Genitori arrabbiati ecc. (4)

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Shannon: Seth, il passaggio da un pensiero sull’autismo basato sulla fede ad un pensiero basato sull’evidenza è germinato da due fattori, entrambi i quali hanno richiesto anni per mettere radici: le nostre stesse evidenze e i dati sull’autismo di Leo alla fine hanno soverchiato le credenze settarie  come spiego in una sezione di TPGA:

Noi abbiamo tentato di rimanere fedeli al resto del protocollo DAN!, ma siamo diventati man mano sempre più frustrati dalle incessanti raccomandazioni di nuovi integratori, nuove spese, e mancanza anche di un semplice effetto placebo. Quando i riflessi da cobra di nostro figlio per afferrare dolcetti si sono rivelati delle “sfide” alla sua dieta speciale  DAN! senza glutine e caseina, i dati forniti dall’ ABA ci hanno mostrato che le tragressioni non compromettevano la sua salute e il suo comportamento, proprio per nulla. Ho iniziato a interrogarmi sul fatto che forse mio figlio non stava facendo la cura miracolosa che ci era stata promessa. E poi c’è stata un’altra spaccatura nella corazza DAN!, quando il nostro supervisore ABA dedicò quattro mesi a mettere in relazione gli integratori DAN! ai comportamenti, e determinò che l’unica variabile che incideva apprezzabilmente su nostro figlio era il suo disturbo. Non la dieta. Non gli integratori. Abbiamo cominciato a renderci conto che dieta e integratori DAN! non incidevano su nulla tranne che sul nostro conto in banca. Abbiamo smesso di vedere il nostro dottore DAN!, gradualmente abbiamo portato nostro figlio fuori dalla dieta senza glutine e caseina, e alla fine abbiamo abbandonato tutto, ad eccezione degli integratori importanti dal punto di vista nutrizionale. Mi sa che alla fine quelli guariti siamo stati noi, non nostro figlio.

Quando Leo ha ricevuto la prima diagnosi, nel 2003, non c’era (o era molto difficile da trovare) un accesso alle risorse internet sull’autismo con le migliori pratiche. Nel corso del tempo, noi abbiamo scoperto prospettive sull’autismo scientificamente rigorose come i siti web Left Brain/Right Brain e  Autism Diva (il secondo purtroppo non operativo da tempo); prospettive genitoriali positive e orgogliose come quelle di  Kristina Chew e Paul Collins; e propettive di self-advocacy, comprese quelle di  Amanda Baggs e Dora Raymaker. Insieme, mi hanno fatto aprire gli occhi sul futuro di mio figlio, dal punto di vista delle possibilità anziché dei limiti, e me lo hanno fatto vedere come una persona nella sua interezza, che necessita di supporto e comprensione, e non come un lavoro-in-corso danneggiato (e vi prego di notare che è estremamente duro confessare che io un tempo pensavo Leo come un minus habens).

Noi del TPGA ci sforziamo in tutti i modi di essere rispettosi e compassionevoli pur rimanendo ancorati all’evidenza, come tu Seth fai in The Panic Virus , e nei tuoi scritti connessi. Non è sempre facile: noi cerchiamo anche  in questo di essere umili. Cerchiamo di evitare la mentalità  da distruttori che si vede in certi siti scettici: questi hanno il loro ruolo, ma per citare Tom Lehrer “Francamente, io non credo che questo genere di cose abbia un impatto su quelli che non sono ancora convertiti. Non è nemmeno un pregare i convertiti: è solleticare i convertiti”.  Assumere un comportamento calmo, tenace, ancorato ai fatti, e condividere le informazioni, questo sì funziona. Ha funzionato con me, e noi del TPGA riceviamo frequenti indicazioni che sta funzionando anche per altra gente. E questo è meraviglioso. Per i nuovi membri delle comunità dell’autismo stiamo cercando di renderlo più facile di quello che è stato per noi – mediante il nostro sito web ma specialmente col nostro libro – rendendo centralizzata, organizzata ed accessibile una informazione sull’autismo pratica, ponderata ed onesta.

4 – continua

 

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