Qualche giorno fa la Commissione Sanità del Senato ha approvato un disegno di legge sull’autismo. Vedremo se sarà approvato dal Parlamento rimanendo così com’è o se il passaggio parlamentare comporterà modifiche e integrazioni, che potrebbero essere positive come negative. Leggendo il breve testo non c’è, a nostro avviso, motivo particolare per gioire. Vi sono affermazioni di principio importanti, come quella dell’art.1 sulla Linea guida dell’ISS, ma l’insieme è un quadro generico che rimanda la sostanza alle Regioni. Sappiamo che le Regioni offrono in materia un quadro variegato, ma nell’insieme molto insoddisfacente, in cui le risorse impiegate sono poche e male allocate. A questo proposito, ci sembrano sorprendenti e fuorvianti le affermazioni di coloro, anche tra i rappresentanti di associazioni storiche, che sostengono che le risorse dedicate all’autismo in Italia siano quantitativamente più che sufficienti e si tratti solo di organizzarle meglio. Non è così, nel modo più assoluto: anche nel Nordest del Paese, tanto per fare un esempio che coinvolge anche disabilità differenti, non si aprono più CEOD, non si aggiornano significativamente quelli che ci sono, non si creano residenze per gli autistici adulti, che per lo più restano a casa come in tutta Italia, i bambini non ricevono che pochissime ore settimanali di abilitazione, e ovunque appaiono tagli, non certo incrementi finanziari. Per non parlare di ciò che avviene dopo i 18 anni anche in termini di diagnosi, dell’arretratezza della psichiatria ecc. Il quadro è fosco, l’art.4 invece è chiarissimo: Dall’attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica. Le amministrazioni interessate alla relativa attuazione vi provvedono con le sole risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente. Se dunque tuo figlio avrà bisogno di 15 ore settimanali di EIBI, ad esempio, tu dovrai pagarti il terapista privato, esattamente come ora. E per il tuo figlio autistico diciottenne non vi sarà nulla, come ora. E per il dopo di noi non ci sarà nulla di umano, come ora. E qualche persona particolarmente intelligente dovrebbe anche spiegare come le Regioni possano, senza destinare nuove risorse, “adottare misure idonee al conseguimento dell’obiettivo” indicato all’art. 3 comma g, ovvero la disponibilità sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti. Ed ecco il testo:
Art. 1
(Finalità)
1. La presente legge, ai sensi di quanto previsto dalla risoluzione ONU n. A/RES/67/82 sui bisogni delle persone con autismo approvata il 12 dicembre 2012, prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.
Art. 2
(Linea guida)
1. L’Istituto Superiore di Sanità aggiorna la Linea guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali.
Art. 3
(Politiche regionali in materia di disturbi dello spettro autistico)
1. Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica e tenuto conto del nuovo Patto per la salute 2014-2016, con la procedura di cui all’articolo 5, comma 1, del decreto-legge 13 settembre 2012, n. 158, convertito con modificazioni dalla legge 8 novembre 2012, n. 189, si provvede all’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l’inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle avanzate evidenze scientifiche disponibili.
2. Ai fini di cui al comma 1, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano garantiscono il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con disturbi dello spettro autistico, possono individuare centri di riferimento con compiti di coordinamento dei servizi stessi nell’ambito della rete sanitaria regionale e delle province autonome, stabiliscono percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico verificandone l’evoluzione e adottano misure idonee al conseguimento dei seguenti obiettivi:
a) la qualificazione dei servizi di cui al presente comma costituiti da unità funzionali multidisciplinari per la cura e l’abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico;
b) la formazione degli operatori sanitari di neuropsichiatria infantile, di abilitazione funzionale e di psichiatria sugli strumenti di valutazione e sui percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili;
c) la definizione di equipe territoriali dedicate nell’ambito dei servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva e dei servizi per l’età adulta, anche in collaborazione con le altre attività dei servizi stessi, che partecipino alla definizione del piano di assistenza, ne valutino l’andamento e svolgano attività di consulenza;
d) la promozione dell’informazione e l’introduzione di una figura che svolga una funzione di coordinamento degli interventi multidisciplinari; e) la promozione del coordinamento degli interventi e dei servizi di cui al presente comma per assicurare la continuità dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali nel corso della vita della persona;
f) l’incentivazione di progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico;
g) la disponibilità sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti; h) la promozione di progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico,che ne valorizzino le capacità.
Art. 4
(Clausola di invarianza finanziaria)
Dall’attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica. Le amministrazioni interessate alla relativa attuazione vi provvedono con le sole risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente.
Sappiamo che l’Internet ha dato un contributo importante, a livello globale, alla consapevolezza dell’autismo. Qualcuno ha anche detto che l’autismo come oggi è raccontato è una creazione del Web. Sicuramente le famiglie degli autistici, e anche una parte delle persone nello Spettro, quelle ad altissimo funzionamento e asperger, hanno trovato nella Rete strumenti di comunicazione, e di azione e influenza, importantissimi. Ma anche cinema e televisione oggi sono forti attori nel campo dell’autismo, e la sfera mediatica nel suo insieme non può essere trascurata da chi si occupi di autismo come fatto sociale.
Pubblicato da Fabio Brotto 
“Lei faccia il genitore!” ; “Lei il bambino lo ha voluto?”. Un invito e una domanda che sovente, ancora oggi, molti papà e mamme di bambini autistici si sentono rivolgere. Ma non in un salotto o per strada, da persone che dell’autismo non sanno nulla o ne hanno solo una vaga idea, bensì nello studio di un neuropsichiatra infantile o di uno psicologo dell’azienda sanitaria locale. Un invito assurdo, una domanda inaccettabile. Questo invito e questa domanda, che purtroppo risuonano spesso, sono due importanti segnali dell’immensa arretratezza culturale con cui, nel 2010, in Italia viene ancora affrontata la questione dell’autismo.
Proautismo 