ABA fa male agli autistici?

29/04/2018

 

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Quando la parte più alta dello Spettro dell’Autismo parla, sarebbe bene ascoltarla, sempre. Ma non avviene spesso, e, cosa singolare, spesso non avviene da parte dei grandi esperti mondiali di autismo, che sono tutti neurotipici. Articoli come Does ABA harm Autistic People? di Shona Davison (che è autistica e madre di due autistici) potranno forse apparire sconcertanti a coloro che in Italia si battono per il benessere e i diritti delle persone con autismo. Mettono infatti sul banco degli accusati l’ABA (Applied behaviour analysis), cioè  quello che per molti è il principale, e di fatto l’unico disponibile trattamento scientificamente validato, o almeno quello più sicuro, che dà i migliori risultati e consente i più vistosi progressi: spesso l’unica ancora di salvezza per moltissime famiglie. Tuttavia, le tesi di Shona Davison non sono solo sue: appartengono all’ala militante della Self-Advocacy della comunità dell’autismo nei Paesi anglosassoni (dove soluzioni e problematiche emergono con anni di anticipo rispetto all’Italia). Sono tesi diffuse, e hanno un senso ben preciso. Sono state delineate anche in libri di grande successo, come NeuroTribes di Steve Silberman. Esse investono problemi generali e questioni che possono sembrare astratte e remote dalla vita quotidiana, mentre riguardano da vicino la natura stessa della nostra società e i suoi valori di fondo. Anche da questo articolo, come da una infinità di post, documenti e discorsi accessibili nel Web e prodotti da quelli che io definirò da qui in avanti autistici militanti, le persone autistiche sono concepite come una minoranza all’interno della società. Come i neri, ma soprattutto come gli omosessuali (ad alcuni dei quali, non a caso, ai suoi esordi si applicò l’ABA nell’intento di normalizzarli, ovvero di trasformarli in eterosessuali). Ogni minoranza può essere oppressa, ovvero si può usare la violenza in varie e spesso subdole forme, per normalizzarla. Si può cioè forzarla a perdere i suoi caratteri distintivi, quelli che la rendono tale qual è e vuole continuare ad essere. Gli autistici militanti non vedono l’autismo come una malattia e nemmeno come una condizione limitante, lo vedono come differenza: la persona autistica è soltanto una persona con un diverso tipo di mente. E ha il diritto di tenersela e di vivere secondo la propria natura. Di conseguenza, applicare tecniche comportamentali su un bambino autistico sperando di farlo fuoriuscire dallo Spettro  pone una grave questione etica, ampiamente sottovalutata in tutto il mondo, e in Italia totalmente ignorata (l’etica, si sa, non è il forte degli Italiani).

Alcune affermazioni di Shona Davison. «È possibile cambiare il comportamento mediante l’ABA, questo è sicuro – anche se non con l’efficacia che qualcuno pensa (vedi Dawson, 2004; Hassiotis et al., 2018, Hughes, 2008). Ma il punto non è questo. Noi dovremmo considerare se ci sia consentito cambiare il comportamento – che spesso è inoffensivo e spesso anche utile. Molto spesso il principale beneficiario del cambiamento non è la persona autistica, sono le persone intorno a lei. […] Mentre la società punta a questo obiettivo  – quello di renderci  ‘normali’ – i nostri diritti umani vengono violati. Puntare alla ‘normalità’ è un obiettivo non-etico, spesso è vano, e molti resoconti di prima mano mostrano che quando viene raggiunto è ad un prezzo troppo alto pagato dalla persona autistica. […] Cambiare il comportamento usando tecniche comportamentali non è particolarmente difficile. Forse dovremmo chiederci: ‘dobbiamo cambiare il comportamento?’; ‘chi beneficerà dal cambiamento?’; e ‘stiamo per cambiare il comportamento senza aver individuato la causa che ne sta alla radice?’.»

È evidente che, una volta affermato il diritto alla neurodiversità, il diritto di ogni tipo di mente ad essere quello che è, occorre affrontare tutte le conseguenze che necessariamente ne scaturiscono. Perché un conto è una mente differente, un conto è una mente disabile. Se è vero che si può pensare ad una disabilità relativa alle richieste dell’ambiente, così che la persona x, in presenza di determinate condizioni, può vivere felicemente la propria vita, come sembra fare Shona Davison, che è anche madre di due figli a loro volta autistici, è anche vero che esistono nello Spettro, nella sua parte medio-bassa, molte persone del tutto incapaci di provvedere anche alle minime necessità della vita, e incapaci di svolgere qualsiasi riflessione su di sé, anzitutto per mancanza di parole, perché sono averbali. Si conferma ancora, per l’ennesima volta, come la vastità dello Spettro annebbi le innumerevoli differenze e gradazioni al suo interno. Ma è proprio per questo, lo dice il padre di una persona autistica averbale, che bisogna prestare la massima attenzione alle parole delle persone come Shona. La quale invoca – e come non essere d’accordo?  – un approccio critico.

Sappiamo che Ivar Lovaas negli anni Settanta applicò un intervento comportamentale che oggi definiremmo barbaro o nazista a un bambino per estinguerne i comportamenti “da femminuccia” (Rekers and Lovaas, 1974). Le analogie con la lotta della comunità gay sono fortemente sentite e messe in rilievo dagli autistici militanti. Nella sua conclusione, che pone un interrogativo molto serio, e sul quale occorre ragionare, Shona Davison scrive che «molte persone possono vedere quanto sia non-etico usare l’ABA per insegnare alle persone gay a comportarsi come gli eterosessuali. Perché la stessa cosa è ritenuta accettabile per le persone autistiche? Non ho ancora ascoltato una risposta soddisfacente a questa domanda.» Rispondete, se potete.

 

 

 

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Autismo, “dopo di noi” e la nostalgia del futuro

14/09/2014

Loris (Lorenzo Gassi), "Paura e angoscia dell'autismo", 2001Un importante articolo di Gianfranco Vitale apparso su Superando.it offre abbondante materia di riflessione.

Può succedere, a volte, che i mass-media propongano l’uso esasperato di neologismi o di termini fino a poco tempo prima usati – come dire? – “normalmente”, che entrano a far parte, tout court, del nostro bagaglio comunicativo. È capitato ieri, ad esempio, con “nella misura in cui…” o “un attimino”, succede oggi con il “detto questo…”, con lo “stacchiamo la spina”, con “l’infantilismo intra-uterino”, e anche con l’abuso (avete notato?) dell’aggettivo “ottimo” e via dicendo.
In questo clima inflazionato, capita magari – persino a una modesta persona come il sottoscritto – di veder giudicato svariate volte, con la patente di “ottimo”, un normale intervento sul tema del cosiddetto “dopo di noi” [“‘Dopo di noi’: costruire il futuro, conoscendo il presente”, pubblicato dal nostro giornale, N.d.R.], in cui francamente credevo di essermi limitato a sottolineare situazioni e condizioni che tutti, ahimè,dovremmo conoscere bene. Continua…


Lettera su vaccini e autismo

04/04/2014

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Autismo Treviso onlus è tra i primi firmatari di questa Lettera aperta sul presunto rapporto tra vaccini e autismo .

Al Ministro della Salute
On. Beatrice LORENZIN 
Al Presidente della XII Commissione
(Igiene e sanità) del Senato della Repubblica
On. Emilia Grazia DE BIASI 
Al Presidente della XII Commissione
(Affari sociali) della Camera dei Deputati
On. Pierpaolo VARGIU 
Al Presidente della Federazione nazionale
degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri
Dott. Amedeo BIANCO

La recente notizia dell’indagine della procura di Trani sul presunto nesso tra vaccinazione trivalente e autismo ha riaperto una discussione che sembrava sepolta. L’ipotesi che il vaccino trivalente MPR (morbillo, parotite, rosolia) potesse causare l’autismo risale al 1998 quando un medico inglese pubblicò uno studio che sembrava dimostrare l’esistenza di anticorpi antimorbillo nell’intestino di bambini autistici. L’allarme suscitato dallo studio causò un brusco calo delle vaccinazioni nel Regno Unito con conseguente ritorno del morbillo con migliaia di infezioni, molte complicazioni e persino decessi. Le indagini che seguirono scoprirono che l’autore dello studio aveva realizzato un falso scientifico deliberato, manipolando i dati e falsificando le conclusioni; confessò poi di aver agito su pagamento di un avvocato che si occupava di richieste di risarcimento. Lo studio fu quindi ritirato e il medico radiato dall’ordine professionale. Successive e ripetute indagini hanno dimostrato che non c’è nessuna relazione tra vaccinazione trivalente e autismo. Anzi, la correlazione è ampiamente smentita da studi su campioni importanti di popolazione. Leggi il seguito di questo post »


Documento del Comitato Nazionale per la Bioetica

07/08/2013

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Il Documento del Comitato Nazionale per la Bioetica che è appena uscito, intitolato Disabilità mentale nell’età evolutiva: il caso dell’autismo, è ricco e interessante, e solleva molte questioni. Fin dal titolo, che sembra ancora una volta limitare il fenomeno dell’autismo all’età evolutiva. Su questo testo ci sarà da ragionare a lungo. Intanto una citazione:

«I problemi bioetici che riguardano la condotta di chi opera nell’ambito della cura delle persone con autismo si porranno in modo diverso a seconda dell’entità del disturbo, della presenza o meno del ritardo mentale e della sua misura, della compresenza di altre patologie. Un esempio evidente è il modo differente in cui si configurerà il consenso informato a seconda dell’età e della capacità di intendere e di volere. D’altra parte,se allo stato attuale non c‟è un farmaco che “curi” l‟autismo, vi sono tuttavia dei farmaci che permettono con la loro azione una modifica di comportamenti a rischio-o di disturbo-per il soggetto e per chi gli sta accanto. Ciò pone il problema della valutazione di quanto e come tali farmaci siano da usare “per il bene del paziente”, valutando costi e benefici per lui, e tenendo presenti anche le sofferenze e i benefici di chi se ne prende cura quotidianamente. In ultimo, l’incertezza su quale sia il trattamento più efficace, capace di portare non alla guarigione, ma ad un miglioramento della sindrome, rende difficile realizzare il diritto della persona con autismo o, per lui, dei suoi genitori, ad essere informati sulle diverse opzioni e di scegliere liberamente e consapevolmente.»
Documento del CNB, p. 41


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (6)

18/02/2013

AT

Per comprendere i meccanismi che portano ad accreditare tesi irrazionali e trattamenti privi di validazione scientifica, può essere utile un apologo. Il Racconto del broker fortunato:

Tanto, tanto tempo fa, un tipo sveglio decise di provare a guadagnare un sacco di denaro in borsa. Dopo aver osservato il mercato borsistico per un certo tempo, si rese conto che il modo migliore di fare soldi con le azioni non era quello di comprarle e rivenderle, ma piuttosto quello di vendere consulenze. Sapendo come moltissime persone che investono in borsa siano molto sospettose nei confronti dei consulenti, egli si prefisse di dimostrare che possedeva un speciale capacità di sapere quando le azioni sarebbero salite o scese. Elaborò quindi una lista di diecimila individui che erano attivi giocatori in borsa, e mandò a ciascuno di loro una e-mail che descriveva i suoi servizi (e tariffe) fornendo anche una scelta di azioni.
Metà dei possibili clienti ricevette una e-mail che diceva che quelle azioni nella settimana successiva sarebbero salite, e l’altra metà una e-mail che diceva che le azioni sarebbero scese. Alla fine della settimana, le azioni che aveva scelto erano scese, così lui mandò un’altra e-mail alle cinquemila persone che avevano ricevuto la consulenza “corretta”.
Metà dei cinquemila possibili clienti ricevette una e-mail che diceva che un altro gruppo di azioni nella settimana successiva sarebbe salito, l’altra metà una e-mail che prediceva una discesa. Alla fine della settimana mandò un’altra e-mail ai rimanenti 2500 possibili clienti.
Dopo sei settimane si era ridotto a 150 clienti potenziali, ma quei 150 lo avevano visto predire correttamente l’andamento azionario per sei volte di fila! L’ultima e-mail che mandò a costoro diceva che per continuare a ricevere queste previsioni occorreva fare una sottoscrizione quinquennale al suo servizio.

Non si vuol sostenere che i ciarlatani del “biomedico” nell’autismo stiano deliberatamente facendo qualcosa di simile, sebbene forse qualcuno di loro lo faccia. I genitori a cui sembra di vedere dei risultati, quasi sempre dovuti alla casualità e alla tendenza umana a confondere correlazione con causazione, si convinceranno che, qualunque sia il trattamento che hanno scelto, esso sta “funzionando”. E questo non dovrebbe sorprendere, dato che proprio i genitori che tendono a gravitare verso i trattamenti biomedici di solito sono gli stessi genitori che addossano ai vaccini la responsabilità dell’autismo dei propri figli. Questi genitori sono già predisposti a confondere correlazione con causazione. Siccome i bambini, autistici e neurotipici, si sviluppano in modo dicontinuo, con improvvisi “schizzi”, riesce molto facile pensare che un trattamento che solo per caso è iniziato prima di un periodo di rapido sviluppo sia la ragione del miglioramento nei sintomi del bambino autistico, anche quando ciò è stato usato è l’omeopatia (cioè semplice acqua).


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (5)

09/02/2013

AT

I genitori, dato che osservano quotidianamente i loro figli, sono convinti di comprendere il loro autismo meglio di chiunque altro, perfino degli esperti. Naturalmente, è ugualmente probabile, se non di più, che essi siano tanto vicini ai loro figli da non poter essere obiettivi, e la loro mancanza di obiettività può colorare profondamente le loro osservazioni, portandoli in questo modo fuori strada (a confondere la correlazione con la causazione, per esempio, o a intendere erroneamente la regressione come modo per un miglioramento reale), ma pochi di loro sembrano accorgersi di questa possibilità, e ancor meno accettarla. Questo è evidente nell’esempio prototipico di trattamento biomedico dell’autismo: la secretina.
La secretina entrò in scena per la prima volta nel 1998, quando per la prima volta uscì la notizia che una singola iniezione di secretina, di routine nell’endoscopia, aveva migliorato clamorosamente il linguaggio e il funzionamento di un bambino autistico. La notizia suscitò una grande eccitazione e portò ad un largo uso della secretina, e ad una messe di studi di molti tipi, e alla fine a studi clinici randomizzati. Molti di questi studi non supportarono i risultati iniziali. Infine si svolse uno studio controllato randomizzato condotto da Replingen, l’azienda che vende la secretina, i cui risultati furono negativi. Oggi il consenso scientifico, come è descritto nella Cochrane Review e in molte altre rassegne della  letteratura scientifica è che la secretina non fa niente per i sintomi dell’ASD e che il suo uso nell’ASD non merita alcun ulteriore studio.
Ma niente di tutto questo distoglie dalla difesa e dall’uso della secretina i fedeli del biomedico per l’autismo. Per esempio, se si va allo stravagante blog antivaccinista Age of Autism si troveranno di tanto in tanto dei commentatori che esaltano le virtù della secretina, sebbene la scienza abbia chiuso la questione da tempo. Lo stesso fanno altri siti web. E il ramo in Florida di Scientology recentemente ha sostenuto che la ragione per cui gli studi scientifici sulla secretina hanno dato risultati negativi è  che i ricercatori hanno usato una versione “sintetica” della secretina, mentre i “miglioramenti clamorosi” erano dovuti ad una “versione naturale” dell’ormone, tratta dai maiali. In altre parole, alcuni genitori e ciarlatani giurano sulla secretina, sebbene il fatto che la secretina non faccia nulla per l’autismo sia addirittura più evidente del fatto che i vaccini non causano l’autismo.

 


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (4)

07/02/2013

AT

Lo studio più recente (Fein e colleghi) è in linea con uno studio dell’anno scorso di Fountain e colleghi, che è stato riportato da alcuni media la scorsa primavera. In questo studio si dice che approssimativamente il 10% dei bambini cui viene diagnosticato l’autismo/DSA intorno ai 3 anni ad un certo punto “sboccia”, ovvero migliora rapidamente, tanto che intorno agli otto anni ha un alto funzionamento. Similmente a Fein e colleghi, Fountain e colleghi osservano che i comportamenti ripetitivi non sembrano cambiare altrettanto, mentre è soprattutto nelle dimensioni sociale e comunicativa che si osserva una enorme variabilità negli esiti. Il gruppo di Fountain ha anche trovato questi elementi associati allo “sbocciare”:

 I bambini che sbocciano differiscono dagli altri relativamente alla disabilità intellettiva e alle caratteristiche socioeconomiche. Tra i bambini piccoli con autismo severo, quelli che hanno maggiore probabilità di “sbocciare” sono quelli senza disabilità intellettiva, e quelli con le madri maggiormente scolarizzate e non appartenenti a minoranze. Sebbene noi non siamo in grado di identificare i meccanismi specifici attraverso i quali lo status socioeconomico influisce sugli esiti, le variabili che intervengono probabilmente includono gli ambienti domestici e il vicinato, la qualità e l’intensità del trattamento, la qualità dell’educazione scolastica, l’efficacia con cui i genitori sono capaci di sostenere i figli rispetto alle istituzioni che forniscono i servizi, e molti altri fattori variabili. Se questa eterogeneità negli esiti è associata alle risorse genitoriali e comunitarie, allora per i bambini svantaggiati un eguale accesso all’intervento precoce e alle risorse per il trattamento  sono vitali. Per quanto alcune traiettorie possano essere associate a differenti fattori eziologici, se l’eziologia soltanto fosse responsabile degli esiti sarebbe meno probabile osservare i forti effetti socioeconomici, a meno che lo status socioeconomico non sia associato con l’esposizione a qualche fattore di rischio biologico per un particolare sottotipo di autismo.

Non sorprende (almeno non quelli di noi che hanno seguito il movimento antivaccinista) il fatto che i bambini nati dal tipo di genitori che ha la maggior probabilità di essere antivaccinista (più scolarizzato, non appartenente a minoranze, con status socioeconomico più alto) siano quelli che hanno la maggior probabilità di “sbocciare”, senza alcuna necessità di intervento biomedico. È per questo che, quando si deve valutare se un intervento di qualsiasi genere, sia comportamentale o medico o perfino biomedico, “funzioni” nell’autismo, è essenziale avere una possibilità di studio clinico controllato randomizzato.