Tobia spiega

27/05/2012

L’Orto di San Francesco non vuole essere chiuso al territorio, al contrario! Purtroppo, la capacità di corretta socializzazione di molti dei nostri ragazzi è assai limitata, ma questo non significa affatto che gli autistici non amino la compagnia. Opportunamente guidati, anche loro possono partecipare alla vita sociale. Quest’anno, alcune classi delle medie sono venute in visita. Qui vediamo Tobia spiegare ai ragazzi suoi coetanei come funziona la cucina dell’Orto, servendosi del nostro ricettario visivo. Infatti molti autistici non comunicano verbalmente, e occorre utilizzare delle immagini. Nella cucina dell’Orto il librone delle ricette è fatto con sequenze di fotografie, che indicano le varie fasi della preparazione dei cibi.


Nuovo ISEE, nuova “equità”

18/05/2012

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In questi giorni il Ministero del Lavoro e quello dell’Economia stanno definendo il testo del decreto che interverrà sull’ISEE e i segnali sono tutt’altro che rassicuranti. Il nuovo ISEE sarà gravemente svantaggioso per le famiglie in cui è presente una persona con disabilità grave o un anziano non autosufficiente. Le misure in via di adozione prevedono, infatti, di conteggiare come se fossero redditi anche gli aiuti monetari che lo Stato riconosce alle persone con disabilità (assegni di cura, indennità di accompagnamento, pensioni). Le detrazioni previste per spese sanitarie e di assistenza non modificano l’impatto negativo dell’impianto. Centinaia di migliaia di famiglie verranno escluse dall’accesso agevolato ai servizi e alle prestazioni. Una misura iniqua che colpisce i più deboli. (Continua QUI)


Insegnare il gioco

17/05/2012

Nel corso del convegno “IL PROGETTO DI VITA INIZIA A SCUOLA”, organizzato a Bologna, il 12 maggio 2012, dai Lions Club di Bologna e Distretto 108Tb in collaborazione con ANGSA, Associazione Nazionale Soggetti Autistici, la dott.ssa Claudia Boni ha tenuto una relazione su: Facilitazione al gioco nei bambini con disturbi dello spettro autistico.
Estratto a cura dell’ANGSA di Bologna.
Le slide sono sul sito http://www.autismo33.it


Quattro domande alla mia ULSS

12/05/2012

Poniamo che io sia il genitore di un bambino di 3 anni, e che abbia il forte sospetto che mio figlio sia autistico. Poniamo pure che il sospetto sia condiviso dal mio pediatra. Il mio pediatra sa (ma non tutti i suoi colleghi in provincia di Treviso lo sanno) che l’ASL dispone di un centro dedicato, il Samarotto, e me lo dice. Che farò io allora? Nel 2012 è assai facile che il mio primo atto sarà quella di andare in Internet e digitare sul motore di ricerca qualcosa come “Samarotto Treviso autismo”. Ebbene, non troverò nulla, o quasi. Idem sul sito ufficiale dell’ULSS 9. Troverò qualcosina solo nei siti di Autismo Treviso onlus. Questo, nell’era di Internet, ha dell’incredibile, ma le cose stanno in questi termini. Ora, la domanda è: perché il Centro Samarotto e l’ULSS 9 hanno scelto questo basso profilo, questa sostanziale invisibilità (dopo l’iniziale servizio di Medicina 33 che sembrava proiettare il Samarotto sulla ribalta italiana delle buone pratiche per l’autismo)? È evidente come l’angoscia dei genitori di fronte ad un sospetto, o addirittura ad una diagnosi, di autismo sarebbe già attenuata dalla semplice conoscenza del fatto che l’ASL dispone di una buona struttura di secondo livello, che eroga servizi adeguati. Attendiamo una risposta. Leggi il seguito di questo post »


Autismo duro

07/05/2012

L’autismo ha molte facce. Ci sono facce accattivanti, che suscitano umana simpatia, che sollecitano il senso di cura e protezione, che commuovono. Ci sono i volti dell’autismo ad alto funzionamento, le persone neurodiverse con capacità particolari, generatrici di storie, su cui si possono fare film, o i ragazzi autistici che hanno genitori ricchi, che li portano in giro per il mondo e fanno sì che su di loro si scrivano romanzi di successo. Ci sono gli autistici bambini, che in quanto bambini fanno sempre tenerezza. Ma tutti i bambini crescono, e diventano adulti, e non fanno più tenerezza, ma spesso disturbano, danno fastidio, fanno volgere lo sguardo altrove. Ricordiamocelo sempre, anche noi sostenitori senza se e senza ma dell’intervento precoce: anche tra i soggetti trattati precocissimamente le possibilità di miglioramento sono legate al livello intellettivo: più questo è basso, meno rilevanti in linea di massima saranno i progressi. C’è un autismo duro, come quello di Saulo, accompagnato da ritardo mentale grave o gravissimo, che per ogni famiglia che ne è colpita rappresenta un peso enorme, spesso insostenibile. Di questo autismo duro io ho conosciuto molti casi, alcuni anche drammatici. Spesso si tratta di donne sole, di madri lasciate dal marito, perché costui non reggeva al peso della disabilità del figlio. L’autismo duro richiede anzitutto ai genitori una pazienza ed una forza sovrumane. E qui ricordo che i dati scientifici di cui disponiamo ci mostrano come anche tra coloro che sono trattati con ABA e altri metodi avanzati una percentuale non trascurabile ottiene progressi poco significativi o nulli. Di queste persone nei congressi scientifici, nei convegni e nei corsi non si parla, non si mostrano filmati. Siamo nell’ambito del publication bias. Per questo ritengo che questo video vada diffuso, per stimolare una presa di coscienza: anche le persone con autismo grave e le loro famiglie debbono poter vivere una vita umanamente dignitosa. Oggi in troppi casi l’umanità stessa viene offesa. E negli istituti per troppo tempo è stata cancellata.


Allarme disabilità

04/05/2012

Il presidente del CPAH (Coordinamento Provinciale Associazioni Handicap) di Treviso, Ivano Pillon, esprime l’allarme di tutte le associazioni che si occupano di persone con handicap per i tagli in atto e per quelli che si profilano all’orizzonte.

 


1 maggio

01/05/2012

Cosa dice la Festa dei Lavoratori alle persone con autismo e alle loro famiglie? Che nel mondo intero sono ben pochi gli autistici che svolgono un autentico lavoro; che la stragrande maggioranza di loro non ne avrà mai uno; che in Italia il problema è scarsamente avvertito e casi di autistici con attività lavorativa reale non sono noti; che pochi, ad ogni livello, lavorano seriamente  per loro: tant’è che non esiste nemmeno una statistica attendibile di quante persone con autismo vivano in questo momento in Italia.  Buon Primo Maggio!

[Nella foto: attrezzi nella falegnameria dell’Orto di San Francesco]


La scuola non può tagliare il sostegno

24/04/2012

JUS ABILI

In un momento in cui il futuro delle persone disabili appare tutt’altro che promettente a causa della scure che pende sul welfare, è bene ricordarsi sempre dei diritti sanciti dalle leggi. Finché queste leggi avranno vigore dovranno essere rispettate, e i cittadini con handicap e i loro familiari debbono ricorrere ad esse. Soprusi di ogni genere avvengono anche in ambito scolastico, dove il diritto proclamato dall’Ordinamento ad una inclusione serena e proficua viene spesso vanificato. Le amministrazioni scolastiche molte volte sono negligenti, ma quasi sempre si nascondono dietro mancanza di risorse  e tagli che piovono dall’alto. Le famiglie dei ragazzi disabili debbono però sapere che non mancano gli strumenti per difendere il diritto essenziale dei loro figli.
Una sentenza molto importante è stata emessa il 10 gennaio 2011, quando il Tribunale di Milano ha accolto il ricorso proposto dalla LEDHA ( Lega per i diritti delle persone con disabilità) e da un gruppo di genitori contro i tagli al sostegno scolastico degli alunni disabili. Il Tribunale stesso, infatti, ha dichiarato che ridurre le ore di sostegno assegnate l’anno precedente, senza una motivazione di carattere pedagogico, ma solo per ragioni di risparmio, è discriminazione verso gli alunni con disabilità. Ha anzi precisato che non vi sarebbe stata discriminazione se fossero state ridotte le ore di scuola a tutti gli alunni della classe. Avere invece ridotto solo quelle di sostegno agli alunni con disabilità li pone in condizione di disuguaglianza nei confronti dei compagni.
L’esistenza di un diritto soggettivo “incomprimibile” del disabile a un adeguato sostegno scolastico era già stata affermata in varie pronunce di TAR e anche dalla Corte Costituzionale nella sentenza 80/2010, ma la decisione del Tribunale di Milano è di particolare rilievo perchè è la prima che ha fatto utilizzo, per questa materia, della speciale procedura della “azione civile contro la discriminazione” introdotta dapprima dal D.Lgs. 216/2003 per la discriminazione del disabile in ambiente di lavoro e estesa poi dalla L. 67/2006 a tutti gli ambiti della vita sociale e dunque anche alla scuola.

Anche sulla base della convenzione ONU 13.12.2006 recepita con L. 18/2009 il divieto di discriminazione comporta non solo il riconoscimento di una astratta “parità”, ma anche l’obbligo per la pubblica amministrazione di porre il disabile in condizioni tali da poter effettivamente esercitare i diritti fondamentali, tra i quali appunto il diritto all’istruzione.
La decisione ha quindi un rilievo generale, utilizzabile anche da chi non era direttamente parte nel giudizio. [Ripreso da Jusabili, dove si può leggere la Sentenza]


Autismo e trattamenti

18/04/2012

 

Per un approfondimento su trattamenti e terapie dell’autismo propongo un ottimo articolo di Maria Luisa Gargiulo: cliccare sull’immagine o sul titolo.

La Linea Guida sull’autismo come esempio per parlare di valutazione dell’efficacia

 


Out Aut

11/04/2012

Il libro di Tiziano Gabrielli e Patrizia Cova Out Aut (sottotitolo: Manuale di Pratica Abilitativa dell’Autismo e Disturbi Evolutivi Globali dello Sviluppo Psicologico) – Primo Volume, Vannini 2010, presenta un serio limite, già evidente nel sottotitolo stesso: la farraginosità. La scrittura è pesante e faticosa, la stessa struttura del libro non agevola il lettore, che deve essere volonteroso, e superare l’impatto con le tortuosità e la collosità dello stile. Nonostante questo limite, Out Aut dovrebbe essere letto da tutti quelli che si interessano di autismo in Italia, e specialmente dai professionisti. Il testo di Gabrielli e Cova ha infatti un pregio che bilancia abbondantemente il difetto: svolge un discorso critico, mentre quasi tutto ciò che in Italia si pubblica sull’autismo non conosce questa dimensione. Poiché quasi tutto quello che si pubblica sull’autismo non è libero da interessi particolari, professionali, di scuola, istituzionali, ecc. Invece Gabrielli e Cova non soffrono di condizionamenti esterni alla loro volontà di comprendere l’autismo (a partire da quello del figlio), e combatterlo. Gabrielli ha una seria preparazione scientifica di base (essendo un medico odontoiatra) che si percepisce chiaramente nel rigore dell’impostazione, e Cova ha evidentemente una predisposizione all’insegnamento e all’abilitazione che le ha consentito di educare il figlio a casa. Il percorso intrafamiliare di Gabrielli, Cova e del figlio Jacopo è però solo la base da cui i due coniugi sono partiti per una comprensione dell’autismo approfondita, in grado di confrontarsi in modo altamente consapevole e critico con le grandi scuole interpretative e di abilitazione oggi dominanti.
In realtà, questo primo volume non è esattamente un manuale, anche se non vi mancano indicazioni pratiche. In esso prevale la dimensione del saggio, con una forte concentrazione su alcune idee fondamentali, la prima delle quali è la centralità della stereotipia – comportamento stereotipato all’interno della sindrome. Per G. e C. tutte le grandi scuole hanno trascurato e trascurano la stereotipia, in qualche modo la sottovalutano e la marginalizzano, mentre essa costituisce il cuore del problema dell’autismo. Anche gli stessi comportamenti-problema, che tanto sconvolgono le famiglie, e che richiamano l’attenzione dei professionisti sollecitando interpretazioni circa le cause scatenanti ecc., per G. e C. hanno una sola funzione: quella di consentire al soggetto autistico di rientrare nella dimensione per lui più gratificante: la condizione della stereotipia. Ragione per cui l’abilitazione deve puntare costantemente ad interrompere le stereotipie fornendo al soggetto autistico elementi stimolanti-interessanti, che lo possano allontanare – all’inizio magari per pochi secondi soltanto – dalla condizione patologica. Quello che continuamente nel libro viene chiamato affrancamento si può ottenere solo con una abilitazione che definirei strenua.

In molti passi del libro emergono prepotentemente le assurdità, le imprecisioni, le incertezze, le impotenze dei  trattamenti e delle “abilitazioni” offerte dal sistema socio-sanitario. Una situazione complessivamente disastrosa, come tutti sanno. La via dell’abilitazione in famiglia intrapresa dalla famiglia Gabrielli, fondata sull’idea (in sé giustissima) che l’abilitazione di una persona con autismo deve durare 24 ore al giorno, pone però, a mio modo di vedere, un grave problema: richiede un contesto particolare, che nella stragrande maggioranza dei casi non c’è e non potrà mai esserci: un padre preparato e impegnato, risorse economiche, una madre talentuosa e decisa a dedicare tutto l’impegno al figlio. Inoltre, come sempre accade in casi simili, si scorge il pericolo immanente della colpevolizzazione. Un tempo le madri soprattutto subivano l’insulto del sospetto di essere esse la causa dell’autismo del figlio (con l’oggettificazione del bambino di cui ancora blaterano i lacaniani), oggi la invece colpevolizzazione si situa prevalentemente a livello del non adeguato impegno abilitativo della famiglia (ma come? non ti sei venduto la casa per far fare le necessarie ore di ABA a tuo figlio? ma come? non ti sei dedicato anima e corpo in prima persona all’abilitazione del piccolo? ma che genitore sei? – o anche, peggio: non l’hai detossificato? non gli hai fatto fare l’iperbarica? bestia! hai tradito la tua missione di genitore). Gabrielli e Cova questo pericolo lo sfiorano soltanto, ma mette conto rilevare la tematica.

Gli spunti critici offerti da questo libro sono troppo numerosi per un post. Come il focus posto su quelli che vengono chiamati i motori. G. e C. sottolineano il pericolo che anche l’abilitazione venga in qualche modo a sottomettersi al patologico, assumendone la struttura di fondo, ad es. la tendenza alla ripetitività. Un pericolo da cui TEACCH e ABA non sono esenti. Nell’autismo infatti il patologico tende a colonizzare tutto.

«La proposta ripetuta più volte, sino ad ottenere la giusta risposta e la cui sequenza viene reiterata sino a sicurezza esecutiva, aumenta le probabilità di giungere all’esattezza, avvalendosi di rinforzi o premi, ma aiuta poco a pensare. La memorizzazione è povera o aggregata. Va benissimo all’inizio, quando la mente è ancora poco disponibile e molto disturbata dal disfunzionamento. Con il tempo l’abilitazione si deve aprire ad altro.» (p. 248, nota 33) Poiché la mente autistica è una mente «disfunzionale ma sicuramente meno “comportamentista” di quello che ci si aspetterebbe dai primissimi risultati, che sarebbe pertanto opportuno non gravare di orpelli procedurali che poi si dovranno comunque abbandonare (come infatti anticipa la necessità del fading dei prompt e dei rinforzi) in toto e non solamente in parte. La necessità di non aderire eccessivamente ad uno schema metodologico è importante nell’autismo. Bisogna aprire rapidamente la mente a diverse possibilità di sperimentare, seppur selezionate e rigorosamente valutate nella loro applicazione. Devo far funzionare più possibile la mente, una volta che ho interrotto il suo disfunzionare, anche se ho il dovere di procedere in modo ragionato e per singoli step. Non si deve pretendere troppo ma nemmeno bloccare le potenzialità intorno ad un dogma». (p. 249)


La Tavola Rotonda in pdf

10/04/2012

Il testo tradotto in italiano della  Tavola Rotonda sull’autismo organizzata da Seth Mnookin è ora disponibile per intero in pdf: Genitori arrabbiati, diritti della disabilità e vita in un mondo neurotipico


Genitori arrabbiati ecc. (6)

05/04/2012

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Shannon: Seth, riferendomi a come la maggior consapevolezza e informazione sull’autismo tocchi l’esperienza personale della mia famiglia: le reazioni di pietà impulsiva sono meno frequenti. Ma allora io sono… proattiva nel promuovere quella meraviglia che è mio figlio fino ai più remoti confini della nostra comunità e dell’Internet: raramente lascio a qualcuno la possibilità di procedere su assunti negativi circa l’autismo. Trovo gente meglio informata sull’autismo come spettro: le persone tendono a fare domande su cosa Leo abbia in comune con Temple Grandin o Mr. Robison o Mr. Ne’eman o Carly Fleischmann, pittusto che presumere che lui sia Rain Man. E Leo frequenta una scuola dove capiscono non solo l’autismo ma l’autismo tipo Leo. Siamo molto fortunati, il nostro ragazzo è amabilmente protetto. Leggi il seguito di questo post »


Parlando di autismo

04/04/2012

Orto di San Francesco, porte aperte

02/04/2012

Il video è stato realizzato dal dott. Stefano Castiglione, consulente di Autismo Treviso per il progetto “L’orto di San Francesco”.


Blu per mancanza di ossigeno

01/04/2012

Questo blu che il circolo mediatico dell’autismo ci vorrebbe imporre non è un segno di disperazione. Ma, nonostante lo sfondo di questo blog, la realtà delle persone con autismo e delle loro famiglie non è tinta di azzurro. Men che meno di rosa. Cianotico piuttosto è il colore. Per la mancanza di respiro, di prospettive a lungo termine, e perché alla società sembra di dare molto e di fare bene, ma è una falsa, falsissima coscienza. Chi ha un figlio autistico nella stragrande maggioranza dei casi vive una vita asfittica, impoverita, e con speranze decrescenti. Il colore simbolico di molte famiglie che hanno l’autismo al loro interno dovrebbe essere il nero.

Il 2 aprile è la Giornata Mondiale dell’Autismo. Autism Awareness Day, ovvero giorno della consapevolezza dell’autismo. Dovrebbe essere anzitutto la consapevolezza di quanti siano gli autistici e di cosa sia veramente l’autismo. Allora, il 2 aprile bisogna gridare forte che in Italia oggi non sappiamo nemmeno quante persone con autismo ci siano, e molti di coloro che decidono le sorti sociosanitarie, ben poco magnifiche e progressive, del nostro Paese dell’autismo non sanno nulla. Al punto che si è innescato anche in Parlamento un forte movimento contro l’unica cosa seria che è emersa da noi in questi ultimi anni: la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità. E nessuno fa qualcosa per uscire dalla scandalosa situazione per cui a 18 anni per la maggior parte degli autistici italiani cambia la diagnosi, ed essi come autistici semplicemente scompaiono. Nel giorno della consapevolezza dell’autismo è anzitutto di questo abominio che dobbiamo renderci consapevoli, chiedendo alla politica italiana di fare qualcosa per dare alle persone con autismo il diritto di essere riconosciute per quello che sono. Non c’è diritto più fondamentale di quello alla propria identità, e agli autistici questo viene negato!