Mediautistici

16/02/2016

Brotture

chiara_ori_crop_MASTER__0x0-593x443Sappiamo che l’Internet ha dato un contributo importante, a livello globale, alla consapevolezza dell’autismo. Qualcuno ha anche detto che l’autismo come oggi è raccontato è una creazione del Web. Sicuramente le famiglie degli autistici, e anche una parte delle persone nello Spettro, quelle ad altissimo funzionamento e asperger, hanno trovato nella Rete strumenti di comunicazione, e di azione e influenza, importantissimi. Ma anche cinema e televisione oggi sono forti attori nel campo dell’autismo, e la sfera mediatica nel suo insieme non può essere trascurata da chi si occupi di autismo come fatto sociale.
La sfera mediatica è la sfera della presenza-agli-altri, della visibilità. Questa sfera, in cui la televisione continua a svolgere un ruolo privilegiato, esplicita e porta all’estremo la tendenza generalmente umana ad abbandonare la periferia del gruppo sociale, e della società di massa odierna, per occupare il Centro, dove si è resi visibili agli infiniti membri della periferia, e dove…

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Rimedi omeopatici ritirati perche contengono vere medicine!

16/01/2016

Evoluti per sbaglio

Sembra quasi una notizia del sito satirico “The Onion” ma è pura verità: alcuni rimedi omeopatici sono stati ritirati perchè contengono … penicillina .. cioè una vera medicina ( qui e qui).

Nel momento in cui le aziende omeopatiche si impegnano per rispettare le Norme di Buona Fabbricazione (qui) dei loro prodotti e, cercano così, di avere legittimazione dalle varie agenzie farmaceutiche, diventa necessario garantire che il rimedio contenga veramente quello che c’è scritto sull’etichetta, cioè zucchero e nient’altro!

ResearchBlogging.org

Ma i rimedi omeopatici, nononstante contengano solo zucchero, non sono preparati correttamente e, più frequentemente di quanto ci si aspetta, i rimedi possono dare effetti avversi.

Un audit all’ospedale omeopatico di Bristol ha mostrato che in 116 pazienti studiati il 24% aveva un aggravamneto delle condizioni di salute ed l’11% dei pazienti avevano eventi avversi, come mal di testa, letargia e vomito (Thompson et alt.).

Un medicinale è valutato secondo…

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Buon Natale

24/12/2015

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Opinioni e responsabilità

29/09/2015

Brotture

gufoGianfranco Vitale è padre di un giovane uomo con autismo, molto impegnato sui vari fronti di questa disabilità.  Sul suo libro Mio figlio è autistico ho scritto una nota molto favorevole. Stimo Vitale per i suoi libri, e qualche tempo fa lo ho anche invitato a Treviso per un dibattito sull’autismo adulto.   Di conseguenza, quando decise di aprire in Facebook una pagina di informazione sull’autismo, mi sono rallegrato. Mi sono quindi dato da fare per invitare gli amici di FB miei e quelli di Autismo Treviso a prendere in considerazione la pagina Autismo: persone, bisogni, diritti, apponendovi anzitutto il famoso mi piace.   Sono stati centinaia quelli che hanno risposto al mio invito. Ora però ne sono pentito. Perché in quella pagina Vitale mette di tutto, senza alcun filtro, senza alcuna presentazione critica. Tutto quello che circola nel variegato mondo dell’autismo, che è un oceano in cui navigano alcune belle navi ma anche molti vascelli fantasma, navi di…

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Neurotribù?

31/08/2015

Brotture

1405621727248094610Ed ecco qui dall’America, presentato da  Kate Knibbs, un nuovo libro sull’autismo,  Neuro Tribes di Steve Silberman. Molto politicamente corretto, molto progressivo, sostenitore della linea del “bisogna aiutarli, non normalizzarli”. Perché l’autismo non è che una variante della mente umana, “ed è, tra le altre cose, la ragione per cui Steve Jobs aveva quella capacità di concentrazione, ed è la cosa che aveva Bill Gates e che gli ha fatto fare tutti quei soldi”. Ora, se l’autismo fosse solo questo non sarebbe un handicap, ma un grande vantaggio in una società tecnologizzata e competitiva. Ma siamo alle solite, spesso ci si attacca ad alcuni casi di autistici di successo (molti dei quali non mi convincono molto in quanto autistici) per invocare un cambiamento generale di paradigma. Lo fa anche Silberman. Bene, io vedo questo obiettivo come molto lontano, e non cesserò di dire che lo Spettro che è stato creato potrà…

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Di chiunque siano figli

09/05/2015

Brotture

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I problemi legati alla difficile condizione delle persone con autismo adulte e delle loro famiglie stanno ottenendo una visibilità un po’ più ampia di quella che era data loro fino a poco tempo fa, che era pressoché nulla. I bambini autistici diventano adulti autistici, e molti lo sono già. Per loro c’è tuttora ben poco, c’è ben poco di veramente degno di un essere umano, e quando vi è a livello di strutture non è detto che vi sia a livello di trattamento e di vita quotidiana, come dimostra il bel libro di Gianfranco Vitale Mio figlio è autistico. È vero che qua e là nel Paese sono sorte iniziative, spesso fortemente spinte se non create dai familiari, di buon livello, residenze per il dopo di noi, attività aperte a persone adulte con autismo, ecc., ma quante sono rispetto ai bisogni effettivi? Quanti sono gli autistici che possano dire…

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Autismo insignificante

17/04/2015

Brotture

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Qualcuno ha affermato che autismo e Internet sono due realtà fortemente connesse. Non solo perché nella Silicon Valley sono numerosi i tecnici e gli ingegneri informatici che sono nello Spettro, come si usa dire, ma anche perché la consapevolezza mondiale dell’autismo non sarebbe quella che è, e forse semplicemente non sarebbe, senza il potente motore del Web, l’acceleratore dei processi mediante i quali le famiglie e i singoli hanno stretto legami, creato e sostenuto associazioni e movimenti d’opinione, difeso interessi (talvolta contraddittori) e combattuto battaglie spesso feroci: contro i pregiudizi, contro le discriminazioni, contro la politica insensibile e le istituzioni arretrate e disumane; ma anche a favore di metodi discutibili, di personaggi equivoci, di ciarlatani e di impostazioni pseudo-scientifiche. Poiché autismo si dice autismo anche in spagnolo, se si digita in Google autismo o l’anglo autism la marea di pagine, link e documenti vari che emerge è sconfinata, schiacciante…

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Una petizione

14/04/2015


Una mattina del sig. C

01/04/2015

Brotture

Una mattina del sig. C

Un raccontino autistico per iniziati

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Erano quasi le nove del mattino, un giovedì di fine agosto, quando il sig. C uscì di casa. Le sue ferie stavano per finire, da due giorni era tornato dal mare, e lunedì sarebbe tornato al lavoro. Sulla porta chiese alla moglie se doveva comprare anche il pane. In quei pochi giorni che lo separavano dalla ripresa andava lui a fare la spesa quotidiana, non lontano da casa sua, prima passava al bar per un caffè  e poi dal giornalaio, anche se i giornali da poco c’erano anche al supermercato, vicino alle casse. «Ricordati di prendermi Chi!» gli gridò la Luisa dalla cucina, dove stava bevendo il suo secondo caffè. «Dovresti comprare anche due quaderni a quadretti per Roberto, ha già finito quelli della settimana scorsa» aggiunse.
Il sig. C mugugnò. Quel suo figliolo era un modello di ordine…

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Disegno di legge sull’autismo: perplessità.

22/03/2015

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Qualche giorno fa la Commissione Sanità del Senato ha approvato un disegno di legge sull’autismo. Vedremo se sarà approvato dal Parlamento rimanendo così com’è o se il passaggio parlamentare comporterà modifiche e integrazioni, che potrebbero essere positive come negative. Leggendo il breve testo non c’è, a nostro avviso, motivo particolare per gioire. Vi sono affermazioni di principio importanti, come quella dell’art.1 sulla Linea guida dell’ISS, ma l’insieme è un quadro generico che rimanda la sostanza alle Regioni. Sappiamo che le Regioni offrono in materia un quadro variegato, ma nell’insieme molto insoddisfacente, in cui le risorse impiegate sono poche e male allocate. A questo proposito, ci sembrano sorprendenti e fuorvianti le affermazioni di coloro, anche tra i rappresentanti di associazioni storiche, che sostengono che le risorse dedicate all’autismo in Italia siano quantitativamente più che sufficienti e si tratti solo di organizzarle meglio. Non è così, nel modo più assoluto: anche nel Nordest del Paese, tanto per fare un esempio che coinvolge anche disabilità differenti, non si aprono più CEOD, non si aggiornano significativamente quelli che ci sono, non si creano residenze per gli autistici adulti, che per lo più restano a casa come in tutta Italia, i bambini non ricevono che pochissime ore settimanali di abilitazione, e ovunque appaiono tagli, non certo incrementi finanziari. Per non parlare di ciò che avviene dopo i 18 anni anche in termini di diagnosi, dell’arretratezza della psichiatria ecc. Il quadro è fosco, l’art.4 invece è chiarissimo: Dall’attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica. Le amministrazioni interessate alla relativa attuazione vi provvedono con le sole risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente. Se dunque tuo figlio avrà bisogno di 15 ore settimanali di EIBI, ad esempio, tu dovrai pagarti il terapista privato, esattamente come ora. E per il tuo figlio autistico diciottenne non vi sarà nulla, come ora. E per il dopo di noi non ci sarà nulla di umano, come ora. E qualche persona particolarmente intelligente dovrebbe anche spiegare come le Regioni possano, senza destinare nuove risorse, “adottare misure idonee al conseguimento dell’obiettivo” indicato all’art. 3 comma g, ovvero la disponibilità sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti. Ed ecco il testo:

Art. 1

(Finalità)

1. La presente legge, ai sensi di quanto previsto dalla risoluzione ONU n. A/RES/67/82 sui bisogni delle persone con autismo approvata il 12 dicembre 2012, prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.

Art. 2

(Linea guida)

1. L’Istituto Superiore di Sanità aggiorna la Linea guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali.

Art. 3

(Politiche regionali in materia di disturbi dello spettro autistico)

1. Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica e tenuto conto del nuovo Patto per la salute 2014-2016, con la procedura di cui all’articolo 5, comma 1, del decreto-legge 13 settembre 2012, n. 158, convertito con modificazioni dalla legge 8 novembre 2012, n. 189, si provvede all’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l’inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle avanzate evidenze scientifiche disponibili.

2. Ai fini di cui al comma 1, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano garantiscono il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con disturbi dello spettro autistico, possono individuare centri di riferimento con compiti di coordinamento dei servizi stessi nell’ambito della rete sanitaria regionale e delle province autonome, stabiliscono percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico verificandone l’evoluzione e adottano misure idonee al conseguimento dei seguenti obiettivi:

a) la qualificazione dei servizi di cui al presente comma costituiti da unità funzionali multidisciplinari per la cura e l’abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico;

b) la formazione degli operatori sanitari di neuropsichiatria infantile, di abilitazione funzionale e di psichiatria sugli strumenti di valutazione e sui percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili;

c) la definizione di equipe territoriali dedicate nell’ambito dei servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva e dei servizi per l’età adulta, anche in collaborazione con le altre attività dei servizi stessi, che partecipino alla definizione del piano di assistenza, ne valutino l’andamento e svolgano attività di consulenza;

d) la promozione dell’informazione e l’introduzione di una figura che svolga una funzione di coordinamento degli interventi multidisciplinari; e) la promozione del coordinamento degli interventi e dei servizi di cui al presente comma per assicurare la continuità dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali nel corso della vita della persona;

f) l’incentivazione di progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico;

g) la disponibilità sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti; h) la promozione di progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico,che ne valorizzino le capacità.

Art. 4
(Clausola di invarianza finanziaria)
Dall’attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica. Le amministrazioni interessate alla relativa attuazione vi provvedono con le sole risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente.


Riconoscere l’autismo

20/01/2015

OggiScienza

5299266366_0b6c8ae172_oSALUTE – Mentre le diagnosi di disturbi dello spettro autistico aumentano, un nuovo studio sulla rivista Pediatrics spiega come sia necessaria una collaborazione tra il pediatra e i genitori per accorgersi dei rischi il più presto possibile. E intervenire quando ancora si può fare la differenza.

Le osservazioni mediche vengono tipicamente condotte quando i bambini hanno tra i 15 e i 33 mesi di vita, ma, come precisano gli autori della ricerca, nel 39% di quelli autistici i sintomi non vengono riconosciuti. In un breve controllo di dieci, venti minuti difficilmente un bambino autistico mostrerà i comportamenti tipici della condizione che, anzi, tendono a diventare evidenti non prima di aver iniziato la scuola.

“Uno dei problemi più grandi nell’identificare l’autismo quando sono piccoli è proprio il fatto che non lo si nota finché non entrano nell’ambiente scolastico”, spiega Terisa Gabrielsen, leader della ricerca. “Questo significa che non si approfitta di…

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Il bambino che parlava con la luce

25/11/2014

Brotture

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Per anni e anni famiglie e associazioni hanno invocato per bambini, ragazzi e adulti con autismo un’efficace e duratura presa in carico, e purtroppo in molti luoghi d’Italia debbono farlo ancora, ricevendo risposte deboli e distratte. Questa espressione è risuonata infinite volte in incontri, convegni, corsi di formazione, dibattiti. La realtà cui essa rinvia rimane ancora in larghissima misura insoddisfacente, soprattutto per l’insufficienza delle risorse, ma anche per l’impegno e la qualità professionale e umana di chi dovrebbe gestirle, spesso ancor più insufficiente. Una presa in carico, infatti, esattamente come un’inclusione scolastica o l’inserimento in un centro diurno, può essere effettuata in un modo puramente burocratico, privo d’anima, di reale impegno, di voglia di comprendere e accettare le persone autistiche, la cui diversità rappresenta una sfida, e richiede una dedizione particolare, pena il fallimento, la sofferenza, l’adagiarsi su di una misera routine impiegatizia, nel senso peggiore del termine. Il…

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Medbunker

08/11/2014

Proautismo

Consiglio caldamente questo blog, in cui le problematiche della medicina sono viste in un’ottica razionale e scientifica. Tra di esse anche l’autismo.

http://medbunker.blogspot.com/

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Legge sull’autismo?

24/10/2014

Brotture

uomini-espressioni-3

Gli articoli di Gianfranco Vitale (e i suoi scritti sull’autismo in generale) invitano a serie riflessioni e spingono ad interrogarsi tutti coloro che nelle tematiche legate all’autismo sono in qualche modo implicati. Denso di considerazioni su cui meditare è anche l’ultimo scritto di Vitale, apparso qualche giorno fa su Superando.it e intitolato Accanto all’(indispensabile) Legge sull’autismo.  Il discorso, vista la complessità delle questioni, dovrebbe essere a sua volta complesso e argomentato, ma qui mi limito a tre punti, espressi sinteticamente:
1.  È del tutto evidente, e traspare dallo stesso articolo di Vitale, che in Italia c’è sovente un baratro tra la legge e ogni concreta sua applicazione (vedi la realtà della integrazione  scolastica e della tanto trattata inclusione, che presentano anche un singolare problema semantico).
2. Se è vero che sarebbe auspicabile una convergenza delle “Associazioni più rappresentative”, la domanda è: quali sono oggi in Italia? Perché ANGSA…

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Una rivoluzione culturale per l’autismo.

22/09/2014

Proautismo

“Lei faccia il genitore!” ; “Lei il bambino lo ha voluto?”. Un invito e una domanda che sovente, ancora oggi, molti papà e mamme di bambini autistici si sentono rivolgere. Ma non in un salotto o per strada, da persone che dell’autismo non sanno nulla o ne hanno solo una vaga idea, bensì nello studio di un neuropsichiatra infantile o di uno psicologo dell’azienda sanitaria locale. Un invito assurdo, una domanda inaccettabile. Questo invito e questa domanda, che purtroppo risuonano spesso, sono due importanti segnali dell’immensa arretratezza culturale con cui, nel 2010, in Italia viene ancora affrontata la questione dell’autismo.

Dell’autismo oggi si sa molto, non è più un mistero. Si sa, ad esempio, che è una sindrome conseguente ad un disturbo di origine neuro cerebrale, e che quindi la sua causa è organica, che sicuramente vi è una implicazione genetica (che coinvolge numerosi geni e non uno solo), che…

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