04/11/2011
«Parlano madri e padri che non si arrendono e tentano di farci capire che questi loro figli non sono anormali, sono invece figli speciali che di sicuro non guariranno dall’autismo ma hanno i mezzi e il diritto di trovare la loro dimensione in mezzo a noi» (p. 25)
Sabato 19 novembre alle ore 17.00 alla libreria Marton Ubik di Treviso presentazione del libro “Voci dal silenzio” con l’autrice Paola Molteni, giornalista dell’Avvenire.
La libreria è in Corso del Popolo 40, vicinissima a Piazza Borsa, nel centro di Treviso.
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Pubblicato da Fabio Brotto
02/11/2011
3. Gli interventi a supporto della comunicazione sociale vanno presi in considerazione per i bambini e gli adolescenti con disturbi dello spettro autistico; la scelta di quale sia l’intervento più appropriato da erogare deve essere formulata sulla base di una valutazione delle caratteristiche individuali del soggetto.
Secondo il parere degli esperti, è consigliabile adattare l’ambiente comunicativo, sociale e fisico di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico: le possibilità comprendono fornire suggerimenti visivi, ridurre le richieste di interazioni sociali complesse, seguire una routine, un programma prevedibile e utilizzare dei suggerimenti, minimizzare le stimolazioni sensoriali disturbanti.
4. Il programma TEACCH ha mostrato, in alcuni studi di coorte, di produrre miglioramenti sulle abilità motorie, le performance cognitive, il funzionamento sociale e la comunicazione in bambini con disturbi dello spettro autistico, per cui è possibile ipotizzare un profilo di efficacia a favore di tale intervento, che merita di essere approfondito in ulteriori studi.
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Pubblicato da Fabio Brotto
01/11/2011
1. I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo.
2. L’utilizzo di interventi a supporto della comunicazione nei soggetti con disturbi dello spettro autistico, come quelli che utilizzano un supporto visivo alla comunicazione, è indicato, sebbene le prove di efficacia di questi interventi siano ancora parziali. Il loro utilizzo dovrebbe essere circostanziato e accompagnato da una specifica valutazione di efficacia.
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Pubblicato da Fabio Brotto
29/10/2011
Finalmente l’Italia dispone di una Linea guida per l’autismo, il cui titolo è Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, emanata dall’Istituto Superiore di Sanità. Si tratta di un passo di grande rilevanza, che darà forza a chi invoca un approccio seriamente scientifico al problema, e richiede una gestione assistenziale che tenga conto di tutti i fattori in gioco, a cominciare da una vera competenza sul funzionamento delle persone con autismo e sulle loro necessità. Si tratta di un documento complesso e di grande rigore, che per essere adeguatamente compreso richiede una certa preparazione, che certo non è quella del genitore medio. Se le analisi e la rassegna della letteratura scientifica non sono alla portata di tutti, leggibilissime e chiare sono invece le conclusioni e le raccomandazioni. Noi, che abbiamo sempre affermato per tutti coloro che si occupano professionalmente di autismo il dovere di attenersi agli orientamenti della comunità scientifica, faremo di questo documento una colonna portante della nostra azione.
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Pubblicato da Fabio Brotto
26/10/2011
Il libro di Paola Molteni lascia al lettore una duplice impressione. Da un lato quella che sia ormai abbastanza chiaro cosa si dovrebbe fare per affrontare e gestire seriamente la questione dell’autismo, dall’altra quella di un’inerzia, di una lentezza delle istituzioni e dei servizi a tutti i livelli: per cui ancora le famiglie sono lasciate sole col loro terribile problema, o ricevono un sostegno largamente inadeguato. Trovo che l’essenziale sia espresso a p. 40: «Si può uscire dall’incubo dell’autismo imparando a vivere in questa condizione. Senza sperare nel miracolo impossibile che il bambino guarisca ma aiutando quel piccolo a realizzare la sua persona “unica”, con i suoi peculiari punti di forza, motivazioni, inclinazioni e limiti, dolcezze e rifiuti.
Un obiettivo possibile solo se perseguito insieme ai genitori, i primi educatori dei propri figli, i veri esperti della loro quotidianità. Ecco perché è così importante che i terapeuti e i professionisti promuovano la formazione educativa di madri e padri e si affianchino a loro nel duro lavoro della riabilitazione.»
Proprio questo punto, la stretta connessione, il coordinamento e la collaborazione autentica e pervasiva tra istituzioni e famiglie è in realtà il problema più urgente. E qui ribadisco il mio chiodo fisso: occorre assolutamente che vi sia un intervento del legislatore che sani la situazione per cui a 18 anni, con l’uscita dalla gestione della neuropsichiatria, il soggetto autistico perde la diagnosi. Infatti da noi un soggetto che abbia ricevuto la diagnosi di autismo infantile, col passaggio alla psichiatria diventa ufficialmente uno schizofrenico, un epilettico, un affetto da disturbo bipolare e quant’altro. E la parola autismo sparisce. Ma se una parte dei soggetti autistici presenta comorbilità, il fattore fondamentale rimane l’autismo. La sparizione dell’autismo dalle diagnosi post diciottesimo anno significa la sparizione degli autistici e l’impossibilità di affrontare a livello generale, organizzativo e anzitutto legislativo il problema del percorso di vita umano di queste persone (e delle loro famiglie).
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Pubblicato da Fabio Brotto
12/10/2011
La ormai vasta produzione di libri sull’autismo può essere suddivisa in due grandi filoni: i libri scritti dagli esperti (scienziati, educatori, psicologi ecc.) e quelli di testimonianza (da parte di un genitore o anche di una persona con autismo). Anche se è ricca di testimonianze, l’opera di Paola Molteni non rientra propriamente in queste due categorie. Infatti l’autrice di Voci dal silenzio non è né un’esperta di autismo né un familiare, bensì una giornalista, che vuole conoscere il fenomeno autismo e contribuire, con una sorta di indagine, di viaggio conoscitivo, a dare voce a chi ne ha poca o nessuna. Dal punto di vista della divulgazione scientifica, la Molteni si è valsa di un contributo sostanzioso di Lucio Moderato, che spiega, in modo chiaro e ben comprensibile anche a chi ne sa poco, quel che oggi la scienza ci può dire sulla sindrome e sui modi corretti per trattarla. La parte più ampia del libro è dedicata alle voci di alcuni genitori e gruppi di genitori, che possono parlare in luogo dei loro figli, che voce non hanno. E bene ha fatto Paola Molteni ad aprire le sue pagine con una lettera, vibrante e drammatica, con la quale Maria Cristina, la mamma di Filippo, espone la situazione della sua famiglia, nella quale un gran numero di famiglie di persone con autismo potranno perfettamente riconoscersi. Il pensiero che mi è continuamente presente è questo: tutti i politici che si occupano di sanità e welfare dovrebbero leggere questo libro.
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Pubblicato da Fabio Brotto
03/10/2011
Le linee guida britanniche per la diagnosi dell’autismo sono appena uscite. Complete e dettagliate, perfettamente aggiornate, leggibili qui.
AUTISM IS A LIFELONG DISORDER. Le prime parole di presentazione dell’autismo nel documento del NICE britannico sono un messaggio chiaro anche per il sistema sociosanitario italiano. L’AUTISMO è un DISTURBO CHE DURA PER TUTTA LA VITA!
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Pubblicato da Fabio Brotto
25/09/2011
Scriverò ancora, analiticamente, di questo libro di Paola Molteni, che sta uscendo in questi giorni per Franco Angeli editore. Intanto lo segnalo. Voci dal silenzio è anzitutto un libro di testimonianze sulla condizione di vita degli autistici e delle loro famiglie. Non bisogna mai dimenticare che l’autismo è una patologia che colpisce in modo estremamente pesante le famiglie delle persone con autismo, che spesso sono lasciate sole davanti alla scelta tra l’eroismo e la disperazione. Nel libro è presente anche l’esperienza di Autismo Treviso e dell’Orto di San Francesco, come piccolo segno dellla possibilità di un’operosa terza via. Guido e Valentino qui nominati sono nostri ragazzi.
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Pubblicato da Fabio Brotto
16/09/2011
Tra i molti esempi di paure irrazionali che i media diffondono, nel suo libro Filosofia della paura (Castelvecchi 2010) il filosofo norvegese Lars Svendsen inserisce quella dei vaccini, citando il caso di Andrew Wakefield, il cui “studio”, rivelatosi un’impostura, ha determinato un’ondata di paranoia che è giunta anche in Italia, e ancora non si è esaurita.
Un esempio degno di nota è l’isteria che si scatenò intorno ai vaccini per neonati. Nel 1998 il dott. Andrew Wakefield pubblicò uno studio nel rinomato mensile di medicina «The Lancet», e in esso affermava, tra le altre cose, che c’era un possibile collegamento tra i vaccini per neonati e l’autismo. Lo studio ottenne enorme risonanza presso la stampa, soprattutto in Gran Bretagna e Stati Uniti. Man mano si dimostrò che lo studio di Wakefield non era fondato. «The Lancet» disse che non si sarebbe dovuto pubblicare, e insieme al giornale presero le distanze anche dieci dei dodici coautori. Nonostante gli studi di Wakefield fossero del tutto screditati, l’informazione mediatica continuò a dire che questo vaccino era pericoloso, con la conseguenza che molti genitori non lo lasciarono somministrare ai propri figli, che in gran parte si ammalarono. Ora il numero di vaccinazioni ha ricominciato fortunatamente a crescere. (p. 71)
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Pubblicato da Fabio Brotto
13/09/2011
Le persone con autismo vivono in uno stato di perenne tensione, dovuta anzitutto all’enorme difficoltà che il loro cervello incontra nel trattare l’informazione che passa attraverso i sensi, e allo sforzo continuo della loro mente nella gestione delle situazioni sociali, per le quali non è adeguatamente attrezzata. Così, anche all’Orto di San Francesco occorre tener costantemente presente il bisogno che i nostri ragazzi hanno di rilassarsi, di decongestionare, per così dire, di tanto in tanto la loro mente. Anche un impegno per noi semplice, come quello richiesto da una attività elementare come un gioco a due o il piantare dei chiodi, per un autistico può essere faticoso (anche se gratificante per molti aspetti e in grado di accrescere l’autostima). Ecco dunque la funzione di un oggetto come il tappetone elastico, su cui Valentino gode qualche minuto di distensione.
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Pubblicato da Fabio Brotto
02/09/2011
Carisimi amici,
Questo è un appello della FISH (Federazione Italiana Superamento handicap) e di tutte le sue associazioni affiliate ad aderire alla manifestazione telematica indetta dalla federazione Italiana Superamento handicap a difesa dei diritti delle persone con disabilità, gravemente minacciati dalla Manovra Finanziaria in corso di discussione.
Se condividete la nostra preoccupazione sul futuro dei nostri cari con disabilità e credete nel loro valore umano e nel loro diritto a pari opportunità, vi preghiamo di partecipare urgentemente e massicciamente alla campagna “Fermiamoli con una firma!”.
Partecipare à facile:
Alla pagina http://www.fishonlus.it/fermiamoli/ abbiamo attivato un semplice modulo che consente a chiunque di inviare una lettera tipo di protesta al Presidente del Consiglio, al Ministro dell’economia e a quello del Lavoro e delle politiche sociali, oltre ad altri referenti politici in particolare del Senato. Obiettivo: riempire le caselle di posta elettronica con i nostri messaggi.
È sufficiente inserire il proprio nome e cognome in calce alla lettere allegata, aggiungere il proprio indirizzo di posta elettronica e premere invio.
Vi chiediamo:
1) di firmare il prima possibile
2) di diffondere l’iniziativa presso tutti i vostri contatti invitandoli a firmare
Gli indirizzi e i dati personali non verranno conservati.
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Pubblicato da Fabio Brotto
Proautismo 