Daniti

12/07/2012

I sostenitori del trattamento DAN! (Defeat Autism Now!) sono spesso aggressivi, e cercano di intimidire i loro critici, e coloro che non condividono la loro fede biomedica, in tutti i modi. Solitamente, nella Rete tendono a fare branco e a sommergere con valanghe di mail e commenti chi respinge il loro approccio all’autismo in forza del metodo scientifico. Io evito di polemizzare con loro, perché il livello cui si pongono è solitamente quello dell’invettiva e dell’insulto, un livello cui non scendo mai. Quindi non pubblico i loro commenti, se non nella misura che mi serve per chiarire alcuni concetti. Da qualche tempo ricevo nel mio blog Brotture commenti ad un vecchio post sull’autismo da parte di un tal Michele, che si professa medico praticante l’approccio DAN! Ne ho pubblicato uno solo, e questo ha fatto imbestialire Michele, che addirittura si propone di far chiudere il blog. Ecco il suo ultimo breve e sintetico commento: giudichino i lettori il suo livello. Debbo precisare di aver ricevuto in passato, sempre da daniti, cose anche peggiori.

Consiglio al “Brotto” di documentarsi sul metodo DAN e a piantarla di eliminare i miei commenti….. ripeto non le darò tregua fino a quando questo blog non sarà rimosso per le stronzate che scrive.
IGNORANTE!!!

Sarò ignorante, ma non nelle questioni di lingua italiana.  “Consiglio … a piantarla” non si dice né si scrive, dott. Michele. Doveva scrivere “di piantarla”. Bocciato. Per la prima volta nella mia vita leggo il mio nome tra virgolette. Interessante.


Realismo

03/07/2012

L’Italia, patria di Machiavelli e Guicciardini, due delle massime espressioni del realismo nella teoria politica, è stranamente mancante di realismo a tutti i livelli. Siamo un Paese di sognanti (più o meno barbari), in cui si credono realisti da un lato coloro che praticano il vivere alla giornata, il tirare a campare, dall’altra quelli che aderiscono ad una idea (una sola, perché il loro cervello mal si presta alla dialettica) con furore talebano. Le grandi prospettive realistiche non ci sono, da noi non hanno fortuna. Così, inevitabilmente, è anche nel campo dell’autismo. Mi è venuto da pensar questo l’altro giorno a Pavia, ascoltando l’intervento di Gary Mesibov al convegno per i dieci anni di Cascina Rossago. Mesibov ad un certo punto ha utilizzato una nota immagine che rappresenta bene la visione della scuola di Schopler: «Come ai disabili fisici inchiodati alla loro carrozzella bisogna fornire tutte le modificazioni ambientali che possano consentire loro la miglior vita possibile, e non gli si può chiedere, ad esempio, di alzarsi dalla carrozzella e di salire le scale a piedi, così per gli autistici: occorre offrire loro il miglior training, i migliori metodi abilitativi, ma poiché la stragrande maggioranza di loro resterà comunque autistica, se pur a differenti livelli di gravità, occorre preparare per loro ambienti il più possibile favorevoli, adatti alle loro peculiarità, perché possano condurre la vita migliore possibile». Su questo concetto sono totalmente d’accordo: la visione di Mesibov mi sembra sanamente realistica e produttiva. In sostanza, dobbiamo sostenere e diffondere esattamente questa visione realistica: occorre convincere la gente che nella stragrande maggioranza le persone con autismo, anche se avranno ricevuto i migliori trattamenti e avranno conseguito grandi risultati in termini di miglioramento a tutti i livelli, resteranno comunque persone con gravi o gravissime difficoltà nella vita quotidiana e con un limitato grado di autonomia. Questo non significa affatto che per loro non debbano essere richiesti e attuati trattamenti intensivi, precoci, ecc., anzi. Non battersi per questi sarebbe come limitarsi a fornire ai disabili fisici le rampe di accesso per le carrozzine, disinteressandosi di tutte le altre questioni gravi che rendono difficile la loro vita. Devo dire che da noi stanno circolando molte prospettive illusorie sull’autismo, e i genitori vengono spinti a pensare che esistano metodi e interventi grazie ai quali il proprio figlio o figlia potrà “uscire dalla diagnosi”, “affrancarsi dall’autismo”, indipendentemente dal livello di funzionamento, ecc. Senza specificare che in tutto il mondo quelli che “escono dalla diagnosi”, che si “affrancano”, sono una ristretta minoranza. Così ristretta che oggi la scienza in tutti i Paesi avanzati dichiara l’autismo una condizione che dura tutta la vita. L’ossessione, poi, del portare il proprio figlio non verbale a saper parlare, quasi che un autistico che parla (e magari non comunica un fico secco) sia uno che ha realizzato la soluzione del suo problema, viene alimentata in modo più o meno consapevole anche da molti di coloro che diffondono metodologie corrette cognitivo-comportamentali. In moltissimi convegni, congressi e corsi vengono fatti vedere video che mostrano grandi progressi, bambini che non partlavano e ora parlano, bambini che cambiano in meglio radicalmente il loro comportamento, ecc. Sono certamente risultati importanti, da far conoscere, sono metodi testati scientificamente e che devono essere ulteriormente sviluppati, perché anche in questo campo la ricerca non ha mai fine. Ma i video che in questi corsi e congressi vengono fatti vedere sono solo quelli che documentano i successi. Quel che fallisce, quello che va male, i regressi, le difficoltà non superate, quasi mai vengono esposti. Aleggia dunque sempre, inevitabilmente, il sospetto del publication bias, ovvero il sospetto che venga fatto vedere solo quello che fa bene alla causa, solo quello che motiva i genitori e gli operatori. Ma la realtà dell’autismo è molto più complessa e intricata, e l’atteggiamento di coloro che mostrano solo gli splendori di un metodo, che promettono “uscite dalla diagnosi” e “affrancamenti”, e che semplificano la complessità enfatizzando solo alcune aree del problema autismo, occupandosi unicamente di una fase della vita o di un singolo aspetto, perdendo di vista l’insieme, promuovono invece una uscita dal realismo gravida di conseguenze negative.


L’autismo come territorio di falsi profeti e capri espiatori

22/06/2012

Nell’ultimo numero della rivista quadrimestrale Problemi in psichiatria compare un mio scritto col titolo Idee per l’autismo. Ne riporto un passo.

Fin dal suo emergere come una questione specifica e mondiale, l’autismo si è presentato come un territorio di forte conflittualità. Dura è stata infatti la lotta delle prime grandi associazioni di familiari, che hanno avuto un ruolo decisivo negli ultimi decenni del secolo scorso, una lotta contro le convinzioni radicate e per i diritti delle persone con autismo, che non è ancora cessata. Oggi il conflitto presenta, tuttavia, molte facce, e appare anzitutto come scontro tra scienza ufficiale e pratiche alternative. Molti genitori di soggetti autistici vivono il loro grave problema in solitudine, nel loro isolamento. Altri si muovono alla disperata ricerca di una soluzione, vagano nell’Internet, incontrano casualmente altri genitori, scoprono che esistono delle possibilità di guarigione offerte dalla scienza borderline, dalle pratiche alternative, e vi si gettano a capofitto, disposti anche a spendere tutti i propri denari. Occorre ricordare sempre che in questi decenni le famiglie con figli autistici hanno vissuto ogni sorta di difficoltà. Prima l’imperante cultura psicodinamica e psicoanalitica a lungo ha colpevolizzato le stesse famiglie, e in particolare le madri, riconducendo l’autismo del figlio ad un inconscio rifiuto dello stesso da parte loro, aggiungendo dramma a dramma (con libri come La fortezza vuota di Bruno Bettelheim che hanno sparso un seme malefico in moltissime menti). In seguito, con ritmo crescente, un susseguirsi di “scoperte” e tecniche nuove hanno riempito i cuori di false speranze, inducendo le famiglie a illudersi e a profondere energie e denari in operazioni prive di qualsiasi riscontro scientifico e di qualsiasi effetto terapeutico e abilitativo reale, e talvolta addirittura fuorvianti o nocive. Per questo, occorre stare costantemente in guardia, poiché i falsi profeti dell’autismo sono sempre all’opera, e passano dalla bufala della Comunicazione Facilitata a quella del protocollo Dan!, da quella della secretina a quella della camera iperbarica, sfuggendo sempre al controllo scientifico rigoroso e sfruttando invece la frustrazione delle famiglie, le falle del sistema sanitario ufficiale, il bisogno di speranza, la disponibilità ad illudersi e anche il facile strumento della teoria del complotto. L’autismo, a livello mondiale e italiano, si presenta oggi anche come campo di possibili buoni e grandi affari, in cui prosperano i ciarlatani e si diffonde la junk-science, la scienza-spazzatura, a causa del vuoto nel quale i sistemi socio-sanitari pubblici lasciano le famiglie: vuoto di informazione, di risposte efficaci, di sostegno e anche di pura e semplice umanità. Leggi il seguito di questo post »


Autismo e trattamenti

18/04/2012

 

Per un approfondimento su trattamenti e terapie dell’autismo propongo un ottimo articolo di Maria Luisa Gargiulo: cliccare sull’immagine o sul titolo.

La Linea Guida sull’autismo come esempio per parlare di valutazione dell’efficacia