“Autismo”, di Theo Peeters

25/09/2012

Autismo. Orientamenti teorici e pratica educativa. Un approccio etico

Autismo. Dalla comprensione teorica alla pratica educativa, è un bel libro di Theo Peeters, ripubblicato nel 2009 in edizione ampliata e riveduta, e tradotto da S. Bandirali per le edizioni uovonero nel 2012. In questa edizione è stato inserito anche un capitolo scritto da Hilde De Clercq sulle percezioni sensoriali, un aspetto davvero importante nell’autismo, del quale solitamente ci si occupa abbastanza poco. Questo di Peeters è un testo che al lettore offre una possibilità di comprensione del fenomeno autismo quale raramente è offerta altrove, ed è anche un testo pervaso di umanesimo: dona apertura mentale ma anche la richiede. Inoltre, la categoria del rispetto per la sofferenza, la fragilità e l’alterità delle persone con autismo, che è una delle doti che Peeters richiede ai professionisti, implica una intelligenza nel procedere e una capacità di entrare nella mente dell’altro diverso senza fermarsi all’epifenomeno, che è purtroppo merce rara. Penso che un’attenta lettura di questo libro sia anche oggi una necessità per tutti quelli che vogliono occuparsi seriamente e umanamente di autismo. Mi limito a citare due brevi passaggi.

«…molti dei comportamenti stereotipati hanno una funzione chiara. Le persone con autismo vogliono creare sicurezza e prevedibilità per sfuggire e proteggersi dalle situazioni difficili, tenere lontana la paura, stimolarsi e ricevere ricompense. Vogliamo portar loro via tutto questo? Quale prezzo pagheremmo in termini umani? Molti giochi stereotipati, ovviamente, sono funzionali a un certo numero di caratteristiche fondamentali delle persone con autismo, sono conformi al loro stile cognitivo rigido, sono prevedibili e danno loro un senso di euforia. Inoltre possono essere una forma di ricompensa e non hanno bisogno di noi per questo. In altre parole, hanno diritto a questi giochi. Le terapie comportamentali tradizionali sono pensate per bambini con uno sviluppo tipico e non prendono in considerazione le peculiarità dei bambini con autismo.» (p. 212)

E questa è davvero fulminante: «Se il cane di Pavlov fosse stato autistico, i principi fondamentali del comportamentismo sarebbero diversi» (p.219)

Postilla. A pag. 15 ritrovo un’espressione a me cara: «L’autismo non è soltanto un problema educativo, ma anche politico: comprendere le strategie educative per aiutare le persone con autismo è giusto e corretto, ma per metterle in pratica sono necessari i mezzi adatti.» Ugualmente a p. 222: «Per questo sono necessarie molte risorse, e questa è una questione politica. La società deve essere preparata ad aiutare le persone più vulnerabili, mettendo a disposizione i mezzi necessari.»


Sindrome di Asperger e sessualità

16/09/2012

Sindrome di Asperger e sessualità. Dalla pubertà all'età adulta

Isabelle Hénault, Sindrome di Asperger e sessualità, 2005, trad. it. della Cooperativa LEM, LEM libraria 2010.  Quella della gestione della sessualità è una delle questioni più spinose che si pongono a tutti i gruppi e società umane. Nell’ambito della disabilità mentale ciò che è già di per sé problematico accentua la sua problematicità. Le persone con sindrome di Asperger si trovano nella zona d’ombra tra disabilità e neurodiversità, e di questa oscillazione chiunque legga il libro di Isabelle Hénault si può ben rendere conto. Riporto un passo della prefazione di Tony Attwood.

Le persone con sindrome di Asperger hanno i medesimi interessi, orientamenti e problematiche sessuali della maggioranza delle persone. Tuttavia, gli adolescenti e gli adulti che sono colpiti da questo disturbo sperimentano delle difficoltà nel «leggere»  e nel comprendere le intenzioni e le emozioni sottili e complesse degli altri, così come nel comunicare efficacemente i propri pensieri e i propri sentimenti intimi. Hanno anche difficoltà sul piano della percezione sensoriale, delle relazioni interpersonali e della comprensione delle convenzioni sociali. Questi disturbi del comportamento hanno senza alcun dubbio ripercussioni importanti sullo sviluppo sessuale. Comprendiamo sempre meglio la sindrome di Asperger e miglioriamo di continuo le nostre competenze in questo campo. Inoltre, possediamo vaste conoscenze e una grande esperienza con ciò che riguarda la sessualità in generale. La tappa successiva consisteva dunque nel pubblicare un’opera che riunisse questi due tipi di saperi e di esperienza clinica per permetterci di comprendere meglio la sessualità delle persone con sindrome di Asperger. È ciò che Isabelle ha fatto scrivendo questo libro di riferimento nel quale propone programmi di educazione sessuale e di intervento. (p. 10)


Out Aut

11/04/2012

Il libro di Tiziano Gabrielli e Patrizia Cova Out Aut (sottotitolo: Manuale di Pratica Abilitativa dell’Autismo e Disturbi Evolutivi Globali dello Sviluppo Psicologico) – Primo Volume, Vannini 2010, presenta un serio limite, già evidente nel sottotitolo stesso: la farraginosità. La scrittura è pesante e faticosa, la stessa struttura del libro non agevola il lettore, che deve essere volonteroso, e superare l’impatto con le tortuosità e la collosità dello stile. Nonostante questo limite, Out Aut dovrebbe essere letto da tutti quelli che si interessano di autismo in Italia, e specialmente dai professionisti. Il testo di Gabrielli e Cova ha infatti un pregio che bilancia abbondantemente il difetto: svolge un discorso critico, mentre quasi tutto ciò che in Italia si pubblica sull’autismo non conosce questa dimensione. Poiché quasi tutto quello che si pubblica sull’autismo non è libero da interessi particolari, professionali, di scuola, istituzionali, ecc. Invece Gabrielli e Cova non soffrono di condizionamenti esterni alla loro volontà di comprendere l’autismo (a partire da quello del figlio), e combatterlo. Gabrielli ha una seria preparazione scientifica di base (essendo un medico odontoiatra) che si percepisce chiaramente nel rigore dell’impostazione, e Cova ha evidentemente una predisposizione all’insegnamento e all’abilitazione che le ha consentito di educare il figlio a casa. Il percorso intrafamiliare di Gabrielli, Cova e del figlio Jacopo è però solo la base da cui i due coniugi sono partiti per una comprensione dell’autismo approfondita, in grado di confrontarsi in modo altamente consapevole e critico con le grandi scuole interpretative e di abilitazione oggi dominanti.
In realtà, questo primo volume non è esattamente un manuale, anche se non vi mancano indicazioni pratiche. In esso prevale la dimensione del saggio, con una forte concentrazione su alcune idee fondamentali, la prima delle quali è la centralità della stereotipia – comportamento stereotipato all’interno della sindrome. Per G. e C. tutte le grandi scuole hanno trascurato e trascurano la stereotipia, in qualche modo la sottovalutano e la marginalizzano, mentre essa costituisce il cuore del problema dell’autismo. Anche gli stessi comportamenti-problema, che tanto sconvolgono le famiglie, e che richiamano l’attenzione dei professionisti sollecitando interpretazioni circa le cause scatenanti ecc., per G. e C. hanno una sola funzione: quella di consentire al soggetto autistico di rientrare nella dimensione per lui più gratificante: la condizione della stereotipia. Ragione per cui l’abilitazione deve puntare costantemente ad interrompere le stereotipie fornendo al soggetto autistico elementi stimolanti-interessanti, che lo possano allontanare – all’inizio magari per pochi secondi soltanto – dalla condizione patologica. Quello che continuamente nel libro viene chiamato affrancamento si può ottenere solo con una abilitazione che definirei strenua.

In molti passi del libro emergono prepotentemente le assurdità, le imprecisioni, le incertezze, le impotenze dei  trattamenti e delle “abilitazioni” offerte dal sistema socio-sanitario. Una situazione complessivamente disastrosa, come tutti sanno. La via dell’abilitazione in famiglia intrapresa dalla famiglia Gabrielli, fondata sull’idea (in sé giustissima) che l’abilitazione di una persona con autismo deve durare 24 ore al giorno, pone però, a mio modo di vedere, un grave problema: richiede un contesto particolare, che nella stragrande maggioranza dei casi non c’è e non potrà mai esserci: un padre preparato e impegnato, risorse economiche, una madre talentuosa e decisa a dedicare tutto l’impegno al figlio. Inoltre, come sempre accade in casi simili, si scorge il pericolo immanente della colpevolizzazione. Un tempo le madri soprattutto subivano l’insulto del sospetto di essere esse la causa dell’autismo del figlio (con l’oggettificazione del bambino di cui ancora blaterano i lacaniani), oggi la invece colpevolizzazione si situa prevalentemente a livello del non adeguato impegno abilitativo della famiglia (ma come? non ti sei venduto la casa per far fare le necessarie ore di ABA a tuo figlio? ma come? non ti sei dedicato anima e corpo in prima persona all’abilitazione del piccolo? ma che genitore sei? – o anche, peggio: non l’hai detossificato? non gli hai fatto fare l’iperbarica? bestia! hai tradito la tua missione di genitore). Gabrielli e Cova questo pericolo lo sfiorano soltanto, ma mette conto rilevare la tematica.

Gli spunti critici offerti da questo libro sono troppo numerosi per un post. Come il focus posto su quelli che vengono chiamati i motori. G. e C. sottolineano il pericolo che anche l’abilitazione venga in qualche modo a sottomettersi al patologico, assumendone la struttura di fondo, ad es. la tendenza alla ripetitività. Un pericolo da cui TEACCH e ABA non sono esenti. Nell’autismo infatti il patologico tende a colonizzare tutto.

«La proposta ripetuta più volte, sino ad ottenere la giusta risposta e la cui sequenza viene reiterata sino a sicurezza esecutiva, aumenta le probabilità di giungere all’esattezza, avvalendosi di rinforzi o premi, ma aiuta poco a pensare. La memorizzazione è povera o aggregata. Va benissimo all’inizio, quando la mente è ancora poco disponibile e molto disturbata dal disfunzionamento. Con il tempo l’abilitazione si deve aprire ad altro.» (p. 248, nota 33) Poiché la mente autistica è una mente «disfunzionale ma sicuramente meno “comportamentista” di quello che ci si aspetterebbe dai primissimi risultati, che sarebbe pertanto opportuno non gravare di orpelli procedurali che poi si dovranno comunque abbandonare (come infatti anticipa la necessità del fading dei prompt e dei rinforzi) in toto e non solamente in parte. La necessità di non aderire eccessivamente ad uno schema metodologico è importante nell’autismo. Bisogna aprire rapidamente la mente a diverse possibilità di sperimentare, seppur selezionate e rigorosamente valutate nella loro applicazione. Devo far funzionare più possibile la mente, una volta che ho interrotto il suo disfunzionare, anche se ho il dovere di procedere in modo ragionato e per singoli step. Non si deve pretendere troppo ma nemmeno bloccare le potenzialità intorno ad un dogma». (p. 249)


L’autismo da dentro

21/01/2012

L' autismo da dentro. Una guida pratica

Pubblicato in traduzione italiana da Erickson nel 2011, L’autismo da dentro è un libro di Hilde De Clercq che dovrebbe essere letto da tutti coloro che si occupano di autismo. Come il titolo dice chiaramente, lo sforzo che l’autrice ha fatto, e che si dovrebbe fare sempre, è quello di vedere le cose nella prospettiva della mente autistica, il cui funzionamento è peculiare e differente dalla mente del soggetto neurotipico. Se non si conoscono le modalità del funzionamento della mente autistica, modalità che spiegano gli atteggiamenti apparentemente senza senso e i comportamenti problematici, ogni terapia e ogni processo educativo potranno ottenere risultati parziali e privi di un signficato sostanziale, e spesso andranno incontro al fallimento. Qualsiasi educatore deve conoscere la realtà dell’educando. Invece spesso avviene che i nostri figli con autismo siano affidati ad insegnanti, educatori, addetti all’assistenza e terapisti che della mente autistica non sanno nulla, o che ne hanno solo nozioni estremamente vaghe. Con gli esiti che si possono immaginare.


Sconfiggere l’autismo: una dannosa illusione (4)

10/12/2011

Defeating Autism: A Damaging Delusion

Il problema che pongono i gruppi che in modo acritico promuovono ABA sta nel fatto che da parte loro non si tiene conto dell’esperienza di moltissimi genitori – quella di un progresso limitato a dispetto di sforzi immensi, e di una grande amarezza di fronte al proprio fallimento nel tentativo di conseguire i risultati promessi.
ABA è una tendenza? Sebbene vi sia una buona evidenza che ABA produce miglioramenti in alcuni bambini con autismo, le speranze di una rapida “guarigione”   alimentate dal vecchio studio di Lovaas e dall’influente libro di Maurice sono state realizzate raramente, se non mai. I critici hanno abbastanza insistito sul fatto che “dato l’attuale stato della scienza, pretese di ‘cura’ e ‘guarigione’ dall’autismo avanzate da ABA sono fuorvianti e irresponsabili” (Herbert et al.,  2003). Bernard Metz e colleghi, che si chiedono retoricamente se ABA sia una moda, sono importanti sostenitori di ABA che riconoscono onestamente i problemi relativi all’addestramento e alla qualità di alcuni promotori di ABA. Essi condannano la commercializzazione del campo e il “deplorevole uso del marchio dei programmi ABA” (Metz et al. 2005, p. 256).
Un buon numero di adulti con autismo, alcuni dei quali da bambini hanno fatto esperienza di un intervento comportamentale intensivo, hanno ripudiato ABA come tecnica coercitiva (Dawson 2004). Se pure questi critici potrebbero non essere rappresentativi di tutte le persone con autismo, i propugnatori di ABA dovrebbero ascoltare attentamente quello che essi hanno da dire, precisamente perché tante persone che sono passate attraverso questo trattamento sono incapaci di esprimere in parole quello che ne pensano.
Senza dubbio ABA è stato servito male da alcuni dei suoi sostenitori più dogmatici. Come ha osservato l’esperta inglese di educazione di persone autistiche Rita Jordan, «L’intero movimento ABA appare sempre più come un culto piuttosto che come una scienza: vi è un leader carismatico, una dottrina, un’incapacità di rispondere correttamente alle critiche, inquisizione e denuncia di chiunque le avanzi (per quanto siano lievi), una rappresentazione falsa dei critici, ed esercizio di proselitismo per guadagnare sempre più adepti e diffondersi nel mondo.» (Jordan 2001)
(p. 141)


Sconfiggere l’autismo: una dannosa illusione (3)

07/12/2011

Defeating Autism: A Damaging Delusion

Per un decennio la ricerca di una causa ambientale dell’autismo si è concentrata sui vaccini. Questa ricerca ha consumato una grande quantità di risorse, in termini di fondi per la ricerca e tentativi scientifici, per non parlare delle energie genitoriali. Nonostante l’assenza di un’adeguata evidenza positiva, e una pletorica evidenza negativa che ha convinto la comunità scientifica, le campagne d’opinione a sostegno del legame vaccini-autismo hanno avuto un forte impatto – del tutto negativo – sui genitori di bambini con autismo e, alimentando ansia sulla sicurezza delle vaccinazioni degli infanti,  anche sulla salute dei bambini in generale. Come possiamo spiegarci la persistenza di queste teorie? Senza dubbio, vi sono in gioco degli interessi consolidati importanti. Cani sciolti della ricerca, avvocati a caccia di episodi di malasanità, giornalisti poco seri e politici opportunisti, squallidi fornitori di vaccini singoli come alternativa al trivalente e di trattamenti dell’avvelenamento da mercurio per le vittime del thimerosal – tutti costoro si sono costruiti una bella vita sulla paura dell’autismo da vaccino. Una pubblica opinione che diffida delle grandi compagnie farmaceutiche e del governo nazionale, ed è scettica circa i moventi di scienziati e medici, è invece sempre più credula verso gli alternativi, sia che essi parlino nei termini della medicina tradizionale, o delle terapie new-age, o del gergo pretenzioso della scienza biomedica e del movimento eterodosso nell’ambito dell’autismo. I genitori dei bambini con autismo sono attratti dalle spiegazioni della loro condizione che appaiono plausibili e ancor più da promesse di trattamento e cura che appaiono derivare da teorie ambientalistiche. (p. 108)


Sconfiggere l’autismo: una dannosa illusione (2)

03/12/2011

Defeating Autism: A Damaging DelusionQuelle del dott. Usman e del dott. Kelly sono due traiettorie che illustrano il percorso usuale che porta a diventare professionisti del DAN!. Qualcuno, come il dott. Usman, inizia come genitore preoccupato della salute e dei problemi di sviluppo del suo bambino. Sebbene non specializzati in alcuna disciplina direttamente coinvolta, essi trovano un aiuto nelle loro conoscenze generiche di base quando si tratta di esaminare la letteratura scientifica. I genitori-medici che trovano attraente l’approccio biomedico non ortodosso iniziano ad utilizzarlo coi propri figli. Incoraggiati dai risultati di questo approccio nella loro famiglia, essi ne mettono al corrente altri genitori, forse all’inizio in modo informale,  ma in seguito iniziano ad esaminare e trattare altri bambini come professionisti che svolgono attività privata. Anche se questi genitori-medici non potrebbero normalmente ricevere alcun incarico pubblico di occuparsi di bambini con autismo, tutto ciò che viene richiesto per essere accreditato come professionista DAN! è di partecipare ad un convegno DAN! e di trascorrere qualche ora con un altro professionista. Altri, come il dott. Kerry, hanno delle qualificazioni mediche (che possono essere state acquisite, come nel suo caso, nel lontano passato). Alcuni possono essere stati abilitati come osteopati, chiropratici, naturopati o nutrizionisti. Questi professionisti si sono dedicati al trattamento di bambini con autismo come estensione della loro pratica professionale precedente, scoprendo nel mondo dell’autismo una promettente opportunità di mercato. È raro che questi professionisti abbiano una specializzazione o un’esperienza pertinenti al campo dell’autismo. (pp. 4-5)


Sconfiggere l’autismo: una dannosa illusione (1)

01/12/2011

Defeating Autism: A Damaging Delusion

Defeating autism: a damaging delusion (Routledge 2009) è un libro che presenta una visione critica e razionale della questione generale dell’autismo e dei trattamenti che per esso vengono offerti. Michael Fitzpatrick, medico inglese e padre di una persona con autismo, analizza in particolare i nessi e le azioni e reazioni che  si sono sviluppati in questi anni tra associazioni di genitori e professionisti di varia provenienza e onestà intellettuale, originando il movimento biomedico, che promuove appunto la dannosa illusione di una sconfitta dell’autismo. L’analisi di Fitzpatrick è penetrante e ben argomentata, e molto interessante anche per i risvolti psicologici che pone in luce. Dal canto nostro, abbiamo sempre rilevato la presenza nel movimento biomedico del meccanismo del capro espiatorio,  ovvero della necessità di individuare uno o più responsabili umani del male che si patisce (in questo caso l’autismo del figlio), unito alla teoria della congiura, per cui chiunque rifiuti la tesi (che nessuna ricerca scientifica seria ha potuto supportare) di un legame tra vaccini e autismo è sottoposto a linciaggio, ritenuto servo di Big Pharma, ecc. Gli elementi ideologici alla base di DAN! & C., e la lontananza dalle procedure della scienza autentica (sempre fortemente autocritica e aperta al dibattito, mai divisa tra amici e nemici) sono esposti con chiarezza in questo libro, di cui sarebbe altamente auspicabile una traduzione italiana.

«Poiché le nuove campagne “per la sconfitta dell’autismo” sono ostili alle organizzazioni storiche dei genitori, che vengono considerate troppo strettamente legate alla visione scientifica ufficiale, le loro attività causano divisione. In aggiunta, il loro successo nel causare ansietà nella popolazione per ipotetici legami tra vaccinazioni e autismo ha abbassato la fiducia pubblica nei vaccini, portando ad una diminuzione del loro utilizzo e ad un aumentato rischio di ritorno di gravi malattie infettive. Ha portato anche ad una distrazione di importanti risorse pubbliche verso la ricerca di questi improbabili legami, mentre continuano ad essere trascurati i temi pressanti dell’educazione e e del sostegno sociale, dell’impiego e della casa. Per molti genitori che non condividono la fede biomedica – e per gli scienziati e i professionisti che ricercano fondi per linee di ricerca più promettenti – le campagne “per la sconfitta dell’autismo” sono responsabili di una distrazione di energie e risorse.» ( prefazione, xv-xvi)


Voci dal silenzio 3

26/10/2011

Il libro di Paola Molteni lascia al lettore una duplice impressione. Da un lato quella che sia ormai abbastanza chiaro cosa si dovrebbe fare per affrontare e gestire seriamente la questione dell’autismo, dall’altra quella di un’inerzia, di una lentezza delle istituzioni e dei servizi a tutti i livelli: per cui ancora le famiglie  sono lasciate sole col loro terribile problema, o ricevono un sostegno largamente inadeguato. Trovo che l’essenziale sia espresso a p. 40: «Si può uscire dall’incubo dell’autismo imparando a vivere in questa condizione. Senza sperare nel miracolo impossibile che il bambino guarisca ma aiutando quel piccolo a realizzare la sua persona “unica”, con i suoi peculiari punti di forza, motivazioni, inclinazioni e limiti, dolcezze e rifiuti.
Un obiettivo possibile solo se perseguito insieme ai genitori, i primi educatori dei propri figli, i veri esperti della loro quotidianità. Ecco perché è così importante che i terapeuti e i professionisti promuovano la formazione educativa di madri e padri e si affianchino a loro nel duro lavoro della riabilitazione.»

Proprio questo punto, la stretta connessione, il coordinamento e la collaborazione autentica e pervasiva tra istituzioni e famiglie è in realtà il problema più urgente. E qui ribadisco il mio chiodo fisso: occorre assolutamente che vi sia un intervento del legislatore che sani la situazione per cui a 18 anni, con l’uscita dalla gestione della neuropsichiatria, il soggetto autistico perde la diagnosi. Infatti da noi un soggetto che abbia ricevuto la diagnosi di autismo infantile, col passaggio alla psichiatria diventa ufficialmente uno schizofrenico, un epilettico, un affetto da disturbo bipolare e quant’altro. E la parola autismo sparisce. Ma se una parte dei soggetti autistici presenta comorbilità, il fattore fondamentale rimane l’autismo. La sparizione dell’autismo dalle diagnosi post diciottesimo anno significa la sparizione degli autistici e l’impossibilità di affrontare a livello generale, organizzativo e anzitutto legislativo il problema del percorso di vita umano di queste persone (e delle loro famiglie).


Voci dal silenzio 2

12/10/2011

La ormai vasta produzione di libri sull’autismo può essere suddivisa in due grandi filoni: i libri scritti dagli esperti (scienziati, educatori, psicologi ecc.) e quelli di testimonianza (da parte di un genitore o anche di una persona con autismo). Anche se è ricca di testimonianze, l’opera di Paola Molteni non rientra propriamente in queste due categorie. Infatti l’autrice di Voci dal silenzio  non è né un’esperta di autismo né un familiare, bensì una giornalista, che vuole conoscere il fenomeno autismo e contribuire, con una sorta di indagine, di viaggio conoscitivo, a dare voce a chi ne ha poca o nessuna. Dal punto di vista della divulgazione scientifica, la Molteni si è valsa di un contributo sostanzioso di Lucio Moderato, che spiega, in modo chiaro e ben comprensibile anche a chi ne sa poco, quel che oggi la scienza ci può dire sulla sindrome e sui modi corretti per trattarla. La parte più ampia del libro è dedicata alle voci di alcuni genitori e gruppi di genitori, che possono parlare in luogo dei loro figli, che voce non hanno. E bene ha fatto Paola Molteni ad aprire le sue pagine con una lettera, vibrante e drammatica, con la quale Maria Cristina, la mamma di Filippo, espone la situazione della sua famiglia, nella quale un gran numero di famiglie di persone con autismo potranno perfettamente riconoscersi. Il pensiero che mi è continuamente presente è questo: tutti i politici che si occupano di sanità e welfare dovrebbero leggere questo libro.


Filosofia della paura

16/09/2011

Filosofia della Paura

Tra i molti esempi di paure irrazionali che i media diffondono, nel suo libro Filosofia della paura (Castelvecchi 2010) il filosofo norvegese Lars Svendsen inserisce quella dei vaccini, citando il caso di Andrew Wakefield, il cui “studio”, rivelatosi un’impostura, ha determinato un’ondata di paranoia che è giunta anche in Italia, e ancora non si è esaurita.

Un esempio degno di nota è l’isteria che si scatenò intorno ai vaccini per neonati. Nel 1998 il dott.  Andrew Wakefield pubblicò uno studio nel rinomato mensile di medicina «The Lancet», e in esso affermava, tra le altre cose, che c’era un possibile collegamento tra i vaccini per neonati e l’autismo. Lo studio ottenne enorme risonanza presso la stampa, soprattutto in Gran Bretagna e Stati Uniti. Man mano si dimostrò che lo studio di Wakefield non era fondato. «The Lancet» disse che non si sarebbe dovuto pubblicare, e insieme al giornale presero le distanze anche dieci dei dodici coautori. Nonostante gli studi di Wakefield fossero del tutto screditati, l’informazione mediatica continuò a dire che questo vaccino era pericoloso, con la conseguenza che molti genitori non lo lasciarono somministrare ai propri figli, che in gran parte si ammalarono. Ora il numero di vaccinazioni ha ricominciato fortunatamente a crescere. (p. 71)


Ancora su vaccini e autismo

20/07/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Riporto un passo dall’ultimo libro di Fred Volkmar. Questa volta sui vaccini, che continuano per molti ad essere un vano e irrazionale capro espiatorio.

In passato, per sviluppare una immunità a certe malattie quasi tutti i bambini dovevano passarci attraverso. E capitava che non pochi di loro ne morissero, e che altri ne ricevessero un danno cerebrale permanente. Ai nostri giorni molte malattie infettive possono essere prevenute mediante la vaccinazione. Alcune malattie, come il vaiolo, sono state eliminate, ed è questa la ragione per cui la vaccinazione antivaiolosa non è più obbligatoria. Altre malattie, come la poliomielite, probabilmente saranno del tutto eliminate in un prossimo futuro. In certi casi, lo scopo della vaccinazione è quello di proteggere il bambino da malattie serie, in altri può essere quello di prevenire la malattia negli adulti. Se una donna incinta è affetta da rosolia, per il feto possono esservi conseguenze molto serie. L’uso dei vaccini per prevenire le malattie dell’infanzia e ridurre i casi di disabilità e morte nei bambini è un trionfo della medicina del secolo scorso. Ora vi è una lista di malattie che possono essere prevenute mediante vaccinazione: questa lista cambia nel tempo man mano che nuove immunizzazioni divengono disponibili.

Per alcuni anni ci si è preoccupati del fatto che l’autismo qualche volta potesse essere causato dalla vaccinazione per il morbillo entro il vaccino trivalente (morbillo, orecchioni, rosolia), o dal conservante thimerosal contenente mercurio, presente in alcuni vaccini. La connessione al morbillo fu indicata in uno studio comparso nella prestigiosa rivista medica inglese The Lancet, in cui si affermava che un persistente virus del morbillo poteva essere trovato nel tratto gastrointestinale di un numero molto limitato di bambini con autismo. Si teorizzava che questo ritrovamento nell’intestino fosse in qualche modo connesso con un cambiamento nel cervello, causante l’autismo del bambino. In seguito le conclusioni di questo articolo furono ritrattate. La paura che la vaccinazione contro il morbillo (particolarmente nella combinazione trivalente) potesse causare l’autismo condusse molti genitori, a cominciare dalla Gran Bretagna, a rifiutarsi di vaccinare i propri figli. Come risultato, in Gran Bretagna si è verificato un numero crescente di casi di morbillo ma, sfortunatamente, nessuna diminuzione dei casi di autismo. Similmente, sebbene non vi fossero dati sicuri circa la possibilità che il thimerosal fosse causa di autismo, esso fu tolto da tutti i vaccini con l’eccezione delle fiale a dose multipla di vaccino influenzale per i bambini sopra i 3 anni. E ancora una volta, come nella crollo nell’uso del vaccino per il morbillo, le diagnosi di autismo hanno continuato ad aumentare.

È vero che alcuni bambini con autismo sembrano crescere bene fino a qualche evento specifico, dopo il quale appaiono regredire, ma questo non avviene nella maggioranza dei casi di autismo. Tuttavia, ci sono molti fattori che complicano il quadro. In primo luogo, è probabile che ciò che appare un’associazione tra vaccinazioni come quella per il morbillo e l’instaurarsi di una regressione sia solo un’apparente associazione. I due fatti possono essere avvenuti nello stesso tempo, ma l’uno può non essere la causa dell’altro. L’associazione sembra possibile per il fatto che usualmente il vaccino viene inoculato proprio nel periodo in cui comunque i genitori iniziano a notare dei problemi di sviluppo. Un rapporto recente dell’Accademia Nazionale delle Scienze non ha trovato alcuna evidenza convincente dell’associazione tra vaccino contro il morbillo e autismo.

Numerosi ottimi studi scientifici che sono stati svolti in questi ultimi anni non supportano l’idea che le vaccinazioni causino l’autismo. Ricerche condotte in tutto il mondo non hanno potuto trovare alcuna seria evidenza che il vaccino per il morbillo o il conservante possano causare l’autismo. Per esempio, in Danimarca la percentuale di autistici è cresciuta dopo che il conservante è stato eliminato dai vaccini. Già nel 1999 uno studio di Taylor e dei suoi collaboratori non aveva registrato alcun cambiamento nella percentuale di autistici in relazione all’uso della trivalente. Analogamente, i tassi di autismo non sembrano cambiare in modo minimamente sensibile in relazione ai cambiamenti nella formulazione del vaccino trivalente. (pp. 363-364)


Errori frequenti nella risposta ai problemi comportamentali 3

05/07/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Ambiguità

La mancanza di chiarezza fa spesso nascere problemi. Tenete in mente che l’imprecisione può causare confusione. Questo si verifica soprattutto quando i compiti assegnati non presentano dei punti di inizio/fine assolutamente evidenti. Per esempio, se si chiede ad una persona con autismo di pulire una tavola con uno straccio da polvere, questa potrebbe continuare a pulire, pulire, pulire senza fermarsi più: non ci sono un inizio e una fine evidenti. In una situazione di questo genere, bisogna stabilire un punto di partenza ed uno di arresto: è una cosa totalmente artificiale, ma può essere di grande aiuto. Per esempio, potete insegnare alla persona con autismo che per pulire una tavola deve iniziare dall’angolo di sinistra vicino alla porta e lavorare finché non è arrivata all’angolo destro all’altro capo – e poi ha finito!

Incoerenza

Quando è necessario introdurre un cambiamento, bisogna farlo delicatamente e programmandolo bene. I bambini nello spettro dell’autismo spesso incontrano difficoltà nell’affrontare ciò che è inaspettato. L’incoerenza porta all’ansietà e alla disorganizzazione. Tentate, per quanto vi è possibile, di usare il bisogno di coerenza del bambino per aiutarlo ad organizzarsi a casa e in classe.

Ricompensare involontariamente comportamenti indesiderati

Spesso dei comportamenti problematici minimi possono essere resi molto peggiori da un’eccessiva attenzione da parte di genitori e insegnanti.


Errori frequenti nella risposta ai problemi comportamentali (2)

28/06/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Fretta

Talora si sente il desiderio che un’attività difficile sia presto finita, e come risultato insegnanti e genitori (e qualche volta il soggetto autistico) tentano di muovere le cose molto velocemente. Per le persone nello spettro dell’autismo è sempre importante avere tempo sufficiente a disposizione, perché questo le fa sentire a proprio agio e le mette in condizione di prevedere e di rispondere con maggior efficacia.

Sarcasmo, ironia, umorismo complicato

Le persone all’interno dello spettro autistico possono anche manifestare un sorprendente umorismo. Ciò detto, capita spesso che esse siano fatte oggetto di scherzo, ed esse tendono a fraintendere tentativi di umorismo come fossero critiche, e si confondono davanti a segnali multipli e contraddittori. Con loro occorre limitare al massimo scherzi e umorismo. Con i bambini e adolescenti autistici a più alto funzionamento si deve stare molto attenti a che non vengano confusi dall’umorismo, e si deve anche prevedere esplicitamente come obiettivo nel loro programma un lavoro sulla comprensione dell’umorismo.


Il mio Principe

24/06/2011

Il mio principe. Soffrire, crescere, sorridere con un figlio autistico

Ha come sottotitolo soffrire, crescere, sorridere con un figlio autistico il libro di Gina Codovilli Il mio Principe (Itaca 2010, ristampato nel 2011). È un libro-testimonianza, un racconto per quadri che inizia dalla gravidanza, quando Gina è incinta del suo terzo figlio (che spera una bambina, mentre sarà Andrea), più di venti anni fa, e termina con un oggi aperto alla speranza. La speranza, insieme con la dedizione totale della madre al figlio, è la cifra di questa narrazione. Leggendo il libro, chiunque abbia un figlio autistico potrà trovare esperienze vissute  anche da sé: dalla comunicazione sbrigativa della diagnosi da parte di un neuropsichiatra-burocrate all’assenza di indicazioni da parte delle strutture sanitarie e sociali, dalla disperata ricerca di informazioni sulla sindrome ai pellegrinaggi in cerca di aiuto e di soluzioni. Gina incontra nel suo percorso (illuminato da una fede crescente nella Provvidenza) una serie di “angeli” come lei li chiama: persone che capiscono il suo dramma, che l’appoggiano, che hanno capacità di relazionarsi con Andrea, che gli consentono di vivere la scuola e varie altre attività in modo sereno. Forse ha anche la fortuna di vivere in un contesto come quello del territorio di Rimini.

Come moltissimi genitori di un bambino cui è stato diagnosticato l’autismo, e cui non vengono fornite informazioni corrette da chi dovrebbe farlo, Gina le prova tutte: omeopatia, psicoterapia, idroterapia, delfinoterapia, musicoterapia, comunicazione facilitata, ecc. ecc.: risultati scarsi, e in alcuni casi nulli. Come moltissimi genitori, lei e suo marito rimangono isolati col loro problema, cercano soluzioni di qua e di là, ma non si confrontano mai con altre famiglie che condividono quello stesso problema. E questo purtroppo accade spesso: nell’isolamento si possono incontrare “angeli”, come è capitato a Gina, ma più spesso “demoni”, che prospettano false soluzioni, spingono verso burroni, o semplicemente negano ciò che invece si dovrebbe dare. Nel libro di Gina Codovilli non si parla mai né di associazioni di genitori né di altri ragazzi con autismo, e questo mi colpisce non poco. Infatti il ruolo che hanno avuto le famiglie e le associazioni di familiari nel promuovere la causa dell’autismo, e non solo in Italia, è stato decisivo. Lo scambio di informazioni tra famiglie è importantissimo, soprattutto di fronte ad un sistema sanitario in cui esistono ancora neuropsichiatri come quello del libro, che comunicando la diagnosi pronunciano frasi agghiaccianti del tipo “”Vostro figlio è autistico. Ha già dato tutto quello che poteva dare”. E senza l’opera delle associazioni, anche i servizi per l’autismo che in vari luoghi d’Italia sono sorti e sorgono non esisterebbero. Naturalmente, questo non è un saggio, ma una testimonianza particolare, come sono particolari i nostri figli, che richiedono apppunto trattamenti e approcci personalizzati, rispettosi dei loro differenti modi di essere. Andrea ventenne, grazie all’impegno della madre e della famiglia, si trova davanti la possibilità di un progetto di vita (anche se con tutte le incognite del dopo di noi). Per la maggioranza degli adolescenti autistici italiani, cui la psichiatria del nostro Paese non riconosce neppure la denominazione di autistici, non c’è una vera presa in carico da parte delle ASL, e di un progetto di vita non esiste la minima traccia. Dopo l’obbligo scolastico con l’integrazione relativa, realizzata più o meno bene, c’è solo un buco nero.