Le percezioni sensoriali nell’autismo e nella sindrome di Asperger

31/12/2012

Le percezioni sensoriali nell'autismo e nella sindrome di Asperger

Le percezioni sensoriali nell’autismo e nella sindrome di Asperger, di Olga Bogdashina, è pubblicato in Italia dalle edizioni uovonero (2011). Il titolo originale col sottotitolo è lungo ed eloquente: Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome. Different Sensory Experiences – Different Perceptual World. Esperienze sensoriali differenti – mondo percettivo differente: questo è il dato essenziale, che fonda l’intera argomentazione del testo di Olga Bogdashina. Si tratta di un libro uscito nel 2003, e in questi 10 anni la ricerca sull’autismo ha realizzato grandi progressi, e tuttavia quel dato essenziale rimane: se è vero che le persone autistiche hanno esperienze sensoriali differenti da quelle dei neurotipici, e da questo deriva un loro mondo percettivo differente, e da questo conseguono comportamenti che ci appaiono insensati, e che poi vengono trattati a prescindere dalla comprensione di quel mondo, le problematiche rimarranno sempre gravi, e ciò che si otterrà sarà solo, eventualmente, una modifica della parte emersa dell’iceberg autismo, mentre la parte immersa e invisibile, la più grande, rimarrà intatta.
Un piccolo esempio soltanto: «Molti individui autistici hanno riferito di avere grosse difficoltà a tollerare luci fluorescenti, poiché sono in grado di vedere uno sfarfallamento con frequenza di 60 cicli al secondo. I problemi legati agli sfarfallii possono andare da un eccessivo affaticamento degli occhi al vedere una stanza “pulsare” (Grandin). Alcune persone riferiscono di sentirsi assonnare quando le luci fluorescenti sono accese.» (p. 70) In tutte le scuole italiane i nostri figli autistici hanno i loro banchi sotto belle luci al neon, magari in classi dove regnano disordine e rumore, e questo viene chiamato integrazione!

Il libro della Bogdashina offre una panoramica molto vasta e articolata delle problematiche sensoriali,  e dovrebbe costituire una lettura obbligatoria per tutti i neuropsichioatri italiani. Dal canto nostro, aderiamo totalmente a quanto l’autrice scrive nelle conclusioni (p. 193): «Poiché una qualche disfunzione sensoriale è presente in tutti gli individui con autismo, sarebbe utile ai genitori dei bambini autistici e ai professionisti che lavorano con questi bambini essere più informati sui problemi senso-percettivi che essi incontrano e sui possibili modi di aiutarli.
In ogni caso, dobbiamo smettere di tentare di renderli “normali” e di adattarli al nostro mondo. L’obiettivo di ogni intervento dovrebbe essere aiutare gli individui autistici ad affrontare i propri problemi e a imparare a funzionare nella comunità. Qualsiasi programma di trattamento o di terapia venga utilizzato non li renderà meno autistici. Un’accresciuta autoconsapevolezza può però portare a compensare meglio le proprie difficoltà, il che a sua volta può ridurre i sintomi e rendere l’autismo meno disabilitante.»


Scienza, coscienza e libertà di cura

29/11/2012

È una lettera aperta ai genitori quella che Paolo Moderato firma e pubblica nel sito dello IESCUM. La condividiamo pienamente, dalla prima all’ultima parola. I numerosi genitori che condividono la fede biomedica devono capire che applicare contemporaneamente al proprio bambino trattamenti scientifici e trattamenti para-scientifici o alternativi o non-convenzionali, ecc., privi di qualsiasi verifica metodologicamente corretta, ostacola la stessa possibilità di comprensione esatta di quel che funziona e di quanto funziona.


Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo

19/11/2012

Ha come sottotitolo Guida per gli operatori, e tutti coloro che trattano professionalmente con bambini autistici e con le loro famiglie dovrebbero leggerlo e meditarlo, ma è ricchissimo di spunti utili anche ai familiari. Il libro di Cesarina Xaiz e Enrico Micheli Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo (Erickson 2011) offre un approccio che è insieme scientifico e umanistico, di uno spessore che si ritrova soltanto nella scuola belga di Theo Peeters. Micheli è stato uno straordinario maestro, e questo testo è in qualche modo la sua eredità. Il principio che anima l’opera e la riflessione di Xaiz e Micheli è espresso da quel lavorare con del titolo: l’autismo è  una realtà straordinariamente complessa, e ogni trattamento parziale effettuato da professionisti in un compartimento stagno non è adeguato, e può essere controproducente. L’autismo non ha origine nella relazione, come una volta si pensava (e come molti purtroppo si ostinano a pensare), ma la influenza nel modo più pesante, anzitutto nella famiglia, con esiti che possono essere distruttivi. La sindrome non è pervasiva solo a livello della persona che ne è direttamente colpita, ma pervade ogni ambito di vita della famiglia, trasformandola potentemente. Di questo non si tiene ancora sufficientemente conto nell’opinione pubblica e purtroppo anche nei servizi socio-sanitari. Di questo Xaiz e Micheli sono invece assolutamente consapevoli. «Data la durezza della vita e del lavoro con bambini che presentano un disturbo complesso come l’autismo (…) è necessario che professionisti e genitori si sostengano emotivamente a vicenda, anche perché, insieme, possono meglio ottenere dalla comunità servizi adeguati per il trattamento dei bambini e per la qualità della vita degli adulti» (p. 27). L’importanza della gestione delle emozioni (dei genitori, di fratelli e sorelle, dei terapisti, ecc.) non sfugge agli autori del libro, che avanzano proposte e forniscono indicazioni illuminanti. Anche il ruolo attivo dei genitori come gruppo che agisce in quanto tale, e al cui interno trovano un possibile allentamento le terribili tensioni che la vita con un figlio autistico può innescare, viene enfatizzato e illustrato.

«Innanzitutto, la salute dell’intera famiglia è importantissima e non va sacrificata all’idea di fare tutto per guarire il bambino: nella scelta di tempi, modi e obiettivi vanno calcolate le risorse dei familiari. Le relazioni tra genitori e bambini, terapisti e genitori, sono osservabili e trattabili come parte della natura: la nostra epistemologia include tanto le scienze cognitivo-comportamentali quanto quelle sistemiche. Questo vuol dire non limitarsi alla cosiddetta «terapia comportamentale» per l’autismo, che può essere estremamente riduttiva: è necessaria al contrario l’esperienza clinica della psicoterapia cognitiva, comportamentale e dell’ottica sistemica. Strategie di coping, interventi antidepressivi, cura della relazione tra coniugi, interesse per gli altri componenti della famiglia sono necessari quanto il lavoro con il bambino autistico per incidere sul benessere del piccolo e della sua famiglia.» (p. 32)


Alleanza difficile e necessaria

29/10/2012

Leggo nella prefazione di Anna Maria Dalla Vecchia al libro di Cesarina Xaiz e Enrico Micheli Lavorare con le famiglie dei bambini con autismo (Erickson 2011): « (…) chi opera nei servizi pubblici può essere sollecitato a ripensare la propria organizzazione in un’ottica innovativa, soprattutto in termini di costruzione di alleanze, di empowerment, di crescita delle competenze dell’ambiente familiare e sociale, quindi con risultati a lungo termine di maggiore efficacia nell’intervento per il bambino e la sua famiglia. La creazione di una buona alleanza con i genitori nasce a partire dalla prima fase del loro incontro con gli operatori e i servizi, quella della formulazione e della comunicazione della diagnosi. Le testimonianze competenti e articolate dei genitori a tale riguardo sono esplicite e fanno riflettere.» (…) «Sicuramente questa è una trasformazione difficile, che implica ulteriori percorsi di formazione dei tecnici di tutte le professionalità. Ma si devono ancora superare culture obsolete che hanno creato una divisione, anziché un’alleanza, con le famiglie, e modelli organizzativi di servizi che sanciscono un’assurda scissione tra chi fa la diagnosi e chi, invece, il trattamento, con tutte le fratture culturali e temporali che ciò comporta.» (…) «Ma non si può tornare indietro: anche il migliore neuropsichiatra infantile, psicologo o terapista, capace di lavorare nel proprio ambulatorio con il bambino, spreca le proprie competenze se non riesce a collaborare con i genitori in modo efficace e utile alle problematiche reali della famiglia».


Staminali

12/09/2012

Sulle cellule staminali e sul mercato delle illusioni che si è sviluppato intorno ad esse, domenica scorsa è uscito sul Il Sole 24 Ore un interessante articolo di Paolo Bianco. Sono particolarmente interessato a questi sviluppi in quanto padre di un ragazzo autistico. E sul terreno dell’autismo, si sa, cresce di tutto: per lo più male piante.

Pochi anni fa, il paese si appassionò al caso Di Bella. Fior di scienziati, ministri, media e comuni mortali, tutti argomentavano appassionatamente di “clinical trial” ed «evidence based medicine», qualcuno argomentando informato, qualcuno no. Si insisteva con tenacia sul ricorso alla «letteratura scientifica internazionale» come criterio di attendibilità. Dopo tanto menar di dotti fendenti, si stabilì infine, previa idonea sperimentazione clinica, l’inefficacia della cura proposta, e la vicenda e la cura lentamente sbiadirono nella memoria. (…)

E se la speranza si può comprare, la si può vendere. Meraviglie dell’economia post-industriale. In medicina, l’economia post-industriale c’è da sempre. Cos’altro si vendeva, per quattromila anni, prima che esistesse del tutto una qualunque possibilità tecnica di curare razionalmente alcunchè? Cos’altro se non la semplice speranza, si attendevano dalla medicina i malati e le loro famiglie, quando la peste colpiva senza che nessuno sapesse perché, e dunque neanche quale fosse il rimedio? Oggi della peste ci occupiamo come memoria, ma non sappiamo che fare per Alzheimer e autismo, per Parkinson e atrofia muscolare spinale. E prima che esista una terapia razionale ed efficace, se qualcosa si può somministrare e vendere, è solo la speranza. “Le staminali” sono la speranza. Le staminali dunque qualcuno vende, assai prima che esista qualunque canonica prova della loro efficacia clinica. In Thailandia e nelle Filippine, le vendono i mercanti. In occidente, le vendono gli scienziati (alcuni, beninteso). Ecco il problema. di Paolo Bianco e Michele De Luca – Il Sole 24 Ore  9. 9. 2012 – leggi l’intero articolo qui.


Trattamenti

13/08/2012

Linea Guida per i trattamenti dell’autismo per bambini e adolescenti. Un’utile sintesi qui.


Realismo

03/07/2012

L’Italia, patria di Machiavelli e Guicciardini, due delle massime espressioni del realismo nella teoria politica, è stranamente mancante di realismo a tutti i livelli. Siamo un Paese di sognanti (più o meno barbari), in cui si credono realisti da un lato coloro che praticano il vivere alla giornata, il tirare a campare, dall’altra quelli che aderiscono ad una idea (una sola, perché il loro cervello mal si presta alla dialettica) con furore talebano. Le grandi prospettive realistiche non ci sono, da noi non hanno fortuna. Così, inevitabilmente, è anche nel campo dell’autismo. Mi è venuto da pensar questo l’altro giorno a Pavia, ascoltando l’intervento di Gary Mesibov al convegno per i dieci anni di Cascina Rossago. Mesibov ad un certo punto ha utilizzato una nota immagine che rappresenta bene la visione della scuola di Schopler: «Come ai disabili fisici inchiodati alla loro carrozzella bisogna fornire tutte le modificazioni ambientali che possano consentire loro la miglior vita possibile, e non gli si può chiedere, ad esempio, di alzarsi dalla carrozzella e di salire le scale a piedi, così per gli autistici: occorre offrire loro il miglior training, i migliori metodi abilitativi, ma poiché la stragrande maggioranza di loro resterà comunque autistica, se pur a differenti livelli di gravità, occorre preparare per loro ambienti il più possibile favorevoli, adatti alle loro peculiarità, perché possano condurre la vita migliore possibile». Su questo concetto sono totalmente d’accordo: la visione di Mesibov mi sembra sanamente realistica e produttiva. In sostanza, dobbiamo sostenere e diffondere esattamente questa visione realistica: occorre convincere la gente che nella stragrande maggioranza le persone con autismo, anche se avranno ricevuto i migliori trattamenti e avranno conseguito grandi risultati in termini di miglioramento a tutti i livelli, resteranno comunque persone con gravi o gravissime difficoltà nella vita quotidiana e con un limitato grado di autonomia. Questo non significa affatto che per loro non debbano essere richiesti e attuati trattamenti intensivi, precoci, ecc., anzi. Non battersi per questi sarebbe come limitarsi a fornire ai disabili fisici le rampe di accesso per le carrozzine, disinteressandosi di tutte le altre questioni gravi che rendono difficile la loro vita. Devo dire che da noi stanno circolando molte prospettive illusorie sull’autismo, e i genitori vengono spinti a pensare che esistano metodi e interventi grazie ai quali il proprio figlio o figlia potrà “uscire dalla diagnosi”, “affrancarsi dall’autismo”, indipendentemente dal livello di funzionamento, ecc. Senza specificare che in tutto il mondo quelli che “escono dalla diagnosi”, che si “affrancano”, sono una ristretta minoranza. Così ristretta che oggi la scienza in tutti i Paesi avanzati dichiara l’autismo una condizione che dura tutta la vita. L’ossessione, poi, del portare il proprio figlio non verbale a saper parlare, quasi che un autistico che parla (e magari non comunica un fico secco) sia uno che ha realizzato la soluzione del suo problema, viene alimentata in modo più o meno consapevole anche da molti di coloro che diffondono metodologie corrette cognitivo-comportamentali. In moltissimi convegni, congressi e corsi vengono fatti vedere video che mostrano grandi progressi, bambini che non partlavano e ora parlano, bambini che cambiano in meglio radicalmente il loro comportamento, ecc. Sono certamente risultati importanti, da far conoscere, sono metodi testati scientificamente e che devono essere ulteriormente sviluppati, perché anche in questo campo la ricerca non ha mai fine. Ma i video che in questi corsi e congressi vengono fatti vedere sono solo quelli che documentano i successi. Quel che fallisce, quello che va male, i regressi, le difficoltà non superate, quasi mai vengono esposti. Aleggia dunque sempre, inevitabilmente, il sospetto del publication bias, ovvero il sospetto che venga fatto vedere solo quello che fa bene alla causa, solo quello che motiva i genitori e gli operatori. Ma la realtà dell’autismo è molto più complessa e intricata, e l’atteggiamento di coloro che mostrano solo gli splendori di un metodo, che promettono “uscite dalla diagnosi” e “affrancamenti”, e che semplificano la complessità enfatizzando solo alcune aree del problema autismo, occupandosi unicamente di una fase della vita o di un singolo aspetto, perdendo di vista l’insieme, promuovono invece una uscita dal realismo gravida di conseguenze negative.