Scienza, coscienza e libertà di cura

29/11/2012

È una lettera aperta ai genitori quella che Paolo Moderato firma e pubblica nel sito dello IESCUM. La condividiamo pienamente, dalla prima all’ultima parola. I numerosi genitori che condividono la fede biomedica devono capire che applicare contemporaneamente al proprio bambino trattamenti scientifici e trattamenti para-scientifici o alternativi o non-convenzionali, ecc., privi di qualsiasi verifica metodologicamente corretta, ostacola la stessa possibilità di comprensione esatta di quel che funziona e di quanto funziona.


Il modello nascosto

27/11/2012
Nel loro libro Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo Cesarina Xaiz ed Enrico Micheli si chiedono come mai sia ancora così poco avvertita nel sistema sociosanitario italiano «la necessità della formazione dei genitori come parte dell’intervento efficace». Quasi tutte le famiglie sperimentano prima o poi, in modi differenti e più o meno fortemente, la difficoltà di ottenere un vero ascolto, informazioni e sostegno adeguati. Secondo Xaiz e Micheli questo fatto dipende anche da un “modello nascosto” che continua a operare nei molti professionisti che, pur seguendo esteriormente le tendenze derivanti dalle linee scientifiche affermatesi negli ultimi decenni, non hanno fatti veramente propri fino in fondo i nuovi modelli, e mantengono in sé quello vecchio. Un modello che deriva dalla concezione psicoanalitica dell’autismo come originato dall’oggettificazione-rifiuto del bambino da parte della madre. E perciò più che vedere la disabilità del bambino quei professionisti si sforzano di esaminare i genitori, per cogliere quello che non va nel loro atteggiamento verso il figlio, le loro inadeguatezze, le loro tensioni. Naturalmente, questo non significa che le relazioni nella famiglia (e non solo) non siano importanti, ma significa che non bisogna rovesciare la questione: non sono le problematiche relazionali a causare l’autismo, è l’autismo che innesca dinamiche relazionali che possono anche risultare devastanti.
(Nella foto Cesarina Xaiz – giacca rossa – e Ljanka Dal Col – giacca nera – nella cucina dell’Orto di San Francesco nel 2009)

Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo

19/11/2012

Ha come sottotitolo Guida per gli operatori, e tutti coloro che trattano professionalmente con bambini autistici e con le loro famiglie dovrebbero leggerlo e meditarlo, ma è ricchissimo di spunti utili anche ai familiari. Il libro di Cesarina Xaiz e Enrico Micheli Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo (Erickson 2011) offre un approccio che è insieme scientifico e umanistico, di uno spessore che si ritrova soltanto nella scuola belga di Theo Peeters. Micheli è stato uno straordinario maestro, e questo testo è in qualche modo la sua eredità. Il principio che anima l’opera e la riflessione di Xaiz e Micheli è espresso da quel lavorare con del titolo: l’autismo è  una realtà straordinariamente complessa, e ogni trattamento parziale effettuato da professionisti in un compartimento stagno non è adeguato, e può essere controproducente. L’autismo non ha origine nella relazione, come una volta si pensava (e come molti purtroppo si ostinano a pensare), ma la influenza nel modo più pesante, anzitutto nella famiglia, con esiti che possono essere distruttivi. La sindrome non è pervasiva solo a livello della persona che ne è direttamente colpita, ma pervade ogni ambito di vita della famiglia, trasformandola potentemente. Di questo non si tiene ancora sufficientemente conto nell’opinione pubblica e purtroppo anche nei servizi socio-sanitari. Di questo Xaiz e Micheli sono invece assolutamente consapevoli. «Data la durezza della vita e del lavoro con bambini che presentano un disturbo complesso come l’autismo (…) è necessario che professionisti e genitori si sostengano emotivamente a vicenda, anche perché, insieme, possono meglio ottenere dalla comunità servizi adeguati per il trattamento dei bambini e per la qualità della vita degli adulti» (p. 27). L’importanza della gestione delle emozioni (dei genitori, di fratelli e sorelle, dei terapisti, ecc.) non sfugge agli autori del libro, che avanzano proposte e forniscono indicazioni illuminanti. Anche il ruolo attivo dei genitori come gruppo che agisce in quanto tale, e al cui interno trovano un possibile allentamento le terribili tensioni che la vita con un figlio autistico può innescare, viene enfatizzato e illustrato.

«Innanzitutto, la salute dell’intera famiglia è importantissima e non va sacrificata all’idea di fare tutto per guarire il bambino: nella scelta di tempi, modi e obiettivi vanno calcolate le risorse dei familiari. Le relazioni tra genitori e bambini, terapisti e genitori, sono osservabili e trattabili come parte della natura: la nostra epistemologia include tanto le scienze cognitivo-comportamentali quanto quelle sistemiche. Questo vuol dire non limitarsi alla cosiddetta «terapia comportamentale» per l’autismo, che può essere estremamente riduttiva: è necessaria al contrario l’esperienza clinica della psicoterapia cognitiva, comportamentale e dell’ottica sistemica. Strategie di coping, interventi antidepressivi, cura della relazione tra coniugi, interesse per gli altri componenti della famiglia sono necessari quanto il lavoro con il bambino autistico per incidere sul benessere del piccolo e della sua famiglia.» (p. 32)


Sovraccarico sensoriale

11/11/2012

I problemi sensoriali che affliggono molte persone con autismo appaiono molto trascurati, anche in contesti nei quali si applicano avanzate tecniche di abilitazione. Eppure la sofferenza e il disagio sensoriali possono compromettere molti sforzi educativi, e comunque costituiscono un peso talvolta intollerabile nella vita dei soggetti autistici, un peso che dovremmo cercare di alleviare. Si tratta qui del cosiddetto sovraccarico sensoriale (sensory overload), cioè di un carico eccessivo di stimoli ambientali (visivi, auditivi, tattili) che il cervello non riesce a gestire adeguatamente. Questo breve video ne dà una rappresentazione molto chiara ed efficace.


Diagnosi: una ridefinizione dell’autismo

06/11/2012

Forniamo la traduzione italiana (di Fabio Brotto) di un articolo su Nature, che riguarda l’importantissima questione del DSM-5.

Un tempo la parola autismo evocava l’immagine di qualcuno con gravi problemi, serie difficoltà nella comunicazione e forme di comportamento rigide (magari qualcuno come il personaggio interpretato da Dustin Hoffman nel film del 1988 Rain Man). Oggi la percezione dell’autismo tende ad essere quella di una condizione molto meno grave: spesso la gente conosce qualcuno che ha un bambino con qualche forma di autismo, e molti di questi bambini frequentano le scuole normali.
La definizione di autismo è cambiata molte volte dal tempo in cui questo fu descritto per la prima volta negli anni Quaranta. Si è evoluta dalla cosiddetta schizofrenia infantile degli anni Cinquanta e Sessanta all’autismo infantile degli anni Ottanta, fino al largo disturbo spettro autistico (DSA) che conosciamo oggi. Leggi il seguito di questo post »