In A Different Key

05/05/2016

Brotture

diffkeyQuesta è una storia dell’autismo molto americana, nel senso che quasi tutto ciò di cui si parla avviene negli Stati Uniti (e in Inghilterra), ma è ben vero che le sorti generali dell’autismo si sono decise in un solo Paese, e senza quello che è avvenuto in questi decenni negli USA tutte le famiglie con autismo al loro interno, italiane comprese, sarebbero nella notte e nella nebbia. Questo è anche un libro di 552  pagine (che con le note e gli indici diventano 670), che si legge d’un fiato, perché è scritto benissimo, con la chiarezza e la capacità narrativa del miglior giornalismo e della migliore storiografia anglosassoni. In A Different KeyThe Story of Autism è un libro che dovrebbero leggere tutti quelli che in qualche modo sono interessati alla problematica dell’autismo, anche in Italia. E tuttavia la diffusa incapacità, anche da parte di psicologi e psichiatri italiani, di leggere…

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Reagan, Nolan e l’autismo

21/04/2016

MichaelShaynePrivateDetectiveFino agli anni Sessanta del secolo scorso, il destino di tutte le persone con autismo grave nei Paesi occidentali era uno solo: il confinamento in un istituto fino alla fine dei loro giorni. In altre parole: il manicomio, o qualcosa di molto simile. Negli USA, come altrove, gli anni Settanta videro svilupparsi un potente moto di de-istituzionalizzazione, che ebbe come prime protagoniste le famiglie dei disabili, che lottarono per una modifica radicale del modo in cui fino allora era affrontato l’autismo. Questa lotta è punteggiata di eventi accidentali, e di episodi singolari. Uno, risalente al 1974, riguarda l’allora governatore della California Ronald Reagan e l’attore di Hollywood Lloyd Nolan. L’ho scoperto leggendo la storia dell’autismo narrata da John Donvan e Caren Zucker in In a Different Key.
Nel 1974 già alcuni Stati avevano fatto un salto di qualità nell’accoglienza dei bambini con autismo nel sistema scolastico, anche approvando leggi dedicate: in Maryland, Oklahoma, Nord Virginia, Texas cambiamenti sostanziali stavano avvenendo nella scuola. E anche in California gruppi organizzati di mamme di bambini autistici stavano facendo una campagna per ottenere dallo Stato un provvedimento per l’educazione dei loro figli. l provvedimento legislativo passò per entrambe le camere del parlamento californiano. Mancava solo la firma del governatore, notoriamente contrario a qualsiasi aumento della spesa pubblica: era molto probabile che Ronald Reagan, il cui mandato era alla fine, ponesse quindi il suo veto, anche perché aveva sempre sostenuto apertamente che uno dei settori in cui si spendeva troppo era quello scolastico, e con il nuovo Autism Education Bill lo Stato avrebbe dovuto sborsare ogni anno 3000 dollari in più per ogni allievo autistico.
Accidenti della storia. Harvey Lapin, padre di un ragazzino autistico e impegnato nell’associazione NSAC (National Society for Autistic Children), era un dentista di Los Angeles che tra i suoi pazienti annoverava molte star di Hollywood. Ed era diventato amico di Lloyd Nolan, un attore famoso e uno dei caratteristi più importanti della storia del cinema americano. Lapin era un liberal, Nolan invece era repubblicano, attivo anche nella raccolta di fondi per le campagne elettorali di Reagan. Nolan aveva avuto un figlio autistico, Jay, diagnosticato tale nel 1956, a tredici anni, e messo in un istituto, come si usava a quel tempo, istituto dove era morto  nel 1969, a 26 anni, per soffocamento durante il pranzo (un pericolo sempre incombente sugli autistici a basso funzionamento). L’attore aveva a lungo tenuto nascosto l’autismo del figlio, di cui non parlava mai, come non accennava mai alla sua morte. Ma da poco i colloqui con Harvey Lapin lo avevano cambiato profondamente, e nel 1973 aveva narrato la storia del figlio al Los Angeles Times, e testimoniato davanti al Congresso a sostegno della necessità di una legislazione a favore dell’autismo, che innanzitutto lo riconoscesse come disabilità. Successivamente, nello stesso anno, Nolan aveva partecipato come voce narrante al documentario televisivo sull’autismo Minority of One. Dunque, Harvey Lapin decise di andare insieme alla moglie a trovare Nolan a casa sua, per invitarlo a fare pressione sul suo amico Reagan affinché firmasse il provvedimento. Nolan telefonò all’ufficio del Governatore. E i coniugi Lapin udirono soltanto quello che diceva il loro amico.

“Vorrei parlare col governatore”.
Qualcuno deve aver chiesto chi lo desiderava.
“LLoyd Nolan”.
Dopo un minuto Nolan disse “Hello Ron”.
Dopo alcuni convenevoli, Nolan andò dritto alla questione: “So che tu sai che io avevo un figlio con autismo, che è morto”.
Reagan rispose qualcosa, Nolan tacque per un po’. Poi disse: “Non ho mai chiesto nulla a nessuno, ma tu sul tuo tavolo ora hai un provvedimento sull’educazione. Educazione per ragazzi che hanno quello che aveva mio figlio”. E dopo una pausa: “Se tu lo firmassi apprezzerei moltissimo il tuo gesto”.
La telefonata finì qui. Il 30 settembre 1974, ultimo giorno del suo mandato, Reagan firmò. E la storia dell’autismo fece un altro balzo in avanti.


Si parla di Guido

21/02/2016

Inclusivismo come ideologia

17/02/2016

Brotture

photo-pro-schIl mondo della disabilità in Italia ha bisogno di determinazione, idee chiare, realismo. Molto meno di visceralità, luoghi comuni e ideologia. Eppure, e non è strano, prevalgono di gran lunga i secondi. Così, siamo passati in pochi decenni dal segregazionismo all’inclusivismo totalitario. Leggo con irritazione, ma non con stupore, quindi, l’articolo di Chiara Bonanno comparso su Superando del 16 febbraio, intitolato “Strutture protette”: i convincimenti e le leggende. E qui lo sottopongo ad un’analisi critica, al fine di far emergere quelli che a mio giudizio sono nodi irrisolti e scogli pericolosi (non privi di Sirene).

Scrive Chiara Bonanno: In Italia c’è ancora tanta gente convinta che alcune forme di disabilità debbano essere trattate in appositi ambienti altamente strutturati e con personale professionalmente preparato.

Certamente, e per fortuna. Quegli ambienti però non è facile trovarli. Io da sempre sostengo che le persone con autismo a basso funzionamento, tanto per…

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Mediautistici

16/02/2016

Brotture

chiara_ori_crop_MASTER__0x0-593x443Sappiamo che l’Internet ha dato un contributo importante, a livello globale, alla consapevolezza dell’autismo. Qualcuno ha anche detto che l’autismo come oggi è raccontato è una creazione del Web. Sicuramente le famiglie degli autistici, e anche una parte delle persone nello Spettro, quelle ad altissimo funzionamento e asperger, hanno trovato nella Rete strumenti di comunicazione, e di azione e influenza, importantissimi. Ma anche cinema e televisione oggi sono forti attori nel campo dell’autismo, e la sfera mediatica nel suo insieme non può essere trascurata da chi si occupi di autismo come fatto sociale.
La sfera mediatica è la sfera della presenza-agli-altri, della visibilità. Questa sfera, in cui la televisione continua a svolgere un ruolo privilegiato, esplicita e porta all’estremo la tendenza generalmente umana ad abbandonare la periferia del gruppo sociale, e della società di massa odierna, per occupare il Centro, dove si è resi visibili agli infiniti membri della periferia, e dove…

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Rimedi omeopatici ritirati perche contengono vere medicine!

16/01/2016

Evoluti per sbaglio

Sembra quasi una notizia del sito satirico “The Onion” ma è pura verità: alcuni rimedi omeopatici sono stati ritirati perchè contengono … penicillina .. cioè una vera medicina ( qui e qui).

Nel momento in cui le aziende omeopatiche si impegnano per rispettare le Norme di Buona Fabbricazione (qui) dei loro prodotti e, cercano così, di avere legittimazione dalle varie agenzie farmaceutiche, diventa necessario garantire che il rimedio contenga veramente quello che c’è scritto sull’etichetta, cioè zucchero e nient’altro!

ResearchBlogging.org

Ma i rimedi omeopatici, nononstante contengano solo zucchero, non sono preparati correttamente e, più frequentemente di quanto ci si aspetta, i rimedi possono dare effetti avversi.

Un audit all’ospedale omeopatico di Bristol ha mostrato che in 116 pazienti studiati il 24% aveva un aggravamneto delle condizioni di salute ed l’11% dei pazienti avevano eventi avversi, come mal di testa, letargia e vomito (Thompson et alt.).

Un medicinale è valutato secondo…

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Buon Natale

24/12/2015

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