Trattamenti

13/08/2012

Linea Guida per i trattamenti dell’autismo per bambini e adolescenti. Un’utile sintesi qui.

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Autismo e trattamenti

18/04/2012

 

Per un approfondimento su trattamenti e terapie dell’autismo propongo un ottimo articolo di Maria Luisa Gargiulo: cliccare sull’immagine o sul titolo.

La Linea Guida sull’autismo come esempio per parlare di valutazione dell’efficacia

 


Blu per mancanza di ossigeno

01/04/2012

Questo blu che il circolo mediatico dell’autismo ci vorrebbe imporre non è un segno di disperazione. Ma, nonostante lo sfondo di questo blog, la realtà delle persone con autismo e delle loro famiglie non è tinta di azzurro. Men che meno di rosa. Cianotico piuttosto è il colore. Per la mancanza di respiro, di prospettive a lungo termine, e perché alla società sembra di dare molto e di fare bene, ma è una falsa, falsissima coscienza. Chi ha un figlio autistico nella stragrande maggioranza dei casi vive una vita asfittica, impoverita, e con speranze decrescenti. Il colore simbolico di molte famiglie che hanno l’autismo al loro interno dovrebbe essere il nero.

Il 2 aprile è la Giornata Mondiale dell’Autismo. Autism Awareness Day, ovvero giorno della consapevolezza dell’autismo. Dovrebbe essere anzitutto la consapevolezza di quanti siano gli autistici e di cosa sia veramente l’autismo. Allora, il 2 aprile bisogna gridare forte che in Italia oggi non sappiamo nemmeno quante persone con autismo ci siano, e molti di coloro che decidono le sorti sociosanitarie, ben poco magnifiche e progressive, del nostro Paese dell’autismo non sanno nulla. Al punto che si è innescato anche in Parlamento un forte movimento contro l’unica cosa seria che è emersa da noi in questi ultimi anni: la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità. E nessuno fa qualcosa per uscire dalla scandalosa situazione per cui a 18 anni per la maggior parte degli autistici italiani cambia la diagnosi, ed essi come autistici semplicemente scompaiono. Nel giorno della consapevolezza dell’autismo è anzitutto di questo abominio che dobbiamo renderci consapevoli, chiedendo alla politica italiana di fare qualcosa per dare alle persone con autismo il diritto di essere riconosciute per quello che sono. Non c’è diritto più fondamentale di quello alla propria identità, e agli autistici questo viene negato!


Persone

29/01/2012

1. Persone scientificamente preparate che parlano della Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità senza averla letta: nessuna (se si sa qualcosa di scienza si sa che un documento scientifico non può essere discusso senza una sua integrale lettura).

2. Persone scientificamente preparate che parlano della LG avendola letta, e la respingono: nessuna, perché la LG è scientificamente inattaccabile, sul piano metodologico e dei contenuti.

3. Persone non scientificamente preparate che criticano severamente la LG avendola letta: pochissime, perché la non conoscenza del metodo scientifico e del suo linguaggio ne ostacola la lettura e ne impedisce la comprensione.

4. Persone non scientificamente preparate che parlano della LG e la respingono non avendola letta: moltissime, perché sull’autismo circolano leggende metropolitane, false credenze, illusioni, ecc. ecc., sapientemente utilizzate e alimentate da falsi profeti di ogni calibro e risma.


Difesa della Linea guida dell’ISS

26/01/2012
Logo immagine di superando.it
 
La Linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità, informata a criteri rigorosamente scientifici, proprio per questo è indigeribile dalle molte associazioni, professionisti di vario genere e livello, gruppi di interesse e ciarlatani che nell’autismo hanno trovato un ricco pascolo da cui foraggiarsi. Trovare una qualche sponda politica per costoro non è impossibile. Per questo, non è il caso di tacere. Bisogna opporsi apertamente. Significativa, in questo senso, la presa di posizione di FISH e FANTASiA, cui rimando.

ABA

11/01/2012

Ho creato una nuova pagina ( https://proautismo.org/aba/ ) per quello che la Linea Guida sui trattamenti dell’autismo dell’Istituto Superiore di Sanità dice su ABA (un trattamento che viene raccomandato dall’ISS). Queste pagine presentano un quadro generale dello stato della ricerca scientifica in materia. Da questa rassegna accurata emergono molti elementi interessanti e dati oggettivi, senza i quali qualsiasi discussione rischia sempre di farsi ideologica o emotivamente connotata, quando non condizionata da interessi eterogenei. Ho enfatizzato col grassetto tutti i punti che mi paiono rilevanti. E sono molti.

 


ISS su ABA (12)

06/01/2012

Variabili che modulano l’efficacia dei programmi intensivi comportamentali

Uno studio di prognosi, condotto su una coorte valutata retrospettivamente di bambini con disturbi dello spettro autistico che ricevono un intervento comportamentale individualizzato, ha indagato il rapporto tra due variabili indipendenti – l’età al momento dell’ingresso nel programma e l’intensità del programma (espressa in numero di ore/mese di intervento, rapporto 1 a 1 con l’operatore) – con la variabile dipendente “numero di obiettivi comportamentali raggiunti mensilmente” tra quelli che l’intervento si pone.
La coorte è composta da 245 bambini con disturbi dello spettro autistico (in maggioranza con diagnosi di autismo, n=227), di età media 6 anni (tra 16 mesi e 12 anni), che ricevono un intervento comportamentale individualizzato erogato da centri specialistici privati negli Stati Uniti per una media di 76,65 ore al mese (20,25-168,88, cioè massimo 42 ore a settimana).
L’età e l’intensità del trattamento mostrano una relazione lineare con l’outcome raggiunto: un incremento nelle ore di trattamento erogate e un decremento dell’età del soggetto sono predittori di un incremento nel numero di obiettivi comportamentali appresi mensilmente. Tuttavia, a seconda della fascia di età del bambino, sono identificati diversi andamenti di questa relazione:
• i bambini più piccoli (2-5 anni) mostrano la maggiore risposta all’intervento di bassa intensità e un livello di risposta simile ai bambini della fascia di età mediana (5-7 anni) all’intervento ad alta intensità; i bambini di entrambe queste fasce di età mantengono la relazione lineare tra l’incremento dell’intensità del trattamento e l’incremento proporzionale nell’outcome raggiunto.
• i bambini di età maggiore (7-12 anni) non mostrano questa relazione lineare, cioè l’incremento dell’intensità dell’intervento non determina un incremento nell’outcome raggiunto; i soggetti in questa fascia di età raggiungono una media di 17 obiettivi comportamentali al mese, indipendentemente dall’intensità dell’intervento ricevuto.
Lo studio ha alcuni limiti: considera un outcome parziale (numero di obiettivi comportamentali raggiunti), forse poco informativo rispetto al quadro clinico generale del bambino, e non prende in considerazione eventuali effetti dannosi dell’intervento e come questi possano essere in relazione con l’età e l’intensità del trattamento.
Due metanalisi con analisi di meta-regressione hanno indagato il ruolo di variabili indipendenti nel modificare l’efficacia dell’intervento EIBI, quantificando in termini di associazione statistica la correlazione tra la presenza o meno di una variabile indipendente e il modificarsi dell’entità dell’effetto osservato. Tali analisi consentono di avanzare ipotesi su quali siano le variabili predittive dell’efficacia dell’intervento, ipotesi comunque da confermare in studi futuri.
Le variabili indipendenti considerate sono quelle relative all’intervento erogato (intensità in ore a settimana, durata, presenza o assenza di training ai genitori) e quelle relative alla popolazione (caratteristiche del bambino al momento di iniziare l’intervento); le variabili dipendenti sono le misure di esito per cui sono disponibili i dati (comportamenti adattativi, QI totale, linguaggio).
I risultati degli studi non sono sempre tra loro concordi.
Per quanto riguarda la variabile “intensità del programma”:
• gli studi sono concordi nel rilevare un’associazione statisticamente positiva tra l’intensità del programma e i miglioramenti ottenuti nell’area dei comportamenti adattativi: tanto più l’intervento è intensivo, tanto più efficace sarà a confronto con l’intervento comparativo nel migliorare i comportamenti adattativi
• gli studi forniscono risultati contraddittori per quanto riguarda le abilità intellettive (QI totale): secondo uno studio l’intensità del programma non è correlata al QI totale raggiunto; secondo un altro studio l’intensità è associata positivamente con le abilità intellettive
• non si riscontra alcuna associazione statistica tra l’intensità del programma e gli esiti nel linguaggio
• non sono disponibili dati su quale dovrebbe essere il numero di ore ottimale erogato settimanalmente per evitare il rischio di un training eccessivamente intensivo e stancante. Si segnala che tra gli studi inclusi in una delle metanalisi l’intensità media degli interventi erogati è compresa tra 10 e 37,5 ore a settimana (in media circa 26 ore a settimana) e che all’aumentare dell’intensità oltre le 25 ore a settimana non corrisponde un proporzionale miglioramento negli outcome. Tra i programmi di intensità inferiore a 25 ore a settimana c’è una maggiore variabilità nell’efficacia ottenuta.
Per quanto riguarda la variabile “durata del programma”:
• gli studi forniscono risultati contraddittori per quanto concerne l’effetto sui comportamenti adattativi. Secondo uno studio la durata non è correlata ai miglioramenti dei comportamenti adattativi, mentre secondo l’altro la durata è associata positivamente con i miglioramenti in quest’area
• gli studi sono concordi nel non rilevare alcuna correlazione tra la durata del programma e l’efficacia dell’intervento sul QI totale
• la durata è associata positivamente con i miglioramenti nel linguaggio.
Per quanto riguarda il training ai genitori si rileva un’associazione statisticamente positiva solo con i miglioramenti raggiunti nei comportamenti adattativi.
Le caratteristiche del bambino (età e abilità intellettive al baseline) non risultano associate ad alcun esito.
Si rileva un’associazione statisticamente positiva tra i comportamenti adattativi al baseline e il miglioramento ottenuto nei comportamenti adattativi, cioè migliore è il livello dei comportamenti adattativi al baseline migliore sarà l’esito in questa stessa area.