Dalla relazione di Franco Nardocci emerge chiaramente il problema della differenziazione tra le Regioni, che comporta una estrema disomogeneità delle situazioni. (Che cambiano fortemente anche da Provincia a Provincia, e da ASL ad ASL). Emerge anche la forte criticità che sussiste nello snodo tra Neuropsichiatria infantile e Psichiatria, per cui il bambino autistico che diventa ragazzo subisce ancor oggi spesso un inaccettabile ed inspiegabile cambiamento di diagnosi.
Le Linee Guida della SINPIA (2)
24/11/2010
I Tavoli regionali sull’autismo (come quello che sta trascinandosi nella Regione Veneto) vanno bene, ma dovrebbero esistere: i programmi specifici per l’autismo; i finanziamenti, che devono essere vincolati; le modalità di finanziamento; i modelli organizzativi (Centri regionali di riferimento, équipes preparate e specializzate in ogni ASL); screening precoci in collaborazione coi pediatri; le modalità per la gestione e il trattamento dell’autismo degli adulti.
Il quadro complessivo della situazione dell’autismo nelle varie Regioni italiane è deprimente. Soprattutto per la scarsità di risorse dedicate, ma anche per la mancanza di visione del problema e di una linea comune sui trattamenti, che comporta il fatto che le famiglie si trovino di fronte a una pluralità di suggestioni e offerte (come quella del DAN!) e finiscano per essere disorientate.
Le Linee Guida della SINPIA (1)
22/11/2010
Franco Nardocci, Presidente della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) e Responsabile Scientifico del Programma per l’Autismo in Emilia-Romagna (PRIA), svolge una relazione in cui delinea i caratteri fondamentali delle Linee Guida della SINPIA. Queste Linee sono solo la prima tappa di un cammino ancora molto arretrato, come si vede dalla prima parte dell’intervento di Nardocci, che si sofferma anche sulla situazione storica dell’autismo in Italia (disastrosa).
Una storia di autismo
22/11/2010Da il Giornale.it – domenica 21 novembre 2010
Se sulla porta avessero scritto: «Mensa vietata ai bambini disabili, in particolare agli autistici gravi», il concetto sarebbe stato più chiaro: forse anche per Kevin, il bambino di cui parliamo e che invece, giustamente, stenta a capire. Kevin ha 10 anni, soffre di autismo infantile e il certificato medico consegnato alla scuola parla di disabilità al 100%. Kevin frequenta la 4ª elementare di una scuola di Cremona, quartiere Boschetto, e dall’inizio di settembre è disperato: di colpo, la scuola gli ha negato l’accesso al servizio mensa. A Kevin, bambino autistico, fermarsi a scuola dopo le lezioni e sedersi al tavolo con i compagni piaceva moltissimo: lo faceva dal primo giorno della prima elementare, il rito del «pranzo insieme» lo affascinava, poteva rimanere in gruppo – in contatto con gli altri, incuriosito dagli altri – anche al di fuori delle ore dedicate all’apprendimento: e insomma a Kevin piaceva tutto di quel momento così ricco di chiasso festoso e di calore umano; e il suo entusiasmo a tavola lo aveva fatto diventare la mascotte di tutti, cuoche e inservienti comprese. Leggi il seguito di questo post »
Fattori ambientali di rischio per l’autismo (4)
19/11/2010Eric Fombonne mostra come debba procedere una vera ricerca scientifica sulle cause ambientali dell’autismo, anche riguardo alle ipotesi di cause legate alla neurotossicità. Ad una ricerca seria servono grandi numeri, e metodologia rigorosa. Tutti i falsi profeti dell’autismo, come quelli del DAN, che strombazzano certezze acquisite, sono semplicemente fuori dalla scienza.
Lettera ai politici
17/11/2010Nella Legge di Stabilità il finanziamento al 5 per mille, ovvero a quel fondo che ogni anno si costituisce grazie alla possibilità di devolvere appunto il 5 per mille all’atto della dichiarazione dei redditi a favore di onlus ecc., un finanziamento che serve a sostenere attività cosiddette di sussidiarietà, è tagliato del 75%. Le onlus impegnate nel sociale e a favore della disabilità, come Autismo Treviso, di cui io sono presidente, riceveranno dunque un quarto di quello che hanno ricevuto in questi anni. Che dire? Le persone indifese sono destinate a rimanere sempre più indifese? Ho scritto una lettera ai politici, e la sto inviando a molti di loro.
Sono Fabio Brotto, padre di un bambino autistico grave, e presidente dell’associazione Autismo Treviso onlus. La mia è una associazione di familiari di persone con autismo della Provincia di Treviso, bambini e ragazzi gravemente disabili, ai quali la società, lo Stato e i servizi pubblici offrono molto poco o nulla. Con grande fatica e impegno ed esborso di denaro, le nostre famiglie hanno sviluppato a Casale sul Sile (TV) un progetto, denominato L’orto di San Francesco, una piccola struttura che offre educazione e svago a una decina di bambini e ragazzi autistici nei fine settimana e nei periodi di vacanza. È un’esperienza unica in Italia e non solo in Italia, che potrebbe rappresentare un modello di sussidiarietà per la problematica dell’autismo. Come molte altre onlus contavamo molto sul 5 per mille, che rappresenta non solo un segno di grande civiltà, ma un riconoscimento del ruolo fondamentale che moltissime onlus svolgono come ammortizzatori sociali e importante sostegno alle situazioni difficili. La politica ha enfatizzato, in questi anni, il ruolo del terzo settore e la sussidiarietà. Ed ecco che nella Legge di stabilità il fondo per il 5 per mille è tagliato del 75%. Questo significa colpire la parte più debole e indifesa del popolo italiano, i disabili, come i nostri figli che non sanno neppure parlare, rendendoci impossibile portare avanti progetti già resi problematici da una erogazione ritardata e senza date certe dei fondi per il 2009. Un taglio come quello prospettato è del tutto inaccettabile. Le famiglie dei disabili non possono assistere allo spettacolo dei politici che vanno in auto blu a vedere le partite di calcio e contemporaneamente votano in Parlamento tagli di questa portata. E riflettano i politici sulle conseguenze che avrà sul voto (e il non voto) un atteggiamento simile, poiché le famiglie che hanno in casa un disabile grave e si giovano dell’aiuto di associazioni sono molto numerose. Missione della politica, in senso illuminato e liberale, è anzitutto farsi carico delle ragioni dei più deboli.
Conto sulla Sua sensibilità a queste tematiche.
Un cordiale saluto
Fabio Brotto
Fattori ambientali di rischio per l’autismo (2)
16/11/2010Esclusa la responsabilità di mercurio e vaccini, ipotesi che non ha retto alla sperimentazione, rimane molto difficile individuare fattori di rischio ambientali per l’autismo che siano generalizzabili.
Fattori ambientali di rischio per l’autismo (1)
16/11/2010Nel suo intervento al IX congresso internazionale di Autism Europe a Catania, Eric Fombonne (capo della Division of Child Psychiatry della McGill University, direttore del Department of Psychiatry del Montreal Children’s Hospital, Canada) sviluppa un’accurata analisi dei fattori di rischio ambientali concernenti l’autismo.
Quale terapia?
15/11/2010Le innumerevoli falle del sistema socio-sanitario italiano, che sul terreno dell’autismo è ancora spaventosamente arretrato, fanno sì che le famiglie dei bambini autistici spesso non ricevano un’informazione corretta né terapie valide per i loro figli. E l’internet è un oceano popolato di squali, dove si trova anche buona informazione, ma dove abbondano i ciarlatani e i complottisti, e coloro che offrono rimedi mirabolanti, che costano molto denaro e non portano a nulla. Informazione scientificamente corretta e presa in carico efficace sono i due poli della rivoluzione culturale che occorre per l’autismo.
Problemi dei genitori
14/11/2010Il primo problema dei genitori di un bambino con autismo è quello dell’informazione. Le neuropsichiatrie ne forniscono in misura limitata, e non sempre corretta. Si pensi solo a questo: la scienza oggi dice che un intervento di tipo cognitivo-comportamentale deve essere il più possibile precoce, e che fa benissimo ad un bambino autistico (e comunque non fa affatto male, anzi, ad un bambino che in realtà non sia autistico). La scienza inoltre ci dice che un intervento cognitivo-comportamentale (come ABA) dà risultati tanto migliori quanto più elevato è il funzionamento del bambino. Quindi dovrebbe essere applicato con tanto maggior convinzione quanto migliori sono le condizioni del soggetto. Ma la maggior parte dei neuropsichiatri italiani è ancora convinta che “ABA sia per i gravi”, dimostrando di aver capito ancora ben poco dell’autismo. Rendendosi corresponsabile così del ricorso di molte famiglie ai falsi profeti dell’autismo, come quelli del DAN!.
Autismo e sogni
12/11/2010
Che cosa sogna mio figlio Guido durante la notte? Sogna sicuramente, perché anche gli autistici sognano. Ma io non saprò mai cosa sogna, perché Guido non parla, e riesce a comunicare mediante immagini solo cose e bisogni e desideri elementari. Ma i sogni sono complicati e strani, e senza la parola non possono essere raccontati ad alcuno. A volte Guido si sveglia nel cuor della notte e piange e grida, e non si vuol più riaddormentare. Probabilmente ha avuto un incubo, un brutto sogno. Quando un bambino fa un brutto sogno, lo racconta alla mamma, e viene rassicurato. Con un autistico grave questa rassicurazione è impossibile. Non gli si può dire “è solo un sogno”, perché noi non sappiamo nemmeno quale sia esattamente la sua percezione di ciò che è reale. È una delle tante facce del problema autismo.
Transizione all’età adulta
11/11/2010
L’autismo & la transizione all’età adulta (di Paul Wehman et al., Brookes Publishing 2009) è un libro che dovrebbe essere letto da tutti coloro che vogliono programmare un futuro per le persone con autismo. Leggendolo, si comprende che cosa sia un vero lavoro di équipe transdisciplinare, in cui tutte le competenze, comprese quelle dei genitori, sono sempre impiegate a fondo e in modo razionale, con verifiche continue, aggiustamenmti in itinere, ed avendo chiari in mente i fini dell’azione. Il testo è davvero scientifico e rigoroso, e nello stesso tempo riesce a dare un quadro di vita. Sono seguiti tre casi di persone con autismo adolescenti, completamente differenti per livello cognitivo e capacità, e di ognuno si seguuono, in modo documentato e chiaro, tutti i passaggi educativi e di preparazione alla vita adulta. C’è una messe di indicazioni e di suggestioni. Soprattutto nei servizi, questo libro dovrebbe essere letto e studiato con estrema attenzione. Questa frase, che prendo da pag. 111 dovrebbe costituire un motto per tutti: Una istruzione sistematica è basata su un piano, con cambiamenti e revisioni operati dopo un attento esame dei progressi del soggetto.
Associazioni e scienza contro le “cure alternative” per l’autismo (2)
10/11/2010La cosiddetta comunicazione facilitata è stata da tempo accantonata dalla scienza come metodologia del tutto priva di basi sperimentali. Nondimeno, in Italia continua ad essere utilizzata in molti luoghi, equivocando sull’utilizzazione di strumenti informatici per l’autismo, che spesso possono essere assai utili. Per questa ragione, se ne è parlato anche nel congresso di Catania.
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Associazioni e scienza contro le “cure alternative” per l’autismo (1)
09/11/2010Una tavola rotonda e una discussione sulle illusioni delle “cure alternative” al congresso di Autism Europe Un futuro per l’autismo (Catania 2010).
Pubblicato da Fabio Brotto 
