Sconfiggere l’autismo: una dannosa illusione (4)

Defeating Autism: A Damaging Delusion

Il problema che pongono i gruppi che in modo acritico promuovono ABA sta nel fatto che da parte loro non si tiene conto dell’esperienza di moltissimi genitori – quella di un progresso limitato a dispetto di sforzi immensi, e di una grande amarezza di fronte al proprio fallimento nel tentativo di conseguire i risultati promessi.
ABA è una tendenza? Sebbene vi sia una buona evidenza che ABA produce miglioramenti in alcuni bambini con autismo, le speranze di una rapida “guarigione”   alimentate dal vecchio studio di Lovaas e dall’influente libro di Maurice sono state realizzate raramente, se non mai. I critici hanno abbastanza insistito sul fatto che “dato l’attuale stato della scienza, pretese di ‘cura’ e ‘guarigione’ dall’autismo avanzate da ABA sono fuorvianti e irresponsabili” (Herbert et al.,  2003). Bernard Metz e colleghi, che si chiedono retoricamente se ABA sia una moda, sono importanti sostenitori di ABA che riconoscono onestamente i problemi relativi all’addestramento e alla qualità di alcuni promotori di ABA. Essi condannano la commercializzazione del campo e il “deplorevole uso del marchio dei programmi ABA” (Metz et al. 2005, p. 256).
Un buon numero di adulti con autismo, alcuni dei quali da bambini hanno fatto esperienza di un intervento comportamentale intensivo, hanno ripudiato ABA come tecnica coercitiva (Dawson 2004). Se pure questi critici potrebbero non essere rappresentativi di tutte le persone con autismo, i propugnatori di ABA dovrebbero ascoltare attentamente quello che essi hanno da dire, precisamente perché tante persone che sono passate attraverso questo trattamento sono incapaci di esprimere in parole quello che ne pensano.
Senza dubbio ABA è stato servito male da alcuni dei suoi sostenitori più dogmatici. Come ha osservato l’esperta inglese di educazione di persone autistiche Rita Jordan, «L’intero movimento ABA appare sempre più come un culto piuttosto che come una scienza: vi è un leader carismatico, una dottrina, un’incapacità di rispondere correttamente alle critiche, inquisizione e denuncia di chiunque le avanzi (per quanto siano lievi), una rappresentazione falsa dei critici, ed esercizio di proselitismo per guadagnare sempre più adepti e diffondersi nel mondo.» (Jordan 2001)
(p. 141)

34 risposte a Sconfiggere l’autismo: una dannosa illusione (4)

  1. BETTA scrive:

    NN CONOSCO CHI SIATE,
    SONO LA MAMMA DI RICCARDO E RIKI FA ABA DA KE AVEVA 2 ANNI ORA NE HA 4.E CONTINUIAMO CON 30H A SETTIMANA NON RACCONTO I PROGRESSI DI MIO FIGLIO E QUANTO SIA BRAVO, LA MIA CASA E’ SEMPRE APERTA X VEDERE COI VS OCCHI.
    MA VOI AVETE MAI PROVATO A FARE ABA? AVETE MAI SEGUITO CONFERENZE E CONVEGNI TENUTI DA DOTTORI DI RICERCA IN ANALISI DEL COMPORTAMENTO? CIO’ CHE IN PRIMIS C VIENE COMUNICATO E’ CHE ABA NN E’ UNA MODA, KE ABA NN GUARISCE, CHE ABA SE FATTA BENE PUO’ FAR MIGLIORARE. MA VOI AVETE VISTO I VIDEO D BAMBINI CHE RECIPROCANO COMMENTI E INTERAGISCONO? TUTTO S’INSEGNA AI NOSTRI FIGLI, CERTO SE ASPETTIAMO KE POI UN GIORNO SI SBLOCCHI STIAMO FRESCHI! BISOGNA LAVORARE TANTO MA MIO FIGLIO OGNI GIORNO FA UNA COSA NUOVA FUORI DAL CONTESTO TERAPAEUTICO IMPARATO NEL CONTESTO.
    MI DISPIACE CHE LA PENSIATE COSì SONO MOLTO RAMMARICATA PECCATO ESSERE COSì CHIUSI E FERMI.
    BUON LAVORO
    BETTY.

  2. Fabio Brotto scrive:

    Gentile Betty, il suo intervento mi consente di fare qualche precisazione. In primo luogo, quello riportato non è pensiero mio ma dell’autore del libro, Fitzpatrick, del quale apprezzo la sottolineatura dell’importanza di un atteggiamento critico.
    Per quanto riguarda l’ABA, è evidente che si tratta di una prospettiva teorica dalla quale discendono applicazioni pratiche. Come ogni teoria che voglia essere scientifica, l’ABA è soggetta alla sperimentazione, alla valutazione e alla discussione. ABA e più in generale i trattamenti di impostazione cognitivo-comportamentale hanno evidenziato un certo grado di successo, per cui sono anche raccomandati dalla Linea Guida dell’ISS appena pubblicata. E noi non siamo affatto nemici di questa impostazione, anzi ne siamo sostenitori. Per anni noi qui a Treviso ci siamo battuti per una generale espansione dei trattamenti cognitivo-comportamentali. L’Analisi Comportamentale Applicata, del resto, attualmente è presente nel Centro per l’autismo della neuropsichiatria di Treviso e anche nel nostro Orto di San Francesco. Ma ancora in modo limitato, e senza le risorse che sarebbero necessarie. Diciamo che uno dei problemi più gravi è nel fatto che le strutture pubbliche non prevedono un suo uso ampio e quindi le famiglie debbono ricorrere ad un privato che non sempre dà le necessarie garanzie di serietà, con spese talora insostenibili.
    Quindi, se è vero che l’ABA è una cosa seria ed efficace, non va però presentata come la soluzione unica di tutti i problemi. Soprattutto, non va presa come una religione, anche perché appunto di scienza si tratta. Sappiamo che in molti casi funziona, in altri i risultati sono scarsi o poco significativi se non nulli. Per questo, e per le risorse economiche in gioco, anche ABA va assunta con criterio, valutando anche la preparazione reale di operatori e supervisori. Infine, appunto per il fatto che neppure ABA “guarisce”, occorre pensare per i nostri figli in prospettiva a lungo termine, vedendo la loro vita come realtà globale, necessità di scuola, ma anche educazione generale, autonomia, tempo libero, sport, eccetera. Per cui ABA può essere un ottimo strumento, ma non è comunque la soluzione universale. Di questo si tratta: evitare assolutizzazioni, mantenere vivo lo spirito critico, ed evitare ogni fanatismo. Infatti, anche quello che ha un serio fondamento scientifico, ed ABA lo ha, può essere frainteso, usato male, applicato scorrettamente. Occorre vigilare sempre.

    • BETTA scrive:

      VIGILARE! ASSOLUTAMENTE,
      GRAZIE PER LA SPIEGAZIONE, NN SI CAPIVA TRA LE RIGHE QUELLO KE HA ESPOSTO SUCCESSIVAMENTE. GRAZIE
      BUON LAVORO,
      CIAO,
      BETTY

  3. Gianni Papa scrive:

    Fabio, ma perché tu concentri la tua “recensione” sull’ABA se il libro tratta soprattutto del “Defeating Autism” che è alla base del DAN?

    “Protagonisti” del libro sono Shattock e Rimland, mica Lovaas e Vincent Carbone.

    Come mai hai scelto proprio questa prospettiva?

    • Fabio Brotto scrive:

      Hai letto i primi tre post sul libro in questione? Trattano forse di ABA? Io affermo esattamente la prospettiva scientifica di ABA, ovvero il suo costitutivo sottoporsi alla critica e al vaglio sperimentale. Il problema è anche posto dall’enorme ignoranza, socialmente diffusa, della natura del metodo scientifico e della logica sperimentale. Questa può portare all’assunzione di ABA come panacea, o come soluzione di ogni problema, quasi fosse magia o religione, e non scienza. Del resto, non mi sorprende affatto che ABA, assunta per così dire “contro la sua natura” e trasformata in feticcio, sia portata avanti, a modo loro, da molti sostenitori del DAN! Contro il quale ho combattuto parecchio, come mostra la breve storia di questo blog.

  4. Paperinik scrive:

    Senza nessun fanatismo è vero,ma nemmeno il contrario.
    Se lei pubblica un articolo come quello sopra senza nessun distinguo ,il lettore pensa che lei lo condivida in pieno.
    Comunque Fitzpatrick non ha scritto solamente di evitare il fanatismo ,quanto ha affermato che l’aba non funziona con tutti i soggetti ed ha denunciato la stessa come metodo coercitivo.
    Se lei signor Brotto non lo avesse pensato,allora non doveva pubblicare questo articolo senza nessun disclaimer, perché così facendo sa benissimo signor Brotto, che merita un rimbrotto.
    Il fatto che l’aba possa essere applicato male non significa che meriti critiche.
    Che facciamo da domani critichiamo l’uso dell’insulina per i diabetici, visto che un cattivo uso è pericoloso?

    • Fabio Brotto scrive:

      Solo un certo tipo di lettore può pensare che tutto quello che uno pubblica sia sempre da lui condiviso in pieno. Ovvero un lettore di vedute ristrette e poco avvezzo al confronto critico e alla dialettica. Solitamente, non pubblico i commenti di questo tipo, sig. Fagni, come Lei ben dovrebbe sapere. Faccio un’eccezione qui, per mostrare al lettore esattamente quel tipo di mentalità ristretta che il libro di Fitzpatrick denuncia. Che poi ABA non funzioni con tutti i soggetti è una verità elementare. Nessun metodo o cura o farmaco funziona sul 100% dei soggetti, e la letteratura scientifica su ABA mostra che funziona in molti casi di autismo, ma non in tutti. Chi sostiene che il metodo da lui propugnato funziona su tutti e sempre è semplicemente un ciarlatano. Quanto poi al “meritare critiche”, qui stiamo parlando di procedure soggette a verifica scientifica, non di persone. La scienza richiede, esige la critica. Lo stesso scienziato che elabora una teoria cerca anzitutto quali potrebbero essere le sue falle, i suoi difetti: questo è l’atteggiamento caratteristico della scienza, ed è esattamente quello che manca ai sostenitori del DAN! o di altri trattamenti che di scientifico hanno solo l’involucro.E io sono molto insoddisfatto nel vedere che molti “daniti” propugnano l’ABA.

  5. opi0 scrive:

    Sono sostanzialmente d’accordo con lei, Fabio.
    L’ ABA sta diventando un grande business e un’ossessione per molti genitori e non so se del tutto giustificabile. E’ ovvio che un trattamento intensivo, mirato e monitorato di molte disabilità sia più produttivo di un approccio “qualunque” e dilazionato nel tempo. Ma può esistere davvero una Scienza Esatta che studia il comportamento umano? E ci si può davvero affidare agli Scienziati Esatti senza nutrire più alcun dubbio?

  6. flavio scrive:

    Penso che le aspettative per i bambini autistici nel prossimo futuro devono e possono migliorare.

    Sono convinto che dare a questi babini una prospettiva di vita migliore, meriti qualsiasi sacrificio e a tutti i costi.

    Ma somministrare terapie che richiedono scrifici economici rilevanti
    è indegno di un paese civile.

    Non conosco nei dettagli Il metodo ABA ma da ciò che leggo capisco che che è complesso e inaccessibile alle famiglie con pochi mezzi economici.

    Sono altresì convinto che l’accesso alle terapie riabilitative di qualsiasi tipo validamente riconosciute non dovrebbero comportare nessun onere a carico dei genitori.

    Questi costi, relativamente alle opportunità offerte dal metodo ABA, non sono comunque compatibili ed accettabili per le famiglie.

    Ma sono anche convinto che i bambini autistici non hanno solo bisogno di somministrazione di terapie più o meno intensive, ma anche estremo bisogno di attività sportive, attività occupazionali, attività relazionali ed educative oltre che cure scientificamente attendibili mirate all’attenuazione delle devastanti stereotipie che inibiscono qualsiasi loro processo di apprendimento.

    E allo stato attuale inoltre di estrema importanza sono i progetti per la pianificazione del loro e del futuro dei loro genitori.

    Ad ogni bambino con difficoltà autistica, dovrebbero essere date senza costi per le famiglie, queste opportunità, senza perdersi nella ricerca affannosa di sigle astratte artificiosamente create per nascondere interessi e tornaconti economici di varia natura.

  7. gatto con gli stivali scrive:

    Vero che dovrebbero essere gratuite per le famiglie,ma è anche vero che tutto costa ,anche la psicomotricità e l’ippoterapia .
    Se l’aba funziona , tutti dovrebbero lottare per averla e non osteggiarla come fa lei.

  8. flavio scrive:

    Non sono contrario al metodo ABA, dalla mia esperienza personale ho capito che qualsiasi intervento riabilitativo intensivo può essere utile, ma qualsiasi metodo fino ad oggi applicato per la riabilitazione dei soggetti autistici non è stato mai risolutivo. Ogni soggetto autistico migliora di per se nel tempo a secondo della sua collocazione all’interno dello spettro, quindi allo stato nessuno pùò con certezza scientifica certificare il funzionamento di un metodo rispetto ad un’altro. Credo che i miglioramenti che i soggetti autistici possono avere dalle varie terapie, dipendono dal grado di danno celebrale che hanno in essere o subito.
    Sono infastidito da tutti questi approcci riabilitativi che nonostante siano in fase ancora sperimentali e alcune volte vengono somministrate da persone impreparate e senza scrupolo, devono poi anche gravare sull’economia delle famiglie.

  9. Paperinik scrive:

    Il suo discorso tutto è giusto / tutto è sbagliato non porta da nessuna parte, solo occasioni perse per i nostri figli.

  10. Gianni Papa scrive:

    Fabio, secondo me tu hai una esperienza di un certo tipo (TEACCH e psicoeducativa) e fatichi a capire il problema. Non per contraddirti ma non giova a nessuno parlar male di ABA.

    TI faccio un po’ i conti: un centro di Roma fa 7,5 ore settimanali di intervento psicoeducativo con i bambini autistici a 30 euro l’ora. Vuol dire 225 euro alla settimana che si traducono (se la matematica non è un’opinione) in 900 euro mensili per un trattamento senza una supervisione fatta in presenza del bambino, senza una presa dati e molto poco intensivo (7,5 ore sono indubbiamente poche). Inoltre lo stesso centro dice ai genitori di fare i genitori e non lavorare sui bambini…

    Andiamo ai centri diurni: per ogni utente prendono 1500 euro mensili (almeno) dalle ASL (o da chi è adibito a finanziarli a seconda della regione) per non fare praticamente nulla e in un rapporto (spesso) anche di 1:5….

    Insomma dire che l’ABA è una grossa spesa per le famiglie e che è immorale per questo è una assurdità: è una grossa spesa perché i soldi pubblici vengono spesi altrove. E’ una grossa spessa perché le scuole non collaborano (anzi fanno ostruzionismo).

    Per il resto sono d’accordo: l’ABA si basa su leggi scientifiche certe e dimostrabili ma le procedure spesso sono sperimentali: soprattutto, ci sono tante “neodiplomate” che si sperimentano direttamente sui bambini, trattandoli come cavie, senza avere una preparazione ferrea (che è indispensabile) e talvolta nemmeno il talento necessario o la volontà di “faticare”.

    Vanno combattuti quelli che promuovono certi master dove alla fine ci sono 1500 ore di tirocinio che le “neodiplomate” fanno direttamente nelle case con i bambini, non l’ABA, che è un metodo validissimo.

    Anzi: perché non fai qualcosa per l’ABA a Treviso, magari tentando di promuovere un master serio presso l’Università Statale, invece di star sempre a coltivare ortaggi?🙂

    • Fabio Brotto scrive:

      Fatico a capire il problema? Strano, di solito la comprensione dei problemi è il mio forte. “Parlar male” di ABA. Scherziamo? E dove mai, se io ai politici che incontro vado ripetendo da tempo che l’autismo è un problema politico proprio perché le famiglie non abbienti non possono permettersi un trattamento precoce come ABA? Io, tuttavia, sono per un atteggiamento scientifico, e nella scienza non ci sono “certezze”. Ci sono risultati provvisori, probabilità, e teorie che reggono finché non ne appare una migliore. Per questo pubblico quello che su ABA riporta l’ISS, perché si possa parlarne con cognizione di causa. Quando uno sostiene un approccio, convinto dai suoi punti forti, deve anche cercarne i punti fragili, i limiti e le possibili debolezze, le cose da migliorare, ecc. Altrimenti è un fanatico. Nella mia visione, ABA dovrebbe rientrare in un orizzonte più vasto, e in un programma per la vita del soggetto autistico, altrimenti accadrà che i genitori si convincano che l’unica cosa importante sia somministrare una massiccia dose di ABA al figlio, e tutto finisca lì, col figlio che esce dalla diagnosi… Invece non finisce lì. La dose massiccia è importante, ma non basta. In conclusione, io ritengo ABA in mano a competenti un ottimo metodo, non accetto che mi si dica che ne parlo male, sostengo i genitori che anche nella mia associazione lo praticano, e tra l’altro la neuropsicologa dell’ULSS che segue mio figlio è un’abista. Se però tu pensi che io sia influenzato dal pensiero di Theo Peeters e della sua scuola, nonché da quello di Micheli, devo confessare che sì, lo sono.

  11. Gianni Papa scrive:

    Ti sfugge che le tecniche sono esattamente le stesse e le basi teoriche sono simili. La differenza è proprio nella supervisione e nella presa dati. Il “metodo Peethers” è un’aba fatta in modo disordinato e senza criterio. E, come ti ho dimostrato citandoti le cifre di culturautismo Roma, i costi sono pressappoco gli stessi con meno qualità.

    • Fabio Brotto scrive:

      Non mi sfugge nulla. Ciò che tu chiami “disordine e assenza di criterio” è semplicemente un di più di umanesimo e di ampia visione, e di rispetto per le caratteristiche della mente e della persona autistica, che manca a molti di coloro che applicano meccanicamente ABA.

  12. Gianni Papa scrive:

    La mancanza di una presa dati è molto grave, così come la mancanza di una supervisione costante su quello che fanno gli operatori con il bambino.
    Non significa essere “umanisti” ma significa non avere il controllo del trattamento

    • Fabio Brotto scrive:

      Opinabile. Tant’è vero che la ricerca scientifica, come risulta chiaro dai dati internazionali riportati dall’ISS, non è attualmente in grado di stabilire un’assoluta (e neppure relativa) superiorità del trattamento ABA rispetto ad altri approcci altamente strutturati. E con questo chiudo questa piccola discussione, perché il blog di AT non si presta al tipo di polemiche che tu ami. Studiati bene i dati delle metanalisi sui trattamenti.

  13. Gianni Papa scrive:

    Certo! Un approccio TEACCH fatto come in North Carolina, intensivo, con presa dati e con un controllo costante e una formazione costante, va benissimo, Come va benissimo il Denver Model fatto negli Stati Uniti, altrettanto strutturato. Il problema è l’Italietta e un modo di lavorare raffazzonato che non fa bene a nessuno.
    Gli studi che tu citi non sono fatti sul lavoro disorganizzato dei “Peetheriani” italiani ma sulle eccellenze. Che non sono in Italia.

  14. Paperinik scrive:

    Mi spiace Brotto, ma si evince benissimo che lei non conosce l’aba, visto che afferma che viene applicata “meccanicamente”.
    L’applicazione deve essere precisa e consapevole,ma assolutamente non è meccanica ,dato che si deve sempre insegnare un apprendimento in modo individualizzato.
    Mi spiace che lei non abbia potuto beneficiare con suo figlio di una buona ABA. Forse è per questo che adesso continua a ritenerla un modo come un altro, tanto i bambini migliorano comunque, non conta il metodo,ma il danno, afferma ancora lei. Questo farà si che i metodi non efficaci continuino ad essere somministrati in Italia, con tanto di consenso delle associazioni dei genitori, che alla fine si accontentano di parcheggiare i figli.
    Non voglio polemizzare con lei, ma la presa dati ed una buona supervisione non tolgono umanità al metodo. Lavorare male non vuol dire umanizzare un metodo.
    Mia figlia ha iniziato un trattamento ABA dopo i 4 anni e vuole bene alle sue tutor. Tenga presente che in ABA lavorano pure i genitori ,quindi sono gli stessi genitori che ne garantiscono l’umanità .
    O forse dovrei pensare che era più umana la psicomotricità, quando tenevano 45 minuti mia figlia nella stanza a piangere e la mamma fuori, per insegnarle il distacco.
    Non solo noi abbiamo pure provato a fare teacch per 8 mesi prima dell’aba ,ma essendo molto blando i risultati erano nulli.
    Mentre nei primi 8 mesi di ABA i risultati li abbiamo visti eccome.
    Vede l’aba non è perfetta e nemmeno lo sono tutti i terapisti aba in giro per il mondo, ma non è questo un buon motivo per inserirla nel calderone delle terapie “quasi utili”.

    Provi a valutare attentamente i progressi dei bambini che fanno ABA e poi ne riparliamo.

    • Fabio Brotto scrive:

      Si chiama “straw man argument” l’argomentazione fatta costruendosi un avversario di comodo, e attribuendo idee che l’interlocutore reale non ha, o che ha differenti. Per esempio, caro Fagni, io non sostengo affatto che in genere ABA venga applicata meccanicamente. E ci mancherebbe! Mi riferivo a coloro che applicano ABA meccanicamente, perché in realtà lo capiscono solo in parte, e sono parecchi. Ma lo avete letto o no che la neuropsicologa della mia ulss che, per fortuna, ha in carico mio figlio è un’abista? (e ovviamente se pensassi che applica ABA meccanicamente non sarei contento della sua supervisione). La psicologa responsabile dell’Orto di San Francesco ha da poco fatto un corso con la D’Espinosa. Basta o no per farvi capire che io non sono un nemico di ABA?
      Aggiungo che sul piano scientifico l’esperienza soggettiva del genitore col proprio figlio vale zero. I confronti si fanno sui grandi numeri, come fanno gli studi che riporta l’ISS. Quindi io non posso “valutare i progressi dei bambini che fanno l’ABA” come non posso valutare quelli dei bambini che fanno il DIR. Posso affidarmi, invece, alla serietà di coloro che conducono le revisioni degli studi e le metanalisi.

  15. Gianni Papa scrive:

    Leggi cosa scrive Gabrielli (questo è destinato a te e non importa che lo pubblichi)
    http://autismoincazziamoci.org/2010/12/21/presidenti-di-associazioni/

    • Fabio Brotto scrive:

      E invece lo pubblico, proprio perché offensivo nei miei confronti. Peraltro, Gabrielli pensa che l’autismo si riduca alla stereotipia, e pertanto non è un mio interlocutore, in nessun senso. Tu dunque, caro Papa, pensi, come hai sempre pensato, che io sia la rovina dei genitori che si iscrivono alla mia associazione. Benissimo, ne prendo atto. Mi limito a dirti questo: continua così, ma non più nel mio blog, dal quale sei definitamente bandito, insieme a Fagni e a tutti quelli che sono divorati dal risentimento e dal livore, che oscurano la loro mente e impediscono loro di ragionare pacatamente.

  16. flavio scrive:

    Sono d’accordo con lei sig. Brotto.
    Credo che questa polemica sia stata Innescata dal sottoscritto.
    Hanno confuso il mio nome con il suo (Flavio – Fabio), mi dispiace.
    Penso che sia inutile discutere tra di noi genitori ed avere risentimento verso chi comunque è impegnato in un proggetto ed in particolare ironizzare sul suo “orto” – lo trovo poco gradevole.
    Forse inconsapevolmente sono alimentatore di polemiche, era già successo l’altra volta nel suo blog precedente.
    Io mi trovo per motivo di Lavoro a Trento e ogni giorno penso che al di la delle terapie somministrate a mio figlio tredicenne, che ora vive qui con me, avrebbe bisogno di giocare in un orto come il suo.
    “E’ noi due ogni giorno sognando che ciò possa accadere vi facciamo una visita virtuale”.
    Non riesco a capire la difesa ad oltranza di una teoria anzicchè di un altra, prima era il DAN ora L’ABA, la storia si ripete…
    Io non ho la disponibilità economica per far somministrare l’Aba nè per altre terapie che richiedono il pagamento di tali somme di denaro.
    Se altri genitori vogliono e possono devono fare quello che pensono che per i loro figli sia giusto, e poi magari confrontarsi con altri senza poemiche o risentimenti alcuno.
    Io pe quello che posso fare, cerco di stimolare cognitivamente mio figlio non solo per 10 o 30 ore settimanali ma ogni minuto della mia vicinanza a lui, e nell’arco di un intera giornata, per ogni e tutti i giorni che potrò.
    In questo sono armato solo del mio metodo rudimentale e solo della mia capacità intellettiva, cosi, come anche ho fatto quando eravamo all’inizio della nostra avventura.
    A tal proposito ricordo l’interminabile lavoro che insieme facevamo in ogni ora del giorno con le storie raccontate a fumetti vista la mia innata capacità di designer.
    Mio figlio a 5 anni non parlava ed ogni giorno, infaticabilmente per ore, disegnavamo quelle parole e quelle frasi che solamente dette o ripetute verbalmente, il vuoto e il nulla avrebbero signifcato per lui.
    Ora lui, parla, legge, scrive e usa il pc, e non posso affermare se questo è dovuto a tutte le terapie somministrate compresa questa dei fumetti.
    Marco così si chiama mio figlio. resta Autistico con e dentro la sua solitudine nella mancanza forzata del mondo delle relazioni e delle interezioni, tutto perchè al di la delle gelide terapie forzatamente somministrate, nelle nostre città manca un angolo con il suo piccolo e meraviglioso orto sig, Brotto.

  17. Tiziano Gabrelli scrive:

    Caro Brotto, come stai? Sono Gabrielli. Il tuo stile e i tuoi contenuti mi piacciono e li condivido sempre 100%. Mi stupisce pero’ che un professore come te non apprezzi qualche rara voce fuori dal coro. Dire che le politiche associative potrebbero risentire di condizionamenti legati all’esperienza personale ( spesso fallimentare) non e un’eresia, anzi una denuncia coraggiosa visto l’intenso ricambio testimoniato in oltre un decennio da ANGSA. Solo per dirne una delle due, visto che ti ho conosciuto in quella. Chi ci guida non e’ senza peccato, purtroppo, ma spesso se ne dimentica, pure. Non mi riferisco a nessuno e penso a tutti. E’ una provocazione, forse scarsamente adatta agli illuminati. Ma tu mi insegni che anche quelli hanno abdicato per dare spazio allo stravolgimento che, gusti gli esiti, e’ meno peggio che attendere oltre. Che tu ti senta offeso, da solo o n compagnia,mi fa sorridere perche’ lo scopo non era di offendere ma mostrare dove si va a parare. Inoltre, se e’ vero che l’autismo non si risolve, e’ anche vero che il futuro dei ns figli potrebbe essere piu interessante di quello che ostinatamente voi indicate come unico possibie. Mi meraviglio inoltre che anche tu faccia parte della stirpe dei riduzionisti. Io non ho mai detto che l’autismo e’ stereotipia, ma…. qualcosa di leggermente piu’ complesso ci puo’ stare. Tu sputaci pure sopra. Lo hai gia’ detto che non hai nulla da spartire con me. Ah, dimenticavo, a volte c’e più scienza in un singolo caso che nelle miglaia che fanno statistica del niente.

    • Fabio Brotto scrive:

      Caro Gabrielli, preciso anzitutto che l’offesa non stava nelle tue parole in quanto tali, che certo non erano rivolte a me, ma nell’uso strumentale fattone da Papa.
      Le voci fuori dal coro eventualmente le apprezzo se quello che dicono mi sembra valido. Se uno sostenesse che l’autismo è causato dagli omogeneizzati di pera, certo sarebbe una voce fuori dal coro, ma ciò non basterebbe a farmelo apprezzare.
      Dall’ANGSA sono fuori da tre anni, e nelle piccole associazioni non è facile trovare chi faccia il presidente al posto tuo. Io preferirei di gran lunga che lo facesse un altro, ed io potessi andare a caccia e studiare filosofia.
      Non è in generale mio costume sputare, nemmeno su libri e teorie. Non ho mai affermato di non avere nulla da spartire con te, ma che non ti considero un interlocutore. Le nostre posizioni sono troppo diverse, e io proprio per le differenze tra gli autistici nego assolutamente che si possa acquisire scienza alcuna dallo studio di un solo caso. Lo studio di un unico esemplare non vale neppure per un qualsiasi essere vivente, figurarsi per un umano. Il singolo è testimonianza, non scienza.

      • Tiziano Gabrielli scrive:

        Se posso restare nel blog, chiedo tempo per leggerne i contenuti. Apprezzo la risposta. Approfondiremo. Ciao Tiz

  18. flavio scrive:

    Nell’ambito dell’autismo, le associazioni di genitori ONLUS nascono per fornire informazioni e sostegno ai famigliari dei soggetti con bisogno.
    Senza di esse il silenzio e il vuoto attanaglierebbe la vita delle persone con difficoltà, ma purtroppo, spesso si trasformano in vere associazioni di interessi economici.
    Le loro finalità sono offuscate nella ricerca di opportunità commerciali per il mantenimento delle posizioni dei vari interessi dei singoli amministratori.
    Questi interessi che vanno dalla creazione di posti di lavori per parenti e amici alla elargizioni di compensi professionali a professionisti senza scrupoli, alla sponsorizzazione di attività legate a interessi commerciali personali, ecc. danneggiano in profondità i nostri cari nei loro bisogni.
    Nell’ambito dell’autismo queste Associazioni Alcune volte propinano terapie e cure non validate dalla medicina ufficiale altre volte si fanno promotrici di metodi che richiedono costi alti per le famiglie.
    Il danno evidente è la rincorsa a speranze e illusioni da parte dei famigliari che si ritrovano ancora una volta soli nel combattere quotidianamente una battaglia senza fine per dare una vita più dignitosa ai propri cari in difficoltà.
    Flavio esse

  19. Fabio Brotto scrive:

    E’ doveroso precisare che nel “panel” della Linea guida dell’ISS sono presenti ANGSA e FANTASiA.

  20. flavio scrive:

    Mi dispiace se sono stato frainteso ma qui voglio precisare che non mi riferisco all’ANGSA, che reputo un importante associazione nel panorama delle associazioni che si interessano di autismo.

  21. flavio scrive:

    Sempre per quanto riguarda l’Autismo e le Associazioni, fra le loro attività c’è né una che riveste un ruolo importante, e cioè quella dei Convegni. Anche qui però è opportuno fare dei distinguo.
    I convegni sull’autismo sono importanti perché sono un momento di confronto e di dibattito e mantengono le luci accesi su questa patologia, ma negli ultimi tempi se ne fa un abuso e qualche volta anche un uso improprio.
    Anche qui non è comprensibile che ogni associazione fondazione o ente faccia ogni anno il suo Convegno personalizzato ridotto a interventi di due o al massimo tre relatori con conoscenza scientifica sull’argomento , preceduti da un alto numero di introduzioni.
    Può capitare così che nello stesso anno ci siano più Convegni Nazionali anche nella stessa Regione o Provincia o addirittura nella stessa città.
    Allora appare evidente che la finalità di utilizzazione per taluni di questi convegni non è tanto riservata al soggetto autistico come dovrebbe di fatto essere, ma viene utilizzata per accrescere le referenze personali di Medici ed Operatori e dare visibilità alle associazioni di riferimento per poi averne un tornaconto economico attraverso la pubblicità e la raccolta fondi che ne consegue.
    Flavio Esse

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