Blu per mancanza di ossigeno

01/04/2012

Questo blu che il circolo mediatico dell’autismo ci vorrebbe imporre non è un segno di disperazione. Ma, nonostante lo sfondo di questo blog, la realtà delle persone con autismo e delle loro famiglie non è tinta di azzurro. Men che meno di rosa. Cianotico piuttosto è il colore. Per la mancanza di respiro, di prospettive a lungo termine, e perché alla società sembra di dare molto e di fare bene, ma è una falsa, falsissima coscienza. Chi ha un figlio autistico nella stragrande maggioranza dei casi vive una vita asfittica, impoverita, e con speranze decrescenti. Il colore simbolico di molte famiglie che hanno l’autismo al loro interno dovrebbe essere il nero.

Il 2 aprile è la Giornata Mondiale dell’Autismo. Autism Awareness Day, ovvero giorno della consapevolezza dell’autismo. Dovrebbe essere anzitutto la consapevolezza di quanti siano gli autistici e di cosa sia veramente l’autismo. Allora, il 2 aprile bisogna gridare forte che in Italia oggi non sappiamo nemmeno quante persone con autismo ci siano, e molti di coloro che decidono le sorti sociosanitarie, ben poco magnifiche e progressive, del nostro Paese dell’autismo non sanno nulla. Al punto che si è innescato anche in Parlamento un forte movimento contro l’unica cosa seria che è emersa da noi in questi ultimi anni: la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità. E nessuno fa qualcosa per uscire dalla scandalosa situazione per cui a 18 anni per la maggior parte degli autistici italiani cambia la diagnosi, ed essi come autistici semplicemente scompaiono. Nel giorno della consapevolezza dell’autismo è anzitutto di questo abominio che dobbiamo renderci consapevoli, chiedendo alla politica italiana di fare qualcosa per dare alle persone con autismo il diritto di essere riconosciute per quello che sono. Non c’è diritto più fondamentale di quello alla propria identità, e agli autistici questo viene negato!


Contro Binetti & C.

21/02/2012

Ancora una volta ci sono politici, come la Binetti e altri, che sostengono metodi e pratiche privi di qualsiasi base scientifica seria. Questa è la volta dell’autismo, per il quale vengono proposti approcci superati e respinti dalla comunità scientifica. Per opporsi, e sostenere l’Istituto Superiore di Sanità in questa lotta contro la malapolitica e l’ignoranza, firmate questo documento! LA POLITICA NON MORTIFICHI LA SCIENZA

Si può firmare qui.


Persone

29/01/2012

1. Persone scientificamente preparate che parlano della Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità senza averla letta: nessuna (se si sa qualcosa di scienza si sa che un documento scientifico non può essere discusso senza una sua integrale lettura).

2. Persone scientificamente preparate che parlano della LG avendola letta, e la respingono: nessuna, perché la LG è scientificamente inattaccabile, sul piano metodologico e dei contenuti.

3. Persone non scientificamente preparate che criticano severamente la LG avendola letta: pochissime, perché la non conoscenza del metodo scientifico e del suo linguaggio ne ostacola la lettura e ne impedisce la comprensione.

4. Persone non scientificamente preparate che parlano della LG e la respingono non avendola letta: moltissime, perché sull’autismo circolano leggende metropolitane, false credenze, illusioni, ecc. ecc., sapientemente utilizzate e alimentate da falsi profeti di ogni calibro e risma.


Difesa della Linea guida dell’ISS

26/01/2012
Logo immagine di superando.it
 
La Linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità, informata a criteri rigorosamente scientifici, proprio per questo è indigeribile dalle molte associazioni, professionisti di vario genere e livello, gruppi di interesse e ciarlatani che nell’autismo hanno trovato un ricco pascolo da cui foraggiarsi. Trovare una qualche sponda politica per costoro non è impossibile. Per questo, non è il caso di tacere. Bisogna opporsi apertamente. Significativa, in questo senso, la presa di posizione di FISH e FANTASiA, cui rimando.

Sconfiggere l’autismo: una dannosa illusione (2)

03/12/2011

Defeating Autism: A Damaging DelusionQuelle del dott. Usman e del dott. Kelly sono due traiettorie che illustrano il percorso usuale che porta a diventare professionisti del DAN!. Qualcuno, come il dott. Usman, inizia come genitore preoccupato della salute e dei problemi di sviluppo del suo bambino. Sebbene non specializzati in alcuna disciplina direttamente coinvolta, essi trovano un aiuto nelle loro conoscenze generiche di base quando si tratta di esaminare la letteratura scientifica. I genitori-medici che trovano attraente l’approccio biomedico non ortodosso iniziano ad utilizzarlo coi propri figli. Incoraggiati dai risultati di questo approccio nella loro famiglia, essi ne mettono al corrente altri genitori, forse all’inizio in modo informale,  ma in seguito iniziano ad esaminare e trattare altri bambini come professionisti che svolgono attività privata. Anche se questi genitori-medici non potrebbero normalmente ricevere alcun incarico pubblico di occuparsi di bambini con autismo, tutto ciò che viene richiesto per essere accreditato come professionista DAN! è di partecipare ad un convegno DAN! e di trascorrere qualche ora con un altro professionista. Altri, come il dott. Kerry, hanno delle qualificazioni mediche (che possono essere state acquisite, come nel suo caso, nel lontano passato). Alcuni possono essere stati abilitati come osteopati, chiropratici, naturopati o nutrizionisti. Questi professionisti si sono dedicati al trattamento di bambini con autismo come estensione della loro pratica professionale precedente, scoprendo nel mondo dell’autismo una promettente opportunità di mercato. È raro che questi professionisti abbiano una specializzazione o un’esperienza pertinenti al campo dell’autismo. (pp. 4-5)


Sconfiggere l’autismo: una dannosa illusione (1)

01/12/2011

Defeating Autism: A Damaging Delusion

Defeating autism: a damaging delusion (Routledge 2009) è un libro che presenta una visione critica e razionale della questione generale dell’autismo e dei trattamenti che per esso vengono offerti. Michael Fitzpatrick, medico inglese e padre di una persona con autismo, analizza in particolare i nessi e le azioni e reazioni che  si sono sviluppati in questi anni tra associazioni di genitori e professionisti di varia provenienza e onestà intellettuale, originando il movimento biomedico, che promuove appunto la dannosa illusione di una sconfitta dell’autismo. L’analisi di Fitzpatrick è penetrante e ben argomentata, e molto interessante anche per i risvolti psicologici che pone in luce. Dal canto nostro, abbiamo sempre rilevato la presenza nel movimento biomedico del meccanismo del capro espiatorio,  ovvero della necessità di individuare uno o più responsabili umani del male che si patisce (in questo caso l’autismo del figlio), unito alla teoria della congiura, per cui chiunque rifiuti la tesi (che nessuna ricerca scientifica seria ha potuto supportare) di un legame tra vaccini e autismo è sottoposto a linciaggio, ritenuto servo di Big Pharma, ecc. Gli elementi ideologici alla base di DAN! & C., e la lontananza dalle procedure della scienza autentica (sempre fortemente autocritica e aperta al dibattito, mai divisa tra amici e nemici) sono esposti con chiarezza in questo libro, di cui sarebbe altamente auspicabile una traduzione italiana.

«Poiché le nuove campagne “per la sconfitta dell’autismo” sono ostili alle organizzazioni storiche dei genitori, che vengono considerate troppo strettamente legate alla visione scientifica ufficiale, le loro attività causano divisione. In aggiunta, il loro successo nel causare ansietà nella popolazione per ipotetici legami tra vaccinazioni e autismo ha abbassato la fiducia pubblica nei vaccini, portando ad una diminuzione del loro utilizzo e ad un aumentato rischio di ritorno di gravi malattie infettive. Ha portato anche ad una distrazione di importanti risorse pubbliche verso la ricerca di questi improbabili legami, mentre continuano ad essere trascurati i temi pressanti dell’educazione e e del sostegno sociale, dell’impiego e della casa. Per molti genitori che non condividono la fede biomedica – e per gli scienziati e i professionisti che ricercano fondi per linee di ricerca più promettenti – le campagne “per la sconfitta dell’autismo” sono responsabili di una distrazione di energie e risorse.» ( prefazione, xv-xvi)


Un convegno di Junk Science

12/11/2011

E ancora ci sono politici, Enti e Ministeri che promuovono e danno il patrocinio a convegni come questo!  Si tiene oggi a Roma un convegno, organizzato dall’Istituto di Ortofonologia, intitolato Autismo infantile. La centralità della diagnosi precoce per un progetto terapeutico mirato. Tutto bene, sembrerebbe, visto che negli ultimi anni la scienza ha molto insistito sulla necessità di diagnosi precoci e interventi adeguati. Ma cosa intendono gli organizzatori del convegno di Roma per interventi mirati? Uno legge la locandina e rimane allibito. Convegni che ignorano la ricerca scientifica seria e accreditata, e per l’autismo propongono trattamenti non validati. E ciò nel momento in cui l’Istituto Superiore di Sanità ha appena dato delle indicazioni chiarissime in materia. Guardate qua, c’è addirittura l'”osteopatia” a livello di diagnosi dell’autismo! Si respira un’aria di pseudoscienze. Non una parola sui trattamenti cognitivo-comportamentali, gli unici che funzionano. Ma stiamo scherzando? La locandina si riferisce anche ad un Progetto integrato terapeutico «Tartaruga». Come mai questo nome che non sembrerebbe aver molto a che fare con l’autismo? In un primo momento ho pensato che questi, dopo che altri hanno utilizzato delfini, leoni marini e lemuri, trattassero l’autismo con le testuggini. Ma ho sbagliato, si tratta di altro: la geniale studiosa Magda  Di Renzo, responsabile del servizio Terapia dell’Istituto di Ortofonologia, ha scoperto che «l’esperienza clinica ha evidenziato che lo sviluppo del bambino autistico segue le stesse linee di quello normodotato ma con tempi molto piu’ lenti» (vedi qui). E questa scienziata trova pure ascolto e finanziamenti?

 


Filosofia della paura

16/09/2011

Filosofia della Paura

Tra i molti esempi di paure irrazionali che i media diffondono, nel suo libro Filosofia della paura (Castelvecchi 2010) il filosofo norvegese Lars Svendsen inserisce quella dei vaccini, citando il caso di Andrew Wakefield, il cui “studio”, rivelatosi un’impostura, ha determinato un’ondata di paranoia che è giunta anche in Italia, e ancora non si è esaurita.

Un esempio degno di nota è l’isteria che si scatenò intorno ai vaccini per neonati. Nel 1998 il dott.  Andrew Wakefield pubblicò uno studio nel rinomato mensile di medicina «The Lancet», e in esso affermava, tra le altre cose, che c’era un possibile collegamento tra i vaccini per neonati e l’autismo. Lo studio ottenne enorme risonanza presso la stampa, soprattutto in Gran Bretagna e Stati Uniti. Man mano si dimostrò che lo studio di Wakefield non era fondato. «The Lancet» disse che non si sarebbe dovuto pubblicare, e insieme al giornale presero le distanze anche dieci dei dodici coautori. Nonostante gli studi di Wakefield fossero del tutto screditati, l’informazione mediatica continuò a dire che questo vaccino era pericoloso, con la conseguenza che molti genitori non lo lasciarono somministrare ai propri figli, che in gran parte si ammalarono. Ora il numero di vaccinazioni ha ricominciato fortunatamente a crescere. (p. 71)


Contro i tagli ingiusti

02/09/2011

Carisimi amici,

Questo è un appello della FISH (Federazione Italiana Superamento handicap) e di tutte le sue associazioni affiliate  ad aderire alla manifestazione telematica indetta dalla federazione Italiana Superamento handicap a difesa dei diritti delle persone con disabilità, gravemente minacciati dalla Manovra Finanziaria in corso di discussione.

Se condividete la nostra preoccupazione sul futuro dei nostri cari con disabilità e credete nel loro valore umano e nel loro diritto a pari opportunità, vi preghiamo di partecipare urgentemente e massicciamente alla  campagna  “Fermiamoli con una firma!”.

Partecipare à facile: 
Alla pagina http://www.fishonlus.it/fermiamoli/ abbiamo attivato un semplice modulo che consente a chiunque di inviare una lettera tipo di protesta al Presidente del Consiglio, al Ministro dell’economia e a quello del Lavoro e delle politiche sociali, oltre ad altri referenti politici in particolare del Senato. Obiettivo: riempire le caselle di posta elettronica con i nostri messaggi.
 
È sufficiente inserire il proprio nome e cognome in calce alla lettere allegata, aggiungere il proprio indirizzo di posta elettronica e premere invio.
 
Vi chiediamo:
1)   di firmare il prima possibile
2)   di diffondere l’iniziativa presso tutti i vostri contatti invitandoli a firmare
 
Gli indirizzi e i dati personali non verranno conservati.

Paul Offit contro il movimento antivaccinista

13/08/2011

Per chi sa l’inglese, un interessante intervento di Paul Offit sui vaccini. Che, come tutti dovrebbero sapere, NON CAUSANO L’AUTISMO.


Vittime dei falsi profeti

05/08/2011

Ogni tanto ci si imbatte in fatti molto spiacevoli, come quello segnalato qui. Un truffatore approfitta della mobilitazione di una famiglia, che cerca di raccogliere i fondi necessari per far curare il proprio figlio autistico in America. Individuo ignobile, se la faccenda è vera. Ma poniamoci la domanda: quali sarebbero le cure per l’autismo che non si possono ottenere qui da noi, e per le quali è necessario spendere tanti soldi negli USA? Leggiamo nel sito, che come spesso accade la famiglia ha creato per raccogliere soldi ( http://www.tuttiperriccardo.it/). Le cure in questione sono quelle fornite dalla dottoressa Feingold ( http://www.valleyhyperbarics.com/). Camera iperbarica. Ma la scienza ha mostrato che si tratta di una pura illusione, la camera iperbarica non cura affatto l’autismo. Quindi si raccolgono soldi per nulla, per alimentare un’illusione. I genitori farebbero qualsiasi cosa per curare l’autismo dei propri figli, ma purtroppo il mondo è pieno di quelli che Paul Offit ha giustamente chiamato i falsi profeti dell’autismo.


Capri espiatori

02/08/2011

La ricerca di un capro espiatorio per le proprie sventure, cui addossare la responsabilità dei mali che colpiscono gli umani, è una tendenza arcaica. Questa tendenza si manifesta nella tribù amazzonica i cui membri intendono la morte di uno di loro come possibile solo per cause non naturali, e quindi la attribuiscono a malefìci operati da membri di una tribù vicina; questa tendenza si manifesta nel contadino medievale che dell’epidemia di colera accusa l’ebreo che avvelena i pozzi. Questa tendenza oggi si manifesta nel credente antivaccinista, che accusa come responsabili dell’autismo di suo figlio Big Pharma, le Multinazionali, la Medicina Ufficiale, il Sistema Sanitario. Infatti, anche solo l’individuazione di un responsabile umano del proprio male, qualcuno da odiare come proprio nemico,  è in realtà una forma di sollievo: il nostro nemico è là, è grosso e cattivo, ma noi possiamo combatterlo con tutte le forze. Ma, ahimè, ci sono molte persone che fanno il suo gioco, che combattono l’idea che l’autismo sia causato dai vaccini: costoro sono o ingenui e disinformati, oppure (cosa che agli antivaccinisti arreca piacere, perché possono prendersela con persone con nome e cognome, e non con entità piuttosto astratte, come le Multinazionali) sono collaborazionisti, in malafede, al servizio del nemico. Uno di questi venduti, nel suo piccolo, è Fabio Brotto. E dunque giù accuse e insinuazioni.

Si noti che mai gli antivaccinisti possono citare delle ricerche scientifiche serie, fatte rispettando il metodo scientifico ed i suoi protocolli, per il semplice fatto che nessuno studio ha mai potuto stabilire un nesso fra vaccinazioni ed autismo. Ma tanto più labile l’apparato scientifico e più screditati i personaggi che sguazzano nella disperazione delle famiglie proponendo terapie senza valore, tanto maggiore è la passione, quasi religiosa, con cui gli antivaccinisti si scagliano sui loro avversari. Infatti il vaccino è qualcosa che corrisponde benissimo ad uno dei terrori più profondi degli umani, che nei secoli ha scatenato le fobie più terribili e le reazioni più devastanti: il terrore dell’avvelenamento. L’idea che un essere malvagio mi inoculi un veleno per farmi morire. Non a caso il serpente e lo scorpione hanno la fama che hanno, e il ruolo simbolico. Ma si noti che farmakon in greco significa contemporaneamente veleno e medicina, che il simbolo di Esculapio è un serpente arrotolato intorno ad una verga, e che il  farmakos è una persona cui veniva assegnato il ruolo di capro espiatorio. Coincidenze non casuali.


Ancora su vaccini e autismo

20/07/2011

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know

Riporto un passo dall’ultimo libro di Fred Volkmar. Questa volta sui vaccini, che continuano per molti ad essere un vano e irrazionale capro espiatorio.

In passato, per sviluppare una immunità a certe malattie quasi tutti i bambini dovevano passarci attraverso. E capitava che non pochi di loro ne morissero, e che altri ne ricevessero un danno cerebrale permanente. Ai nostri giorni molte malattie infettive possono essere prevenute mediante la vaccinazione. Alcune malattie, come il vaiolo, sono state eliminate, ed è questa la ragione per cui la vaccinazione antivaiolosa non è più obbligatoria. Altre malattie, come la poliomielite, probabilmente saranno del tutto eliminate in un prossimo futuro. In certi casi, lo scopo della vaccinazione è quello di proteggere il bambino da malattie serie, in altri può essere quello di prevenire la malattia negli adulti. Se una donna incinta è affetta da rosolia, per il feto possono esservi conseguenze molto serie. L’uso dei vaccini per prevenire le malattie dell’infanzia e ridurre i casi di disabilità e morte nei bambini è un trionfo della medicina del secolo scorso. Ora vi è una lista di malattie che possono essere prevenute mediante vaccinazione: questa lista cambia nel tempo man mano che nuove immunizzazioni divengono disponibili.

Per alcuni anni ci si è preoccupati del fatto che l’autismo qualche volta potesse essere causato dalla vaccinazione per il morbillo entro il vaccino trivalente (morbillo, orecchioni, rosolia), o dal conservante thimerosal contenente mercurio, presente in alcuni vaccini. La connessione al morbillo fu indicata in uno studio comparso nella prestigiosa rivista medica inglese The Lancet, in cui si affermava che un persistente virus del morbillo poteva essere trovato nel tratto gastrointestinale di un numero molto limitato di bambini con autismo. Si teorizzava che questo ritrovamento nell’intestino fosse in qualche modo connesso con un cambiamento nel cervello, causante l’autismo del bambino. In seguito le conclusioni di questo articolo furono ritrattate. La paura che la vaccinazione contro il morbillo (particolarmente nella combinazione trivalente) potesse causare l’autismo condusse molti genitori, a cominciare dalla Gran Bretagna, a rifiutarsi di vaccinare i propri figli. Come risultato, in Gran Bretagna si è verificato un numero crescente di casi di morbillo ma, sfortunatamente, nessuna diminuzione dei casi di autismo. Similmente, sebbene non vi fossero dati sicuri circa la possibilità che il thimerosal fosse causa di autismo, esso fu tolto da tutti i vaccini con l’eccezione delle fiale a dose multipla di vaccino influenzale per i bambini sopra i 3 anni. E ancora una volta, come nella crollo nell’uso del vaccino per il morbillo, le diagnosi di autismo hanno continuato ad aumentare.

È vero che alcuni bambini con autismo sembrano crescere bene fino a qualche evento specifico, dopo il quale appaiono regredire, ma questo non avviene nella maggioranza dei casi di autismo. Tuttavia, ci sono molti fattori che complicano il quadro. In primo luogo, è probabile che ciò che appare un’associazione tra vaccinazioni come quella per il morbillo e l’instaurarsi di una regressione sia solo un’apparente associazione. I due fatti possono essere avvenuti nello stesso tempo, ma l’uno può non essere la causa dell’altro. L’associazione sembra possibile per il fatto che usualmente il vaccino viene inoculato proprio nel periodo in cui comunque i genitori iniziano a notare dei problemi di sviluppo. Un rapporto recente dell’Accademia Nazionale delle Scienze non ha trovato alcuna evidenza convincente dell’associazione tra vaccino contro il morbillo e autismo.

Numerosi ottimi studi scientifici che sono stati svolti in questi ultimi anni non supportano l’idea che le vaccinazioni causino l’autismo. Ricerche condotte in tutto il mondo non hanno potuto trovare alcuna seria evidenza che il vaccino per il morbillo o il conservante possano causare l’autismo. Per esempio, in Danimarca la percentuale di autistici è cresciuta dopo che il conservante è stato eliminato dai vaccini. Già nel 1999 uno studio di Taylor e dei suoi collaboratori non aveva registrato alcun cambiamento nella percentuale di autistici in relazione all’uso della trivalente. Analogamente, i tassi di autismo non sembrano cambiare in modo minimamente sensibile in relazione ai cambiamenti nella formulazione del vaccino trivalente. (pp. 363-364)


Manovra e disabili

17/07/2011

 HandyLex.org - Persone con disabilità e diritti

Il futuro delle famiglie con disabili di fronte alla crisi del welfare e al dileguarsi dello Stato assistenziale? Nero.

 I mercati finanziari premiano gli Stati che tagliano i servizi e privatizzano. Il divario tra classi abbienti e non abbienti sta aumentando velocemente, col ceto medio sempre più impoverito e il reddito fisso bastonato in tutti i modi. La classe politica italiana è inadeguata e del tutto presa dall’interesse particolare suo e dei suoi amici più potenti. L’etica è un vuoto nome. Di conseguenza, dei cittadini più deboli nessuno prende seriamente le difese: non hanno quasi voce. Nei prossimi anni, con economia stagnante, pressione dei mercati, crisi generalizzata del sistema capitalistico mondiale che imporrà sempre nuove misure draconiane sulle classi meno protette, incapacità di vincere la resistenza delle corporazioni, da cui la politica recluta quasi tutti i suoi uomini, la posizione dei disabili, e in particolar modo delle persone con autismo, sarà tragica.

Su Handylex un’analisi di Carlo Giacobini sulle conseguenze che la manovra del governo Berlusconi avrà sui disabili e le loro famiglie.

 

 

 

 

 

 


Dura tutta la vita!

06/07/2011

Lo ripeterò insistentemente. L’opinione pubblica e la politica debbono essere informate del fatto che l’autismo dura tutta la vita, ma LA PSICHIATRIA italiana NON LO SA, e a 18 anni TUTTI i ragazzi autistici si vedono cambiare la diagnosi. A 18 anni per il sistema sociosanitario la persona con autismo SPARISCE. Occorre intervenire!!!