I Siti web pericolosi sono quelli in cui i genitori alla disperata ricerca di risposte e soluzioni per la condizione autistica del figlio trovano risposte confuse e/o fuorvianti e/ o al di fuori delle linee guida della comunità scientifica internazionale, e dell’approccio basato sull’evidenza scientifica.
Autismo Parliamone è un grande calderone, in cui i genitori trovano di tutto, senza che venga loro offerto un criterio ragionevole. E l’unico criterio ragionevole è quello dato dalla scienza basata sull’evidenza sperimentale. Per giudicare un sito che si occupa di autismo, il primo passo è quello di andare a vedere se esso discrimina chiaramente tra i trattamenti basati sull’evidenza e riconosciuti dalla comunità scientifica da un lato, e dall’altro quelli che si sottraggono alle verifiche e vantano successi non documentati, giungendo a parlare di guarigione. Tutti i siti che enfatizzano l’importanza di diete e tossicologia sono sospetti.
Autismo Parliamone è, come Emergenzautismo, del tutto privo di validi criteri di discriminazione tra scienza e non-scienza, e per questo va annoverato tra i siti pericolosi.
Proautismo 
Buona sera , ho letto i suoi commenti e francamente resto piuttossto perplessa . In qualità di collaboratrice del sito autismo parliamone e di moderatrice del suo forum trovo le sue affermazioni dir poco infondate . Casa nostra è un ambiente accogliente e cosmopolita , cosa che non si può dire di molti altri siti ed associazioni che si occupano di autismo ; da noi tutti hanno la possibilità di parlare delle proprie esperienze e dei risultati ottenuti con differenti metodiche . L’esempio più lampante della nostra situazione brilla al sole guardando le scelte differenti fatte dagli iscritti ed in particolare dalla fondatrice ed amministratore che ha scelto per suo figlio il metodo ABA e le mie che vertono sul Foniatrico integrato . Tra di noi ci sono medici ed avvocati sempre diaponibili all’ascolto e ad eventuali suggeimenti e consigli inoltre raccogliamo e presentiamo costantemente i risultati di numerose ricerche scientifiche italiane ed estere , spesso discutiamo anche di ciò che viene sistematicamente ignorato dalle associazioni nazionali come ad esempio gli studi della dottoressa Renis sullo stress ossidativo . Diamo spazio a tutte le opinioni e diritto di replica a chiunque lo desideri purchè ci sia rispetto . Certo molti di noi sono semplicemente genitori desiderosi di raggiungere l’indistinguibilità , un autismo sostenibile attraverso ciò che offre il panorama medico-scientifico planetario visto che il SSN fa pietà ma le garantisco che nessuno di noi è un credulone sprovveduto o uno spaccitore di sogni relizzabili col vudù .
Di noi si può dire che non simo perfetti poichè siamo umani ma da qui a definirci pericolosi c’è un abissale differenza .
Grazie del suo spazio e dell’attenzione
Ombretta Facchinetti ( Beba su AP )
Gentile Facchinetti, la risposta al Suo commento è già nel post, per la qual cosa non mi resta che confermare:
Autismo Parliamone è un grande calderone, in cui i genitori trovano di tutto, senza che venga loro offerto un criterio ragionevole. E l’unico criterio ragionevole è quello dato dalla scienza basata sull’evidenza sperimentale. Per giudicare un sito che si occupa di autismo, il primo passo è quello di andare a vedere se esso discrimina chiaramente tra i trattamenti basati sull’evidenza e riconosciuti dalla comunità scientifica da un lato, e dall’altro quelli che si sottraggono alle verifiche e vantano successi non documentati, giungendo a parlare di guarigione. Tutti i siti che enfatizzano l’importanza di diete e tossicologia sono sospetti.
Autismo Parliamone è, come Emergenzautismo, del tutto privo di validi criteri di discriminazione tra scienza e non-scienza, e per questo va annoverato tra i siti pericolosi.
Le Associazioni Nazionali, come ANGSA e Autismo Italia, giustamente ignorano tutte le ricerche che non abbiano retto ad un’ampia verifica internazionale da parte della scienza ufficiale, verifica basata su protocolli sperimentali solidi e condivisi. Voi invece date spazio a personaggi come Montinari. Basta questo per definire il Vostro sito pericoloso.
Questo è un luogo di non speranza dove l’unico criterio di discernimento è quello che garba a Brotto che con la scienza non ha davvero nulla a che fare .
Le auguro di trovare quello che cerca … in casa sua oviamente . A casa nostra ci riteniamo liberi di non imporre nessun metodo, nesun esempio, nessun farmaco e tantomento nessun metodo di discernimento .
Saluti
Ombretta facchinetti
Il criterio cui mi richiamo e che mi garba “non ha nulla a che vedere con la scienza”? Ascolti quanto dice Sir Michael Rutter, uno dei più grandi scienziati che abbiano contribuito alla ricerca sull’autismo, nei video qui riportati. Il criterio cui io mi rifaccio, e che mi garba, è esattamente il suo, quello della comunità scientifica internazionale.
Se dare speranza significa mettere in un calderone tutto, compresi i vanditori di fumo e i falsi profeti dell’autismo, certamente questo luogo, in cui è ammessa solo la scienza e non è ammessa la ciarltaneria, è un luogo senza speranza.
“Quando vengono trattati problemi legati alla vita umana, dobbiamo stare molto attenti a non sovrastimare la scienza e i metodi scientifici; non dobbiamo dare per scontato che gli esperti siano gli unici ad avere il diritto di trattare questioni che riguardano l’organizzazione della società.”
Albert Einstein
“La scienza va messa in discussione per amore della verità, perchè non è essa stessa verità, ma soltanto perenne ricerca della verità”.
Karl Popper
“La cosa più importante nella scienza è non smettere mai d’interrrogarsi.”
Albert Einstein
“L’unica affermazione certa che si può formulare su una teoria scientifica è che questa, prima o poi, verrà dimostrata falsa.”
Karl Popper
“Bisogna cercare sistematicamente le crepe che rendono falsa un’ipotesi. Prima si trova l’errore, prima il mondo scientifico sarà in grado di produrre una teoria migliore. Occorre mettere continuamente in discussione anche le teorie consolidate che hanno ricevuto il consenso della Comunità Internazionale.
Non bisogna aver paura dell’errore, ma scatenare la creatività di ipotesi, pur con la consapevolezza dei propri limiti”.
Karl Popper
“Non c’è alcuna speranza che la scienza medica diventi mai una scienza, dato che l’intera struttura è costruita intorno all’idea che c’è un’entità: “la malattia”, che può essere esorcizzata quando viene trovata la giusta medicina.”
J.H. Tilden
“La scienza non è nient’altro che una perversione se non ha come suo fine ultimo il miglioramento delle condizioni dell’ umanità”.
Nikola Tesla
“Ciò di cui disponiamo è una scienza di malattia, ciò di cui abbiamo bisogno è una scienza di salute.”
René Dubos
“La psichiatria è una pseudo-scienza fasulla”
Thomas Szasz, psichiatra americano
“Da molto tempo sostengo che lo psichiatra infantile sia uno dei nemici più pericolosi non solo dei bambini, ma anche degli adulti a cui stiano a cuore le due cose più preziose e vulnerabili della vita: i bambini e la liberta”
Thomas Szasz, professore emerito di psichiatria
“Ancora una volta usiamo qualcosa (gli psicofarmaci) di cui sono certi i danni, per curare qualcosa (le “malattie mentali”) di cui non siamo affatto certi. Se non abbiamo prove dell’esistenza della schizofrenia, infatti, possiamo essere certi della discinesia tardiva. Così come certi e documentati sono i danni provocati al cervello, alla mente e all’esistenza di chi è sottoposto alle altre terapie psichiatriche”
G. Bucalo, 1996
Sono d’accordo col contenuto di molte delle citazioni. La scienza procede per ipotesi e verifiche rigorose, ed è aperta alla falsificazione, cioè alla invalidazione delle ipotesi. Lo scienziato autentico è più consapevole di quello che non sa. Ma la verifica delle ipotesi e la loro invalidazione deve avvenire secondo precisi protocolli e secondo la razionalità dell’evidenza, altrimenti non ci si muove più sul piano della scienza. Quella che per principio si sottrae ad ogni verifica rigorosa è la ciarlataneria.
Quanto al discorso sulla psichiatria e sull’abuso di farmaci, con me si sfonda una porta aperta. Tra l’altro, io sono un critico dello scientismo, cioè della scienza trasformata in visione del mondo e ideologia.
Ci tengo a confermare che la sig.ra Beba per anni ha usato la rete per fare pubblicità al metodo foniatrico-integrato del dott. Borghese, metodo che peraltro non mi risulta avere alcun tipo di riconoscimento valido. L’otorino in questione è a sua volta legato al dott. Montinari. E’ passato molto tempo, non mi sono più interessato ai siti e ai forum manipolati da queste persone, ma provo ancora molta amarezza nel pensare al tempo perso, ai soldi buttati, alle speranze tradite, ai pianti di mio figlio in quella stanzetta.