La bufala della Comunicazione Facilitata (1)

In questi decenni, le famiglie con figli autistici hanno vissuto ogni sorta di difficoltà. Prima l’imperante cultura psicodinamica e psicoanalitica a lungo ha colpevolizzato le stesse famiglie, e in particolare le madri, riconducendo l’autismo del figlio ad un inconscio rifiuto dello stesso da parte loro, aggiungendo dramma a dramma (con libri come La fortezza vuota di Bruno Bettelheim che hanno sparso un seme malefico in moltissime menti). In seguito, con ritmo crescente, un susseguirsi di “scoperte” e tecniche nuove hanno riempito i cuori di false speranze, inducendo le famiglie a illudersi e a profondere energie e denari in operazioni prive di qualsiasi riscontro scientifico e di qualsiasi effetto terapeutico reale, e talvolta addirittura fuorvianti o nocive. Per questo, occorre stare costantemente in guardia, poiché i falsi profeti dell’autismo sono sempre all’opera, e passano dalla bufala della comunicazione facilitata a quella del protocollo Dan!, sfuggendo sempre al controllo scientifico rigoroso e sfruttando invece la frustrazione delle famiglie, le falle del sistema sanitario ufficiale, il bisogno di speranza, la disponibilità ad illudersi e anche il facile strumento della teoria del complotto. E proprio I falsi profeti dell’autismo si intitola un bel libro di Paul A. Offit che tutti quelli che hanno a che fare con l’autismo dovrebbero leggere (Autism’s false prophets: bad science, risky medicine, and the search for a cure – Columbia University Press 2008).

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La storia della comunicazione facilitata, una tecnica che, in forza anche del prestigio dell’informatica, in Italia ha avuto tanto successo, anche dopo che negli USA era stata dimostrata fasulla, ci fornisce un caso esemplare. Occorrerebbe averlo sempre presente, a perenne ammonizione circa la quantità circolante di falsi profeti e di gente disposta a lasciarsi, per ignoranza, turlupinare. Riporto alcuni passaggi dal libro di Offit sull’inganno della comunicazione facilitata e sul suo smascheramento (pp. 6 – 13, passim). Traduzione mia.

Molti genitori di bambini con autismo sono stanchi del passo lento della ricerca medica, stanchi di ore e ore di terapia comportamentale, e stanchi di vedere i bambini migliorare ad un ritmo così lento che è difficile dire se stanno migliorando davvero. Vogliono qualcosa subito, qualcosa che li liberi immediatamente dalla prigione dell’autismo. Doglas Bliken, un professore di educazione speciale alla Syracuse University, è stato il primo a fornire questo qualcosa. Bliken era in viaggio a Melbourne in Australia, quando si imbatté in una tecnica rimarchevole. “Sapevo di aver visto qualcosa di incredibile”, disse. “Ecco che c’era un mezzo di espressione per gente che non poteva esprimersi. Era chiaramente qualcosa di rivoluzionario”. La chiamò comunicazione facilitata.
Nel 1990, Douglas Bliken portò la comunicazione facilitata in America. “Il parlare implica muscoli e controllo di muscoli”, affermò. “In effetti, è un’attività motoria molto complessa. Ma la comunicazione facilitata è incredibilmente semplice”. Utilizzando dei facilitatori, che tenevano le mani dei bambini mentre guidavano le loro dita su una tastiera, Biklen credeva che i bambini autistici potessero comunicare. “È facile come insegnare a una persona a mangiare”, disse. Il 23 gennaio 1992, Diane Sawyer descrisse la tecnica di Bliken nel programma di attualità della rete ABC Primetime Live: “Bliken ha iniziato addestrando degli adulti chiamati ‘facilitatori’ ad esercitare il minimo contrappeso possibile sulla mano di un bambino”, disse la Sawyer, “per vedere se gli esperti potessero essere in errore: per dimostrare che dentro questi corpi autistici c’era qualcuno che aveva qualcosa da dire. E quello che venne fuori fu un insieme di voci distinte, intelligenti e disperatamente pronte, come se le porte della prigione fossero state aperte e i prigionieri potessero parlare”. I risultati furono stupefacenti. Con l’aiuto dei facilitatori, bambini con autismo composero messaggi che riempirono di speranza i loro genitori:
“Sono intrappolato in una gabbia e voglio uscirne fuori”.
“Sono intelligente ed colto”.
“L’autismo mi ha tenuto in ostaggio per diciassette anni ma ora non più perché posso parlare”.
“Temo di perdere la mia capacità di comunicare. Temo di essere di nuovo un pagliaccio in un mondo che non è un circo”.

Per decenni i genitori avevano desiderato comunicare coi loro figli autistici. Ora, con la comunicazione facilitata, le loro speranze erano realizzate.
Incoraggiato dal successo della tecnica, Bliken creò l’Istituto per la Comunicazione Facilitata alla Syracuse University. Una schiera di genitori e professionisti si precipitò da lui. Nel 1993 centinaia di scuole e centri per bambini disabili avevano già adottato la comunicazione facilitata. Sostenuto dai dipartimenti della sanità di cinque stati, l’istituto di Bliken formò migliaia di genitori, insegnanti, logopedisti, addetti all’assistenza—missionari nella crociata contro l’autismo. Diane Sawyer definì la tecnica di Bliken “un miracolo, un risveglio”.
Non tutti si fecero impressionare. Laura Schreibman trovò difficile credere che “perfino quegli individui che i test hanno determinato come severamente ritardati o gravemente autistici possano comunicare con gli altri, esprimere emozioni profonde, scrivere poesia, comporre saggi, sostenere discussioni filosofiche, dichiarare posizioni politiche e invocare migliori trattamenti e maggiori risorse per le persone con disabilità”. E si chiedeva come fosse possibile che bambini gravemente autistici potessero essere “molto più letterati, matematicamente preparati, profondi e politicamente consapevoli di quanto tutti i professionisti avessero sospettato”.
Ma i genitori che avevano visto i miracoli della comunicazione facilitata rifiutarono gli avvertimenti di psicologi come Laura Schreibman. Loro sapevano quello che avevano visto. E sapevano che Douglas Biklen gli aveva offerto qualcosa che i ricercatori convenzionali non gli avevano offerto: la speranza.
Ma non durò a lungo. Nel 1994, alcuni genitori si insospettirono quando videro i bambini digitare lettere senza guardare la tastiera. Si chiesero come i bambini potessero digitare lunghi paragrafi senza difficoltà o errori. Alla fine posero la questione che avevano fino a quel momento attentamente evitato: Chi sceglie le lettere, il bambino o il facilitatore?

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One Response to La bufala della Comunicazione Facilitata (1)

  1. […] o il facilitatore? Naturalmente io non sono uno psichiatra. Ma potete guardare qui per esempio o qui o farvi una ricerca in rete. Quanto meno per farvi venire dei dubbi. Io ne ho molti. E provo […]

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