Se sulla porta avessero scritto: «Mensa vietata ai bambini disabili, in particolare agli autistici gravi», il concetto sarebbe stato più chiaro: forse anche per Kevin, il bambino di cui parliamo e che invece, giustamente, stenta a capire. Kevin ha 10 anni, soffre di autismo infantile e il certificato medico consegnato alla scuola parla di disabilità al 100%. Kevin frequenta la 4ª elementare di una scuola di Cremona, quartiere Boschetto, e dall’inizio di settembre è disperato: di colpo, la scuola gli ha negato l’accesso al servizio mensa. A Kevin, bambino autistico, fermarsi a scuola dopo le lezioni e sedersi al tavolo con i compagni piaceva moltissimo: lo faceva dal primo giorno della prima elementare, il rito del «pranzo insieme» lo affascinava, poteva rimanere in gruppo – in contatto con gli altri, incuriosito dagli altri – anche al di fuori delle ore dedicate all’apprendimento: e insomma a Kevin piaceva tutto di quel momento così ricco di chiasso festoso e di calore umano; e il suo entusiasmo a tavola lo aveva fatto diventare la mascotte di tutti, cuoche e inservienti comprese. Leggi il seguito di questo post »
Cari amici, cliccando sull’immagine potete andare a firmare una petizione per il ripristino del 5 per mille. Il Governo ha decurtato del 75% la somma erogabile ogni anno alle onlus impegnate nel sociale, che i cittadini possono devolvere all’atto della dichiarazione dei redditi, scegliendo quella o questa associazione o struttura. Sostanzialmente, viene colpita a morte una delle poche realtà democratiche del Paese, uno dei pochi momenti di scelta reale possibili. Questo mentre la Casta politica si guarda bene dal dare un vero esempio di rigore, tagliando i benefici e privilegi di cui gode. Perdendo così ogni credibilità. Vi prego di far girare e promuovere in ogni modo questa iniziativa!!!!
Eric Fombonne mostra come debba procedere una vera ricerca scientifica sulle cause ambientali dell’autismo, anche riguardo alle ipotesi di cause legate alla neurotossicità. Ad una ricerca seria servono grandi numeri, e metodologia rigorosa. Tutti i falsi profeti dell’autismo, come quelli del DAN, che strombazzano certezze acquisite, sono semplicemente fuori dalla scienza.
Nella Legge di Stabilità il finanziamento al 5 per mille, ovvero a quel fondo che ogni anno si costituisce grazie alla possibilità di devolvere appunto il 5 per mille all’atto della dichiarazione dei redditi a favore di onlus ecc., un finanziamento che serve a sostenere attività cosiddette di sussidiarietà, è tagliato del 75%. Le onlus impegnate nel sociale e a favore della disabilità, come Autismo Treviso, di cui io sono presidente, riceveranno dunque un quarto di quello che hanno ricevuto in questi anni. Che dire? Le persone indifese sono destinate a rimanere sempre più indifese? Ho scritto una lettera ai politici, e la sto inviando a molti di loro.
Sono Fabio Brotto, padre di un bambino autistico grave, e presidente dell’associazione Autismo Treviso onlus. La mia è una associazione di familiari di persone con autismo della Provincia di Treviso, bambini e ragazzi gravemente disabili, ai quali la società, lo Stato e i servizi pubblici offrono molto poco o nulla. Con grande fatica e impegno ed esborso di denaro, le nostre famiglie hanno sviluppato a Casale sul Sile (TV) un progetto, denominato L’orto di San Francesco, una piccola struttura che offre educazione e svago a una decina di bambini e ragazzi autistici nei fine settimana e nei periodi di vacanza. È un’esperienza unica in Italia e non solo in Italia, che potrebbe rappresentare un modello di sussidiarietà per la problematica dell’autismo. Come molte altre onlus contavamo molto sul 5 per mille, che rappresenta non solo un segno di grande civiltà, ma un riconoscimento del ruolo fondamentale che moltissime onlus svolgono come ammortizzatori sociali e importante sostegno alle situazioni difficili. La politica ha enfatizzato, in questi anni, il ruolo del terzo settore e la sussidiarietà. Ed ecco che nella Legge di stabilità il fondo per il 5 per mille è tagliato del 75%. Questo significa colpire la parte più debole e indifesa del popolo italiano, i disabili, come i nostri figli che non sanno neppure parlare, rendendoci impossibile portare avanti progetti già resi problematici da una erogazione ritardata e senza date certe dei fondi per il 2009. Un taglio come quello prospettato è del tutto inaccettabile. Le famiglie dei disabili non possono assistere allo spettacolo dei politici che vanno in auto blu a vedere le partite di calcio e contemporaneamente votano in Parlamento tagli di questa portata. E riflettano i politici sulle conseguenze che avrà sul voto (e il non voto) un atteggiamento simile, poiché le famiglie che hanno in casa un disabile grave e si giovano dell’aiuto di associazioni sono molto numerose. Missione della politica, in senso illuminato e liberale, è anzitutto farsi carico delle ragioni dei più deboli.
Esclusa la responsabilità di mercurio e vaccini, ipotesi che non ha retto alla sperimentazione, rimane molto difficile individuare fattori di rischio ambientali per l’autismo che siano generalizzabili.
Nel suo intervento al IX congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Eric Fombonne (capo della Division of Child Psychiatry della McGill University, direttore del Department of Psychiatry del Montreal Children’s Hospital, Canada) sviluppa un’accurata analisi dei fattori di rischio ambientali concernenti l’autismo.
Le innumerevoli falle del sistema socio-sanitario italiano, che sul terreno dell’autismo è ancora spaventosamente arretrato, fanno sì che le famiglie dei bambini autistici spesso non ricevano un’informazione corretta né terapie valide per i loro figli. E l’internet è un oceano popolato di squali, dove si trova anche buona informazione, ma dove abbondano i ciarlatani e i complottisti, e coloro che offrono rimedi mirabolanti, che costano molto denaro e non portano a nulla. Informazione scientificamente corretta e presa in carico efficace sono i due poli della rivoluzione culturale che occorre per l’autismo.
Il primo problema dei genitori di un bambino con autismo è quello dell’informazione. Le neuropsichiatrie ne forniscono in misura limitata, e non sempre corretta. Si pensi solo a questo: la scienza oggi dice che un intervento di tipo cognitivo-comportamentale deve essere il più possibile precoce, e che fa benissimo ad un bambino autistico (e comunque non fa affatto male, anzi, ad un bambino che in realtà non sia autistico). La scienza inoltre ci dice che un intervento cognitivo-comportamentale (come ABA) dà risultati tanto migliori quanto più elevato è il funzionamento del bambino. Quindi dovrebbe essere applicato con tanto maggior convinzione quanto migliori sono le condizioni del soggetto. Ma la maggior parte dei neuropsichiatri italiani è ancora convinta che “ABA sia per i gravi”, dimostrando di aver capito ancora ben poco dell’autismo. Rendendosi corresponsabile così del ricorso di molte famiglie ai falsi profeti dell’autismo, come quelli del DAN!.
Che cosa sogna mio figlio Guido durante la notte? Sogna sicuramente, perché anche gli autistici sognano. Ma io non saprò mai cosa sogna, perché Guido non parla, e riesce a comunicare mediante immagini solo cose e bisogni e desideri elementari. Ma i sogni sono complicati e strani, e senza la parola non possono essere raccontati ad alcuno. A volte Guido si sveglia nel cuor della notte e piange e grida, e non si vuol più riaddormentare. Probabilmente ha avuto un incubo, un brutto sogno. Quando un bambino fa un brutto sogno, lo racconta alla mamma, e viene rassicurato. Con un autistico grave questa rassicurazione è impossibile. Non gli si può dire “è solo un sogno”, perché noi non sappiamo nemmeno quale sia esattamente la sua percezione di ciò che è reale. È una delle tante facce del problema autismo.
L’autismo & la transizione all’età adulta (di Paul Wehman et al., Brookes Publishing 2009) è un libro che dovrebbe essere letto da tutti coloro che vogliono programmare un futuro per le persone con autismo. Leggendolo, si comprende che cosa sia un vero lavoro di équipe transdisciplinare, in cui tutte le competenze, comprese quelle dei genitori, sono sempre impiegate a fondo e in modo razionale, con verifiche continue, aggiustamenmti in itinere, ed avendo chiari in mente i fini dell’azione. Il testo è davvero scientifico e rigoroso, e nello stesso tempo riesce a dare un quadro di vita. Sono seguiti tre casi di persone con autismo adolescenti, completamente differenti per livello cognitivo e capacità, e di ognuno si seguuono, in modo documentato e chiaro, tutti i passaggi educativi e di preparazione alla vita adulta. C’è una messe di indicazioni e di suggestioni. Soprattutto nei servizi, questo libro dovrebbe essere letto e studiato con estrema attenzione. Questa frase, che prendo da pag. 111 dovrebbe costituire un motto per tutti: Una istruzione sistematica è basata su un piano, con cambiamenti e revisioni operati dopo un attento esame dei progressi del soggetto.
La cosiddetta comunicazione facilitata è stata da tempo accantonata dalla scienza come metodologia del tutto priva di basi sperimentali. Nondimeno, in Italia continua ad essere utilizzata in molti luoghi, equivocando sull’utilizzazione di strumenti informatici per l’autismo, che spesso possono essere assai utili. Per questa ragione, se ne è parlato anche nel congresso di Catania.
La determinazione del rischio di autismo per i bambini in età molto precoce può consentire di mettere in atto programmi cognitivo – comportamentali che infine comportano una riduzione dei costi sociali ed economici dell’autismo. Investire oggi significa risparmiare molto domani. Ma è una logica che non è facile far passare.
Pubblicato da Fabio Brotto 
Proautismo 