La scuola per un normale autistico

15/07/2015

Questo articolo di Gianluca Nicoletti è molto interessante sotto diversi aspetti. Ne richiamerò qui due. Anzitutto è interessante perché fa risaltare ancora una volta la grande distanza che sempre esiste in Italia tra la validità dei princìpi, solennemente espressi dalle leggi, e la messa in atto degli stessi sul piano della vita quotidiana. L’inclusione scolastica delle persone con autismo, ad esempio, è uno dei campi in cui questa distanza è palpabile, in cui i soggetti autistici e le famiglie sperimentano massimamente la radicale estraneità tra la proclamazione e l’atto. Qui sta anche, e se non lo si capisce è meglio rinunciare a farsi interpreti dei bisogni delle persone autistiche, il motivo dello scarso entusiasmo con cui la stragrande maggioranza di coloro che vivono queste problematiche hanno accolto l’approvazione alla Camera del disegno di legge sull’autismo. Il loro scetticismo è razionalmente fondato, ma anzitutto è una pianta fatta crescere dall’esperienza di vita.
Il secondo aspetto è ancora più importante, e riguarda la comprensione generale di ciò che intendiamo quando diciamo autismo. Qui tocchiamo un tema su cui non cesserò di battere finché avrò fiato. L’ampiezza dello Spettro, infatti, fa sì che vi si comprendano persone che hanno caratteristiche e bisogni abissalmente lontani. Tra un autistico a basso funzionamento con capacità cognitive ridottissime ed un autistico ad altissimo funzionamento appassionato di matematica e in grado di fare l’università la lontananza è siderale, e le condizioni di vita e i destini non sono minimamente paragonabili. Anche nella scuola, ove il soggetto ad altissimo funzionamento, con tutti i problemi che potrà avere nella socializzazione e nei rapporti interpersonali, non finirà fuori della classe, non sarà relegato in una stanzetta, ecc. (Vi sarebbe qui da aprire poi un altro discorso: mio figlio Guido e altri come lui hanno assoluta necessità di disporre di un luogo appartato dove poter svolgere determinate attività, ecc.). Ma è evidente che il pericolo che corrono i genitori di persone autistiche è sempre anzitutto quello di vedere la sindrome attraverso il filtro della propria vita vissuta: e così in questo articolo di Nicoletti il normale autistico è un soggetto averbale. Ma questo è un arbitrio terminologico che, anche se detto con ironia, non possiamo accettare, perché comunque genera confusione. Purtroppo ilnormale autistico non esiste, i termini autistico e autismo ormai tendono a sprofondare in una nebulosa di insignificanza, per emergere dalla quale è urgente che le famiglie dei soggetti a basso funzionamento facciano risaltare con forza la differenza dei loro figli. Non è certo omologandoli agli Asperger che potremo costruire per loro un futuro non disumano.

La scuola per un normale autistico, di Gianluca Nicoletti

Ho incontrato Paola per strada, il suo ragazzo autistico Gabriele quest’anno è stato promosso agli esami di terza media. Paola in piedi sul marciapiede di Viale Mazzini,  con le spalle al muro in un bollente pomeriggio d’estate, è fiera del diploma del figlio.  Per lei è stato abbastanza umiliante vederlo alle prese con una commissione che nulla sapeva di lui, che non parla e che non scrive. A Gabriele è stato chiesto di firmare il verbale d’ esame, lui ha fatto tre linee aiutato dalla madre.

Paola ricorda anni desolati di vita scolastica, anni che Gabriele ha passato in una stanza invece che in classe, con insegnanti di sostegno non sempre all’ altezza della sua reale inclusione. Nella maggior parte dei casi persone che non avevano mai visto un autistico prima di lui, che non avevano nessuna cognizione di come trattarlo, coinvolgerlo, aiutarlo a costruirsi la sua dignità scolastica.

Cosa è stata per Gabriele finora la scuola? Un parcheggio, un luogo di passaggio, un’ ipocrisia perché si affermi un principio molto bello e sacrosanto come quello dell’inclusione, che però per gli autistici come Gabriele quasi mai corrisponde alla sua  reale applicazione.

Ora Gabriele sarà iscritto a un liceo, uno qualsiasi, scelto solo in base alla speranza che gli possa capitare come sostegno una ragazza molto brava e che la madre conosce, che è stata assegnata a quel liceo. Per Gabriele ci sarà ancora una stanza dove passerà il tempo con qualcuno che lo guarda a vista. Non è un caso eccezionale, la prassi è per lo più questa. Solo  quando si ha la fortuna di incontrare insegnanti che si sono formati per loro passione, e dirigenti scolastici particolarmente illuminati, accade il miracolo che un autistico possa anche sentirsi parte di una classe di suoi coetanei.

Ragazzi che naturalmente hanno un passo diverso, ma pur sempre ragazzi come lui e con i quali avrebbe diritto di stare assieme, partecipare alle attività non solo scolastiche, andare in gita, vivere la sua adolescenza. Quello che per tutti gli altri è garantito per noi autistici è un obiettivo sempre lontanissimo e difficile. Quello che per gli altri  genitori  è un documento da incorniciare, il primo attestato di autonomia del figlio che cresce, per noi autistici è un pezzo di carta che sembra burlarci con voti messi a caso.

Non racconta nulla  dell’autistico un criterio di giudizio pensato per lo studente neurotipico, noi autistici siamo invalutabili quanto indicibili. Una medaglia di cartone o un diploma del club di Topolino avrebbero forse più senso di un documento che ci viene dato solo per formalità, che non corrisponde agli  anni  evaporati  dietro al banco di una scuola.

via La scuola per un normale autistico – Alla fine qualcosa ci inventeremo.


Una miriade di associazioni per l’autismo

17/12/2014

escher-casa-di-scale-particolareUn articolo di Gianfranco Vitale, Rappresentativi solo se…, delinea bene la problematica di base delle associazioni che in Italia tutelano gli interessi delle persone con autismo. Sono una miriade, continuano a spuntare come funghi, spesso sono addirittura concepite per un singolo bambino. Certamente questa proliferazione non aiuta la causa generale, anzi la indebolisce moltissimo. Si tratta tuttavia di un fenomeno forse inarrestabile, che va studiato a fondo, per comprenderlo in tutti i suoi aspetti, altrimenti il rischio è quello di doversi limitare a deprecazioni improduttive e vane esortazioni. È vero che esiste anzitutto una spaccatura di fondo tra le famiglie: tra quelle che aderiscono alle indicazioni della scienza ufficiale, e alla linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità, e quelle che si muovono in ogni direzione, prestando orecchio alle numerose sirene che promuovono cure senza fondamento scientifico e talvolta diffondono idee che rasentano la paranoia. Il primo gruppo di famiglie, io credo, dovrebbe essere interessato a coagularsi in un’associazione nazionale, o in una federazione di associazioni in grado di dar voce piena alle loro esigenze, che sono quelle dei loro figli con autismo. Oggi in teoria esistono sia l’associazione nazionale sia la federazione (ANGSA e FANTASiA), e trovano ascolto anche in ambienti politici e istituzionali forse grazie a certi legami col PD, ma non decollano, non riescono a raggiungere un numero veramente ampio di iscritti. Sono rappresentative, o possono ambire ad esserlo, solo da un punto di vista burocratico, non sostanziale. Mi pare urgente, dunque, continuare l’analisi che in questo articolo Vitale ha impostato. Perché è vero anzitutto che un numero consistente, anzi maggioritario, di famiglie giovani oggi non entra in alcuna associazione. Di quelle che rimangono, molte finiscono nei vari Comitati Montinari ecc.. Il resto è ulteriormente frammentato, per diversissime ragioni, sulle quali credo che la dirigenza nazionale di ANGSA dovrebbe riflettere molto, molto seriamente. Del resto, in quest’epoca di Internet, basta andare a guardare il sito di FANTASiA perché cadano le braccia: se non si lavora sulla comunicazione, non si va lontano.


Una Torta per l’Autismo

30/09/2014

1003079_838641086166164_7397797431766122424_n

Chi non potesse essere presente ma volesse comunque sostenere il progetto “l’Orto di san Francesco” può farlo attraverso una piccola donazione sul c/c postale 95785846, intestato ad Associazione AUTISMO TREVISO ONLUS, oppure con un bonifico
IBAN: IT 34 P 07601 12000 000095785846


Autismo, “dopo di noi” e la nostalgia del futuro

14/09/2014

Loris (Lorenzo Gassi), "Paura e angoscia dell'autismo", 2001Un importante articolo di Gianfranco Vitale apparso su Superando.it offre abbondante materia di riflessione.

Può succedere, a volte, che i mass-media propongano l’uso esasperato di neologismi o di termini fino a poco tempo prima usati – come dire? – “normalmente”, che entrano a far parte, tout court, del nostro bagaglio comunicativo. È capitato ieri, ad esempio, con “nella misura in cui…” o “un attimino”, succede oggi con il “detto questo…”, con lo “stacchiamo la spina”, con “l’infantilismo intra-uterino”, e anche con l’abuso (avete notato?) dell’aggettivo “ottimo” e via dicendo.
In questo clima inflazionato, capita magari – persino a una modesta persona come il sottoscritto – di veder giudicato svariate volte, con la patente di “ottimo”, un normale intervento sul tema del cosiddetto “dopo di noi” [“‘Dopo di noi’: costruire il futuro, conoscendo il presente”, pubblicato dal nostro giornale, N.d.R.], in cui francamente credevo di essermi limitato a sottolineare situazioni e condizioni che tutti, ahimè,dovremmo conoscere bene. Continua…


Lettera su vaccini e autismo

04/04/2014

autismo-e-vaccini

Autismo Treviso onlus è tra i primi firmatari di questa Lettera aperta sul presunto rapporto tra vaccini e autismo .

Al Ministro della Salute
On. Beatrice LORENZIN 
Al Presidente della XII Commissione
(Igiene e sanità) del Senato della Repubblica
On. Emilia Grazia DE BIASI 
Al Presidente della XII Commissione
(Affari sociali) della Camera dei Deputati
On. Pierpaolo VARGIU 
Al Presidente della Federazione nazionale
degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri
Dott. Amedeo BIANCO

La recente notizia dell’indagine della procura di Trani sul presunto nesso tra vaccinazione trivalente e autismo ha riaperto una discussione che sembrava sepolta. L’ipotesi che il vaccino trivalente MPR (morbillo, parotite, rosolia) potesse causare l’autismo risale al 1998 quando un medico inglese pubblicò uno studio che sembrava dimostrare l’esistenza di anticorpi antimorbillo nell’intestino di bambini autistici. L’allarme suscitato dallo studio causò un brusco calo delle vaccinazioni nel Regno Unito con conseguente ritorno del morbillo con migliaia di infezioni, molte complicazioni e persino decessi. Le indagini che seguirono scoprirono che l’autore dello studio aveva realizzato un falso scientifico deliberato, manipolando i dati e falsificando le conclusioni; confessò poi di aver agito su pagamento di un avvocato che si occupava di richieste di risarcimento. Lo studio fu quindi ritirato e il medico radiato dall’ordine professionale. Successive e ripetute indagini hanno dimostrato che non c’è nessuna relazione tra vaccinazione trivalente e autismo. Anzi, la correlazione è ampiamente smentita da studi su campioni importanti di popolazione. Leggi il seguito di questo post »


Consapevolezza

02/04/2014

10151983_605946406163117_1233423022_n

 

La consapevolezza si va diffondendo. Ma è chiaro che non basta. Occorrono i fatti, e i fatti seguono troppo lentamente.


Dialogo sull’autismo adulto

25/03/2014

VITALE locandina