Scienza, coscienza e libertà di cura

29/11/2012

È una lettera aperta ai genitori quella che Paolo Moderato firma e pubblica nel sito dello IESCUM. La condividiamo pienamente, dalla prima all’ultima parola. I numerosi genitori che condividono la fede biomedica devono capire che applicare contemporaneamente al proprio bambino trattamenti scientifici e trattamenti para-scientifici o alternativi o non-convenzionali, ecc., privi di qualsiasi verifica metodologicamente corretta, ostacola la stessa possibilità di comprensione esatta di quel che funziona e di quanto funziona.

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Daniti

12/07/2012

I sostenitori del trattamento DAN! (Defeat Autism Now!) sono spesso aggressivi, e cercano di intimidire i loro critici, e coloro che non condividono la loro fede biomedica, in tutti i modi. Solitamente, nella Rete tendono a fare branco e a sommergere con valanghe di mail e commenti chi respinge il loro approccio all’autismo in forza del metodo scientifico. Io evito di polemizzare con loro, perché il livello cui si pongono è solitamente quello dell’invettiva e dell’insulto, un livello cui non scendo mai. Quindi non pubblico i loro commenti, se non nella misura che mi serve per chiarire alcuni concetti. Da qualche tempo ricevo nel mio blog Brotture commenti ad un vecchio post sull’autismo da parte di un tal Michele, che si professa medico praticante l’approccio DAN! Ne ho pubblicato uno solo, e questo ha fatto imbestialire Michele, che addirittura si propone di far chiudere il blog. Ecco il suo ultimo breve e sintetico commento: giudichino i lettori il suo livello. Debbo precisare di aver ricevuto in passato, sempre da daniti, cose anche peggiori.

Consiglio al “Brotto” di documentarsi sul metodo DAN e a piantarla di eliminare i miei commenti….. ripeto non le darò tregua fino a quando questo blog non sarà rimosso per le stronzate che scrive.
IGNORANTE!!!

Sarò ignorante, ma non nelle questioni di lingua italiana.  “Consiglio … a piantarla” non si dice né si scrive, dott. Michele. Doveva scrivere “di piantarla”. Bocciato. Per la prima volta nella mia vita leggo il mio nome tra virgolette. Interessante.


L’autismo come territorio di falsi profeti e capri espiatori

22/06/2012

Nell’ultimo numero della rivista quadrimestrale Problemi in psichiatria compare un mio scritto col titolo Idee per l’autismo. Ne riporto un passo.

Fin dal suo emergere come una questione specifica e mondiale, l’autismo si è presentato come un territorio di forte conflittualità. Dura è stata infatti la lotta delle prime grandi associazioni di familiari, che hanno avuto un ruolo decisivo negli ultimi decenni del secolo scorso, una lotta contro le convinzioni radicate e per i diritti delle persone con autismo, che non è ancora cessata. Oggi il conflitto presenta, tuttavia, molte facce, e appare anzitutto come scontro tra scienza ufficiale e pratiche alternative. Molti genitori di soggetti autistici vivono il loro grave problema in solitudine, nel loro isolamento. Altri si muovono alla disperata ricerca di una soluzione, vagano nell’Internet, incontrano casualmente altri genitori, scoprono che esistono delle possibilità di guarigione offerte dalla scienza borderline, dalle pratiche alternative, e vi si gettano a capofitto, disposti anche a spendere tutti i propri denari. Occorre ricordare sempre che in questi decenni le famiglie con figli autistici hanno vissuto ogni sorta di difficoltà. Prima l’imperante cultura psicodinamica e psicoanalitica a lungo ha colpevolizzato le stesse famiglie, e in particolare le madri, riconducendo l’autismo del figlio ad un inconscio rifiuto dello stesso da parte loro, aggiungendo dramma a dramma (con libri come La fortezza vuota di Bruno Bettelheim che hanno sparso un seme malefico in moltissime menti). In seguito, con ritmo crescente, un susseguirsi di “scoperte” e tecniche nuove hanno riempito i cuori di false speranze, inducendo le famiglie a illudersi e a profondere energie e denari in operazioni prive di qualsiasi riscontro scientifico e di qualsiasi effetto terapeutico e abilitativo reale, e talvolta addirittura fuorvianti o nocive. Per questo, occorre stare costantemente in guardia, poiché i falsi profeti dell’autismo sono sempre all’opera, e passano dalla bufala della Comunicazione Facilitata a quella del protocollo Dan!, da quella della secretina a quella della camera iperbarica, sfuggendo sempre al controllo scientifico rigoroso e sfruttando invece la frustrazione delle famiglie, le falle del sistema sanitario ufficiale, il bisogno di speranza, la disponibilità ad illudersi e anche il facile strumento della teoria del complotto. L’autismo, a livello mondiale e italiano, si presenta oggi anche come campo di possibili buoni e grandi affari, in cui prosperano i ciarlatani e si diffonde la junk-science, la scienza-spazzatura, a causa del vuoto nel quale i sistemi socio-sanitari pubblici lasciano le famiglie: vuoto di informazione, di risposte efficaci, di sostegno e anche di pura e semplice umanità. Leggi il seguito di questo post »


Genitori arrabbiati ecc. (4)

12/02/2012

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Shannon: Seth, il passaggio da un pensiero sull’autismo basato sulla fede ad un pensiero basato sull’evidenza è germinato da due fattori, entrambi i quali hanno richiesto anni per mettere radici: le nostre stesse evidenze e i dati sull’autismo di Leo alla fine hanno soverchiato le credenze settarie  come spiego in una sezione di TPGA:

Noi abbiamo tentato di rimanere fedeli al resto del protocollo DAN!, ma siamo diventati man mano sempre più frustrati dalle incessanti raccomandazioni di nuovi integratori, nuove spese, e mancanza anche di un semplice effetto placebo. Quando i riflessi da cobra di nostro figlio per afferrare dolcetti si sono rivelati delle “sfide” alla sua dieta speciale  DAN! senza glutine e caseina, i dati forniti dall’ ABA ci hanno mostrato che le tragressioni non compromettevano la sua salute e il suo comportamento, proprio per nulla. Ho iniziato a interrogarmi sul fatto che forse mio figlio non stava facendo la cura miracolosa che ci era stata promessa. E poi c’è stata un’altra spaccatura nella corazza DAN!, quando il nostro supervisore ABA dedicò quattro mesi a mettere in relazione gli integratori DAN! ai comportamenti, e determinò che l’unica variabile che incideva apprezzabilmente su nostro figlio era il suo disturbo. Non la dieta. Non gli integratori. Abbiamo cominciato a renderci conto che dieta e integratori DAN! non incidevano su nulla tranne che sul nostro conto in banca. Abbiamo smesso di vedere il nostro dottore DAN!, gradualmente abbiamo portato nostro figlio fuori dalla dieta senza glutine e caseina, e alla fine abbiamo abbandonato tutto, ad eccezione degli integratori importanti dal punto di vista nutrizionale. Mi sa che alla fine quelli guariti siamo stati noi, non nostro figlio. Leggi il seguito di questo post »


Genitori arrabbiati, diritti della disabilità e vita in un mondo neurotipico (1)

27/01/2012

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Da quasi quattro anni ho iniziato il mio lavoro di ricerca e pubblicazione sull’autismo. Il grosso di questo lavoro è concentrato nel mio libro The Panic Virus,  che esamina le false paure circa una connessione tra vaccini e autismo. (Informazioni sul libro, tra cui un sommario e links  a recensioni, sul mio website.) The Panic Virus è uscito nel gennaio 2011, e in questi 12 mesi ho imparato abbastanza – sulla natura umana, sulle paure e i pregiudizi, sulla razionalità e la superstizione e l’etica medica e la salute pubblica – da scrivere diversi altri libri. (Ho anche fatto esperienza di prima mano delle ansie e dell’incertezza che accompagnano il divenire genitori: in dicembre mia moglie ha dato alla luce il nostro secondo figlio). Ho incorporato una piccolissima parte di questa nuova informazione in una postfazione inclusa nell’edizione paperback, uscita qualche settimana fa.

Una cosa che non ho potuto trattare è quanto  radicalmente si sia evoluta la mia stessa concezione di autismo. Gli esseri umani hanno un bisogno fondamentale di classificare ed etichettare: è uno dei modi più basilari con cui noi attribuiamo un senso al mondo che ci circonda. Poiché “autismo” è una diagnosi medica, potrebbe sembrare, a prima vista, che si tratti di una definizione immutabile – ma come sa chiunque si sia occupato dell’argomento, questo sicuramente non è il caso. Proprio la settimana scorsa, il New York Times ha fatto sensazione con un articolo in prima pagina che spiegava nel dettaglio cosa sta cambiando nella definizione “ufficiale” dell’autismo nella prossima edizione del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), che potrebbe ridurre drasticamente il numero delle persone con diagnosi di autismo o “disordine dello spettro autistico” come la sindrome di Asperger.

Ho chiesto ad alcune delle persone che hanno influenzato il mio pensiero su tutti questi temi di partecipare ad una tavola rotonda virtuale. Questa conversazione, che ha avuto luogo prima dell’articolo del N Y Times sul DSM, è aperta e ad ampio raggio. I partecipanti, in ordine alfabetico, sono:

Shannon Des Roches Rosa — Shannon è una delle colonne dell’inestimabile sito The Thinking Person’s Guide to Autism; il mese scorso, Shannon e i suoi collaboratori hanno pubblicato uno stupefacente libro con lo stesso titolo.

Todd Drezner — Todd è un regista newyorkese il cui ultimo lavoro è Loving Lampposts, un incredibile documentario su suo figlio. Sul suo website potete vedere un trailer, leggere recensioni e apprendere altro suo questo film.

John Elder Robison – John è un autore di bestseller che ha scritto due eccellenti libri di memorie sulla vita di una persona con sindrome di Asperger: Look Me In the EyeBe Different.

Ari Ne’eman — Ari è un sostenitore dei diritti delle persone con autismo e cofondatore dell’ Autistic Self Advocacy Network (ASAN). Nel 2009, il presidente Obama lo ha inserito nel National Council on Disability; è la prima persona nello spettro dell’autismo con un incarico nel Council. L’ ASAN sta lavorando per la pubblicazione della sua “prima e fondativa” antologia, che sarà intitolata Loud Hands: Autistic People, Speaking.

Steve Silberman – Oltre ad essere uno dei migliori scrittori di scienza del paese, Steve è una delle persone che mi sono più care. (Condivide con me anche la mia predilezione per il gruppo the Grateful Dead ed ha anche lui il suo blog,  NeuroTribes). Attualmente sta lavorando ad un libro sulla storia della diagnosi di autismo e la neurodiversità.

 

1- continua

 


Sconfiggere l’autismo: una dannosa illusione (3)

07/12/2011

Defeating Autism: A Damaging Delusion

Per un decennio la ricerca di una causa ambientale dell’autismo si è concentrata sui vaccini. Questa ricerca ha consumato una grande quantità di risorse, in termini di fondi per la ricerca e tentativi scientifici, per non parlare delle energie genitoriali. Nonostante l’assenza di un’adeguata evidenza positiva, e una pletorica evidenza negativa che ha convinto la comunità scientifica, le campagne d’opinione a sostegno del legame vaccini-autismo hanno avuto un forte impatto – del tutto negativo – sui genitori di bambini con autismo e, alimentando ansia sulla sicurezza delle vaccinazioni degli infanti,  anche sulla salute dei bambini in generale. Come possiamo spiegarci la persistenza di queste teorie? Senza dubbio, vi sono in gioco degli interessi consolidati importanti. Cani sciolti della ricerca, avvocati a caccia di episodi di malasanità, giornalisti poco seri e politici opportunisti, squallidi fornitori di vaccini singoli come alternativa al trivalente e di trattamenti dell’avvelenamento da mercurio per le vittime del thimerosal – tutti costoro si sono costruiti una bella vita sulla paura dell’autismo da vaccino. Una pubblica opinione che diffida delle grandi compagnie farmaceutiche e del governo nazionale, ed è scettica circa i moventi di scienziati e medici, è invece sempre più credula verso gli alternativi, sia che essi parlino nei termini della medicina tradizionale, o delle terapie new-age, o del gergo pretenzioso della scienza biomedica e del movimento eterodosso nell’ambito dell’autismo. I genitori dei bambini con autismo sono attratti dalle spiegazioni della loro condizione che appaiono plausibili e ancor più da promesse di trattamento e cura che appaiono derivare da teorie ambientalistiche. (p. 108)


Sconfiggere l’autismo: una dannosa illusione (2)

03/12/2011

Defeating Autism: A Damaging DelusionQuelle del dott. Usman e del dott. Kelly sono due traiettorie che illustrano il percorso usuale che porta a diventare professionisti del DAN!. Qualcuno, come il dott. Usman, inizia come genitore preoccupato della salute e dei problemi di sviluppo del suo bambino. Sebbene non specializzati in alcuna disciplina direttamente coinvolta, essi trovano un aiuto nelle loro conoscenze generiche di base quando si tratta di esaminare la letteratura scientifica. I genitori-medici che trovano attraente l’approccio biomedico non ortodosso iniziano ad utilizzarlo coi propri figli. Incoraggiati dai risultati di questo approccio nella loro famiglia, essi ne mettono al corrente altri genitori, forse all’inizio in modo informale,  ma in seguito iniziano ad esaminare e trattare altri bambini come professionisti che svolgono attività privata. Anche se questi genitori-medici non potrebbero normalmente ricevere alcun incarico pubblico di occuparsi di bambini con autismo, tutto ciò che viene richiesto per essere accreditato come professionista DAN! è di partecipare ad un convegno DAN! e di trascorrere qualche ora con un altro professionista. Altri, come il dott. Kerry, hanno delle qualificazioni mediche (che possono essere state acquisite, come nel suo caso, nel lontano passato). Alcuni possono essere stati abilitati come osteopati, chiropratici, naturopati o nutrizionisti. Questi professionisti si sono dedicati al trattamento di bambini con autismo come estensione della loro pratica professionale precedente, scoprendo nel mondo dell’autismo una promettente opportunità di mercato. È raro che questi professionisti abbiano una specializzazione o un’esperienza pertinenti al campo dell’autismo. (pp. 4-5)