Raccomandazioni 7ª e 8ª

09/11/2011

7. È consigliato l’uso della terapia cognitivo comportamentale (Cognitive behavior therapy, CBT) per il trattamento della comorbidità con i disturbi d’ansia nei bambini con sindrome di Asperger o autismo ad alto funzionamento.
La terapia cognitivo comportamentale, rivolta a bambini e genitori, può essere utile nel migliorare le capacità di gestione della rabbia in bambini con sindrome di Asperger.

8. Non ci sono prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo della musicoterapia nei disturbi dello spettro autistico.


Nell’Orto di San Francesco (8)

07/11/2011

In una delle raccomandazioni contenute nella Linea Guida per i trattamenti dell’autismo emanata dall’Istituto Superiore di Sanità si legge: «Secondo il parere degli esperti, è consigliabile adattare l’ambiente comunicativo, sociale e fisico di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico: le possibilità comprendono fornire suggerimenti visivi, ridurre le richieste di interazioni sociali complesse, seguire una routine, un programma prevedibile e utilizzare dei suggerimenti, minimizzare le stimolazioni sensoriali disturbanti». Questo è uno dei principi fondamentali su cui si basa il programma dell’Orto di San Francesco. Nella foto si vedono istruzioni visive per il laboratorio di falegnameria.


Raccomandazioni 5ª e 6ª

06/11/2011

 

5. Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI),  il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico. 

Dai pochi studi finora disponibili emerge comunque un trend di efficacia a favore anche di altri programmi intensivi altrettanto strutturati, che la ricerca dovrebbe approfondire con studi randomizzati controllati (RCT) finalizzati ad accertare, attraverso un confronto diretto con il modello ABA, quale tra i vari programmi sia il più efficace. 

È presente un’ampia variabilità a livello individuale negli esiti ottenuti dai programmi intensivi comportamentali ABA; è quindi necessario che venga effettuata una valutazione clinica caso-specifica per monitorare nel singolo bambino l’efficacia dell’intervento, ossia se e quanto questo produca i risultati attesi.

 6. Gli interventi comportamentali dovrebbero essere presi in considerazione in presenza di un ampio numero di comportamenti specifici di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico, con la finalità sia di ridurre la frequenza e la gravità del comportamento specifico sia di incrementare lo sviluppo di capacità adattative.

Secondo il parere degli esperti i professionisti dovrebbero essere a conoscenza del fatto che alcuni comportamenti disfunzionali possono essere causati da una sottostante carenza di abilità, per cui rappresentano una strategia del soggetto per far fronte alla proprie difficoltà individuali e all’ambiente.

 

 


Voci dal silenzio: presentazione a Treviso

04/11/2011

«Parlano madri e padri che non si arrendono e tentano di farci capire che questi loro figli non sono anormali, sono invece figli speciali che di sicuro non guariranno dall’autismo ma hanno i mezzi e il diritto di trovare la loro dimensione in mezzo a noi» (p. 25)

Sabato 19 novembre alle ore 17.00 alla libreria Marton Ubik di Treviso presentazione del libro “Voci dal silenzio” con l’autrice Paola Molteni, giornalista dell’Avvenire.

 La libreria è in Corso del Popolo 40, vicinissima a Piazza Borsa, nel centro di Treviso.


Raccomandazioni 3ª e 4ª

02/11/2011

3. Gli interventi a supporto della comunicazione sociale vanno presi in considerazione per i bambini e gli adolescenti con disturbi dello spettro autistico; la scelta di quale sia l’intervento più appropriato da erogare deve essere formulata sulla base di una valutazione delle caratteristiche individuali del soggetto.

Secondo il parere degli esperti, è consigliabile adattare l’ambiente comunicativo, sociale e fisico di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico: le possibilità comprendono fornire suggerimenti visivi, ridurre le richieste di interazioni sociali complesse, seguire una routine, un programma prevedibile e utilizzare dei suggerimenti, minimizzare le stimolazioni sensoriali disturbanti.

4. Il programma TEACCH ha mostrato, in alcuni studi di coorte, di produrre miglioramenti sulle abilità motorie, le performance cognitive, il funzionamento sociale e la comunicazione in bambini con disturbi dello spettro autistico, per cui è possibile ipotizzare un profilo di efficacia a favore di tale intervento, che merita di essere approfondito in ulteriori studi.


Raccomandazioni 1ª e 2ª

01/11/2011

1. I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo.

2. L’utilizzo di interventi a supporto della comunicazione nei soggetti con disturbi dello spettro autistico, come quelli che utilizzano un supporto visivo alla comunicazione, è indicato, sebbene le prove di efficacia di questi interventi siano ancora parziali. Il loro utilizzo dovrebbe essere circostanziato e accompagnato da una specifica valutazione di efficacia.


Linea guida dell’ISS

29/10/2011

Finalmente l’Italia dispone di una Linea guida per l’autismo, il cui titolo è Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti,  emanata dall’Istituto Superiore di Sanità. Si tratta di un passo di grande rilevanza, che darà forza a chi invoca un approccio seriamente scientifico al problema, e richiede una gestione assistenziale che tenga conto di tutti i fattori in gioco, a cominciare da una vera competenza sul funzionamento delle persone con autismo e sulle loro necessità. Si tratta di un documento complesso e di grande rigore, che per essere adeguatamente compreso richiede una certa preparazione, che certo non è quella del genitore medio. Se le analisi e la rassegna della letteratura scientifica non sono alla portata di tutti, leggibilissime e chiare sono invece le conclusioni e le raccomandazioni. Noi, che abbiamo sempre affermato per tutti coloro che si occupano professionalmente di autismo il dovere di attenersi agli orientamenti della comunità scientifica, faremo di questo documento una colonna portante della nostra azione.


Voci dal silenzio 3

26/10/2011

Il libro di Paola Molteni lascia al lettore una duplice impressione. Da un lato quella che sia ormai abbastanza chiaro cosa si dovrebbe fare per affrontare e gestire seriamente la questione dell’autismo, dall’altra quella di un’inerzia, di una lentezza delle istituzioni e dei servizi a tutti i livelli: per cui ancora le famiglie  sono lasciate sole col loro terribile problema, o ricevono un sostegno largamente inadeguato. Trovo che l’essenziale sia espresso a p. 40: «Si può uscire dall’incubo dell’autismo imparando a vivere in questa condizione. Senza sperare nel miracolo impossibile che il bambino guarisca ma aiutando quel piccolo a realizzare la sua persona “unica”, con i suoi peculiari punti di forza, motivazioni, inclinazioni e limiti, dolcezze e rifiuti.
Un obiettivo possibile solo se perseguito insieme ai genitori, i primi educatori dei propri figli, i veri esperti della loro quotidianità. Ecco perché è così importante che i terapeuti e i professionisti promuovano la formazione educativa di madri e padri e si affianchino a loro nel duro lavoro della riabilitazione.»

Proprio questo punto, la stretta connessione, il coordinamento e la collaborazione autentica e pervasiva tra istituzioni e famiglie è in realtà il problema più urgente. E qui ribadisco il mio chiodo fisso: occorre assolutamente che vi sia un intervento del legislatore che sani la situazione per cui a 18 anni, con l’uscita dalla gestione della neuropsichiatria, il soggetto autistico perde la diagnosi. Infatti da noi un soggetto che abbia ricevuto la diagnosi di autismo infantile, col passaggio alla psichiatria diventa ufficialmente uno schizofrenico, un epilettico, un affetto da disturbo bipolare e quant’altro. E la parola autismo sparisce. Ma se una parte dei soggetti autistici presenta comorbilità, il fattore fondamentale rimane l’autismo. La sparizione dell’autismo dalle diagnosi post diciottesimo anno significa la sparizione degli autistici e l’impossibilità di affrontare a livello generale, organizzativo e anzitutto legislativo il problema del percorso di vita umano di queste persone (e delle loro famiglie).


Nell’Orto di San Francesco (7)

09/10/2011

Tobia è molto preso dal suo lavoro nella falegnameria dell’Orto di San Francesco. Nelle persone con autismo la capacità di attenzione e di concentrazione è molto variabile da un soggetto all’altro, e dipende molto dal grado di sviluppo cognitivo e dalla presenza o meno di disturbi sensoriali. All’OSF si cerca di asseganare a ciascun ragazzo compiti adeguati alle sue capacità, in una prospettiva educativa e di aumento delle autonomie personalizzata.


Nell’Orto di San Francesco (6)

05/10/2011

L’estate è calda nel nostro centro estivo. Una piccola piscina gonfiabile all’ombra offre momenti di relax, e  costituisce anche un premio altamente motivante per i giovani ospiti dell’OSF. Qui vediamo Valentino felicemente rinfrescato.


Linee guida inglesi

03/10/2011

Le linee guida britanniche per la diagnosi dell’autismo sono appena uscite.  Complete e dettagliate, perfettamente aggiornate, leggibili qui.  

AUTISM IS A LIFELONG DISORDER. Le prime parole di presentazione dell’autismo nel documento del NICE britannico sono un messaggio chiaro anche per il sistema sociosanitario italiano. L’AUTISMO è un DISTURBO CHE DURA PER TUTTA LA VITA!


Voci dal silenzio

25/09/2011

Scriverò ancora, analiticamente, di questo libro di Paola Molteni, che sta uscendo in questi giorni per Franco Angeli editore. Intanto lo segnalo. Voci dal silenzio è anzitutto un libro di testimonianze sulla condizione di vita degli autistici e delle loro famiglie. Non bisogna mai dimenticare che l’autismo è una patologia che colpisce in modo estremamente pesante le famiglie delle persone con autismo, che spesso sono lasciate sole davanti alla scelta tra l’eroismo e la disperazione. Nel libro è presente anche l’esperienza di Autismo Treviso e dell’Orto di San Francesco, come piccolo segno dellla possibilità di un’operosa terza via. Guido e Valentino qui nominati sono nostri ragazzi.


Nell’Orto di San Francesco (5)

19/09/2011

La colla a caldo è una delle passioni di Guido. Il calore è attraente per lui sotto il profilo sensoriale, ma fin da piccolissimo è sempre stato attento a non scottarsi. Una regola generale quando si parla di persone con autismo è quella di essere molto prudenti nel fissare regole generali, ed evitare di pensare che gli autistici siano tutti uguali. Esiste uno “stile di pensiero” autistico, ma all’interno di esso le differenze possono essere enormi. Gli otto ragazzini dell’Orto rappresentano un bel campionario, un assortimento davvero ricco, in tutti i sensi. Tranne in quello finanziario.


Nell’Orto di San Francesco (4)

13/09/2011

Le persone con autismo vivono in uno stato di perenne tensione, dovuta anzitutto all’enorme difficoltà che il loro cervello incontra nel trattare l’informazione che passa attraverso i sensi, e allo sforzo continuo della loro mente nella gestione delle situazioni sociali, per le quali non è adeguatamente attrezzata. Così, anche all’Orto di San Francesco occorre tener costantemente presente il bisogno che i nostri ragazzi hanno di rilassarsi, di decongestionare, per così dire, di tanto in tanto la loro mente. Anche un impegno per noi semplice, come quello richiesto da una attività elementare come un gioco a due o il piantare dei chiodi, per un autistico può essere faticoso (anche se gratificante per molti aspetti e in grado di accrescere l’autostima). Ecco dunque la funzione di un oggetto come il tappetone elastico, su cui Valentino gode qualche minuto di distensione.


Nell’Orto di San Francesco (1)

26/08/2011

A mio figlio Guido (nella foto) piace molto giocare con l’acqua e con altri liquidi. Anzitutto per il piacere sensoriale che ne ricava. Ma lasciato a se stesso combinerebbe un sacco di guai, bagnerebbe dappertutto e verserebbe acqua od olio nei luoghi meno appropriati. Il problema è sempre quello del senso e della misura delle azioni. Per esempio, anche solo l’insegnare a trasferire liquidi da un contenitore all’altro richiede all’educatore molta pazienza (e competenza).