà straordinariamente complessa, e ogni trattamento parziale effettuato da professionisti in un compartimento stagno non è adeguato, e può essere controproducente. L’autismo non ha origine nella relazione, come una volta si pensava (e come molti purtroppo si ostinano a pensare), ma la influenza nel modo più pesante, anzitutto nella famiglia, con esiti che possono essere distruttivi. La sindrome non è pervasiva solo a livello della persona che ne è direttamente colpita, ma pervade ogni ambito di vita della famiglia, trasformandola potentemente. Di questo non si tiene ancora sufficientemente conto nell’opinione pubblica e purtroppo anche nei servizi socio-sanitari. Di questo Xaiz e Micheli sono invece assolutamente consapevoli. «Data la durezza della vita e del lavoro con bambini che presentano un disturbo complesso come l’autismo (…) è necessario che professionisti e genitori si sostengano emotivamente a vicenda, anche perché, insieme, possono meglio ottenere dalla comunità servizi adeguati per il trattamento dei bambini e per la qualità della vita degli adulti» (p. 27). L’importanza della gestione delle emozioni (dei genitori, di fratelli e sorelle, dei terapisti, ecc.) non sfugge agli autori del libro, che avanzano proposte e forniscono indicazioni illuminanti. Anche il ruolo attivo dei genitori come gruppo che agisce in quanto tale, e al cui interno trovano un possibile allentamento le terribili tensioni che la vita con un figlio autistico può innescare, viene enfatizzato e illustrato.

«Innanzitutto, la salute dell’intera famiglia è importantissima e non va sacrificata all’idea di fare tutto per guarire il bambino: nella scelta di tempi, modi e obiettivi vanno calcolate le risorse dei familiari. Le relazioni tra genitori e bambini, terapisti e genitori, sono osservabili e trattabili come parte della natura: la nostra epistemologia include tanto le scienze cognitivo-comportamentali quanto quelle sistemiche. Questo vuol dire non limitarsi alla cosiddetta «terapia comportamentale» per l’autismo, che può essere estremamente riduttiva: è necessaria al contrario l’esperienza clinica della psicoterapia cognitiva, comportamentale e dell’ottica sistemica. Strategie di coping, interventi antidepressivi, cura della relazione tra coniugi, interesse per gli altri componenti della famiglia sono necessari quanto il lavoro con il bambino autistico per incidere sul benessere del piccolo e della sua famiglia.» (p. 32)

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Pubblicato da Fabio Brotto

Neuro-mania

15/10/2012

Neuro-mania. Il cervello non spiega chi siamo

Neuro-mania di Paolo Legrenzi e Carlo Umiltà (il Mulino 2009) è un libretto interessante essenzialmente per questo: perché gli autori, uno psicologo cognitivo e un neuropsicologo, pur muovendosi totalmente entro una visione olistica del rapporto mente-cervello, tuttavia mettono in guardia il lettore da alcune delle tendenze dominanti nell’epoca del trionfo delle neuroscienze. Anzitutto difendendo le ragioni della complessità dei fenomeni cerebrali e mentali, che malissimo si prestano a quel tipo di riduzionismo che ritiene possibile modellare tutte le scienze sulla fisica e su “quel miscuglio di fisica e biologia che oggi ci spiega il corpo umano e la sua storia naturale” (p. 56). L’aura che diffonde attorno a sé il prefisso neuro- non ha in sé molto di scientifico, ma a sua volta può dar luogo ad interessanti considerazioni psicologiche e antropologiche. Per quel che mi riguarda, soprattutto nerl campo dell’autismo trovo devastante la tendenza, a volte quasi patologica, alla spiegazione monocausale. Una divulgazione della scienza che la rende semplice e adatta alla mente della massa favorisce l’idea della

(…) possibilità di una spiegazione semplice, diretta, apparentemente scientifica, di fenomeni complessi. Una volta propagandata la scoperta di una connessione biunivoca tra uno stato mentale e un’attivazione del cervello sembra che il fenomeno sia stato svelato e il problema risolto. Le spiegazioni monocausali, dove un effetto è dovuto a una sola causa, sono infatti quelle più efficaci e «credibili» (p. 81). L’isteria di massa sulla presunta connessione causale tra vaccinazioni ed autismo è una delle manifestazioni più evidenti di questa tendenza.

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Pubblicato da Fabio Brotto

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