Lettera su vaccini e autismo

04/04/2014

autismo-e-vaccini

Autismo Treviso onlus è tra i primi firmatari di questa Lettera aperta sul presunto rapporto tra vaccini e autismo .

Al Ministro della Salute
On. Beatrice LORENZIN 
Al Presidente della XII Commissione
(Igiene e sanità) del Senato della Repubblica
On. Emilia Grazia DE BIASI 
Al Presidente della XII Commissione
(Affari sociali) della Camera dei Deputati
On. Pierpaolo VARGIU 
Al Presidente della Federazione nazionale
degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri
Dott. Amedeo BIANCO

La recente notizia dell’indagine della procura di Trani sul presunto nesso tra vaccinazione trivalente e autismo ha riaperto una discussione che sembrava sepolta. L’ipotesi che il vaccino trivalente MPR (morbillo, parotite, rosolia) potesse causare l’autismo risale al 1998 quando un medico inglese pubblicò uno studio che sembrava dimostrare l’esistenza di anticorpi antimorbillo nell’intestino di bambini autistici. L’allarme suscitato dallo studio causò un brusco calo delle vaccinazioni nel Regno Unito con conseguente ritorno del morbillo con migliaia di infezioni, molte complicazioni e persino decessi. Le indagini che seguirono scoprirono che l’autore dello studio aveva realizzato un falso scientifico deliberato, manipolando i dati e falsificando le conclusioni; confessò poi di aver agito su pagamento di un avvocato che si occupava di richieste di risarcimento. Lo studio fu quindi ritirato e il medico radiato dall’ordine professionale. Successive e ripetute indagini hanno dimostrato che non c’è nessuna relazione tra vaccinazione trivalente e autismo. Anzi, la correlazione è ampiamente smentita da studi su campioni importanti di popolazione. Leggi il seguito di questo post »


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (6)

18/02/2013

AT

Per comprendere i meccanismi che portano ad accreditare tesi irrazionali e trattamenti privi di validazione scientifica, può essere utile un apologo. Il Racconto del broker fortunato:

Tanto, tanto tempo fa, un tipo sveglio decise di provare a guadagnare un sacco di denaro in borsa. Dopo aver osservato il mercato borsistico per un certo tempo, si rese conto che il modo migliore di fare soldi con le azioni non era quello di comprarle e rivenderle, ma piuttosto quello di vendere consulenze. Sapendo come moltissime persone che investono in borsa siano molto sospettose nei confronti dei consulenti, egli si prefisse di dimostrare che possedeva un speciale capacità di sapere quando le azioni sarebbero salite o scese. Elaborò quindi una lista di diecimila individui che erano attivi giocatori in borsa, e mandò a ciascuno di loro una e-mail che descriveva i suoi servizi (e tariffe) fornendo anche una scelta di azioni.
Metà dei possibili clienti ricevette una e-mail che diceva che quelle azioni nella settimana successiva sarebbero salite, e l’altra metà una e-mail che diceva che le azioni sarebbero scese. Alla fine della settimana, le azioni che aveva scelto erano scese, così lui mandò un’altra e-mail alle cinquemila persone che avevano ricevuto la consulenza “corretta”.
Metà dei cinquemila possibili clienti ricevette una e-mail che diceva che un altro gruppo di azioni nella settimana successiva sarebbe salito, l’altra metà una e-mail che prediceva una discesa. Alla fine della settimana mandò un’altra e-mail ai rimanenti 2500 possibili clienti.
Dopo sei settimane si era ridotto a 150 clienti potenziali, ma quei 150 lo avevano visto predire correttamente l’andamento azionario per sei volte di fila! L’ultima e-mail che mandò a costoro diceva che per continuare a ricevere queste previsioni occorreva fare una sottoscrizione quinquennale al suo servizio.

Non si vuol sostenere che i ciarlatani del “biomedico” nell’autismo stiano deliberatamente facendo qualcosa di simile, sebbene forse qualcuno di loro lo faccia. I genitori a cui sembra di vedere dei risultati, quasi sempre dovuti alla casualità e alla tendenza umana a confondere correlazione con causazione, si convinceranno che, qualunque sia il trattamento che hanno scelto, esso sta “funzionando”. E questo non dovrebbe sorprendere, dato che proprio i genitori che tendono a gravitare verso i trattamenti biomedici di solito sono gli stessi genitori che addossano ai vaccini la responsabilità dell’autismo dei propri figli. Questi genitori sono già predisposti a confondere correlazione con causazione. Siccome i bambini, autistici e neurotipici, si sviluppano in modo dicontinuo, con improvvisi “schizzi”, riesce molto facile pensare che un trattamento che solo per caso è iniziato prima di un periodo di rapido sviluppo sia la ragione del miglioramento nei sintomi del bambino autistico, anche quando ciò è stato usato è l’omeopatia (cioè semplice acqua).


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (4)

07/02/2013

AT

Lo studio più recente (Fein e colleghi) è in linea con uno studio dell’anno scorso di Fountain e colleghi, che è stato riportato da alcuni media la scorsa primavera. In questo studio si dice che approssimativamente il 10% dei bambini cui viene diagnosticato l’autismo/DSA intorno ai 3 anni ad un certo punto “sboccia”, ovvero migliora rapidamente, tanto che intorno agli otto anni ha un alto funzionamento. Similmente a Fein e colleghi, Fountain e colleghi osservano che i comportamenti ripetitivi non sembrano cambiare altrettanto, mentre è soprattutto nelle dimensioni sociale e comunicativa che si osserva una enorme variabilità negli esiti. Il gruppo di Fountain ha anche trovato questi elementi associati allo “sbocciare”:

 I bambini che sbocciano differiscono dagli altri relativamente alla disabilità intellettiva e alle caratteristiche socioeconomiche. Tra i bambini piccoli con autismo severo, quelli che hanno maggiore probabilità di “sbocciare” sono quelli senza disabilità intellettiva, e quelli con le madri maggiormente scolarizzate e non appartenenti a minoranze. Sebbene noi non siamo in grado di identificare i meccanismi specifici attraverso i quali lo status socioeconomico influisce sugli esiti, le variabili che intervengono probabilmente includono gli ambienti domestici e il vicinato, la qualità e l’intensità del trattamento, la qualità dell’educazione scolastica, l’efficacia con cui i genitori sono capaci di sostenere i figli rispetto alle istituzioni che forniscono i servizi, e molti altri fattori variabili. Se questa eterogeneità negli esiti è associata alle risorse genitoriali e comunitarie, allora per i bambini svantaggiati un eguale accesso all’intervento precoce e alle risorse per il trattamento  sono vitali. Per quanto alcune traiettorie possano essere associate a differenti fattori eziologici, se l’eziologia soltanto fosse responsabile degli esiti sarebbe meno probabile osservare i forti effetti socioeconomici, a meno che lo status socioeconomico non sia associato con l’esposizione a qualche fattore di rischio biologico per un particolare sottotipo di autismo.

Non sorprende (almeno non quelli di noi che hanno seguito il movimento antivaccinista) il fatto che i bambini nati dal tipo di genitori che ha la maggior probabilità di essere antivaccinista (più scolarizzato, non appartenente a minoranze, con status socioeconomico più alto) siano quelli che hanno la maggior probabilità di “sbocciare”, senza alcuna necessità di intervento biomedico. È per questo che, quando si deve valutare se un intervento di qualsiasi genere, sia comportamentale o medico o perfino biomedico, “funzioni” nell’autismo, è essenziale avere una possibilità di studio clinico controllato randomizzato.

 


Biomedico e “uscite dalla diagnosi” (1)

03/02/2013

AT

Inizio qui una serie di post che sono una traduzione-adattamento di un articolo di Respectful Insolence dal titolo Does anyone “recover” from autism? .

Per contrastare quella massa di pseudoscienza isterica che è il movimento antivaccinista col suo mito che i vaccini causino l’autismo, e la credenza in quella sostanziale ciarlataneria che è il trattamento biomedico dell’autismo, occorre avere idee chiare e corrette. Ma ciò sovente non basta, perché i miti sono originati da strutture profonde della psiche, e il ragionamento puro spesso non ha forza sufficiente. In ogni caso, occorre tener sempre presente che l’autismo e i disturbi dello spettro autistico sono condizioni di sviluppo ritardato o sviluppo differente, non condizioni di stasi dello sviluppo. I bambini autistici possono evidenziare miglioramenti nei loro sintomi semplicemente attraverso la loro crescita e il loro sviluppo. Invece i genitori che sottopongono i loro figli ad un trattamento biomedico sembrano vedere l’autismo come una condizione di stasi dello sviluppo. Questo è il motivo per cui quei genitori attribuiscono così facilmente qualsiasi miglioramento dei propri figli a qualunque ciarlataneria di moda stiano usando su di loro. E questo è anche il motivo per cui, al fine di determinare se un dato intervento abbia una efficacia reale, sono richiesti studi clinici controllati randomizzati. In realtà, non è così difficile vedere perché, se si prendono in considerazione la credenza diffusa che i bambini autistici non migliorino, insieme con i ricordi imperfetti dei genitori zeppi di pregiudizi di conferma (confirmation bias), che confondono la correlazione con la causazione, e altri elementi di confusione come la regressione, tanti genitori credano che il trattamento biomedico abbia effettivamente aiutato i propri figli. Inoltre i miglioramenti osservati nei bambini autistici tendono ad essere incostanti, con periodi di cambiamenti limitati intrecciati a periodi di sviluppo rapido. Qualora uno di tali periodi di sviluppo rapido appaia dopo un intervento biomedico, a cosa sarà assegnato il merito del miglioramento?


La sicurezza dei vaccini 2

11/08/2012

Vaccinar...SI !


15 anni dalla Frode

04/08/2012

Sono passati 15 anni dalla frode scientifica di Wakefield. Per il mondo dell’autismo, e non solo, le sue conseguenze sono state devastanti.


La sicurezza dei vaccini 1

26/07/2012

Vaccinar...SI !

Miliardi di dosi di MPR sono state distribuite in tutto il mondo nel corso degli ultimi decenni e si è confermato un vaccino estremamente sicuro. Gli eventi indesiderati dopo il vaccino MPR sono di solito lievi e passeggeri. Solo molto raramente ci possono essere reazioni più importanti, quasi sempre senza conseguenze permanenti. Inoltre ci sono alcuni eventi avversi gravi che capitano così raramente (nell’ordine di meno di 1 caso ogni 1.000.000 di dosi) che è molto difficile sapere se sono causati dal vaccino o se si tratta di una coincidenza. (Dal sito Vaccinar…Si! ). Consiglio a tutti un’attenta lettura di questo articolo sul vaccino MPR.


L’autismo come territorio di falsi profeti e capri espiatori

22/06/2012

Nell’ultimo numero della rivista quadrimestrale Problemi in psichiatria compare un mio scritto col titolo Idee per l’autismo. Ne riporto un passo.

Fin dal suo emergere come una questione specifica e mondiale, l’autismo si è presentato come un territorio di forte conflittualità. Dura è stata infatti la lotta delle prime grandi associazioni di familiari, che hanno avuto un ruolo decisivo negli ultimi decenni del secolo scorso, una lotta contro le convinzioni radicate e per i diritti delle persone con autismo, che non è ancora cessata. Oggi il conflitto presenta, tuttavia, molte facce, e appare anzitutto come scontro tra scienza ufficiale e pratiche alternative. Molti genitori di soggetti autistici vivono il loro grave problema in solitudine, nel loro isolamento. Altri si muovono alla disperata ricerca di una soluzione, vagano nell’Internet, incontrano casualmente altri genitori, scoprono che esistono delle possibilità di guarigione offerte dalla scienza borderline, dalle pratiche alternative, e vi si gettano a capofitto, disposti anche a spendere tutti i propri denari. Occorre ricordare sempre che in questi decenni le famiglie con figli autistici hanno vissuto ogni sorta di difficoltà. Prima l’imperante cultura psicodinamica e psicoanalitica a lungo ha colpevolizzato le stesse famiglie, e in particolare le madri, riconducendo l’autismo del figlio ad un inconscio rifiuto dello stesso da parte loro, aggiungendo dramma a dramma (con libri come La fortezza vuota di Bruno Bettelheim che hanno sparso un seme malefico in moltissime menti). In seguito, con ritmo crescente, un susseguirsi di “scoperte” e tecniche nuove hanno riempito i cuori di false speranze, inducendo le famiglie a illudersi e a profondere energie e denari in operazioni prive di qualsiasi riscontro scientifico e di qualsiasi effetto terapeutico e abilitativo reale, e talvolta addirittura fuorvianti o nocive. Per questo, occorre stare costantemente in guardia, poiché i falsi profeti dell’autismo sono sempre all’opera, e passano dalla bufala della Comunicazione Facilitata a quella del protocollo Dan!, da quella della secretina a quella della camera iperbarica, sfuggendo sempre al controllo scientifico rigoroso e sfruttando invece la frustrazione delle famiglie, le falle del sistema sanitario ufficiale, il bisogno di speranza, la disponibilità ad illudersi e anche il facile strumento della teoria del complotto. L’autismo, a livello mondiale e italiano, si presenta oggi anche come campo di possibili buoni e grandi affari, in cui prosperano i ciarlatani e si diffonde la junk-science, la scienza-spazzatura, a causa del vuoto nel quale i sistemi socio-sanitari pubblici lasciano le famiglie: vuoto di informazione, di risposte efficaci, di sostegno e anche di pura e semplice umanità. Leggi il seguito di questo post »


Sulle strade, fuori strada

21/03/2012

 copertina settimanale panorama

Su Panorama compare un servizio sull’autismo, il resoconto di un’esperienza privata, cui il settimanale dà grande risalto dedicandole la copertina. Qui si legge l’intervista a Franco Antonello, e qualche commento, compreso il mio, che riporto anche qui.

Sono padre di un ragazzo autistico di 13 anni. Concordo con la critica di RdA. L’intervista contiene un solo elemento davvero condivisibile: la denuncia del fatto che il destino finale dei nostri figli è una vita di reclusione e sedazione, se non cambia profondamente la cultura attuale sull’autismo. L’intervista veicola idee imprecise e pericolose, anche radicalmente erronee, e anzitutto le due seguenti. La prima è quella che con la “comunicazione facilitata” via computer la persona con autismo riesca ad esprimere una sua ricca interiorità, avvalorando la tesi infondata dell’esistenza di un “guscio” autistico. La scienza ha mostrato con esperimenti dalle conclusioni irrefutabili che la CF è una bufala, e che i pensieri che passano non sono quelli della persona con autismo ma quelli del “facilitatore”, che con opportune pressioni in certe parti del corpo “facilita” la scrittura. Certo, per un genitore l’illusione che il figlio provi davvero quei sentimenti (che non riesce a dire a parole e che i suoi comportamenti, se ben analizzati, smentiscono) è estremamente consolante, e di qui il successo di questo metodo (di cui negli USA a livello scientifico non si parla più). Il metodo in questione è anche apertamente sconsigliato dalla nuova Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità. Il secondo grave errore è quello del suggerire che l’autismo sia scatenato dalle vaccinazioni. Questa connessione non è stata dimostrata mai, e invece il terrore dell’autismo ha indotto molti genitori a non vaccinare i figli, con conseguenze gravi, e talvolta mortali (cfr “The Panic Virus” di Seth Mnookin). Il fatto che il sig. Antonello per suo figlio le abbia provate tutte (compresi santoni e sciamani) evidenzia da parte sua un rapporto con la scienza quanto meno problematico. Nell’intervista quello che prevale è il piano emotivo, ma su questo piano non si va verso una meta positiva per i nostri figli, per quanto ricchi possano essere i mezzi messi in campo.
Fabio Brotto, presidente di Autismo Treviso onlus


Sconfiggere l’autismo: una dannosa illusione (3)

07/12/2011

Defeating Autism: A Damaging Delusion

Per un decennio la ricerca di una causa ambientale dell’autismo si è concentrata sui vaccini. Questa ricerca ha consumato una grande quantità di risorse, in termini di fondi per la ricerca e tentativi scientifici, per non parlare delle energie genitoriali. Nonostante l’assenza di un’adeguata evidenza positiva, e una pletorica evidenza negativa che ha convinto la comunità scientifica, le campagne d’opinione a sostegno del legame vaccini-autismo hanno avuto un forte impatto – del tutto negativo – sui genitori di bambini con autismo e, alimentando ansia sulla sicurezza delle vaccinazioni degli infanti,  anche sulla salute dei bambini in generale. Come possiamo spiegarci la persistenza di queste teorie? Senza dubbio, vi sono in gioco degli interessi consolidati importanti. Cani sciolti della ricerca, avvocati a caccia di episodi di malasanità, giornalisti poco seri e politici opportunisti, squallidi fornitori di vaccini singoli come alternativa al trivalente e di trattamenti dell’avvelenamento da mercurio per le vittime del thimerosal – tutti costoro si sono costruiti una bella vita sulla paura dell’autismo da vaccino. Una pubblica opinione che diffida delle grandi compagnie farmaceutiche e del governo nazionale, ed è scettica circa i moventi di scienziati e medici, è invece sempre più credula verso gli alternativi, sia che essi parlino nei termini della medicina tradizionale, o delle terapie new-age, o del gergo pretenzioso della scienza biomedica e del movimento eterodosso nell’ambito dell’autismo. I genitori dei bambini con autismo sono attratti dalle spiegazioni della loro condizione che appaiono plausibili e ancor più da promesse di trattamento e cura che appaiono derivare da teorie ambientalistiche. (p. 108)


Sconfiggere l’autismo: una dannosa illusione (2)

03/12/2011

Defeating Autism: A Damaging DelusionQuelle del dott. Usman e del dott. Kelly sono due traiettorie che illustrano il percorso usuale che porta a diventare professionisti del DAN!. Qualcuno, come il dott. Usman, inizia come genitore preoccupato della salute e dei problemi di sviluppo del suo bambino. Sebbene non specializzati in alcuna disciplina direttamente coinvolta, essi trovano un aiuto nelle loro conoscenze generiche di base quando si tratta di esaminare la letteratura scientifica. I genitori-medici che trovano attraente l’approccio biomedico non ortodosso iniziano ad utilizzarlo coi propri figli. Incoraggiati dai risultati di questo approccio nella loro famiglia, essi ne mettono al corrente altri genitori, forse all’inizio in modo informale,  ma in seguito iniziano ad esaminare e trattare altri bambini come professionisti che svolgono attività privata. Anche se questi genitori-medici non potrebbero normalmente ricevere alcun incarico pubblico di occuparsi di bambini con autismo, tutto ciò che viene richiesto per essere accreditato come professionista DAN! è di partecipare ad un convegno DAN! e di trascorrere qualche ora con un altro professionista. Altri, come il dott. Kerry, hanno delle qualificazioni mediche (che possono essere state acquisite, come nel suo caso, nel lontano passato). Alcuni possono essere stati abilitati come osteopati, chiropratici, naturopati o nutrizionisti. Questi professionisti si sono dedicati al trattamento di bambini con autismo come estensione della loro pratica professionale precedente, scoprendo nel mondo dell’autismo una promettente opportunità di mercato. È raro che questi professionisti abbiano una specializzazione o un’esperienza pertinenti al campo dell’autismo. (pp. 4-5)


Sconfiggere l’autismo: una dannosa illusione (1)

01/12/2011

Defeating Autism: A Damaging Delusion

Defeating autism: a damaging delusion (Routledge 2009) è un libro che presenta una visione critica e razionale della questione generale dell’autismo e dei trattamenti che per esso vengono offerti. Michael Fitzpatrick, medico inglese e padre di una persona con autismo, analizza in particolare i nessi e le azioni e reazioni che  si sono sviluppati in questi anni tra associazioni di genitori e professionisti di varia provenienza e onestà intellettuale, originando il movimento biomedico, che promuove appunto la dannosa illusione di una sconfitta dell’autismo. L’analisi di Fitzpatrick è penetrante e ben argomentata, e molto interessante anche per i risvolti psicologici che pone in luce. Dal canto nostro, abbiamo sempre rilevato la presenza nel movimento biomedico del meccanismo del capro espiatorio,  ovvero della necessità di individuare uno o più responsabili umani del male che si patisce (in questo caso l’autismo del figlio), unito alla teoria della congiura, per cui chiunque rifiuti la tesi (che nessuna ricerca scientifica seria ha potuto supportare) di un legame tra vaccini e autismo è sottoposto a linciaggio, ritenuto servo di Big Pharma, ecc. Gli elementi ideologici alla base di DAN! & C., e la lontananza dalle procedure della scienza autentica (sempre fortemente autocritica e aperta al dibattito, mai divisa tra amici e nemici) sono esposti con chiarezza in questo libro, di cui sarebbe altamente auspicabile una traduzione italiana.

«Poiché le nuove campagne “per la sconfitta dell’autismo” sono ostili alle organizzazioni storiche dei genitori, che vengono considerate troppo strettamente legate alla visione scientifica ufficiale, le loro attività causano divisione. In aggiunta, il loro successo nel causare ansietà nella popolazione per ipotetici legami tra vaccinazioni e autismo ha abbassato la fiducia pubblica nei vaccini, portando ad una diminuzione del loro utilizzo e ad un aumentato rischio di ritorno di gravi malattie infettive. Ha portato anche ad una distrazione di importanti risorse pubbliche verso la ricerca di questi improbabili legami, mentre continuano ad essere trascurati i temi pressanti dell’educazione e e del sostegno sociale, dell’impiego e della casa. Per molti genitori che non condividono la fede biomedica – e per gli scienziati e i professionisti che ricercano fondi per linee di ricerca più promettenti – le campagne “per la sconfitta dell’autismo” sono responsabili di una distrazione di energie e risorse.» ( prefazione, xv-xvi)


Cosa non funziona

23/11/2011

Nella sua Linea Guida Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti l’Istituto Superiore di Sanità offre delle chiare indicazioni su cosa ha dimostrato di funzionare e cosa non ha dimostrato di funzionare nei trattamenti che vengono proposti nel campo dell’autismo, spesso senza il sostegno di ricerche scientifiche solide.  La rigorosa analisi dell’ISS si traduce in una serie di raccomandazioni e non raccomandazioni. Dal punto di vista scientifico, un trattamento può essere raccomandato solo in presenza di una evidenza sperimentale, acquisita rispettando i protocolli richiesti dal metodo scientifico. In un solo caso, quello della comunicazione facilitata, di fronte all’evidente dimostrazione positiva della sua fallacia, la non raccomandazione diviene una raccomandazione di non. Dunque, ecco cosa non viene raccomandato dall’ISS:

Musicoterapia

Comunicazione facilitata

Diete di eliminazione di caseina e/o glutine

Vitamina B6 e magnesio, omega-3

Ossigeno iperbarico

Secretina

Serotonina

Chelazione


Filosofia della paura

16/09/2011

Filosofia della Paura

Tra i molti esempi di paure irrazionali che i media diffondono, nel suo libro Filosofia della paura (Castelvecchi 2010) il filosofo norvegese Lars Svendsen inserisce quella dei vaccini, citando il caso di Andrew Wakefield, il cui “studio”, rivelatosi un’impostura, ha determinato un’ondata di paranoia che è giunta anche in Italia, e ancora non si è esaurita.

Un esempio degno di nota è l’isteria che si scatenò intorno ai vaccini per neonati. Nel 1998 il dott.  Andrew Wakefield pubblicò uno studio nel rinomato mensile di medicina «The Lancet», e in esso affermava, tra le altre cose, che c’era un possibile collegamento tra i vaccini per neonati e l’autismo. Lo studio ottenne enorme risonanza presso la stampa, soprattutto in Gran Bretagna e Stati Uniti. Man mano si dimostrò che lo studio di Wakefield non era fondato. «The Lancet» disse che non si sarebbe dovuto pubblicare, e insieme al giornale presero le distanze anche dieci dei dodici coautori. Nonostante gli studi di Wakefield fossero del tutto screditati, l’informazione mediatica continuò a dire che questo vaccino era pericoloso, con la conseguenza che molti genitori non lo lasciarono somministrare ai propri figli, che in gran parte si ammalarono. Ora il numero di vaccinazioni ha ricominciato fortunatamente a crescere. (p. 71)


Paul Offit contro il movimento antivaccinista

13/08/2011

Per chi sa l’inglese, un interessante intervento di Paul Offit sui vaccini. Che, come tutti dovrebbero sapere, NON CAUSANO L’AUTISMO.