Genitori arrabbiati, diritti della disabilità e vita in un mondo neurotipico (1)

di Seth Mnookin
(che ringrazio per avermi concesso di pubblicare questa traduzione)

Da quasi quattro anni ho iniziato il mio lavoro di ricerca e pubblicazione sull’autismo. Il grosso di questo lavoro è concentrato nel mio libro The Panic Virus,  che esamina le false paure circa una connessione tra vaccini e autismo. (Informazioni sul libro, tra cui un sommario e links  a recensioni, sul mio website.) The Panic Virus è uscito nel gennaio 2011, e in questi 12 mesi ho imparato abbastanza – sulla natura umana, sulle paure e i pregiudizi, sulla razionalità e la superstizione e l’etica medica e la salute pubblica – da scrivere diversi altri libri. (Ho anche fatto esperienza di prima mano delle ansie e dell’incertezza che accompagnano il divenire genitori: in dicembre mia moglie ha dato alla luce il nostro secondo figlio). Ho incorporato una piccolissima parte di questa nuova informazione in una postfazione inclusa nell’edizione paperback, uscita qualche settimana fa.

Una cosa che non ho potuto trattare è quanto  radicalmente si sia evoluta la mia stessa concezione di autismo. Gli esseri umani hanno un bisogno fondamentale di classificare ed etichettare: è uno dei modi più basilari con cui noi attribuiamo un senso al mondo che ci circonda. Poiché “autismo” è una diagnosi medica, potrebbe sembrare, a prima vista, che si tratti di una definizione immutabile – ma come sa chiunque si sia occupato dell’argomento, questo sicuramente non è il caso. Proprio la settimana scorsa, il New York Times ha fatto sensazione con un articolo in prima pagina che spiegava nel dettaglio cosa sta cambiando nella definizione “ufficiale” dell’autismo nella prossima edizione del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), che potrebbe ridurre drasticamente il numero delle persone con diagnosi di autismo o “disordine dello spettro autistico” come la sindrome di Asperger.

Ho chiesto ad alcune delle persone che hanno influenzato il mio pensiero su tutti questi temi di partecipare ad una tavola rotonda virtuale. Questa conversazione, che ha avuto luogo prima dell’articolo del N Y Times sul DSM, è aperta e ad ampio raggio. I partecipanti, in ordine alfabetico, sono:

Shannon Des Roches Rosa — Shannon è una delle colonne dell’inestimabile sito The Thinking Person’s Guide to Autism; il mese scorso, Shannon e i suoi collaboratori hanno pubblicato uno stupefacente libro con lo stesso titolo.

Todd Drezner — Todd è un regista newyorkese il cui ultimo lavoro è Loving Lampposts, un incredibile documentario su suo figlio. Sul suo website potete vedere un trailer, leggere recensioni e apprendere altro suo questo film.

John Elder Robison – John è un autore di bestseller che ha scritto due eccellenti libri di memorie sulla vita di una persona con sindrome di Asperger: Look Me In the EyeBe Different.

Ari Ne’eman — Ari è un sostenitore dei diritti delle persone con autismo e cofondatore dell’ Autistic Self Advocacy Network (ASAN). Nel 2009, il presidente Obama lo ha inserito nel National Council on Disability; è la prima persona nello spettro dell’autismo con un incarico nel Council. L’ ASAN sta lavorando per la pubblicazione della sua “prima e fondativa” antologia, che sarà intitolata Loud Hands: Autistic People, Speaking.

Steve Silberman – Oltre ad essere uno dei migliori scrittori di scienza del paese, Steve è una delle persone che mi sono più care. (Condivide con me anche la mia predilezione per il gruppo the Grateful Dead ed ha anche lui il suo blog,  NeuroTribes). Attualmente sta lavorando ad un libro sulla storia della diagnosi di autismo e la neurodiversità.

 

1- continua

 

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