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Per chi sa l’inglese, un interessante intervento di Paul Offit sui vaccini. Che, come tutti dovrebbero sapere, NON CAUSANO L’AUTISMO.
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Per chi sa l’inglese, un interessante intervento di Paul Offit sui vaccini. Che, come tutti dovrebbero sapere, NON CAUSANO L’AUTISMO.
Il metodo scientifico implica questi 8 passaggi. Quando vengono strombazzate scoperte di metodi per la cura dell’autismo, ecc., occorre verificare che sia stato rispettato questo protocollo.
1. Porre una domanda. Solitamente, un ricercatore nota un qualcosa e pone una domanda. Per esempio: perché questo accade? Oppure: perché accade ora? Oppure: che cosa lo fa accadere? Ad esempio: il ricercatore potrebbe notare che i bambini con autismo a scuola dopo un periodo di esercizio appaiono più concentrati.
2. Esame della letteratura. Il ricercatore a questo punto passa in rassegna la letteratura scientifica per vedere se altri abbiano notato il fenomeno o posto questioni simili.
3. Formulazione di una ipotesi. Si tratta di un’affermazione che deve essere provata. Ad esempio: 30 minuti di esercizio prima dell’ora di matematica accrescono l’attenzione durante lo svolgimento della lezione.
4. Progettazione dell’esperimento. Ora il ricercatore svilupperà uno studio per affrontare la questione. Nell’esempio dell’esercizio e dell’attenzione, il ricercatore potrebbe proporre uno studio con due gruppi di bambini, uno dei quali farà esercizio prima dell’ora di matematica mentre l’altro no. Come parte del progetto di studio, il ricercatore dovrà riflettere su vari fattori che potrebbero influire sui risultati. Per esempio, gli insegnanti saranno a conoscenza degli obiettivi dello studio? Il ricercatore potrà anche trovarsi necessitato a misurare (o anche a effettuare diverse misurazioni) quello che significa attenzione durante una lezione di matematica. Questo potrebbe essere fatto mediante osservazioni sistematiche o facendo indossare ai bambini dei piccoli strumenti che registrino quanto essi si muovano qua e là. E’ importante avere una qualche forma di controllo scientifico, dal momento che anche il solo fare un qualcosa potrebbe avere un impatto. Qui sono implicati molti altri passaggi: il ricercatore deve essere sicuro che la sua misurazione tra i bambini sia accurata ed affidabile. Ed essendo implicate delle persone, debbono essere soddisfatti i requisiti del consenso informato.
5. Raccolta ed analisi dei dati. Questa è la fase in cui il ricercatore svolge l’esperimento e conduce lo studio. Una volta che i dati siano raccolti, vengono analizzati per vedere se vi siano veramente delle differenze basate sull’intervento. Si utilizzano metodi statistici per vedere se i risultati siano “statisticamente significativi”, cioè se il loro ottenimento mediante la sperimentazione sia più probabile di un accadimento per mero caso.
6. Stesura di una relazione. Il ricercatore solitamente prepara un articolo scientifico per presentare i riusultati. Usualmente gli articoli scientifici comprendono un breve riassunto (abstract) e poi una rassegna della letteratura, i metodi utilizzati, i risultati, e una discussione di quello che i risultati significano, insieme con una sezione di riferimento che elenca le ricerche e l’informazione su cui il ricercatore si è basato per condurre lo studio.
7. Revisione da parte dei colleghi. L’articolo viene inviato ad una rivista, dove un editor di solito lo fa circolare per una revisione da parte di altri ricercatori. Questo significa che altri colleghi hanno la possibilità di commentare l’articolo, avanzare suggerimenti, e dire quello che pensano sia all’editor che all’autore. Questi commenti di solito sono fatti in forma anonima (per aiutare le persone ad essere molto franche). Alla fine, l’editor può rifiutare l’articolo, o chiedere all’autore di rivederlo, oppure può accettarlo per la pubblicazione.
8. Replicazione. Una volta che una scoperta è stata resa pubblica, altri gruppi di ricercatori tenteranno di verificare se si possono ottenere gli stessi risultati. Il processo di replicazione è importante, in modo particolare per la ricerca sui trattamenti.
Ambiguità
La mancanza di chiarezza fa spesso nascere problemi. Tenete in mente che l’imprecisione può causare confusione. Questo si verifica soprattutto quando i compiti assegnati non presentano dei punti di inizio/fine assolutamente evidenti. Per esempio, se si chiede ad una persona con autismo di pulire una tavola con uno straccio da polvere, questa potrebbe continuare a pulire, pulire, pulire senza fermarsi più: non ci sono un inizio e una fine evidenti. In una situazione di questo genere, bisogna stabilire un punto di partenza ed uno di arresto: è una cosa totalmente artificiale, ma può essere di grande aiuto. Per esempio, potete insegnare alla persona con autismo che per pulire una tavola deve iniziare dall’angolo di sinistra vicino alla porta e lavorare finché non è arrivata all’angolo destro all’altro capo – e poi ha finito!
Incoerenza
Quando è necessario introdurre un cambiamento, bisogna farlo delicatamente e programmandolo bene. I bambini nello spettro dell’autismo spesso incontrano difficoltà nell’affrontare ciò che è inaspettato. L’incoerenza porta all’ansietà e alla disorganizzazione. Tentate, per quanto vi è possibile, di usare il bisogno di coerenza del bambino per aiutarlo ad organizzarsi a casa e in classe.
Ricompensare involontariamente comportamenti indesiderati
Spesso dei comportamenti problematici minimi possono essere resi molto peggiori da un’eccessiva attenzione da parte di genitori e insegnanti.
Il dott. Giovanni Valeri, neuropsichiatra dell’età evolutiva al Bambino Gesù di Roma, dice con chiarezza che la terapia con i delfini e i lemuri proposta da Moscato è un’assurdità, e che l’approccio Dan! non ha fondamento scientifico, mentre sottoporre alla chelazione i propri figli è una follia. Ci congratuliamo col dott. Valeri, per il suo parlar chiaro, non frequente tra i neuropsichiatri italiani.
In Italia esistono decine di associazioni di familiari di persone autistiche. Solo due o tre sono nazionali, le altre sono locali, spesso molto piccole. Queste associazioni sono spesso in disaccordo fra loro su molte questioni, ad esempio sulla natura e l’efficacia dei trattamenti da applicare ai soggetti autistici. Questa frammentazione rende debole, anzi quasi inesistente, il fronte delle famiglie. Ma mi pare evidente che esistono tre punti sui quali tutte le associazioni oggi sono d’accordo. Su questi punti propongo la costituzione di un’alleanza tra le associazioni che potrebbe portare a importanti risultati. I tre punti sono questi:
Noi familiari di persone con disturbi dello spettro autistico chiediamo:
1. Diagnosi precoce e presa in carico globale con trattamento cognitivo-comportamentale immediato ed intensivo. Attualmente le diagnosi sono tardive, e le neuropsichiatrie non operano una presa in carico adeguata, sotto nessun profilo.
2. Aggiornamento della psichiatria italiana, che sull’autismo è totalmente impreparata, con mantenimento della diagnosi di autismo al compimento dei 18 anni. Attualmente per la psichiatria italiana l’autismo non esiste e al compimento dei 18 anni le diagnosi cambiano: è una indecenza!
3. Mantenimento della denominazione (e del concetto) di disabile al compimento dei 65 anni. Non è ammissibile, sotto nessun profilo, che una persona disabile, inserita da decenni in una struttura specializzata, nella quale la sua vita ha il suo senso e il suo radicamento, e dove riceve un trattamento adeguato, venga collocata in una casa di riposo generica per il semplice fatto che a 65 anni per lo Stato italiano un disabile si trasforma in un anziano.
Ritengo che su questi tre punti si potrebbe stilare un documento da far firmare ai rappresentanti di tutte le associazioni, per poi presentarlo alla pubblica opinione, alla classe medica e a quella politica.
http://www.facebook.com/?ref=home#!/profile.php?id=100000768291899
Per junk science (scienza-bidone o scienza-ciarpame o scienza-spazzatura, ecc.) si intende l’uso di dati scientifici e analisi scientifiche fallaci per promuovere interessi particolari o per secondi fini.
Esempi di interessi particolari sono i seguenti:
Attenzione: commettere errori non è la stessa cosa che essere essere colpevoli di scienza-bidone.
Il metodo scientifico procede per tentativi ed errori finché la verità non viene determinata. Questo significa spesso molti tentativi e molti errori. Gli scienziati imparano dai loro errori. Così la scienza erronea è parte del metodo scientifico.
La scienza erronea diventa scienza-bidone soltanto quando le sue pecche lampanti o facilmente individuabili vengono ignorate, ed essa viene utilizzata per promuovere qualche interesse particolare. Nel mondo dell’autismo e dei suoi falsi profeti ne abbiamo esempi a bizzeffe.
Al IX Congresso Internazionale di Autism Europe, Michael Rutter da bravo scienziato fa una panoramica di tutto quello che ancora non sappiamo dell’autismo.
Sintomi sociali
Anomalo contatto oculare
Contatti sociali limitati
Scarso interesse per gli altri bambini
Sorriso sociale limitato
Il bambino guarda raramente le persone
Ha una gamma di espressioni facciali limitata
Scarsa condivisione di affetti ed emozioni
Poco interesse ai giochi interattivi
Gioco funzionale limitato
Nessun gioco immaginario
Limitata imitazione motoria
Sintomi nella comunicazione
Scarsa frequenza della comunicazione verbale o non verbale
Incapacità di condividere l’interesse (ad es. mediante indicazione, condivisione, dare, mostrare)
Scarsa risposta al nome
Incapacità di rispondere a gesti comunicativi (indicazione, dare, mostrare da parte di altri)
Uso del corpo altrui come strumento (il bambino spinge la mano dell’altro verso l’oggetto desiderato senza contatto oculare, come se fosse la mano, anziché la persona, a prendere l’oggetto
Interessi ristretti e comportamenti stereotipati
movimenti singolari di mani o dita
uso inappropriato degli oggetti
Interessi/giochi ripetitivi
Comportamenti sensoriali unusuali
Iper/ipo sensitività a suoni, tessuti, gusti o stimoli visuali
(p. 199)
Sintomi sociali
Il bambino non è capace di anticipare l’esser preso in braccio
Guarda poco la gente
Mostra scarso interesse ai giochi interattivi
Mostra scarso affetto ai familiari
È contento di essere lasciato solo
Sintomi nella comunicazione
Il bambino quando viene chiamato per nome risponde poco
Non guarda gli oggetti tenuti in mano da altri
Ha interessi ristretti e comportamenti stereotipati
Mette oggetti in bocca eccessivamente
Non gli piace venire toccato
(p. 197)
In questo ottimo libro di Fred Volkmar, che è una vera summa delle attuali conoscenze e buone pratiche sull’autismo, uscito negli USA nel 2010, tra le altre cose interessanti trovo alcune domande che dovrebbero essere poste dai genitori ai professionisti che si occupano del bambino a cui è stato diagnosticato l’autismo:
Quali metodi si usano?
Come verranno misurati i progressi?
Come verrà coinvolta la famiglia?
Quali materiali e strategie possono essere usati?
Verrano inserite delle strategie visuali?
Come saranno usati i contesti di insegnamento naturali?
Quali sono gli obiettivi di breve, medio e lungo termine per il bambino?
Mi chiedo quante siano in Italia le famiglie che sono state messe nelle condizioni di porre queste domande sacrosante.