Su Pier Carlo Morello

06/03/2014

autistico-laureato-padova1-2-640x320

A proposito di Pier Carlo Morello, il giovane autistico laureatosi a Padova, si leggono sulla stampa e nell’internet molte inesattezze, a cominciare dall’affermazione che si tratterebbe della prima persona con autismo laureatasi in Italia. Ma quel che trovo strano è l’atteggiamento di alcuni fra quelli che intervengono criticamente sulla vicenda affermando che Morello in realtà non sia autistico. Essendovi di mezzo la Comunicazione Facilitata, una tecnica che per l’autismo è screditata presso la comunità scientifica internazionale, dimostrata fallace, e apertamente sconsigliata anche dall’Istituto Superiore di Sanità, e della quale in USA non si discute nemmeno più da vent’anni, l’argomentazione dovrebbe essere più trasparente e meglio fondata. Il punto centrale è questo: mediante la C.F. si fa passare l’idea–falsa–che dentro l’involucro della persona autistica che non è in grado di esprimersi esista un essere diverso da quello che appare, un essere che prova sensazioni, emozioni, e pensa pensieri uguali a quelli degli altri, dei neurotipici. La C.F. promuove dunque l’idea–falsa–che l’autismo sia solo una incrostazione, e non qualcosa che pervade tutto, anche il nocciolo più profondo della persona. In effetti, la C.F. implica una tragica falsificazione dell’autismo, una radicale non comprensione della sua realtà.
Se tu sei autistico, tu agisci da autistico, tu pensi da autistico, e tu parli e scrivi da autistico. Perché l’autismo è un modo di essere. Ma i testi prodotti con la C.F. (ne abbiamo visti più d’uno) presentano modalità comunicative, espressive, livelli linguistici e metaforici che sono propri delle persone neurotipiche. «La disuguaglianza è la vera disabilità, so che cammino solo. Ho contro un male che rende la vita muta, solitaria, vacua e bisognosa di altri, ma nella mia cesta di parole taciute trovo anche soli e lune, oceani calmi e colori di luce». Molti di quelli che sanno cosa sia l’autismo leggendo questa frase attribuita a Morello, con la sua aura poetica e la sua profondità metafisica,  giungeranno alla conclusione che lui non sia affatto autistico. Ma occorre ricordare che è stato dimostrato come nell’impiego della C.F. nei testi tenda a passare il pensiero del facilitatore (non autistico) piuttosto che quello autistico del facilitato. Dunque, Morello è senz’altro autistico, e tuttavia il Morello che emerge da quello che scrive non è quello reale, ma la sua oggettivazione operata dalla Comunicazione Facilitata.


Ancora sulla Comunicazione Facilitata

03/12/2013

Ancora sulla Comunicazione Facilitata? Ebbene, sì, purtroppo. Ci tocca constatare che in Italia ci sono ancora troppe persone che ci credono, troppe famiglie illuse che in quel loro figlio autistico che non riesce a dire due parole sensate, e che ha comportamenti bizzarri, che magari non è nemmeno capace di vestirsi da solo e si fa la cacca addosso, sia celata un’anima prigioniera, che magari non aspetta altro che l’occasione di poter scrivere al computer “mamma sapessi come mi dispiace di non poterti dire che ti voglio tanto bene”. Nei Paesi più avanzati di noi nella comprensione e nei trattamenti dell’autismo di CF non si discute più in ambito scientifico dagli anni Novanta, quando una serie di studi dimostrarono inoppugnabilmente che per l’autismo la CF non funziona, se non in casi rari di autistici muti (non averbali), il cui cervello, come il  cervello dei muti neurotipici, ha accesso alla comprensione del linguaggio, e che quindi possono superare i problemi di motricità fine grazie alla tastiera (casi in cui il facilitatore ha un ruolo marginale, per così dire, e temporaneo). Per la stragrande maggioranza delle persone con autismo la CF non funziona affatto. Del resto, anche gli autistici che parlano e scrivono senza ausilio scrivono da autistici. La prosa di un autistico deve necessariamente riflettere la sua mente autistica, altrimenti non è la sua espressione ma quella di un altro. E deve rispecchiare il grado di sviluppo mentale del soggetto scrivente. Altrimenti sotto vi è un inganno, consapevole o inconscio.
Proprio qualche settimana fa, durante un corso di formazione, qualcuno chiese a Theo Peeters (che di mente autistica se ne intende) che cosa pensasse della CF. Peeters rimase di stucco. “Ma come è possibile che in Italia si seguano ancora dei metodi che la comunità scientifica ha demolito da anni?” rispose scandalizzato. Sì, è da anni che negli USA, in Inghilterra e nel Nord Europa non si discute più di CF. Ma l’Italia è in ritardo.

La nostra posizione coincide con quella espressa da Autism Research:

1. C’è una significativa evidenza scientifica del fatto che la Comunicazione Facilitata è inefficace se usata con le persone con autismo.

2. Vi sono anche prove che la Comunicazione Facilitata può portare a un danno significativo .

3. Per queste ragioni riteniamo che si tratti di un intervento non appropriato per le persone con autismo.


Scienza, coscienza e libertà di cura

29/11/2012

È una lettera aperta ai genitori quella che Paolo Moderato firma e pubblica nel sito dello IESCUM. La condividiamo pienamente, dalla prima all’ultima parola. I numerosi genitori che condividono la fede biomedica devono capire che applicare contemporaneamente al proprio bambino trattamenti scientifici e trattamenti para-scientifici o alternativi o non-convenzionali, ecc., privi di qualsiasi verifica metodologicamente corretta, ostacola la stessa possibilità di comprensione esatta di quel che funziona e di quanto funziona.


Veneto: Tavolo regionale sull’autismo

04/03/2012

Il Tavolo Regionale sull’Autismo della Regione Veneto non nasce in questi giorni. Si è trascinato per anni. Le associazioni, e in particolare ANGSA Veneto e Autismo Triveneto, si sono battute costantemente affinché anche la Regione Veneto adottasse una sua linea guida, analogamente a quanto fatto da altre Regioni. Una linea guida che recepisse le indicazioni della comunità scientifica internazionale. Ora il Tavolo torna a riunirsi, e noi speriamo che lavori bene, recependo anzitutto in modo incondizionato i principi della recente Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, che finalmente ha fatto chiarezza sui trattamenti. A questo proposito, siamo in apprensione. Noi riteniamo che la Regione, che gestisce e utilizza i soldi dei cittadini, debba indirizzare le risorse solo verso i trattamenti che risultano validati dalla comunità scientifica. Non sarebbe accettabile che venissero finanziate impostazioni dubbie o addirittura dimostrate inoppugnabilmente fallaci come la cosiddetta Comunicazione Facilitata. In tempi di bilanci magri, sperperare denaro per “cure” e metodi senza solida base scientifica, sottraendolo alle metodologie validate, non sarebbe solo un errore, sarebbe un delitto.

 


Cosa non funziona

23/11/2011

Nella sua Linea Guida Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti l’Istituto Superiore di Sanità offre delle chiare indicazioni su cosa ha dimostrato di funzionare e cosa non ha dimostrato di funzionare nei trattamenti che vengono proposti nel campo dell’autismo, spesso senza il sostegno di ricerche scientifiche solide.  La rigorosa analisi dell’ISS si traduce in una serie di raccomandazioni e non raccomandazioni. Dal punto di vista scientifico, un trattamento può essere raccomandato solo in presenza di una evidenza sperimentale, acquisita rispettando i protocolli richiesti dal metodo scientifico. In un solo caso, quello della comunicazione facilitata, di fronte all’evidente dimostrazione positiva della sua fallacia, la non raccomandazione diviene una raccomandazione di non. Dunque, ecco cosa non viene raccomandato dall’ISS:

Musicoterapia

Comunicazione facilitata

Diete di eliminazione di caseina e/o glutine

Vitamina B6 e magnesio, omega-3

Ossigeno iperbarico

Secretina

Serotonina

Chelazione


Associazioni e scienza contro le “cure alternative” per l’autismo (2)

10/11/2010

La cosiddetta comunicazione facilitata è stata da tempo accantonata dalla scienza come metodologia del tutto priva di basi sperimentali. Nondimeno, in Italia continua ad essere utilizzata in molti luoghi, equivocando sull’utilizzazione di strumenti informatici per l’autismo, che spesso possono essere assai utili. Per questa ragione,  se ne è parlato anche nel congresso di Catania.

SU FACEBOOK


La bufala del Dan!

04/09/2010

Nel bel libro di Paul A. Offit I falsi profeti dell’autismo, che tutti quelli che hanno a che fare con l’autismo dovrebbero leggere (Autism’s false prophets: bad science, risky medicine, and the search for a cure – Columbia University Press 2008), si legge un passo che riguarda le cure cosiddette biomediche, e in particolare il DAN, che tanto successo sembra riscuotere oggi in Italia nonostante la palese debolezza scientifica dei suoi fondamenti. Riporto il passo nella mia traduzione (Fabio Brotto). Leggi il seguito di questo post »