Autismo a Treviso: c’è poco da ridere. | Autismo

06/10/2015

imagesRicevo al numero dell’associazione Autismo Treviso, di cui sono presidente, la chiamata di una signora straniera, che parla un discreto italiano. Telefonata drammatica. Chiama per conto di una sua amica, che l’italiano né lo parla né lo capisce. Mi espone, con grande fatica e pena, una situazione che conosco molto bene, perché è quella di tante famiglie che in questi anni si sono rivolte a me, trovandomi per caso in internet alla disperata ricerca di aiuto da parte di qualcuno, per avere una qualche indicazione, perché dalle loro ASL non avevano avuto nulla, o poco più che nulla. La signora straniera mi racconta della condizione disperata in cui versa la famiglia della sua amica. C’è un bambino autistico di 9 anni, che ha comportamenti molto problematici, spesso dirompenti, non dorme di notte, e ormai è più forte della madre, che non riesce più a controllarlo. La famiglia è disperata, non sa cosa fare e a chi rivolgersi. Totalmente abbandonata a se stessa. Ovviamente non sa che nel territorio dell’ULSS 9 di Treviso esiste un centro dedicato a queste problematiche, un centro della neuropsichiatria trevigiana, il centro Samarotto. Perché scrivo ovviamente? Perché da anni chiedo ai responsabili dell’ULSS 9 per quale motivo l’esistenza del centro sia tenuta così ben celata. Tanto celata che alcuni mesi fa ho constatato in prima persona che perfino il dott. Franco Moretto, dirigente dei Servizi Sociali della Regione Veneto, ne era completamente all’oscuro. Del resto da anni pongo altre due domande alla mia ULSS, senza mai ricevere una risposta sensata. La prima è: si potrebbero conoscere quali siano i criteri in base ai quali alcuni bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico vengono presi in carico dal centro dedicato, mentre altri rimangono nei distretti, a farsi le solite ore inutili di psicomotricità? La seconda è: quali progetti ha l’ULSS per gli autistici che hanno terminato il loro percorso scolastico? Perché molte famiglie nei prossimi anni non accetteranno supinamente un totale abbandono da parte dei servizi, e attualmente in tutto il vasto territorio dell’ULSS 9 non esiste nemmeno un centro diurno specificamente pensato per le problematiche dei soggetti con autismo. Siamo ancora in alto mare, ma temo che i dirigenti della mia ULSS non se ne rendano affatto conto.

Source: Autismo a Treviso: c’è poco da ridere. | Autismo


Correggere la ricerca sull’autismo

19/12/2014

John Elder Robison

Di John Elder Robison

Negli ultimi anni sono state pubblicate migliaia di ricerche sull’autismo. Con numeri così alti, si potrebbe pensare che noi tutti stiamo esultando per un grande progresso. E tuttavia molte persone—specialmente adulti con autismo—sono frustrate dalla scarsità dei benefici che si sono materializzati. Perché?
La risposta è semplice: stiamo studiando le cose sbagliate. Noi stiamo gettando milioni nella ricerca di una “cura”, anche se ora sappiamo che l’autismo non è una malattia ma piuttosto una differenza neurologica, una differenza che rende disabili alcuni di noi mentre a pochi altri dona capacità straordinarie. Molti di noi vivono con un mix di doti superiori e di disabilità.
La ricerca sulle cause genetiche e biologiche dell’autismo ha sicuramente un grande valore, ma è un’impresa a lungo termine. Il tempo che va dalla scoperta allo sviluppo di una terapia approvata dalla comunità scientifica si misura in decenni, mentre la comunità dell’autismo ha bisogno di aiuto subito.
Se noi accettiamo l’idea che le persone autistiche non sono ammalate ma neurologicamente differenti, l’obiettivo della ricerca cambia: da trovare una cura ad aiutare noi a conseguire la nostra migliore qualità di vita.
Ecco alcuni modi per farlo:
Possiamo intervenire sulle condizioni invalidanti che accompagnano l’autismo: ansia, depressione, epilessia, disturbi del sonno, problemi intestinali sono quelli più frequenti, ma ve ne sono altri.
Possiamo aiutare le persone autistiche ad organizzare la loro esistenza, a pianificare i loro orari, e a regolarsi in presenza di sovraccarico sensoriale. Molte delle cose che noi richiediamo—come spazi tranquilli e illuminazione non fastidiosa—sono confortevoli per tutti, ma per noi sono essenziali.
Possiamo offrire soluzioni tecnologiche per le cose che le persone autistiche non possono fare naturalmente. Qualche autistico non verbale riesce a comunicare con tablet, altri dialogano con un’assistente digitale come Siri. Ora stiamo vedendo macchine che leggono le espressioni anche quando noi non siamo in grado di farlo. I computer possono migliorare la qualità della vita di chiunque, ma noi siamo quelli che più di ogni altro possono trarre beneficio dalle tecnologie applicate. Noi abbiamo il dovere morale di fare tutto quello che possiamo per assicurare ai nostri fratelli più gravemente disabili il massimo di protezione, sicurezza e benessere.

Dunque, come potrebbe verificarsi questo cambiamento nella direzione della ricerca? Intanto noi possiamo attribuire una responsabilità effettiva a persone autistiche. Il fatto è che i ricercatori hanno trattato l’autismo come una disabilità infantile, mentre si tratta di una differenza per tutta la vita. Se la fanciullezza è solo un quarto della durata di una vita, allora i tre quarti della popolazione autistica sono rappresentati da adulti. Non è sensato allora che alcuni di noi vogliano assumere un ruolo nella determinazione del corso della ricerca che ci tocca direttamente?
Se tu sei un ricercatore interessato all’autismo—e vuoi realmente fare la differenza—apri un dialogo con persone autistiche. Chiedi loro che cosa vogliono e di cosa hanno bisogno, e ascolta.

John Elder Robison è persona autistica, professore al College of William & Mary e autore di Look Me in the Eye. Il presente articolo è pubblicato nella MIT Technology Review

Trad. Fabio Brotto


Autismo, “dopo di noi” e la nostalgia del futuro

14/09/2014

Loris (Lorenzo Gassi), "Paura e angoscia dell'autismo", 2001Un importante articolo di Gianfranco Vitale apparso su Superando.it offre abbondante materia di riflessione.

Può succedere, a volte, che i mass-media propongano l’uso esasperato di neologismi o di termini fino a poco tempo prima usati – come dire? – “normalmente”, che entrano a far parte, tout court, del nostro bagaglio comunicativo. È capitato ieri, ad esempio, con “nella misura in cui…” o “un attimino”, succede oggi con il “detto questo…”, con lo “stacchiamo la spina”, con “l’infantilismo intra-uterino”, e anche con l’abuso (avete notato?) dell’aggettivo “ottimo” e via dicendo.
In questo clima inflazionato, capita magari – persino a una modesta persona come il sottoscritto – di veder giudicato svariate volte, con la patente di “ottimo”, un normale intervento sul tema del cosiddetto “dopo di noi” [“‘Dopo di noi’: costruire il futuro, conoscendo il presente”, pubblicato dal nostro giornale, N.d.R.], in cui francamente credevo di essermi limitato a sottolineare situazioni e condizioni che tutti, ahimè,dovremmo conoscere bene. Continua…


Dialogo sull’autismo adulto

25/03/2014

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Su Pier Carlo Morello

06/03/2014

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A proposito di Pier Carlo Morello, il giovane autistico laureatosi a Padova, si leggono sulla stampa e nell’internet molte inesattezze, a cominciare dall’affermazione che si tratterebbe della prima persona con autismo laureatasi in Italia. Ma quel che trovo strano è l’atteggiamento di alcuni fra quelli che intervengono criticamente sulla vicenda affermando che Morello in realtà non sia autistico. Essendovi di mezzo la Comunicazione Facilitata, una tecnica che per l’autismo è screditata presso la comunità scientifica internazionale, dimostrata fallace, e apertamente sconsigliata anche dall’Istituto Superiore di Sanità, e della quale in USA non si discute nemmeno più da vent’anni, l’argomentazione dovrebbe essere più trasparente e meglio fondata. Il punto centrale è questo: mediante la C.F. si fa passare l’idea–falsa–che dentro l’involucro della persona autistica che non è in grado di esprimersi esista un essere diverso da quello che appare, un essere che prova sensazioni, emozioni, e pensa pensieri uguali a quelli degli altri, dei neurotipici. La C.F. promuove dunque l’idea–falsa–che l’autismo sia solo una incrostazione, e non qualcosa che pervade tutto, anche il nocciolo più profondo della persona. In effetti, la C.F. implica una tragica falsificazione dell’autismo, una radicale non comprensione della sua realtà.
Se tu sei autistico, tu agisci da autistico, tu pensi da autistico, e tu parli e scrivi da autistico. Perché l’autismo è un modo di essere. Ma i testi prodotti con la C.F. (ne abbiamo visti più d’uno) presentano modalità comunicative, espressive, livelli linguistici e metaforici che sono propri delle persone neurotipiche. «La disuguaglianza è la vera disabilità, so che cammino solo. Ho contro un male che rende la vita muta, solitaria, vacua e bisognosa di altri, ma nella mia cesta di parole taciute trovo anche soli e lune, oceani calmi e colori di luce». Molti di quelli che sanno cosa sia l’autismo leggendo questa frase attribuita a Morello, con la sua aura poetica e la sua profondità metafisica,  giungeranno alla conclusione che lui non sia affatto autistico. Ma occorre ricordare che è stato dimostrato come nell’impiego della C.F. nei testi tenda a passare il pensiero del facilitatore (non autistico) piuttosto che quello autistico del facilitato. Dunque, Morello è senz’altro autistico, e tuttavia il Morello che emerge da quello che scrive non è quello reale, ma la sua oggettivazione operata dalla Comunicazione Facilitata.


Una notte ho sognato che parlavi

27/03/2013

Una notte ho sognato che parlavi. Così ho imparato a fare il padre di mio figlio autistico

Una notte ho sognato che parlavi (Mondadori 2013) si inserisce nella moltitudine crescente dei libri-testimonianza scritti da coloro che vivono insieme ad una persona autistica, che solitamente è il figlio o la figlia. Questi libri si collocano su diversi livelli di scrittura e di comprensione della problematica dell’autismo, ma il più delle volte appaiono viziati da un ottimismo che mi sembra forzato e ingiustificato, anche se ne comprendo bene la causa profonda, che è l’impossibilità di accettare l’idea che il dopo di noi di quella persona che amiamo tanto sarà difficile o molto difficile. Il libro di Gianluca Nicoletti è diverso: lo sguardo è quello di un padre affettuoso ma nello stesso tempo quello del lucido, disincantato e spesso sarcastico conduttore di Melog su Radio 24. Una notte ho sognato che parlavi racconta quella che è stata finora la vita di Tommy, il figlio autistico (a basso funzionamento, quasi del tutto averbale, ottanta chili di muscoli a 14 anni, che fra poco sarà un gigante forzuto), nella sua quotidianità e nel rapporto col padre. Nicoletti mette in luce le caratteristiche che fanno di suo figlio una persona unica, e nello stesso tempo lo apparentano a tanti altri ragazzi che vivono la sua medesima condizione: io vi ho ritrovato molti tratti di mio figlio Guido (anche lui in terza media), che mi appare un quasi-fratello di Tommy. La penna iridescente di Nicoletti crea un’opera godibilissima anche da chi dell’autismo sappia poco o nulla, che riceverà nel contempo una vera illuminazione su cosa significhi avere un autistico in famiglia, e su come questa presenza possa far deflagrare  i rapporti familiari. E  su come la vita dei genitori sia una battaglia infinita, nei casi peggiori una via crucis.

Mi sembra di poter sottolineare due aspetti: anzitutto questo libro è anche una biografia di Gianluca Nicoletti, la storia di 14 anni della sua vita segnati dalla relazione condizionante con Tommy. In secondo luogo, questo libro pone quello che per me è un problema fondamentale: quello dell’identità della persona con autismo e della ricezione sociale di questa identità. Il modo in cui una società affronta una malattia o una disabilità è infatti determinato dalla sua lettura della malattia o disabilità, ovvero dalla idea generale che ne ha, che permea la società stessa, e si riflette nei media con un gioco di specchi. Della persona con autismo, dunque, oggi l’immagine che circola è quella del Rain Man, della persona bizzarramente intelligentissima, cioè quella dell’autistico ad altissimo funzionamento o dell’Asperger. Si tratta di persone che hanno una mente differente, ma che con una serie di accorgimenti possono essere inserite a pieno titolo, anche produttivamente, nella società. Il figlio di Nicoletti e il mio, autistici a basso funzionamento, con fortissima disabilità intellettiva, per quanto pieni di vita e di forza saranno sempre incapaci di autonomia, e non svolgeranno mai un qualche ruolo produttivo. Questo abisso che sussiste all’interno della galassia autistica non viene in genere adeguatamente sottolineato, se ne parla poco. Il libro di Nicoletti, di contro, pone questo problema con forza: è come se esistessero due autismi, e forse bisognerebbe decidersi ad abbandonare la parola stessa autismo, trovandone altre, più precise e funzionali. Invece il mondo sembra andare nel senso opposto, e il DSM V farà sparire la categoria Asperger, annegando tutto nella categoria spettro autistico, nella quale rientreranno l’Asperger esperto di sistemi informatici e Guido che non raggiungerà mai il concetto del numero 4. Quella di autistico sta diventando, se non lo è già, un’etichetta socialmente disfunzionale. Il libro di Nicoletti è da leggere.


AQ Test – test dei tratti autistici negli adulti

21/10/2012

Lo psicologo Simon Baron-Cohen e i suoi colleghi del Cambridge’s Autism Research Centre hanno creato il test denominato Autism-Spectrum Quotient, o AQ, come misura dell’entità dei tratti autistici negli adulti. Nel primo esperimento ampio di utilizzazione di questo test, il punteggio medio del gruppo di controllo è stato di 16.4. L’ottanta per cento delle persone con diagnosi di autismo o di un disturbo collegato ha ottenuto un punteggio di 32 o superiore. Il test tuttavia non è uno strumento diagnostico, e molti di coloro che hanno superato i 32 punti, e perfino rispondono ai criteri diagnostici per l’autismo lieve o l’Asperger, non riferiscono di incontrare particolari difficoltà nella vita di ogni giorno. Il test è scaricabile qui in PDF, tradotto in italiano da me: AQ TEST .


Convegno a Pavia

01/06/2012

Di autismo nell’età adulta non si parla abbastanza. Ma ricordiamolo sempre: con tutta l’abilitazione di questo mondo un bambino autistico sarà un adulto autistico. Sta a noi offrirgli la vita migliore e più umana possibile. Tutto il programma qui.


1 maggio

01/05/2012

Cosa dice la Festa dei Lavoratori alle persone con autismo e alle loro famiglie? Che nel mondo intero sono ben pochi gli autistici che svolgono un autentico lavoro; che la stragrande maggioranza di loro non ne avrà mai uno; che in Italia il problema è scarsamente avvertito e casi di autistici con attività lavorativa reale non sono noti; che pochi, ad ogni livello, lavorano seriamente  per loro: tant’è che non esiste nemmeno una statistica attendibile di quante persone con autismo vivano in questo momento in Italia.  Buon Primo Maggio!

[Nella foto: attrezzi nella falegnameria dell’Orto di San Francesco]


Una lettera al Corriere

18/02/2012

Sul Corriere della Sera di ieri 17 febbraio è comparsa una breve lettera scritta dalla madre di una persona con autismo. Mi sembra, nella sua brevità, molto significativa.

Sono la madre di un ragazzo autistico di trent’anni. Mio figlio è «verbale» e molto socievole. Purtroppo anche noi abbiamo dovuto lottare molto contro i pregiudizi di ogni tipo.
Mio figlio è stato allontanato da molti luoghi, una volta, quando aveva otto anni, venne allontanato da un corso di pattinaggio tenuto in un circolo Arci, ci dissero che i genitori degli altri ragazzini «normali» si erano lamentati. È stato allontanato da un corso di teatro, sempre con la stessa «scusa».
Insomma, mentre da una parte molti si riempiono la bocca di parole come integrazione, solidarietà, inclusione ecc… spesso rivolte strumentalmente all’accoglienza di persone provenienti da altri paesi, i nostri figli, invece, vengono sistematicamente ignorati se non palesemente emarginati. Non sono mai stata zitta davanti a queste ingiustizie, spesso commesse anche da parte di istituzioni… ho denunciato scrivendo lettere a giornali ecc… Perfino le altre due mie figlie sono state in un certo modo discriminate perché sorelle di un «handicappato». Eppure abitiamo in una cittadina alle porte di Firenze, una città, una regione come la Toscana, dove è solitamente molto spiccato, forse solo a parole, il senso di solidarietà.

Mamma di un giovane autistico


Autismo nell’età adulta 3

16/04/2011

Autismo nell’età adulta 2

12/04/2011

Checklist per diagnosi precoce

31/03/2011

Fino a 360 mila italiani autistici, checklist per diagnosi precoce

Milano, 30 mar. (Adnkronos Salute) – Una ‘checklist’ per individuare prima possibile i bimbi che soffrono di autismo, malattia dalle cause ancora sconosciute, che secondo le stime (discordanti) affligge in Italia un numero compreso tra 120 mila e 360 mila persone, con i maschi 3-4 volte più colpiti e un esordio nei primi 3 anni di via. Anche se non esiste ancora una cura, è dimostrato che la diagnosi precoce, insieme a percorsi educativi, terapeutici e di inserimento scientificamente validati, possono migliorare le condizioni dei pazienti e aumentare le chance che raggiungano un certo grado di autonomia. ‘Lo screening precoce dell’autismo’ è il tema di un convegno in programma all’Acquario Civico di Milano sabato 2 aprile, Giornata mondiale dell’autismo istituita dalle Nazioni Unite, organizzato da Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (Sinpia) e Sindacato medici pediatri di famiglia (Simpef).In particolare, spiega Rinaldo Missaglia, segretario nazionale Simpef, “al convegno discuteremo tra l’altro della validità di utilizzo della ‘Chat’ (Checklist for Autism in Toddlers), uno strumento diagnostico da proporre in occasione della visita di controllo a 15 mesi di vita dei nostri piccoli assistiti. La potenzialità della pediatria di famiglia, che in Lombardia conta circa 1.200 professionisti che assistono oltre il 97% dei bambini in quell’età considerata essenziale ai fini diagnostici, è da ritenersi la più sfruttabile per lo sviluppo di una sanità attenta ad impedire, se possibile, il cronicizzare dei mali”.”Il nostro obiettivo – aggiunge Franco Nardocci, neuropsichiatria infantile e presidente Sinpia – è richiamare, insieme ai pediatri di famiglia, l’attenzione della comunità scientifica e sociale su esperienze molto significative che la rete regionale della neuropsichiatria infantile universitaria, ospedaliera e territoriale e degli istituti di ricerca hanno condotto in Lombardia, in raccordo e collaborazione con i pediatri di famiglia”. In Lombardia – ricorda infatti una nota – come in Emilia Romagna, Toscana e Sardegna, è stato messo in atto un concreto sistema di integrazione delle competenze tra medicina specialistica e pediatria di famiglia, che attua un vero e proprio percorso diagnostico, terapeutico, riabilitativo per l’autismo. Ma mentre nelle regioni del Centro Italia questo sistema è sostenuto con interventi fattivi dalle autorità regionali, in Lombardia tutto ciò non è ancora compiuto, segnalano i promotori dell’incontro.”La conduzione di esperienze operative per attuare uno screening per la diagnosi precoce dell’autismo – sostiene Nardocci – è un’azione concreta non solo per affrontare con più determinazione e conoscenza questa grave patologia infantile, ma anche per sostenere il faticoso percorso delle loro famiglie. Auspichiamo che esperienze che si caratterizzano per il loro valore scientifico a livello nazionale possano ritrovare ulteriore assestamento e consolidamento attraverso l’impegno della programmazione sanitaria”. Fino ad alcuni anni fa, continuano gli specialisti, l’autismo era considerato un male misterioso e i trattamenti proposti non erano basati sull’evidenza scientifica, ma su ipotesi o deduzioni soggettive dei sintomi. Oggi, per esempio, è totalmente superata la teoria della ‘madre frigorifero’, ossia l’ipotesi – “dimostratasi poi totalmente errata”, puntualizzano gli esperti – che la malattia fosse causata dall’incapacità della madre a relazionarsi affettivamente con il figlio. Non solo. Oggi si ha anche la consapevolezza che l’autismo dura per tutta la vita: il bambino con diagnosi certa cresce con il suo disturbo. E proprio l’andamento cronico della malattia può determinare, se l’autismo non viene diagnosticato e trattato precocemente, condizioni di disabilità nell’età adulta con gravi limitazioni nell’autonomia e nella vita sociale. In un’altissima percentuale (60-90%) i bambini autistici possono diventare adulti non autosufficienti, continuando ad aver bisogno di cure per tutta la vita. Un numero molto minore (15-20%) è in grado di vivere e lavorare all’interno della comunità, con vari gradi di indipendenza, mentre altri pazienti – pur pochi – possono arrivare a condurre una vita normale o quasi normale.
 
Osservazione: siamo sempre molto indietro. Per gli adulti autistici si sta muovendo poco, quasi nulla. E a livello scientifico internazionale è emerso come la Chat sia uno strumento molto impreciso. (F.B.)

Autismo nell’età adulta 1

28/03/2011

Nel Regno Unito si calcola che una persona con autismo costi mediamente, per l’intero corso della sua vita, 3 milioni di sterline alla comunità. E in Italia?

E ovunque dopo la scuola c’è un buco nero.


Autismo e depressione 2

24/12/2010