Autismo, “dopo di noi” e la nostalgia del futuro

14/09/2014

Loris (Lorenzo Gassi), "Paura e angoscia dell'autismo", 2001Un importante articolo di Gianfranco Vitale apparso su Superando.it offre abbondante materia di riflessione.

Può succedere, a volte, che i mass-media propongano l’uso esasperato di neologismi o di termini fino a poco tempo prima usati – come dire? – “normalmente”, che entrano a far parte, tout court, del nostro bagaglio comunicativo. È capitato ieri, ad esempio, con “nella misura in cui…” o “un attimino”, succede oggi con il “detto questo…”, con lo “stacchiamo la spina”, con “l’infantilismo intra-uterino”, e anche con l’abuso (avete notato?) dell’aggettivo “ottimo” e via dicendo.
In questo clima inflazionato, capita magari – persino a una modesta persona come il sottoscritto – di veder giudicato svariate volte, con la patente di “ottimo”, un normale intervento sul tema del cosiddetto “dopo di noi” [“‘Dopo di noi’: costruire il futuro, conoscendo il presente”, pubblicato dal nostro giornale, N.d.R.], in cui francamente credevo di essermi limitato a sottolineare situazioni e condizioni che tutti, ahimè,dovremmo conoscere bene. Continua…


Su Pier Carlo Morello

06/03/2014

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A proposito di Pier Carlo Morello, il giovane autistico laureatosi a Padova, si leggono sulla stampa e nell’internet molte inesattezze, a cominciare dall’affermazione che si tratterebbe della prima persona con autismo laureatasi in Italia. Ma quel che trovo strano è l’atteggiamento di alcuni fra quelli che intervengono criticamente sulla vicenda affermando che Morello in realtà non sia autistico. Essendovi di mezzo la Comunicazione Facilitata, una tecnica che per l’autismo è screditata presso la comunità scientifica internazionale, dimostrata fallace, e apertamente sconsigliata anche dall’Istituto Superiore di Sanità, e della quale in USA non si discute nemmeno più da vent’anni, l’argomentazione dovrebbe essere più trasparente e meglio fondata. Il punto centrale è questo: mediante la C.F. si fa passare l’idea–falsa–che dentro l’involucro della persona autistica che non è in grado di esprimersi esista un essere diverso da quello che appare, un essere che prova sensazioni, emozioni, e pensa pensieri uguali a quelli degli altri, dei neurotipici. La C.F. promuove dunque l’idea–falsa–che l’autismo sia solo una incrostazione, e non qualcosa che pervade tutto, anche il nocciolo più profondo della persona. In effetti, la C.F. implica una tragica falsificazione dell’autismo, una radicale non comprensione della sua realtà.
Se tu sei autistico, tu agisci da autistico, tu pensi da autistico, e tu parli e scrivi da autistico. Perché l’autismo è un modo di essere. Ma i testi prodotti con la C.F. (ne abbiamo visti più d’uno) presentano modalità comunicative, espressive, livelli linguistici e metaforici che sono propri delle persone neurotipiche. «La disuguaglianza è la vera disabilità, so che cammino solo. Ho contro un male che rende la vita muta, solitaria, vacua e bisognosa di altri, ma nella mia cesta di parole taciute trovo anche soli e lune, oceani calmi e colori di luce». Molti di quelli che sanno cosa sia l’autismo leggendo questa frase attribuita a Morello, con la sua aura poetica e la sua profondità metafisica,  giungeranno alla conclusione che lui non sia affatto autistico. Ma occorre ricordare che è stato dimostrato come nell’impiego della C.F. nei testi tenda a passare il pensiero del facilitatore (non autistico) piuttosto che quello autistico del facilitato. Dunque, Morello è senz’altro autistico, e tuttavia il Morello che emerge da quello che scrive non è quello reale, ma la sua oggettivazione operata dalla Comunicazione Facilitata.


Autismo e relazione

29/08/2013

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Un librettino di 97 pagine, note comprese, è questo Autismo e relazione (Mimesis 2013), in cui la psicoanalista Marta Tagliabue ci presenta la sua visione dell’autismo, fondata su una serie di letture e sull’esperienza fatta con una bambina autistica, Sara. Il testo è interessante per chi come me è attento ai tentativi che la psicoanalisi opera per autogiustificarsi nei confronti di una realtà psichica circa la quale essa ha commesso il suo errore più clamoroso. Sono tentativi quasi commoventi, a volte. Marta Tagliabue dimostra un’apprezzabile apertura mentale, per alcuni aspetti, rispetto allo standard medio degli psicoanalisti, ma ovviamente il suo libro soffre del difetto capitale di fondare il discorso sull’autismo sopra una relazione con una sola persona autistica.

In un qualche modo, potremmo ricondurre la prospettiva cui approda la Tagliabue–occorre accettare l’essere autistico della persona con autismo come il suo proprio modo di essere e di relazionarsi al mondo, e non tentare in tutti i modi di portarla al nostro neurotipico modo di essere e di relazionarci al mondo–a quella portata avanti dai movimenti di auto-advocacy, di affermazione della neurodiversity ecc., che si vanno affermando negli USA.

«Per prima cosa, secondo me, il genitore deve fare i conti con l’ideale di figlio che aveva immaginato e che non corrisponde con il bambino che ora si trova davanti. Il grande rischio che può incorrere [sic] è quello di iniziare una battaglia cercando di aiutare il figlio, con ogni mezzo, e partendo da quello che lui ritiene essere il meglio, volendo cambiarlo e renderlo il più vicino possibile a quello che lui ha in mente come “normalità”. Perdendo di vista, in tutto questo, il modo di essere del bambino e non riuscendo a stare nel qui e ora della relazione.» (p. 90)

Questa affermazione può sembrare banalmente sensata. Ma il problema della maggioranza dei genitori con figli autistici gravi oggi non è tanto quello di riuscire ad accettare la diversità del figlio, bensì quello di sopravvivere essi stessi al peso derivante da questa formidabile diversità, e di riuscire a dare ai figli qualche possibilità di vita umana in un contesto sociale per il quale non sono minimamente attrezzati. Del resto, il concetto stesso di accettazione non è così luminoso e lineare come potrebbe sembrare immediatamente, ma può essere ambiguo, e spesso può intersecare quello di rassegnazione.


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (6)

18/02/2013

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Per comprendere i meccanismi che portano ad accreditare tesi irrazionali e trattamenti privi di validazione scientifica, può essere utile un apologo. Il Racconto del broker fortunato:

Tanto, tanto tempo fa, un tipo sveglio decise di provare a guadagnare un sacco di denaro in borsa. Dopo aver osservato il mercato borsistico per un certo tempo, si rese conto che il modo migliore di fare soldi con le azioni non era quello di comprarle e rivenderle, ma piuttosto quello di vendere consulenze. Sapendo come moltissime persone che investono in borsa siano molto sospettose nei confronti dei consulenti, egli si prefisse di dimostrare che possedeva un speciale capacità di sapere quando le azioni sarebbero salite o scese. Elaborò quindi una lista di diecimila individui che erano attivi giocatori in borsa, e mandò a ciascuno di loro una e-mail che descriveva i suoi servizi (e tariffe) fornendo anche una scelta di azioni.
Metà dei possibili clienti ricevette una e-mail che diceva che quelle azioni nella settimana successiva sarebbero salite, e l’altra metà una e-mail che diceva che le azioni sarebbero scese. Alla fine della settimana, le azioni che aveva scelto erano scese, così lui mandò un’altra e-mail alle cinquemila persone che avevano ricevuto la consulenza “corretta”.
Metà dei cinquemila possibili clienti ricevette una e-mail che diceva che un altro gruppo di azioni nella settimana successiva sarebbe salito, l’altra metà una e-mail che prediceva una discesa. Alla fine della settimana mandò un’altra e-mail ai rimanenti 2500 possibili clienti.
Dopo sei settimane si era ridotto a 150 clienti potenziali, ma quei 150 lo avevano visto predire correttamente l’andamento azionario per sei volte di fila! L’ultima e-mail che mandò a costoro diceva che per continuare a ricevere queste previsioni occorreva fare una sottoscrizione quinquennale al suo servizio.

Non si vuol sostenere che i ciarlatani del “biomedico” nell’autismo stiano deliberatamente facendo qualcosa di simile, sebbene forse qualcuno di loro lo faccia. I genitori a cui sembra di vedere dei risultati, quasi sempre dovuti alla casualità e alla tendenza umana a confondere correlazione con causazione, si convinceranno che, qualunque sia il trattamento che hanno scelto, esso sta “funzionando”. E questo non dovrebbe sorprendere, dato che proprio i genitori che tendono a gravitare verso i trattamenti biomedici di solito sono gli stessi genitori che addossano ai vaccini la responsabilità dell’autismo dei propri figli. Questi genitori sono già predisposti a confondere correlazione con causazione. Siccome i bambini, autistici e neurotipici, si sviluppano in modo dicontinuo, con improvvisi “schizzi”, riesce molto facile pensare che un trattamento che solo per caso è iniziato prima di un periodo di rapido sviluppo sia la ragione del miglioramento nei sintomi del bambino autistico, anche quando ciò è stato usato è l’omeopatia (cioè semplice acqua).


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (5)

09/02/2013

AT

I genitori, dato che osservano quotidianamente i loro figli, sono convinti di comprendere il loro autismo meglio di chiunque altro, perfino degli esperti. Naturalmente, è ugualmente probabile, se non di più, che essi siano tanto vicini ai loro figli da non poter essere obiettivi, e la loro mancanza di obiettività può colorare profondamente le loro osservazioni, portandoli in questo modo fuori strada (a confondere la correlazione con la causazione, per esempio, o a intendere erroneamente la regressione come modo per un miglioramento reale), ma pochi di loro sembrano accorgersi di questa possibilità, e ancor meno accettarla. Questo è evidente nell’esempio prototipico di trattamento biomedico dell’autismo: la secretina.
La secretina entrò in scena per la prima volta nel 1998, quando per la prima volta uscì la notizia che una singola iniezione di secretina, di routine nell’endoscopia, aveva migliorato clamorosamente il linguaggio e il funzionamento di un bambino autistico. La notizia suscitò una grande eccitazione e portò ad un largo uso della secretina, e ad una messe di studi di molti tipi, e alla fine a studi clinici randomizzati. Molti di questi studi non supportarono i risultati iniziali. Infine si svolse uno studio controllato randomizzato condotto da Replingen, l’azienda che vende la secretina, i cui risultati furono negativi. Oggi il consenso scientifico, come è descritto nella Cochrane Review e in molte altre rassegne della  letteratura scientifica è che la secretina non fa niente per i sintomi dell’ASD e che il suo uso nell’ASD non merita alcun ulteriore studio.
Ma niente di tutto questo distoglie dalla difesa e dall’uso della secretina i fedeli del biomedico per l’autismo. Per esempio, se si va allo stravagante blog antivaccinista Age of Autism si troveranno di tanto in tanto dei commentatori che esaltano le virtù della secretina, sebbene la scienza abbia chiuso la questione da tempo. Lo stesso fanno altri siti web. E il ramo in Florida di Scientology recentemente ha sostenuto che la ragione per cui gli studi scientifici sulla secretina hanno dato risultati negativi è  che i ricercatori hanno usato una versione “sintetica” della secretina, mentre i “miglioramenti clamorosi” erano dovuti ad una “versione naturale” dell’ormone, tratta dai maiali. In altre parole, alcuni genitori e ciarlatani giurano sulla secretina, sebbene il fatto che la secretina non faccia nulla per l’autismo sia addirittura più evidente del fatto che i vaccini non causano l’autismo.

 


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (2)

04/02/2013

AT

Ma quanto miglioramento è possibile? I bambini autistici “recuperano”, e, se lo fanno, quanto recuperano? Il movimento biomedico per l’autismo è pieno di storie di bambini “recuperati”, ma spesso, se si esaminano quelle storie, esse risultano essere non troppo convincenti, non diversamente dal modo in cui le testimonianze della “cura” del cancro con la medicina alternativa tendono a impressionare molto meno se esaminate attentamente da qualcuno che non sia direttamente coinvolto nel caso. Tuttavia, nel caso dell’autismo le cose non stanno semplicemente in questi termini. Vi sono chiaramente dei bambini che perdono la loro diagnosi di autismo o disturbo dello spettro autistico, secondo osservazioni pubblicate già dagli anni 1977, quando Rutter Rutter riportò che il 1.5% degli adulti che avevano ricevuto una diagnosi di autismo avevano un funzionamento normale, mentre 30 anni dopo Sigman e altri riportarono che fino al 19% dei bambini autistici “perde la sua diagnosi”. Sulle ragioni di questa osservazione è in corso un’animata discussione, e fino a poco tempo fa si assumeva spesso che i recuperi di questi bambini non fossero in realtà dei recuperi autentici, ma che questi bambini fossero stati mal diagnosticati o la loro diagnosi fosse stata eccessiva. Questo assunto appariva intuitivamente sensato, poiché un risultato simile è più probabile con bambini cui sia stata diagnosticata la sindrome di Asperger o un disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato, due categorie che derivano dall’espansione dei criteri diagnostici per l’autismo. Sia come sia, tirando le fila, si ritiene che tra il 3% e il 25%  dei bambini autistici “perda la propria diagnosi”. Tuttavia, pochi di questi studi sono esplicitamente indirizzati ad appurare se le abilità sociali e comunicative di questi bambini siano pienamente tipiche. Uno studio recente può aiutare a chiarire quale grado di recupero sia possibile o non possibile, mentre  la maggior parte degli studi precedenti erano piccoli e non guardavano specificamente ai risultati che interessano alla gente. Pubblicato in The Journal of Child Psychology and Psychiatry, questo studio si intitola Optimal outcome in individuals with a history of autism.


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (1)

03/02/2013

AT

Inizio qui una serie di post che sono una traduzione-adattamento di un articolo di Respectful Insolence dal titolo Does anyone “recover” from autism? .

Per contrastare quella massa di pseudoscienza isterica che è il movimento antivaccinista col suo mito che i vaccini causino l’autismo, e la credenza in quella sostanziale ciarlataneria che è il trattamento biomedico dell’autismo, occorre avere idee chiare e corrette. Ma ciò sovente non basta, perché i miti sono originati da strutture profonde della psiche, e il ragionamento puro spesso non ha forza sufficiente. In ogni caso, occorre tener sempre presente che l’autismo e i disturbi dello spettro autistico sono condizioni di sviluppo ritardato o sviluppo differente, non condizioni di stasi dello sviluppo. I bambini autistici possono evidenziare miglioramenti nei loro sintomi semplicemente attraverso la loro crescita e il loro sviluppo. Invece i genitori che sottopongono i loro figli ad un trattamento biomedico sembrano vedere l’autismo come una condizione di stasi dello sviluppo. Questo è il motivo per cui quei genitori attribuiscono così facilmente qualsiasi miglioramento dei propri figli a qualunque ciarlataneria di moda stiano usando su di loro. E questo è anche il motivo per cui, al fine di determinare se un dato intervento abbia una efficacia reale, sono richiesti studi clinici controllati randomizzati. In realtà, non è così difficile vedere perché, se si prendono in considerazione la credenza diffusa che i bambini autistici non migliorino, insieme con i ricordi imperfetti dei genitori zeppi di pregiudizi di conferma (confirmation bias), che confondono la correlazione con la causazione, e altri elementi di confusione come la regressione, tanti genitori credano che il trattamento biomedico abbia effettivamente aiutato i propri figli. Inoltre i miglioramenti osservati nei bambini autistici tendono ad essere incostanti, con periodi di cambiamenti limitati intrecciati a periodi di sviluppo rapido. Qualora uno di tali periodi di sviluppo rapido appaia dopo un intervento biomedico, a cosa sarà assegnato il merito del miglioramento?