Segni di autismo da 1 a 3 anni

09/05/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Sintomi sociali

Anomalo contatto oculare
Contatti sociali limitati
Scarso interesse per gli altri bambini
Sorriso sociale limitato
Il bambino guarda raramente le persone
Ha una gamma di espressioni facciali limitata
Scarsa condivisione di affetti ed emozioni
Poco interesse ai giochi interattivi
Gioco funzionale limitato
Nessun gioco immaginario
Limitata imitazione motoria

Sintomi nella comunicazione

Scarsa frequenza della comunicazione verbale o non verbale
Incapacità di condividere l’interesse (ad es. mediante indicazione, condivisione, dare, mostrare)
Scarsa risposta al nome
Incapacità di rispondere a gesti comunicativi (indicazione, dare, mostrare da parte di altri)
Uso del corpo altrui come strumento (il bambino spinge la mano dell’altro verso l’oggetto desiderato senza contatto oculare, come se fosse la mano, anziché la persona, a prendere l’oggetto
Interessi ristretti e comportamenti stereotipati
movimenti singolari di mani o dita
uso inappropriato degli oggetti
Interessi/giochi ripetitivi
Comportamenti sensoriali unusuali
Iper/ipo sensitività a suoni, tessuti, gusti o stimoli visuali

(p. 199)


Segni di autismo nel primo anno di vita

01/05/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Sintomi sociali
Il bambino non è capace di anticipare l’esser preso in braccio
Guarda poco la gente
Mostra scarso interesse ai giochi interattivi
Mostra scarso affetto ai familiari
È contento di essere lasciato solo

Sintomi nella comunicazione
Il bambino quando viene chiamato per nome risponde poco
Non guarda gli oggetti tenuti in mano da altri
Ha interessi ristretti e comportamenti stereotipati
Mette oggetti in bocca eccessivamente
Non gli piace venire toccato
(p. 197)


Domande

26/04/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

In questo ottimo libro di Fred Volkmar, che è una vera summa delle attuali conoscenze e buone pratiche sull’autismo, uscito negli USA nel 2010, tra le altre cose interessanti trovo alcune domande che dovrebbero essere poste dai genitori ai professionisti che si occupano del bambino a cui è stato diagnosticato l’autismo:

Quali metodi si usano?

Come verranno misurati i progressi?

Come verrà coinvolta la famiglia?

Quali materiali e strategie possono essere usati?

Verrano inserite delle strategie visuali?

Come saranno usati i contesti di insegnamento naturali?

Quali sono gli obiettivi di breve, medio e lungo termine per il bambino?

Mi chiedo quante siano in Italia le famiglie che sono state messe nelle condizioni di porre queste domande sacrosante.


Transizione all’età adulta

11/11/2010

L’autismo & la transizione all’età adulta (di Paul Wehman et al., Brookes Publishing 2009) è un libro che dovrebbe essere letto da tutti coloro che vogliono programmare un futuro per le persone con autismo. Leggendolo, si comprende che cosa sia un vero lavoro di équipe transdisciplinare, in cui tutte le competenze, comprese quelle dei genitori, sono sempre impiegate a fondo e in modo razionale, con verifiche continue, aggiustamenmti in itinere, ed avendo chiari in mente i fini dell’azione. Il testo è davvero scientifico e rigoroso, e nello stesso tempo riesce a dare un quadro di vita. Sono seguiti tre casi di persone con autismo adolescenti, completamente differenti per livello cognitivo e capacità, e di ognuno si seguuono, in modo documentato e chiaro, tutti i passaggi educativi e di preparazione alla vita adulta. C’è una messe di indicazioni e di suggestioni. Soprattutto nei servizi, questo libro dovrebbe essere letto e studiato con estrema attenzione. Questa frase, che prendo da pag. 111  dovrebbe costituire un motto per tutti: Una istruzione sistematica è basata su un piano, con cambiamenti e revisioni operati dopo un attento esame dei progressi del soggetto.


La mente autistica – sul DAN!

25/10/2010

La mente autisticaUn libro da raccomandare caldamente è La mente autistica, di Giacomo Vivanti (Edizioni Omega 2010). In questo libro un brillante ricercatore italiano fa il punto su quello che oggi è lo stato dell’arte sull’autismo. Ciò che sappiamo e ciò che non sappiamo, quali sono gli approcci validi e quali quelli che si sono dimostrati privi di base scientifica. Tra questi ultimi il più diffuso (anche in Italia) è il DAN! (Defeat Autism Now!). Sul DAN! Vivanti scrive a pag. 131:

L’efficacia di questa terapia è stata testata di recente per la prima volta in una ricerca basata su un rigoroso disegno metodologico: lo studio randomizzato in doppio cieco (Elder, 2008; Elder, et. al., 2006). Questo tipo di disegno sperimentale prevede che i bambini vengano assegnati a caso a due gruppi: in questo caso un gruppo che avrebbe seguito la terapia del protocollo DAN, e un altro che avrebbe assunto un placebo (sostanze prive di qualsiasi effetto sull’organismo). Crucialmente, né i bambini, né i loro genitori, né gli sperimentatori incaricati di valutare i progressi dei bambini sapevano quali bambini prendessero gli integratori DAN e quali prendessero il placebo. Questa ricerca documenta che il protocollo DAN non ha alcuna efficacia (vedi anche Levy & Hackman, 2008; Weber & Newmark, 2007). Non solo il trattamento non funziona, ma anche la presenza anomala dei peptidi-oppioidi nelle urine dei bambini con autismo risulta essere falsa, quando testata scientificamente (Cass, et al., 2008). Come mai una terapia che non funziona e che condanna dei bambini innocenti a privarsi di latticini e formaggi è più diffusa delle terapie che invece funzionano? I dati che dimostrano l’inefficacia del protocollo sono disponibili per chiunque sappia leggere un articolo scientifico in inglese. Tuttavia, chi vende il prodotto DAN è in grado di raggiungere i genitori meglio delle pubblicazioni scientifiche ufficiali, e le “prove” offerte su internet risultano più accessibili dell’asciutta presentazione di dati numerici tipica degli articoli scientifici. Il fattore alla base del successo del protocollo DAN è probabilmente la capacità dei venditori del protocollo di piazzare con successo il loro prodotto nel “mercato della disperazione” dell’autismo: i genitori sono pronti a tutto perché i loro figli guariscano, e l’effetto persuasivo operato sui genitori è talmente efficace che, nella ricerca di Elder e colleghi (2006), i genitori riportavano che il bambino era migliorato quando pensavano che il figlio stesse seguendo il protocollo DAN, anche se in realtà il figlio stava assumendo un placebo.


Maria e io

17/10/2010

Maria e io è il titolo di un libretto divertente e istruttivo, scritto e disegnato dal famoso illustratore Miguel Gallardo, che è padre di una ragazzina autistica. Con levità e acume le immagini e le parole di Gallardo aiutano anche chi non sa nulla di autismo a farsi una prima immagine di questa sindrome.  Edito in Italia da Comma 22. Molto piacevole anche il video.


Toilet training

13/09/2010

Maria Wheeler, Toilet Training for Individuals with Autism or other Developmental Issues, Future Horizons, Arlington, Texas, 2007. Questo libro è significativo per due ragioni: anzitutto costituisce un utile supporto, molto pratico e ricco di esempi e di indicazioni, estremamente chiaro e leggibile, per tutti coloro che si trovano davanti al difficile compito di insegnare ad un bambino autistico l’uso corretto del bagno, soprattutto in ordine ai bisogni corporali. Secondariamente, proprio mostrandoci le problematiche legate all’uso del bagno, con le varie sfaccettature e soluzioni pratiche dei problemi, ci illumina sul funzionamento della mente autistica, senza una comprensione del quale nessuna reale ed efficace soluzione dei problemi è possibile. Un esempio:

La mamma di Jose ha inserito nella routine della toilette il lavarsi le mani. La mamma ha posto a lato del lavandino, all’altezza degli occhi di Jose, una sequenza di immagini ricoperte di plastica trasparente. La funzione di queste immagini è quella di ricordare a Jose di aprire il rubinetto, bagnare entrambe le mani, spruzzare un getto di sapone liquido sulle mani, strofinarle, sciaquarle, chiudere il rubinetto, asciugare le mani e riporre l’asciugamano nel posto giusto. La prima volta che la mamma ha fatto lavare le mani a Jose, gli ha indicato le fasi sulla sequenza di immagini e gli è rimasta accanto con le sue mani su quelle del bambino, per assisterlo nel completamento dell’intera sequenza di fasi come una esperienza unitaria completa. In questo modo, Jose ha sperimentato quel che dovrebbe percepirsi come il lavarsi le mani. La mamma sapeva che se gli avesse insegnato ad aprire il rubinetto come un compito distinto, e poi a svolgere ogni fase come se si trattasse di un’abilità separata da apprendere isolatamente, Jose avrebbe necessitato di più aiuto e assistenza prima di potersi lavare le mani da solo. Un giorno, Jose si è bagnato entrambe le mani ma si è dimenticato di spruzzarvi il sapone. Allora la mamma gli ha mostrato l’immmagine per “bagna entrambe le mani”, e poi quella per “usa il sapone”. La mamma gli ha fatto ripetere l’azione di bagnarsi le mani, che era l’ultima fase che il bambino aveva svolto correttamente; poi gli ha fatto mettere il sapone e continuare la sequenza. Sapeva che se Jose avesse semplicemente corretto l’errore probabilmente  non avrebbe incluso l’azione di spruzzare il sapone nella sequenza, e in futuro avrebbe ripetuto l’errore. (p. 28)


La bufala del Dan!

04/09/2010

Nel bel libro di Paul A. Offit I falsi profeti dell’autismo, che tutti quelli che hanno a che fare con l’autismo dovrebbero leggere (Autism’s false prophets: bad science, risky medicine, and the search for a cure – Columbia University Press 2008), si legge un passo che riguarda le cure cosiddette biomediche, e in particolare il DAN, che tanto successo sembra riscuotere oggi in Italia nonostante la palese debolezza scientifica dei suoi fondamenti. Riporto il passo nella mia traduzione (Fabio Brotto). Leggi il seguito di questo post »


La bufala della Comunicazione Facilitata (2)

04/09/2010

Ma venne il momento in cui la comunicazione facilitata si svelò per quello che era.
Una dei facilitatori di Matthew Gherardi, Susan Rand, mostrò a Cathy (la mamma) un messaggio di Matthew che sosteneva di aver subito abusi sessuali da suo padre, Gerry. La Rand riportò le affermazioni di Matthew alla polizia. Gerry Gherardi, farmacista presso un ospedale per veterani, non sapeva nulla delle accuse contro di lui. “Andai a casa intorno alle 9.30”, disse. “Parcheggiai l’auto e subito Cathy venne di corsa e iniziò a parlarmi. Immediatamente mi disse di non entrare in casa, che c’era un mandato d’arresto per me, e che mi veniva mossa l’imputazione di aver abusato sessualmente di Matthew”. Gherardi proclamò la sua innocenza. Ma la scuola, i servizi sociali e la polizia credevano che le accuse venissero da Matthew. Gerry Gherardi trascorse i sei mesi successivi a casa di un amico. Ricorda: “Dissi a Cathy: ‘Qui ci dev’essere qualcosa che non va. Probabilmente sta capitando anche altrove. Dobbiamo chiamare la Autism Society a Washington e trovare se hanno qualcosa su comunicazione facilitata e imputazioni di abusi sessuali’. Quando lei li chiamò, loro mandarono subito del materiale, che ci mostrò che cose del genere stavano capitando in tutta la nazione”. Leggi il seguito di questo post »


La bufala della Comunicazione Facilitata (1)

04/09/2010

In questi decenni, le famiglie con figli autistici hanno vissuto ogni sorta di difficoltà. Prima l’imperante cultura psicodinamica e psicoanalitica a lungo ha colpevolizzato le stesse famiglie, e in particolare le madri, riconducendo l’autismo del figlio ad un inconscio rifiuto dello stesso da parte loro, aggiungendo dramma a dramma (con libri come La fortezza vuota di Bruno Bettelheim che hanno sparso un seme malefico in moltissime menti). In seguito, con ritmo crescente, un susseguirsi di “scoperte” e tecniche nuove hanno riempito i cuori di false speranze, inducendo le famiglie a illudersi e a profondere energie e denari in operazioni prive di qualsiasi riscontro scientifico e di qualsiasi effetto terapeutico reale, e talvolta addirittura fuorvianti o nocive. Per questo, occorre stare costantemente in guardia, poiché i falsi profeti dell’autismo sono sempre all’opera, e passano dalla bufala della comunicazione facilitata a quella del protocollo Dan!, sfuggendo sempre al controllo scientifico rigoroso e sfruttando invece la frustrazione delle famiglie, le falle del sistema sanitario ufficiale, il bisogno di speranza, la disponibilità ad illudersi e anche il facile strumento della teoria del complotto. E proprio I falsi profeti dell’autismo si intitola un bel libro di Paul A. Offit che tutti quelli che hanno a che fare con l’autismo dovrebbero leggere (Autism’s false prophets: bad science, risky medicine, and the search for a cure – Columbia University Press 2008). Leggi il seguito di questo post »