SENATO della repubblica
Legislatura 16
Atto di Sindacato Ispettivo n° 1-00355
Pubblicato il 13 dicembre 2010
Seduta n. 472
BIONDELLI , FINOCCHIARO , BASSOLI , ANDRIA , QUAGLIARIELLO , CHIAROMONTE , CARLINO , GRANAIOLA , MOLINARI , DEL VECCHIO , GARAVAGLIA Mariapia , ARMATO , SACCOMANNO , BAIO , CASSON , SOLIANI , SERRA , GUSTAVINO , COSENTINO , PERTOLDI , RIZZI , TOMASSINI , BIANCONI , BOSONE , PIGNEDOLI , PORETTI , SERAFINI Anna Maria
Il Senato,
premesso che:
dall’8 al 10 ottobre 2010 si è svolto a Catania il IX Congresso Internazionale di Autism Europe;
esso ha rappresentato un’opportunità di incontro per le persone affette da disturbo dello spettro autistico, per i loro familiari e per i professionisti del settore al fine di condividere informazioni attendibili sui progressi della scienza e sulle migliori pratiche;
i disturbi dello spettro autistico (ASD), che rappresentano una condizione altamente invalidante e a tutt’oggi ancora senza una definizione eziologica certa, costituiscono un rilevante problema di sanità pubblica visti i suoi effetti sulle persone che ne sono affette e sulle loro famiglie;
l’autismo, in particolare, è ormai considerato, secondo le indicazioni consolidate della letteratura internazionale, come una patologia precoce del sistema nervoso centrale che determina una disabilità complessa che colpisce pervasivamente la comunicazione, la socializzazione ed il comportamento;
l’eziologia dell’autismo è, purtroppo, ancora scarsamente conosciuta e non esistono trattamenti farmacologici mirati;
gli studi epidemiologici condotti sia negli Stati Uniti sia in Europa, nell’ultimo decennio, riportano un generalizzato aumento delle diagnosi di autismo, con una prevalenza fino a 8 su 1.000 del complesso dei disturbi dello spettro autistico (fonte: Istituto superiore di sanità, 2009) e la letteratura internazionale stima la nascita di un bambino con disturbi dello spettro autistico ogni 150 nati;
in Italia, non esistono dati nazionali sulla frequenza dell’autismo nella popolazione; le stime disponibili (Osservatorio autismo della Regione Lombardia) indicano una prevalenza minima di 4,5 casi per 10.000;
le problematiche che le famiglie incontrano in questi casi sono le più disparate: l’inadeguata informazione di base dovuta al’insufficiente diffusione di campagne di sensibilizzazione e di divulgazione sul fenomeno; la mancata applicazione di sistemi standardizzati di criteri per la diagnosi dei casi di autismo, troppo spesso imprecisa e tardiva; la carenza di competenze nei servizi per la presa in carico degli individui autistici una volta divenuti adulti; la difficoltà di individuare percorsi terapeutici standardizzati, riferendosi soprattutto ai diritti delle persone autistiche, diritti che dovrebbero essere posti al centro del percorso terapeutico;
la complessità e l’eterogeneità delle sindromi autistiche richiedono un significativo supporto alle famiglie per sostenere i processi di inclusione scolastica e sociale delle persone con autismo;
è fondamentale l’esigenza di una più efficiente organizzazione della rete di servizi sanitari specialistici, di diagnosi e trattamento, affinché questi siano accessibili e omogeneamente diffusi in tutti i territori regionali;
è, altresì, importante il ruolo del pediatra di base nei sistemi di valutazione e screening al fine della diagnosi precoce,
impegna il Governo:
a promuovere, con adeguati finanziamenti, anche in collaborazione con l’università, la ricerca nei vari aspetti, da quelli genetici ed eziologici a quelli diagnostici e terapeutici;
ad adottare provvedimenti di carattere generale che impegnino le Regioni a definire modelli organizzativi per la garanzia dei percorsi di diagnosi, presa in cura e trattamento al fine di individuare standard diagnostici e di trattamento adeguati alle ormai consolidate conoscenze internazionali più recenti;
a sostenere le politiche di miglioramento della qualità degli interventi attraverso specifici percorsi di formazione;
ad istituire, in collaborazione con le Regioni, un registro di prevalenza dei disturbi dello spettro autistico;
a promuovere forme di coordinamento e collaborazione tra le istituzioni interessate al fine di sostenere i processi di inclusione scolastica e sociale delle persone con autismo;
a prevedere forme di politiche attive dirette ai familiari, dal punto di vista sia del sostegno che dell’informazione e della formazione, avvalendosi anche dell’iniziativa delle associazioni di volontariato.
Proautismo 