Una notte ho sognato che parlavi

27/03/2013

Una notte ho sognato che parlavi. Così ho imparato a fare il padre di mio figlio autistico

Una notte ho sognato che parlavi (Mondadori 2013) si inserisce nella moltitudine crescente dei libri-testimonianza scritti da coloro che vivono insieme ad una persona autistica, che solitamente è il figlio o la figlia. Questi libri si collocano su diversi livelli di scrittura e di comprensione della problematica dell’autismo, ma il più delle volte appaiono viziati da un ottimismo che mi sembra forzato e ingiustificato, anche se ne comprendo bene la causa profonda, che è l’impossibilità di accettare l’idea che il dopo di noi di quella persona che amiamo tanto sarà difficile o molto difficile. Il libro di Gianluca Nicoletti è diverso: lo sguardo è quello di un padre affettuoso ma nello stesso tempo quello del lucido, disincantato e spesso sarcastico conduttore di Melog su Radio 24. Una notte ho sognato che parlavi racconta quella che è stata finora la vita di Tommy, il figlio autistico (a basso funzionamento, quasi del tutto averbale, ottanta chili di muscoli a 14 anni, che fra poco sarà un gigante forzuto), nella sua quotidianità e nel rapporto col padre. Nicoletti mette in luce le caratteristiche che fanno di suo figlio una persona unica, e nello stesso tempo lo apparentano a tanti altri ragazzi che vivono la sua medesima condizione: io vi ho ritrovato molti tratti di mio figlio Guido (anche lui in terza media), che mi appare un quasi-fratello di Tommy. La penna iridescente di Nicoletti crea un’opera godibilissima anche da chi dell’autismo sappia poco o nulla, che riceverà nel contempo una vera illuminazione su cosa significhi avere un autistico in famiglia, e su come questa presenza possa far deflagrare  i rapporti familiari. E  su come la vita dei genitori sia una battaglia infinita, nei casi peggiori una via crucis.

Mi sembra di poter sottolineare due aspetti: anzitutto questo libro è anche una biografia di Gianluca Nicoletti, la storia di 14 anni della sua vita segnati dalla relazione condizionante con Tommy. In secondo luogo, questo libro pone quello che per me è un problema fondamentale: quello dell’identità della persona con autismo e della ricezione sociale di questa identità. Il modo in cui una società affronta una malattia o una disabilità è infatti determinato dalla sua lettura della malattia o disabilità, ovvero dalla idea generale che ne ha, che permea la società stessa, e si riflette nei media con un gioco di specchi. Della persona con autismo, dunque, oggi l’immagine che circola è quella del Rain Man, della persona bizzarramente intelligentissima, cioè quella dell’autistico ad altissimo funzionamento o dell’Asperger. Si tratta di persone che hanno una mente differente, ma che con una serie di accorgimenti possono essere inserite a pieno titolo, anche produttivamente, nella società. Il figlio di Nicoletti e il mio, autistici a basso funzionamento, con fortissima disabilità intellettiva, per quanto pieni di vita e di forza saranno sempre incapaci di autonomia, e non svolgeranno mai un qualche ruolo produttivo. Questo abisso che sussiste all’interno della galassia autistica non viene in genere adeguatamente sottolineato, se ne parla poco. Il libro di Nicoletti, di contro, pone questo problema con forza: è come se esistessero due autismi, e forse bisognerebbe decidersi ad abbandonare la parola stessa autismo, trovandone altre, più precise e funzionali. Invece il mondo sembra andare nel senso opposto, e il DSM V farà sparire la categoria Asperger, annegando tutto nella categoria spettro autistico, nella quale rientreranno l’Asperger esperto di sistemi informatici e Guido che non raggiungerà mai il concetto del numero 4. Quella di autistico sta diventando, se non lo è già, un’etichetta socialmente disfunzionale. Il libro di Nicoletti è da leggere.


Porte aperte all’Orto

20/03/2013

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Venite!


Intervista a Oggi Scienza

02/01/2013

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Qui mi si può ascoltare (podcast) intervistato da Manuela Enna per Oggi Scienza. Nell’intervista, tra le altre cose, ho cercato di richiamare l’attenzione sul fatto che il termine autistico oggi designa situazioni tanto differenti tra loro da generare serie problematiche nella comunicazione, nei media e nella vita quotidiana.


Scienza, coscienza e libertà di cura

29/11/2012

È una lettera aperta ai genitori quella che Paolo Moderato firma e pubblica nel sito dello IESCUM. La condividiamo pienamente, dalla prima all’ultima parola. I numerosi genitori che condividono la fede biomedica devono capire che applicare contemporaneamente al proprio bambino trattamenti scientifici e trattamenti para-scientifici o alternativi o non-convenzionali, ecc., privi di qualsiasi verifica metodologicamente corretta, ostacola la stessa possibilità di comprensione esatta di quel che funziona e di quanto funziona.


Il modello nascosto

27/11/2012
Nel loro libro Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo Cesarina Xaiz ed Enrico Micheli si chiedono come mai sia ancora così poco avvertita nel sistema sociosanitario italiano «la necessità della formazione dei genitori come parte dell’intervento efficace». Quasi tutte le famiglie sperimentano prima o poi, in modi differenti e più o meno fortemente, la difficoltà di ottenere un vero ascolto, informazioni e sostegno adeguati. Secondo Xaiz e Micheli questo fatto dipende anche da un “modello nascosto” che continua a operare nei molti professionisti che, pur seguendo esteriormente le tendenze derivanti dalle linee scientifiche affermatesi negli ultimi decenni, non hanno fatti veramente propri fino in fondo i nuovi modelli, e mantengono in sé quello vecchio. Un modello che deriva dalla concezione psicoanalitica dell’autismo come originato dall’oggettificazione-rifiuto del bambino da parte della madre. E perciò più che vedere la disabilità del bambino quei professionisti si sforzano di esaminare i genitori, per cogliere quello che non va nel loro atteggiamento verso il figlio, le loro inadeguatezze, le loro tensioni. Naturalmente, questo non significa che le relazioni nella famiglia (e non solo) non siano importanti, ma significa che non bisogna rovesciare la questione: non sono le problematiche relazionali a causare l’autismo, è l’autismo che innesca dinamiche relazionali che possono anche risultare devastanti.
(Nella foto Cesarina Xaiz – giacca rossa – e Ljanka Dal Col – giacca nera – nella cucina dell’Orto di San Francesco nel 2009)

Alleanza difficile e necessaria

29/10/2012

Leggo nella prefazione di Anna Maria Dalla Vecchia al libro di Cesarina Xaiz e Enrico Micheli Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo (Erickson 2011): « (…) chi opera nei servizi pubblici può essere sollecitato a ripensare la propria organizzazione in un’ottica innovativa, soprattutto in termini di costruzione di alleanze, di empowerment, di crescita delle competenze dell’ambiente familiare e sociale, quindi con risultati a lungo termine di maggiore efficacia nell’intervento per il bambino e la sua famiglia. La creazione di una buona alleanza con i genitori nasce a partire dalla prima fase del loro incontro con gli operatori e i servizi, quella della formulazione e della comunicazione della diagnosi. Le testimonianze competenti e articolate dei genitori a tale riguardo sono esplicite e fanno riflettere.» (…) «Sicuramente questa è una trasformazione difficile, che implica ulteriori percorsi di formazione dei tecnici di tutte le professionalità. Ma si devono ancora superare culture obsolete che hanno creato una divisione, anziché un’alleanza, con le famiglie, e modelli organizzativi di servizi che sanciscono un’assurda scissione tra chi fa la diagnosi e chi, invece, il trattamento, con tutte le fratture culturali e temporali che ciò comporta.» (…) «Ma non si può tornare indietro: anche il migliore neuropsichiatra infantile, psicologo o terapista, capace di lavorare nel proprio ambulatorio con il bambino, spreca le proprie competenze se non riesce a collaborare con i genitori in modo efficace e utile alle problematiche reali della famiglia».


Due cose sull’autismo

13/10/2012

Un’uscita dall’Orto

12/10/2012

Lo spirito di apertura che anima l’Orto di San Francesco prevede frequenti uscite. Un giorno in cui all’Orto c’erano solo Jessica e Tobia, le due educatrici Barbara ed Elena hanno organizzato un pic-nic sulle sponde del Sile. Ovviamente, tutto ben strutturato.


Vendemmia

27/09/2012

Moltissime persone con autismo patiscono un sovraccarico sensoriale. Il mondo circostante è pieno di stimoli: rumori di ogni tipo che si sovrappongono, oggetti che appaiono e scompaiono in un flusso incessante, persone che interagiscono e che ti rivolgono richieste incomprensibili o ti chiedono di fare cose che non capisci. Anche i volti sono mutevoli, e inseguire i loro continui cambiamenti per capire cosa significano è faticosissimo per quelli che non sono in grado di cogliere spontaneamente il senso di un sorriso o del tono della voce. La vita di un soggetto autistico, il cui cervello funziona in modo rigido, ed è in grado di processare un elemento alla volta, e di tenere aperto un solo canale sensoriale alla volta (esagero un po’ per farmi capire), è molto stressante: da lui si pretende tantissimo in rapporto alle sue capacità, e spesso lo si chiede anche in modo sbagliato. L’Orto di San Francesco è un ambiente che vuol tener conto delle difficoltà intrinseche all’essere autistico: la campagna è un luogo in cui gli stimoli sensoriali sono meno numerosi e meno fastidiosi. Nella foto vediamo Ettore intento alla vendemmia nel silenzio della vigna.


Staminali

12/09/2012

Sulle cellule staminali e sul mercato delle illusioni che si è sviluppato intorno ad esse, domenica scorsa è uscito sul Il Sole 24 Ore un interessante articolo di Paolo Bianco. Sono particolarmente interessato a questi sviluppi in quanto padre di un ragazzo autistico. E sul terreno dell’autismo, si sa, cresce di tutto: per lo più male piante.

Pochi anni fa, il paese si appassionò al caso Di Bella. Fior di scienziati, ministri, media e comuni mortali, tutti argomentavano appassionatamente di “clinical trial” ed «evidence based medicine», qualcuno argomentando informato, qualcuno no. Si insisteva con tenacia sul ricorso alla «letteratura scientifica internazionale» come criterio di attendibilità. Dopo tanto menar di dotti fendenti, si stabilì infine, previa idonea sperimentazione clinica, l’inefficacia della cura proposta, e la vicenda e la cura lentamente sbiadirono nella memoria. (…)

E se la speranza si può comprare, la si può vendere. Meraviglie dell’economia post-industriale. In medicina, l’economia post-industriale c’è da sempre. Cos’altro si vendeva, per quattromila anni, prima che esistesse del tutto una qualunque possibilità tecnica di curare razionalmente alcunchè? Cos’altro se non la semplice speranza, si attendevano dalla medicina i malati e le loro famiglie, quando la peste colpiva senza che nessuno sapesse perché, e dunque neanche quale fosse il rimedio? Oggi della peste ci occupiamo come memoria, ma non sappiamo che fare per Alzheimer e autismo, per Parkinson e atrofia muscolare spinale. E prima che esista una terapia razionale ed efficace, se qualcosa si può somministrare e vendere, è solo la speranza. “Le staminali” sono la speranza. Le staminali dunque qualcuno vende, assai prima che esista qualunque canonica prova della loro efficacia clinica. In Thailandia e nelle Filippine, le vendono i mercanti. In occidente, le vendono gli scienziati (alcuni, beninteso). Ecco il problema. di Paolo Bianco e Michele De Luca – Il Sole 24 Ore  9. 9. 2012 – leggi l’intero articolo qui.


Trattamenti

13/08/2012

Linea Guida per i trattamenti dell’autismo per bambini e adolescenti. Un’utile sintesi qui.


La sicurezza dei vaccini 2

11/08/2012

Vaccinar...SI !


La sicurezza dei vaccini 1

26/07/2012

Vaccinar...SI !

Miliardi di dosi di MPR sono state distribuite in tutto il mondo nel corso degli ultimi decenni e si è confermato un vaccino estremamente sicuro. Gli eventi indesiderati dopo il vaccino MPR sono di solito lievi e passeggeri. Solo molto raramente ci possono essere reazioni più importanti, quasi sempre senza conseguenze permanenti. Inoltre ci sono alcuni eventi avversi gravi che capitano così raramente (nell’ordine di meno di 1 caso ogni 1.000.000 di dosi) che è molto difficile sapere se sono causati dal vaccino o se si tratta di una coincidenza. (Dal sito Vaccinar…Si! ). Consiglio a tutti un’attenta lettura di questo articolo sul vaccino MPR.


Daniti

12/07/2012

I sostenitori del trattamento DAN! (Defeat Autism Now!) sono spesso aggressivi, e cercano di intimidire i loro critici, e coloro che non condividono la loro fede biomedica, in tutti i modi. Solitamente, nella Rete tendono a fare branco e a sommergere con valanghe di mail e commenti chi respinge il loro approccio all’autismo in forza del metodo scientifico. Io evito di polemizzare con loro, perché il livello cui si pongono è solitamente quello dell’invettiva e dell’insulto, un livello cui non scendo mai. Quindi non pubblico i loro commenti, se non nella misura che mi serve per chiarire alcuni concetti. Da qualche tempo ricevo nel mio blog Brotture commenti ad un vecchio post sull’autismo da parte di un tal Michele, che si professa medico praticante l’approccio DAN! Ne ho pubblicato uno solo, e questo ha fatto imbestialire Michele, che addirittura si propone di far chiudere il blog. Ecco il suo ultimo breve e sintetico commento: giudichino i lettori il suo livello. Debbo precisare di aver ricevuto in passato, sempre da daniti, cose anche peggiori.

Consiglio al “Brotto” di documentarsi sul metodo DAN e a piantarla di eliminare i miei commenti….. ripeto non le darò tregua fino a quando questo blog non sarà rimosso per le stronzate che scrive.
IGNORANTE!!!

Sarò ignorante, ma non nelle questioni di lingua italiana.  “Consiglio … a piantarla” non si dice né si scrive, dott. Michele. Doveva scrivere “di piantarla”. Bocciato. Per la prima volta nella mia vita leggo il mio nome tra virgolette. Interessante.


Personalizzare

10/07/2012

Nella foto si vede Tobia (di spalle) mentre gioca a ping-pong con un ragazzo neurotipico (termine dotto che ha sostituito la parola normale, che oggi appare discriminatoria e sospetta). I ragazzi autistici dell’Orto di San Francesco sono molto differenti tra loro, per caratteristiche e capacità, e per questo i programmi che si propongono loro debbono essere massimamente individualizzati e personalizzati. A ciascuno secondo i suoi bisogni! Tobia, ad esempio, desidera fortemente interagire con gli altri, ma avendo una mente autistica, e di conseguenza incontrando molte difficoltà nella comprensione di tutto ciò che è scambio sociale, deve essere aiutato nella costruzione di rapporti significativi con le altre persone. Si tratta anche di apprendere corrette regole di comportamento e di scambio, e in ciò il gioco a due può essere di grande aiuto.