Un articolo di Gianfranco Vitale, Rappresentativi solo se…, delinea bene la problematica di base delle associazioni che in Italia tutelano gli interessi delle persone con autismo. Sono una miriade, continuano a spuntare come funghi, spesso sono addirittura concepite per un singolo bambino. Certamente questa proliferazione non aiuta la causa generale, anzi la indebolisce moltissimo. Si tratta tuttavia di un fenomeno forse inarrestabile, che va studiato a fondo, per comprenderlo in tutti i suoi aspetti, altrimenti il rischio è quello di doversi limitare a deprecazioni improduttive e vane esortazioni. È vero che esiste anzitutto una spaccatura di fondo tra le famiglie: tra quelle che aderiscono alle indicazioni della scienza ufficiale, e alla linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità, e quelle che si muovono in ogni direzione, prestando orecchio alle numerose sirene che promuovono cure senza fondamento scientifico e talvolta diffondono idee che rasentano la paranoia. Il primo gruppo di famiglie, io credo, dovrebbe essere interessato a coagularsi in un’associazione nazionale, o in una federazione di associazioni in grado di dar voce piena alle loro esigenze, che sono quelle dei loro figli con autismo. Oggi in teoria esistono sia l’associazione nazionale sia la federazione (ANGSA e FANTASiA), e trovano ascolto anche in ambienti politici e istituzionali forse grazie a certi legami col PD, ma non decollano, non riescono a raggiungere un numero veramente ampio di iscritti. Sono rappresentative, o possono ambire ad esserlo, solo da un punto di vista burocratico, non sostanziale. Mi pare urgente, dunque, continuare l’analisi che in questo articolo Vitale ha impostato. Perché è vero anzitutto che un numero consistente, anzi maggioritario, di famiglie giovani oggi non entra in alcuna associazione. Di quelle che rimangono, molte finiscono nei vari Comitati Montinari ecc.. Il resto è ulteriormente frammentato, per diversissime ragioni, sulle quali credo che la dirigenza nazionale di ANGSA dovrebbe riflettere molto, molto seriamente. Del resto, in quest’epoca di Internet, basta andare a guardare il sito di FANTASiA perché cadano le braccia: se non si lavora sulla comunicazione, non si va lontano.
Proautismo
Note sull'autismo, di Fabio Brotto
Commenti
Livia su Out Aut Annalisa Grillo su CI RISIAMO COL BOZZOLO. Alessandro su L’autismo da dentro Fabio Brotto su AQ Test – test dei tratt… Mario su AQ Test – test dei tratt… Mel su AQ Test – test dei tratt… Adriano su AQ Test – test dei tratt… 
Proautismo 
Pienamente d’accordo.
Però siamo sempre là…Ok, e allora dal punto di vista pratico, come agiamo, cosa facciamo??
Il fatto che le associazioni spuntino come funghi è vero, ma bisogna pur dire che una famiglia con bambino autistico si sente davvero abbandonata dal SSN. Lo stiamo sperimentando sulle nostre spalle purtroppo…Da settembre abbiamo la diagnosi e cosi, voracemente e febbrilmente, ci siamo messi in moto per aiutare nostra figlia.
Tra le varie terapie, quella che sembra dare risultati alquanto incoraggianti, pare essere la terapia ABA. Ora, se è vero, perchè non la fanno rientrare in convenzione col SSN? Ad oggi questa terapia è a totale carico del cittadino con costi che vanno dai 1.400 ai 2.000 Euro al mese. Se la si fa per un periodo di circa 3 anni…
Da qui l’esigenza dei genitori (disperati..) di aprire “Onlus” private, associazioni per il proprio bambino.
Certo che è un sistema sbagliato, ma se ci fosse più assistenza e sostegno, non si prenderebbero probabilmente certe iniziative.
Sono pessimista in materia: il sistema italiano del welfare è in contrazione, sperare in un aumento di spesa pubblica per l’handicap in generale e per l’autismo in particolare purtroppo è illusorio. Che fare? Le famiglie devono lavorare insieme, ma è molto, molto difficile.
Sono completamente d’accordo con l’analisi di Vitale e tua. Ho però una domanda, che suona certo provocatoria ma ti assicuro la faccio per capire meglio.
Io ho aspettato (purtroppo) molto prima di aderire ad Angsa, proprio per i limiti che sono qui bene riassunti e che costringono spesso le persone a farsi un’associazione (come scrive romawebproject). Ma per gli stessi motivi sto cercando di operare dentro la “mia associazione” per migliorare questo stato di cose, ho scelto di non entrare in una delle miriadi di associazioni.
Perché voi invece, se condividete questa analisi non avete fatto lo stesso? Perchè avete creato un’altra associazione?
Posso risponderti per quel che riguarda me, quella di Vitale è un’altra storia. Io sono stato presidente di ANGSA Treviso per diversi anni, fino al 2oo9, quando uno scontro interno molto grave e acceso, con spiacevoli risvolti personali, mi obbligò ad andarmene mio malgrado, insieme a quasi metà dei soci. Tuttavia, appena fondata Autismo Treviso, abbiamo subito aderito ad Autismo Italia, proprio perché crediamo che un’azione a livello nazionale sia fondamentale. Purtroppo, Autismo Italia non esiste più. Sostanzialmente, io penso che la posizione di ANGSA nazionale sia corretta, anche se auspicherei un rinnovamento dei quadri (so però quanto sia difficile in tutte le associazioni). Io in ANGSA ritornerei subito, ma qui a Treviso ciò è assolutamente impossibile. A volte, il diavolo ci mette lo zampino.
Grazie della risposta. E’ sempre triste vedere quanto i dissidi personali possano rendere difficile scelte e lavoro insieme. E proprio il diavolo…
Capisco ma spero che a livello nazionale si possa trovare un modo di lavorare insieme sull’obiettivo ben descritto da questo post.
A presto allora!