Io sono speciale

21/05/2014

Cinque principi pratici che sono anche cinque obiettivi caratterizzano il programma descritto da questo libro, e sono esposti a p. 28:

1. conoscere il proprio autismo, comprenderlo ed essere in grado di spiegarselo;
2. essere in grado di descrivere gli effetti dell’autismo sul proprio funzionamento e sulla propria vita;
3. essere in grado di individuare, precisamente e concretamente, le situazioni difficili connesse al proprio autismo;
4. essere in grado di identificare strategie utilizzabili per gestire le situazioni difficili (oltre a nuove strategie e abilità che basta semplicemente insegnare);
5. essere in grado di dare all’autismo uno spazio nella propria immagine di sé, in modo da sviluppare e/o mantenere una buona autostima.

Uscito in Belgio nel 2010, pubblicato in Italia da Erickson nel 2013, Io sono speciale si rivolge essenzialmente alle persone con autismo a funzionamento medio-alto, alle loro famiglie, e a tutti quelli che lavorano a contatto con loro. Profondo conoscitore del funzionamento della mente autistica, su cui ha scritto due libri—Autistic Thinking. This is the Title (2001) e Autism as Context Blindness (2013)—, Peter Vermeulen si occupa qui dell’immagine e della conoscenza di sé delle persone con autismo, un tema su cui la ricerca non appare oggi molto impegnata. Quali sono i modi appropriati per parlare dell’autismo, per spiegarlo, alle persone che ce l’hanno? Se è vero che essere autistici comporta grandissime difficoltà in molti campi dell’esistenza, quali sono le informazioni sulla propria condizione che bisogna possedere per poter affrontare quelle difficoltà nel miglior modo possibile? Il libro espone il programma articolato e in fieri, un programma aperto continuamente integrato e sviluppato nelle sue parti, che l’ Autisme Centraal di Vermeulen sta conducendo da anni. È un manuale, corredato di un CD con 400 schede, e fondato su un metodo che Vermeulen chiama socratistico, ovvero il metodo socratico applicato all’autismo: come il maieuta di Socrate, chi intende aiutare la persona con autismo a conoscere se stessa, che si tratti di un bambino, di un adolescente o di un adulto, deve operare affinché quella specifica persona trovi in sé la risposta, in una prospettiva di autodeterminazione. Ovvero è necessario che l’autistico sia condotto a se stesso con mano leggera, rispettandolo profondamente, accettandolo per quello che è: una persona dalla mente diversa, che può essere aiutata a crescere fino ad autogovernarsi, in tutto o in parte. Il libro è molto più pratico che teorico, e contiene molte indicazioni che potranno rivelarsi assai utili in tutti gli ambienti frequentati dalla persona con autismo, se si tiene conto di quanto sia importante l’immagine di sé in tutti gli aspetti della vita quotidiana. Dal testo di Vermeulen emerge chiaramente come possa essere problematico anche il lavoro con autistici dal buon livello intellettivo, che pongono la questione del diritto al proprio tipo di mente (ad es. pp. 86-87), ma anche quanto forte sia il rischio di sopravvalutarne la comprensione, e quanto ci si debba mantenere coscienti del fatto che anche persone con autismo dal buon grado di autonomia rischiano sempre il blocco del pensiero e dell’azione (p. 241). 

 


The Autism Matrix

18/04/2014

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The Autism Matrix, di Gil Eyal et al. (Polity Press 2010) reca come sottotitolo The Social Origins of the Autism Epidemic. Ovvero le origini sociali dell’epidemia di autismo, quella che spinge molti a ricercarne le cause più varie, spesso senza alcun serio fondamento scientifico. Se infatti è vero che i numeri delle persone con diagnosi di autismo sono in grande crescita soprattutto nel mondo sviluppato, occorre secondo Eyal chiedersi non tanto perché oggi si facciano queste diagnosi, ma perché fino a pochi anni fa non si facessero. La questione è infatti prima di tutto sociale. Il discorso che il libro svolge è complesso e raffinato, e non cade mai in ingenuità né si fa imbrigliare da tesi precostituite, ma a seguito dell’analisi svolta alcuni elementi ne emergono con chiarezza, e anzitutto questo: non è che negli anni Quaranta, Cinquanta e Sessanta non si facessero diagnosi riguardanti la condizione mentale dei bambini. No, si facevano, e in gran quantità. Solo che semplicemente non erano diagnosi di autismo. L’etichetta diagnostica autismo non era in uso, o il suo uso era limitato, come per differenti motivi vollero gli stessi Kanner e Rimland (ad es. vedi p. 187), a poche situazioni ben definite. Quindi non vi erano soggetti autistici, ma vi erano molti altri malati di mente o ritardati, con variazioni nel tempo che potrebbero configurare diverse altre epidemie, come quelle di deficienza mentale degli anni Quaranta o di schizofrenia infantile negli anni Cinquanta. Nel 1948 negli USA 108.500 bambini mentalmente ritardati erano inseriti nell’educazione speciale. Nel 1966 erano diventati 540.000. Dunque, nel 1966, ripetiamo, 540.000 bambini negli USA venivano seguiti da programmi di educazione speciale in quanto in vario grado ritardati. La cifra è enorme, e interpella seriamente coloro che parlano di “epidemia di autismo in corso”, perché la fluttuazione dei significanti, con lo spostamento diagnostico e l’attribuzione di etichette varianti nel tempo, è un dato storico impressionante. 

 All’interno del libro di Eyal mi pare di poter individuare due cardini: il primo è la deistituzionalizzazione del ritardo mentale iniziata a metà degli anni Settanta, che ha comportato una immensa dislocazione culturale e pratica, rendendo possibile un nuovo ruolo, protagonistico, delle famiglie e il sorgere di nuove professionalità, alleate con le famiglie, al di fuori della psichiatria tradizionale. Lo svuotamento degli istituti come la prima formidabile scossa di terremoto cui sono seguite innumerevoli scosse di assestamento, fino alla nascita dello spettro autistico come entità onnivora. «L’autismo così è diventato proteiforme, un vasto spettro che ingloba forme multiple e molteplici gradi di severità, un ‘significante fluttuante’ che può essere molte cose contemporaneamente, che può indicare allo stesso tempo una cosa e il suo contrario: ritardo mentale profondo e abilità da quasi-genio, ipersensibilità e iposensibilità, distacco ed eccessivo attaccamento, assenza di emozioni ed esplosioni di ira.» ( pp. 24-25)
Il secondo cardine è il generale offuscamento dei confini: tra malattia mentale e ritardo mentale, tra medicina convenzionale e non-convenzionale, tra professionisti e genitori, ecc. Ma come il processo di istituzionalizzazione–che ha visto innumerevoli bambini rinchiusi tra quattro mura dopo essere stati allontanati dalla famiglia–fu un prodotto storico-culturale ed economico che non può essere pienamente compreso senza uno sguardo vasto (un’ottica puramente tecnico-psichiatrica sarebbe fuorviante), così anche la creazione dello spettro dell’autismo e le sue attuali polimorfiche manifestazioni possono essere davvero colte solo allargando la visione, e seguendo la via tracciata da Eyal in questo splendido libro, che dovrebbero leggere tutti coloro che discutono di autismo. Noticina finale: Nel 2007 in Inghilterra risultavano ricoverati in istituti 2.245 bambini. In Francia, la patria del lacanismo, 108.000. (p.62) Da noi non saprei dire.

 


Lettera su vaccini e autismo

04/04/2014

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Autismo Treviso onlus è tra i primi firmatari di questa Lettera aperta sul presunto rapporto tra vaccini e autismo .

Al Ministro della Salute
On. Beatrice LORENZIN 
Al Presidente della XII Commissione
(Igiene e sanità) del Senato della Repubblica
On. Emilia Grazia DE BIASI 
Al Presidente della XII Commissione
(Affari sociali) della Camera dei Deputati
On. Pierpaolo VARGIU 
Al Presidente della Federazione nazionale
degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri
Dott. Amedeo BIANCO

La recente notizia dell’indagine della procura di Trani sul presunto nesso tra vaccinazione trivalente e autismo ha riaperto una discussione che sembrava sepolta. L’ipotesi che il vaccino trivalente MPR (morbillo, parotite, rosolia) potesse causare l’autismo risale al 1998 quando un medico inglese pubblicò uno studio che sembrava dimostrare l’esistenza di anticorpi antimorbillo nell’intestino di bambini autistici. L’allarme suscitato dallo studio causò un brusco calo delle vaccinazioni nel Regno Unito con conseguente ritorno del morbillo con migliaia di infezioni, molte complicazioni e persino decessi. Le indagini che seguirono scoprirono che l’autore dello studio aveva realizzato un falso scientifico deliberato, manipolando i dati e falsificando le conclusioni; confessò poi di aver agito su pagamento di un avvocato che si occupava di richieste di risarcimento. Lo studio fu quindi ritirato e il medico radiato dall’ordine professionale. Successive e ripetute indagini hanno dimostrato che non c’è nessuna relazione tra vaccinazione trivalente e autismo. Anzi, la correlazione è ampiamente smentita da studi su campioni importanti di popolazione. Leggi il seguito di questo post »


Consapevolezza

02/04/2014

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La consapevolezza si va diffondendo. Ma è chiaro che non basta. Occorrono i fatti, e i fatti seguono troppo lentamente.


Porte Aperte 2014

22/03/2014

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Unstrange Minds

18/03/2014

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Roy Richard Grinker, figlio e nipote di psichiatri e psicoanalisti, e marito di una psichiatra, è un antropologo culturale, direttore dell’Institute for Ethnographic Research della George Washington University. Ed è anche il padre di Isabel, una ragazza autistica. Il suo libro Unstrange Minds (Basic Books 2007) è certamente uno dei più belli che io abbia letto sull’argomento autismo. È una storia familiare, una delle tante che ruotano intorno ad un figlio o ad una figlia con autismo, ma è anche una ricerca, ampia e interessante. Poiché Grinker è un antropologo, non può non osservare l’autismo anche come fenomeno culturale. Così egli si muove dall’Africa tribale all’India e alla Corea, scoprendo come il fenomeno dell’autismo si declini nei modi tipici di ogni società, e come l’aspetto culturale determini in modo impressionate non solo la condizione di vita delle famiglie delle persone con autismo, ma la realtà dell’autismo stesso. Non è assolutamente la stessa cosa essere autistici in un villaggio Zulu o a Città del Capo, in un villaggio nella giungla indiana o nella metropoli di Delhi, nelle colline della Corea o a Seoul: in genere la condizione di vita per gli autistici è migliore nelle zone rurali, fatta salva la pesante influenza della medicina e della magia tradizionali. Unstrange Minds è un testo che discende da una mente aperta, e chiede apertura mentale–una merce rara ovunque, e anche tra coloro che si occupano di autismo.
Grinker fornisce fin dall’inizio al lettore alcuni punti fermi. «Non si può osservare l’autismo sotto un microscopio o scoprirlo con un test di laboratorio. L’unica evidenza che abbiamo dell’autismo di qualcuno è il suo comportamento individuale. Vi è scarso accordo, perfino dentro una singola cultura, circa che cosa sia esattamente o come lo si debba trattare. Così, quando iniziamo ad andare in panico per l’aumento nella prevalenza di certe condizioni o disturbi è bene ricordare che la maggior parte delle diagnosi psichiatriche sono essenzialmente soltanto descrizioni e classificazioni basate sui comportamenti che determinati clinici hanno osservato e scelto di enfatizzare in un particolare punto nel tempo, ed essi possono anche riflettere i condizionamenti personali e culturali dei singoli clinici. La descrizione di un certo paziente da parte di un clinico, e di qui la diagnosi assegnata a quel paziente, può variare considerevolmente dalla descrizione dello stesso caso fornita da un altro clinico, anche quando entrambi i clinici appartengano alla medesima cultura. Variazioni molto più ampie nelle diagnosi si osservano nel passaggio tra culture differenti. Molte società, per esempio, non hanno nemmeno una parola per autismo, mentre in altre i sintomi dell’autismo non vengono pensati come anormali, ma piuttosto come divini o spirituali. » (pp. 2-3)
Come spiega a p. 11, Grinker osserva l’autismo come un fenomeno globale, e non soltanto come un disturbo neurobiologico ma come un gruppo di sintomi che sono diventati particolarmente significativi in tempi e luoghi determinati. Nel libro dunque non potevano mancare elementi di storia della sindrome, e vi sono belle pagine sulla vita di Kanner e di Asperger, non prive di umorismo e sottigliezza psicologica. Viene affrontata brillantemente la questione della supposta epidemia di autismo, giustamente posta in relazione al crollo delle diagnosi di ritardo mentale e alle modalità in cui, anzitutto negli USA, sono gestiti gli interventi assistenziali dei singoli Stati. Una ricerca storica in questo campo, unita ad una razionalizzazione nell’uso delle categorie di prevalenza e incidenza, mostra secondo Grinker come non vi siano i dati per parlare di epidemia di autismo: sono le categorie psichiatriche che si muovono, e il caso dell’isteria, un tempo male comune delle donne occidentali e oggi sparita come categoria diagnostica, dovrebbe rendercene edotti. L’autismo è una epidemia culturale. Rimangono forti pulsioni di massa, anche tra i genitori, e sono ben spiegabili: «Non so con certezza perché la gente resista tanto all’idea che l’autismo autentico possa essere rimasto numericamente stabile nel corso degli anni, e che non esista una reale epidemia. Forse la gente non vuole abbandonare la speranza che, se soltanto potessimo trovare la causa dell'”epidemia”, allora potremmo aiutare questi bambini. Potremmo eliminare le tossine, controllare e rendere affidabili le multinazionali, fare qualcosa per invertire la tendenza. Se non vi è alcuna reale epidemia, allora dovremmo ammettere che non vi è alcuno su cui riversare la colpa. Il desiderio della gente è comprensibile. Ma noi non possiamo trovare soluzioni reali se basiamo le nostre idee su false premesse e cattiva scienza» (p.172). Siamo perfettamente d’accordo: è la logica del capro espiatorio, cui sempre gli umani in difficoltà fanno ricorso. Ma il libro è ricchissimo di argomenti e personaggi, da leggere assolutamente.


Su Pier Carlo Morello

06/03/2014

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A proposito di Pier Carlo Morello, il giovane autistico laureatosi a Padova, si leggono sulla stampa e nell’internet molte inesattezze, a cominciare dall’affermazione che si tratterebbe della prima persona con autismo laureatasi in Italia. Ma quel che trovo strano è l’atteggiamento di alcuni fra quelli che intervengono criticamente sulla vicenda affermando che Morello in realtà non sia autistico. Essendovi di mezzo la Comunicazione Facilitata, una tecnica che per l’autismo è screditata presso la comunità scientifica internazionale, dimostrata fallace, e apertamente sconsigliata anche dall’Istituto Superiore di Sanità, e della quale in USA non si discute nemmeno più da vent’anni, l’argomentazione dovrebbe essere più trasparente e meglio fondata. Il punto centrale è questo: mediante la C.F. si fa passare l’idea–falsa–che dentro l’involucro della persona autistica che non è in grado di esprimersi esista un essere diverso da quello che appare, un essere che prova sensazioni, emozioni, e pensa pensieri uguali a quelli degli altri, dei neurotipici. La C.F. promuove dunque l’idea–falsa–che l’autismo sia solo una incrostazione, e non qualcosa che pervade tutto, anche il nocciolo più profondo della persona. In effetti, la C.F. implica una tragica falsificazione dell’autismo, una radicale non comprensione della sua realtà.
Se tu sei autistico, tu agisci da autistico, tu pensi da autistico, e tu parli e scrivi da autistico. Perché l’autismo è un modo di essere. Ma i testi prodotti con la C.F. (ne abbiamo visti più d’uno) presentano modalità comunicative, espressive, livelli linguistici e metaforici che sono propri delle persone neurotipiche. «La disuguaglianza è la vera disabilità, so che cammino solo. Ho contro un male che rende la vita muta, solitaria, vacua e bisognosa di altri, ma nella mia cesta di parole taciute trovo anche soli e lune, oceani calmi e colori di luce». Molti di quelli che sanno cosa sia l’autismo leggendo questa frase attribuita a Morello, con la sua aura poetica e la sua profondità metafisica,  giungeranno alla conclusione che lui non sia affatto autistico. Ma occorre ricordare che è stato dimostrato come nell’impiego della C.F. nei testi tenda a passare il pensiero del facilitatore (non autistico) piuttosto che quello autistico del facilitato. Dunque, Morello è senz’altro autistico, e tuttavia il Morello che emerge da quello che scrive non è quello reale, ma la sua oggettivazione operata dalla Comunicazione Facilitata.


A sé e agli altri

02/02/2014

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 Ormai è una verità stabilita: tra i ricoverati negli ospedali psichiatrici (morocomi, frenocomi, manicomi) dei tempi andati, una gran parte era costituita da disabili mentali, che oggi sarebbero inclusi nello spettro dell’autismo. Di questo elemento ogni ricerca che tocchi l’istituzione manicomiale deve tenere conto. Come ex veneziano e come padre di un ragazzo autistico a basso funzionamento sono stato invogliato alla lettura di A sé e agli altri, a cura di C. Russo, Michele Capararo ed Enrico Valtellina (Mimesis 2013). Storia della manicomializzazione dell’autismo e delle altre disabilità relazionali nelle cartelle cliniche di S. Servolo: il sottotitolo del libro è esplicativo, ma anche problematico. Si tratta di un testo complesso, di un tessuto di saggi di vari autori (9, di differente formazione) che hanno al centro la lettura di cartelle cliniche del manicomio di S. Servolo a Venezia, redatte in un ampio arco di anni. Cartelle talvolta ricche di informazioni, più spesso tristemente scarne, quasi vuote, ripetitive, comunicanti un sostanziale disinteresse dell’istituzione e di chi vi operava per l’altro, per il ricoverato, e per la sua sofferenza.
Un piccolo inciso personale. Ai miei ricordi veneziani degli anni Cinquanta e Sessanta appartengono espressioni allora ricorrenti sulla bocca della gente, anche per strada, frequentissime: «El vién fóra da S. Sèrvoło!» (viene fuori da S. Servolo!); «Te mando a S. Sèrvoło!» (ti mando a S. Servolo!) «Fate védar da Fàtovich!» (Fatti vedere da Fattovich!). Quest’ultimo, che diresse il manicomio veneziano maschile di S. Servolo e quello femminile di S. Clemente (siti in due diverse isole della laguna) in qualità di primario dal 1935 al 1969, godeva fama di individuo bizzarro, non meno matto dei matti sui quali usava ampiamente le pratiche della camicia di forza e dell’elettroshock. In quel tempo mio padre era segretario del consiglio provinciale, ed ogni tanto gli capitava di dover andare nell’isola insieme ad assessori e consiglieri. Il dott. Fattovich in quelle occasioni vi svolgeva il ruolo di anfitrione, a modo suo. Mi raccontò mio padre che una volta, essendo la delegazione provinciale invitata a pranzo, il dott. Fattovich la portò a visitare il gabinetto scientifico, ove si profuse in spiegazioni sui numerosi cervelli “anomali” conservati in formalina. Quando si assisero a tavola, la prima pietanza che fu servita agli ospiti perplessi, mentre Fattovich si sganasciava, furono cervella fritte. Un episodio altamente simbolico.

In realtà questo libro, A sé e agli altri, non è propriamente un libro sull’autismo misconosciuto, e nemmeno sulle disabilità relazionali fraintese e interpretate nei modi più diversi, con una sorta di frenesia nomenclatoria, sebbene l’autismo compaia in più luoghi e in più saggi. È un libro sulla psichiatria, sul suo complesso di inferiorità nei confronti degli altri saperi medici, sul suo procedere a tentoni, sul suo frequente adagiarsi nell’inerzia dei luoghi comuni socialmente condivisi e delle ideologie dominanti, sul suo sostanziale fallimento che ha seminato incommensurabili sofferenze. Questo fallimento traspare anche dal moltiplicarsi dei nomi assegnati alle malattie mentali, che si avvicendano in un rampollare inesauribile. Scrive Pietro Barbetta a p. 175 : «… il caos dell’inconscio psichiatrico può essere colto attraverso l’analisi dei significanti diagnostici. Immaginate una grande discarica, ove sono depositate tutte le parole che il discorso psichiatrico ha abbandonato. Ci avviciniamo alla discarica e troviamo parole che spuntano, riemergono secondo come muoviamo i rifiuti per cercare–come homeless, bricoleur, come cani randagi o ratti–qualcosa d’interessante. Ecco che spunta una parola, è già in superficie: oligofrenia. Attaccati per l’asse sintagmatico al suffisso si trovano frenastenia, frenopatia, schizofrenia, ebefrenia, frenetico, frenologia, freniatria, ecc., per l’asse paradigmatico: debolezza mentale, insufficienza, ritardo intellettivo, deficit, quoziente intellettivo, malformazione cognitiva, ecc.» (p. 175)
E l’autismo? Nell’insieme, questo libro è ostile ad ogni riduzionismo neuroscientifico e neurocognitivo, e in più modi sembra mettere in questione la stessa categoria diagnostica, oggi dilagante, di autismo. La sua impostazione fondamentalmente umanistica, che io apprezzo, mi sembra però sostanzialmente rifuggire da un vero confronto con le neuroscienze, confronto sul quale oggi si gioca tutto. Anche se è vero che il proprium del libro è l’intento di far risaltare la storia di San Servolo attraverso alcune vicende umane che lo hanno attraversato, è pur vero che quelle storie sono presentate come esemplari e su di esse ed intorno ad esse si articola una pluralità di discorsi che investono l’oggi della psichiatria. Vediamo solo qualche punto che potrebbe sollecitare l’interesse e la riflessione di chi di autismo si occupa, genitori compresi .

«Il proliferare delle diagnosi ha spinto a parlare di un’ “epidemia” di autismo mentre, come evidenziato da Roy Grinker (Grinker, 2007), Ian Hacking (Hacking, 2008) e Gil Eyal (Eyal & al., 2010), l’epidemia è di carattere culturale: è aumentata l’attenzione per la dimensione relazionale dell’esistenza, conseguentemente per le sue forme atipiche e patologiche. (…) Oggi la dimensione cognitiva è considerata un correlato dipendente dall’attitudine relazionale, il ritardo mentale è stato sussunto dall’autismo (gli allarmisti che invocano fondi per la ricerca sull’autismo a fronte dell’epidemia, non considerano come contestualmente sia venuto meno un numero corrispondente di persone diagnosticate per ritardo mentale).» (E. Valtellina, p. 8)

«… autismo non è un’entità clinica, una patologia individuabile per un’eziologia, ma il contenitore lessicale che raccoglie condizioni disparate, riunite per la comune manifestazione di forme atipiche dell’interazione in presenza.» (Valtellina, p. 9)

Non tutti i saggi del libro mi appaiono compiutamente perspicui. Alcuni, forse per le dimensioni ridotte in cui sono costretti, pongono qualche interrogativo sulla linea di pensiero che li fonda e percorre. Ad esempio quello, molto stimolante, di Andrèe Bella, Follia morale e modernità: la socializzazione impossibile, inizia citando Figure dell’autismo. Delle rappresentazioni in piena evoluzione di Ian Hacking, sostenendo che «parlando di autismo non ci troveremmo di fronte ad un continuum lineare unidimensionale, entro cui ci si può situare a fronte della maggiore o minore gravità dei sintomi, come suggerirebbe la metafora dello spettro, bensì di fronte ad uno spazio che può contenere e descrivere vari tipi di qualità, dimensioni e figure diverse che si interfacciano in modo complesso e multisfaccettato tra loro». E questa è oggi una questione fondamentale. E tuttavia, dopo un’apertura sull’autismo, Bella si sofferma sui casi, descritti nelle cartelle di S. Servolo, del sacerdote Giovanni Rampin (1818-1884) e dell’avventuriero professore di lingue Samuele Mendel(1831-1908). La follia morale (una diagnosi frequente ai loro tempi) di questi due interessanti personaggi non ha nulla a che fare con l’autismo, ma pone la stessa questione, quella delle tecniche di produzione della verità (p. 110). In effetti, vista la dimensione storica di transitorietà e di costruzione sociale di molte patologie psichiatriche c’è da chiedersi se tra cinquant’anni si parlerà ancora di autismo e di spettro autistico o se saranno sopravvenute nuove definizioni, nuove etichette e nuovi cataloghi. Secondo Bella «…l’autismo e la follia morale, in quanto disabilità relazionali, presentano le medesime questioni metafisiche ed epistemologiche in forme e realtà storiche molto diverse». (p.111)

Infine, mi sembra di dover richiamare quella che anche oggi è una prospettiva che, mutatis mutandis, incombe sulle famiglie: «L’assistenza familiare ai malati di mente venne sostenuta durante l’inchiesta sui manicomi italiani, condotta da Cesare Lombroso e Augusto Tamburini nel 1891 in vista di una futura riforma volta a far fronte allo stato di sostanziale degrado in cui versavano i manicomi italiani. […] Tra le problematiche ravvisate dall’inchiesta vi era quella dell’accumulo enorme e sempre crescente di pazzi; tra questi, quelli buoni, tranquilli e idioti, si sarebbero potuti collocare–secondo Lombroso e Tamburini–presso la propria o l’altrui famiglia dietro elargizione di sussidi.» (B. Catini, p. 53, nota 13).


Ogni goccia è benvenuta

01/02/2014

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Ringraziamo i supermercati Alì per il gentile contributo al nostro progetto L’orto di San Francesco assegnato all’interno dell’iniziativa We Love People.


Autism and Spirituality

18/01/2014

Autism and Spirituality (Jessica Kingsley Publishers 2013) è un libro singolare, e per me abbastanza inquietante. Olga Bogdashina qui lascia il territorio della scienza per inoltrarsi in quello sconfinato e nebuloso della spiritualità, senza tuttavia avere alle spalle un solido percorso filosofico o filosofico-religioso, e finendo quindi su terreni scivolosi, nei quali il conflitto delle opinioni è forte, e in cui molte sono le strade, e molti gli sguardi possibili. Privo di una fondazione critica dei concetti di religione e spiritualità, ed evidentemente incline a considerare la religione come un fenomeno che scaturisce soltanto dall’interiorità del singolo, esattamente come la spiritualità, ma in un secondo momento (la spiritualità avrebbe priorità cronologica e logica – p. 35), il testo basa la sua argomentazione sulle esperienze raccontate da persone con autismo ad altissimo funzionamento o asperger, coinvolgendo i soggetti autistici LF averbali mediante induzioni altamente problematiche.

«Mentre l’autismo non è una cultura nel senso antropologico stretto della parola, esso funziona come una cultura in quanto incide sui modi in cui gli individui autistici si comportano, comprendono e comunicano con il mondo. Dato che l’esperienza originale del mondo che hanno i bambini autistici è fondamentalmente sensoriale, il loro linguaggio  originale interno (come strumento per formulare ed esprimere il pensiero) consiste di immagini sensoriali-percettive (multidimensionali). Questo ‘linguaggio’ diviene centrale per il loro sviluppo intellettuale ed emozionale (Bogdashina 2004), avvicinandolo alla ‘visione originaria’ (nei termini della concettualizzazione di Robinson – 1983) e così più vicino alla ‘spiritualità come esperienza pre-linguistica / non-linguistica’. I ‘linguaggi autistici’ degli individui autistici non-verbali sono molto differenti dai linguaggi convenzionali verbali e non-verbali: e coloro che sono verbali usano ancora il linguaggio verbale differentemente dai loro partner comunicativi non-autistici. ‘Il linguaggio verbale ha un uso differente per una persona con autistica e per una persona non-autistica’» (O’ Neill 2000). (pp. 49-50)

Questo piccolo brano è indicativo del modo di argomentare della Bogdashina, che procede per continue citazioni di autori disparati (psicologi, ma anche filosofi e persone con autismo ad altissimo funzionamento), con un grado di rigore alquanto tenue. Qui, ad esempio, la sussistenza di qualcosa di simile ad una cultura autistica viene evocato acriticamente. L’uso del termine cultura nell’autismo è estremamente problematico se manca una preliminare definizione minimale della cultura stessa. E a mio avviso la definizione non può che essere questa: un sistema di segni che si trasmette da una generazione all’altra mediante apprendimento. Se ciò cui vogliamo applicare l’etichetta cultura non corrisponde a questa definizione minimale, l’uso del termine deve essere respinto. Ma O.B. afferma che «le persone autistiche si riconoscono fra loro: sembrano essere membri della stessa comunità» (p. 154) e mi conferma nella mia idea che il parlare dell’autismo in generale e senza molti distinguo sia ormai una trappola, un produrre una notte in cui tutte le vacche sono grigie.

Il punto centrale di tutto il discorso di Olga Bogdashina, che le consente di sostenere che le persone con autismo siano più aperte alle esperienze spirituali, è la sua identificazione della spiritualità con una condizione pre-linguistica (e quindi tipica della primissima fase della vita), in cui il soggetto non subisce l’effetto dei filtri culturali, e sperimenterebbe un’assenza di confine tra se stesso e la realtà circostante. E la Bogdashina identifica questa condizione, che ritiene altamente positiva e che si estenderebbe per i primi anni di vita, con quella raggiunta dai mistici o dai maestri spirituali con duro lavoro di perfezionamento. Purtroppo, con la crescita, la cultura in cui l’individuo è immerso lo priva di queste meravigliose possibilità, che invece all’autistico rimangono aperte (fortunato!). «Dalle mie comunicazioni personali con persone nello spettro dell’autismo risulta che la maggioranza di esse avverte che il proprio ‘sé’ non è ristretto al corpo ma non ha alcun confine» (p.130)
O.B. ci mette di tutto, in questa sua argomentazione-minestrone: spiritualità degli animali, esperienze extracorporee di morte-non-morte, telepatia. Manca solo l’incontro con intelligenze aliene, e saremmo a posto. Il tutto comporta, peraltro, una svalutazione del linguaggio, della cultura, e di ciò che è non-autistico, come Olga Bogdashina etichetta quello che appartiene ai cosiddetti neurotipici. Questo libro è paradossale: anche l’uso dei termini autistico e non-autistico, per cui ciò che  è non-autistico subisce una privazione, ridefinisce l’umano in un modo del tutto inaccettabile.


Mio figlio è autistico

24/10/2013

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Quel particolare insieme di libri sull’autismo che è il gruppo dei libri scritti da genitori si arricchisce continuamente di nuove opere. Sono opere in cui solitamente prevale l’aspetto della testimonianza, con un risvolto affettivo molto marcato, sia che si ponga l’accento sulle sofferenze e sulle difficoltà, sia che si voglia enfatizzare l’affetto che il genitore nutre per il figlio disabile, fino a  giungere in certi casi a considerare la disabilità del figlio un dono del cielo, uno strumento della propria auto-realizzazione. Si tratta dunque di un gruppo molto eterogeneo, sia dal punto di vista della qualità della scrittura, sia da quello della natura della testimonianza resa, sia infine da quello della competenza sull’autismo in generale posseduta dagli autori. L’ultimo libro di Gianfranco Vitale, Mio figlio è autistico (Vannini 2013), all’interno del gruppo in questione occupa un luogo eminente. Il libro è una testimonianza ampia, sostenuta da un patrimonio di conoscenza, esperienza e riflessione accumulato nel corso dei trent’anni di vita del figlio, Francesco, che insieme al padre è il protagonista della vicenda. E non è una testimonianza come tante, perché Vitale si confronta con le strutture sociosanitarie e i loro deficit culturali sull’autismo, con le associazioni e le loro prassi (o disprassie), con le cooperative e le comunità: insomma, con tutto il milieu che ben conoscono i genitori di una persona con autismo che passa attraverso l’infanzia, l’adolescenza e la prima età adulta, imbattendosi in una serie di crescenti incomprensioni del suo modo di essere e delle sue esigenze, per arrivare a sperimentare una vera e propria negazione della sua vita, come dice il sottotitolo del libro. È anche una testimonianza che manifesta una buona qualità narrativa, tanto da risultare una sorta di romanzo-verità.

Il libro pone una questione radicale. Quando, infatti, si può dire che una vita umana sia negata? Può essere negata come pura e semplice vita, quando l’essere umano viene ucciso, ma può essere negata anche come umana, quando viene privata di ciò che rende umana una vita, ad esempio eliminandovi qualsiasi traccia, anche la minima, di esperienza della libertà. Può essere negata come umana anche mediante il non riconoscimento delle esigenze singolari connesse ad un modo di essere dell’umano, di questo concreto essere umano, il non riconoscimento della sua specificità irriducibile, dei suoi codici e delle sue limitazioni essenziali.  Questo è il tipo di negazione della vita che hanno subito e continuano a subire, giunte all’età adulta, molte delle persone cui è stata applicata l’etichetta dell’autismo. Soprattutto quelle che appaiono più gravi, che hanno un ritardo cognitivo, che non parlano o presentano forti limitazioni nel linguaggio, che manifestano problemi comportamentali e non sono in grado di vivere negli ambienti sociali consueti, e meno che mai di condurre una vita indipendente. Rinchiusi negli istituti, senza spazi adeguati e possibilità di movimento, e senza stimoli che li aiutino ad uscire dalle loro stereotipie, costoro vegetano in uno stato di sedazione permanente, mentre i loro organismi devono smaltire dosi quotidiane di farmaci di ogni genere. Finiscono per vivere una vita larvale, spettrale, priva di dignità e di senso. Quella del senso, della sua attribuzione e condivisione, che nell’autismo è il problema fondamentale, nelle istituzioni che si occupano di autismo rimane una domanda che non solo non trova una risposta, ma che non viene neppure adeguatamente formulata. Questo anche per il semplice fatto che le istituzioni che si occupano di persone con autismo hanno dell’oggetto della loro attenzione, cioè dell’autismo stesso, una conoscenza superficiale, precaria, e qualche volta del tutto priva di fondamenti.

Quello di Vitale è il libro di un padre. Qui, a differenza di quel che avviene nella maggior parte delle famiglie in cui entra l’autismo, è la madre ad essere latitante, ad essere inadeguata anzitutto davanti alla necessità di comprendere l’autismo del figlio, e quindi il figlio stesso. Il padre qui prende sulle spalle il figlio – è l’inverso di Enea -, ma il suo lungo cammino non sembra godere della protezione di una dea. Una fatica immane, con momenti di felicità, ma soprattutto con grandi angosce, sofferenze e incomprensioni da parte di chi dovrebbe comprendere e aiutare. Il messaggio infine è chiaro: anche a parità di risorse impiegate, la vita dei soggetti autistici potrebbe essere molto più umana e ricca di senso se la conoscenza dell’autismo in coloro che operano, a tutti i livelli, con le persone con autismo fosse maggiore. Se non si coglie l’autismo dall’interno, ogni sforzo sarà vano, e le vite delle persone con autismo continueranno ad essere negate. Quella del libro di Vitale è una grande lezione, che dovrebbe essere fatta ampiamente conoscere.


Epidemia di autismo?

22/10/2013

Un bambino autistico di sei anni confortato dalla mamma. Foto: © Bernard Bisson/Sygma/Corbis

Si è da tempo diffusa, in modo del tutto irrazionale e soprattutto grazie all’internet, l’idea che sia in corso una epidemia di autismo, e che un numero crescente di bambini manifesti questa sindrome. Questa idea è sbagliata, anzitutto perché l’epidemia è tale solo se vi è una malattia, mentre l’autismo non è una malattia, ma un condizione di disturbo in alcuni aspetti del comportamento della persona (nelle sfere dell’immaginazione, della relazione, ecc. ecc.). Questo disturbo non viene rilevato da esami clinici, ma definito attraverso una osservazione del comportamento della persona e mediante una serie di test. La diagnosi può dunque essere anche molto incerta. Questa idea, in secondo luogo, risulta sbagliata anche se si considerano la storia dell’autismo e i criteri con cui si fanno le statistiche. La storia dell’autismo ci mostra infatti come si sia cominciato ad utilizzare questo termine da pochi decenni, e come esso sia stato gradualmente applicato a legioni di persone che precedentemente venivano catalogate con altre etichette: schizofrenici, deficienti, cretini, idioti, ritardati mentali ecc. ecc. Quindi una infinità di individui che un tempo venivano chiamati in altri modi ora sono definiti autistici. Il loro numero sembra aumentare, ma si tratta di un’illusione. Questa illusione è alimentata anche da ciò che è accaduto negli Stati Uniti con l’applicazione del concetto di spettro autistico, in cui vengono inseriti anche soggetti con elementi di disturbo molto marginali, fatto da cui deriva il can-can mediatico sull’autismo del calciatore Messi o di altri personaggi famosi. Negli USA si è esagerato nell’uso del termine autismo, e questa esagerazione ha contagiato anche noi. Conclusione: come dimostra una ricerca inglese, il numero degli autistici veri e propri, quelli che mai potrebbero diventare astri del calcio, della musica e del cinema, è sostanzialmente costante. La statistica inglese coincide con quelle delle uniche due regioni italiane che possono fornire numeri attendibili, Piemonte ed Emilia Romagna: 4 casi ogni 1000 nati.

 


Addetti all’assistenza

18/09/2013

A bambini e ragazzi autistici nella scuola vengono assegnati insegnanti di sostegno e addetti all’assistenza. Mentre i primi sono dipendenti del Ministero della Pubblica Istruzione, i secondi vengono assegnati dal Comune o dall’ULSS, a seconda del luogo. In genere si tratta di “dipendenti” di cooperative, che possono essere più o meno serie, più o meno preparate. E possiamo affermare che in genere, con qualche rara eccezione, la preparazione in materia di autismo di queste cooperative lascia alquanto a desiderare.
Il bambino o ragazzo con autismo, soprattutto se a basso funzionamento e con altre problematiche in aggiunta, per poter essere integrato nella vita scolastica nella misura delle sue possibilità e nel rispetto della sua persona, richiede un grande impegno, una grande competenza ed una reale disponibilità alla sinergia tra tutte le forze in campo, dalla dirigenza scolastica alla famiglia. E’ dunque chiaro che, essendo fondamentale anche il suo ruolo, all’addetto all’assistenza – che nella scuola trascorrerà molte ore col soggetto autistico – è richiesta una serie di competenze. E anzitutto deve avere una buona formazione sull’autismo, altrimenti la sua opera, nonostante la buona volontà, potrà avere risultati nulli o negativi, e si sarà persa una ulteriore occasione di crescita e miglioramento.
Sempre, ma in particolare nella circostanza in cui lo studente autistico si trovi a cambiare scuola, insegnanti, e personale che si occupa di lui, l’addetto dovrà quindi essere designato per tempo, in modo che all’inizio dell’anno scolastico abbia potuto già acquisire tutte le informazioni disponibili sulla particolare persona con autismo su cui dovrà operare, sulla sua carriera scolastica, sulle caratteristiche psicologiche e comportamentali, sui problemi di gestione della vita quotidiana, ecc. Queste informazioni non possono ridursi a qualche foglio scritto, magari passato all’ultimo momento, come un fucile messo in mano al fantaccino gettato in prima linea come carne da cannone: l’addetto all’assistenza dovrà essere messo in contatto con l’insegnante di sostegno, con l’addetto all’assistenza che ha seguito il bambino o ragazzo negli anni precedenti, e con la famiglia. La buona sinergia richiede che non vi siano compartimenti stagni: solo una reciproca apertura e disponibilità alla circolazione delle informazioni e delle pratiche può favorire processi di integrazione reali. Il caso in cui – poniamo come possibile esempio negativo – la cooperativa che per anni ha fornito addetti all’assistenza di un soggetto autistico, e che ben conosce quindi le sue caratteristiche e necessità, nel momento in cui quel soggetto passa dalle medie alle superiori, all’inizio delle lezioni si trovasse a non avergli ancora assegnato un operatore ben formato e informato, quella cooperativa sarebbe, diciamo, reprensibile. Credo che su questo punto nel nostro Paese le retoriche buonistiche siano molto lontane dai fatti di tutti i giorni, e dalle immense difficoltà vissute nella scuola dalle persone con autismo e da chi si deve occupare di loro.


Autismo e relazione

29/08/2013

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Un librettino di 97 pagine, note comprese, è questo Autismo e relazione (Mimesis 2013), in cui la psicoanalista Marta Tagliabue ci presenta la sua visione dell’autismo, fondata su una serie di letture e sull’esperienza fatta con una bambina autistica, Sara. Il testo è interessante per chi come me è attento ai tentativi che la psicoanalisi opera per autogiustificarsi nei confronti di una realtà psichica circa la quale essa ha commesso il suo errore più clamoroso. Sono tentativi quasi commoventi, a volte. Marta Tagliabue dimostra un’apprezzabile apertura mentale, per alcuni aspetti, rispetto allo standard medio degli psicoanalisti, ma ovviamente il suo libro soffre del difetto capitale di fondare il discorso sull’autismo sopra una relazione con una sola persona autistica.

In un qualche modo, potremmo ricondurre la prospettiva cui approda la Tagliabue–occorre accettare l’essere autistico della persona con autismo come il suo proprio modo di essere e di relazionarsi al mondo, e non tentare in tutti i modi di portarla al nostro neurotipico modo di essere e di relazionarci al mondo–a quella portata avanti dai movimenti di auto-advocacy, di affermazione della neurodiversity ecc., che si vanno affermando negli USA.

«Per prima cosa, secondo me, il genitore deve fare i conti con l’ideale di figlio che aveva immaginato e che non corrisponde con il bambino che ora si trova davanti. Il grande rischio che può incorrere [sic] è quello di iniziare una battaglia cercando di aiutare il figlio, con ogni mezzo, e partendo da quello che lui ritiene essere il meglio, volendo cambiarlo e renderlo il più vicino possibile a quello che lui ha in mente come “normalità”. Perdendo di vista, in tutto questo, il modo di essere del bambino e non riuscendo a stare nel qui e ora della relazione.» (p. 90)

Questa affermazione può sembrare banalmente sensata. Ma il problema della maggioranza dei genitori con figli autistici gravi oggi non è tanto quello di riuscire ad accettare la diversità del figlio, bensì quello di sopravvivere essi stessi al peso derivante da questa formidabile diversità, e di riuscire a dare ai figli qualche possibilità di vita umana in un contesto sociale per il quale non sono minimamente attrezzati. Del resto, il concetto stesso di accettazione non è così luminoso e lineare come potrebbe sembrare immediatamente, ma può essere ambiguo, e spesso può intersecare quello di rassegnazione.


Documento del Comitato Nazionale per la Bioetica

07/08/2013

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Il Documento del Comitato Nazionale per la Bioetica che è appena uscito, intitolato Disabilità mentale nell’età evolutiva: il caso dell’autismo, è ricco e interessante, e solleva molte questioni. Fin dal titolo, che sembra ancora una volta limitare il fenomeno dell’autismo all’età evolutiva. Su questo testo ci sarà da ragionare a lungo. Intanto una citazione:

«I problemi bioetici che riguardano la condotta di chi opera nell’ambito della cura delle persone con autismo si porranno in modo diverso a seconda dell’entità del disturbo, della presenza o meno del ritardo mentale e della sua misura, della compresenza di altre patologie. Un esempio evidente è il modo differente in cui si configurerà il consenso informato a seconda dell’età e della capacità di intendere e di volere. D’altra parte,se allo stato attuale non c‟è un farmaco che “curi” l‟autismo, vi sono tuttavia dei farmaci che permettono con la loro azione una modifica di comportamenti a rischio-o di disturbo-per il soggetto e per chi gli sta accanto. Ciò pone il problema della valutazione di quanto e come tali farmaci siano da usare “per il bene del paziente”, valutando costi e benefici per lui, e tenendo presenti anche le sofferenze e i benefici di chi se ne prende cura quotidianamente. In ultimo, l’incertezza su quale sia il trattamento più efficace, capace di portare non alla guarigione, ma ad un miglioramento della sindrome, rende difficile realizzare il diritto della persona con autismo o, per lui, dei suoi genitori, ad essere informati sulle diverse opzioni e di scegliere liberamente e consapevolmente.»
Documento del CNB, p. 41